副主任医师
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两个男人的故事-1
第一章 家庭对新生命的召唤& & 儿子出生那年，我28岁，结婚四年。那时候，我在家里是个“ 横草不拿竖草不沾油瓶倒了都不扶”的甩手掌柜。工作之余，我把所有的精力和心思都花在了玩儿上，打球、下棋、篆刻样样让我痴迷。回想起当时的生活，我的脑子里总会浮现出两个场景：一个是我和一群单身小伙子在打篮球，我满头大汗、兴高采烈，天黑得都快看不见篮框了还舍不得回家。另一个是与此同时，妻子一个人在家里，守着我买的那台彩色电视，神情寂寥。前一个场景的具体内容在不断变化：我有时在打球，有时在下棋，有时在喝酒，有时在神聊，但是我的表情却是一贯的神采飞扬，后一个场景则是始终不变的。两个场景拼凑在一起，很形象地勾勒出我婚后四年的生活。& & 和年纪相仿的其他已婚男人相比，“要个孩子”的念头对于我来说并不是那么迫切。尽管我很喜欢小孩，但是我更留恋整天呼朋唤友、乐不思蜀的生活方式。有了孩子之后，我还能下班不回家、召集一批人天南海北地侃大山吗？我还有时间去发展我的业余爱好吗？我还会天天“无事一身轻”吗？想到这些，我心里一点儿底儿也没有。既然现在生活得很开心，那么干吗要冒着未知的种种风险去改变它呢？我当时的想法就是这么简单。所以，在婚后我从来没有跟家里人提起过生孩子的事。尽管当时我的同事和朋友们相继为人父母，但 我依旧沉迷于自己快活似神仙的日子中，不为所动。& & 最先沉不住气的是我的父母。我们家是典型的中国传统知识分子家庭。家里只有我和妹妹两个孩子。在我父母眼里，身为独子却不要下一代这种想法不仅是荒谬的，甚至可以称得上是“大逆不道”。说他们保守正统也好，上纲上线也罢，反正这件事他们看的 很重。在我们家，别的事都可以讲究个“民主”，但是这个问题，父母的态度异常坚决，根本不容辩驳。& & 妻子和父母站在一条战线上。像我这种活法，十个女人得有八个都被我气跑，剩下的两个则是各有千秋：要么是和我“臭味相投”，也整天在外面晃荡；要么就是涵养极好，不和我一般见识。妻子就属于后者。平日里，她说起话来都是柔声细气，不急不躁。有几次见我回来的太晚，她也忍不住说几句“这个家真成了你的旅馆和饭铺了”。话是埋怨的意思，但是语气里 却没有动怒的痕迹。我听完咧嘴一笑，她也不再说别的。这些话左耳朵进右耳朵出，眨眼间就消失得无影无踪，根本没真正进到我的脑子里。如此几回之后，妻子叹了口气“也许只有孩子才能拴住你的心”。在她看来，孩子是我“浪子回头”的最后希望。为了让这个家更像个家，她渴望着孩子的到来。& & 一比三，我妥协了。在决定生孩子的时候，我已经在心里给他（她）设计好了一条人生轨迹，那就是沿着我从小到大的成长之路再走一遍：一岁送到全托幼儿园过集体生活，之后小学、中学、大学一路下来……我对自己的成长经历一百个满意，因此希望我的孩子能来一个全盘拷贝，过得和我一样幸福快乐。同时，这种养孩子的方法也是最省心的。熬过一年，我把他往（她）幼儿园一放，又可以悠哉悠哉地和朋友们在一起了。这就是我这个不负责任的男人当时打的“如意算盘”。&&& 1985年初，妻子怀孕。我成了“准爸爸”。面对这个即将要出生的孩子，最高兴的是我父母。在妻子怀孕刚刚三、四个月的时候，我父亲就提议“应该买一个纪念册，把孩子的手印、脚印都保留在上面。等他 （她）长大了，再回过头来看，这将是一个多么有意义的东西。”我听了之后，跑遍了北京的各大商场，最后终于在一个婴儿用品商店买到了这种纪念册。这个叫 《宝宝幸福手册》的稀有之物其实就是一个很粗糙的、牛皮纸封面的册子。当时我花了八块钱的“高价”——相当于月工资的八分之一把它买回来。一拿到家就被我 父亲收到柜子里锁起来，说是“在我孙子出生之前，谁也不要碰”。& & 那时，老爷子发自内心的、美滋滋的笑容我直到今天都记忆犹新。母亲是一个从事教育工作三十年的老教师。从妻子怀孕的那天起，她就开始憧憬着把这个孩子培养成一个出类拔萃的学生。孩子出生之前，她的特长无处发挥，只好把物质储备作为“用武之地”。她和妻子一起，准备了一大批婴儿用品——婴儿床、婴儿车、各式各 样的小衣服、小被褥、尿布……这种物质储备的细致程度就别提了。预产期是在九月，初秋时节，她们却把小孩穿的棉衣、棉裤都一一备好了。被褥也做了好几套， 薄厚各不相同。尿布是用旧衣服改成的，一律用开水浸泡过，洗得干干净净，叠得整整齐齐。&&& 我也从被迫要孩子的情绪中摆脱出来，变得异常兴 奋。如果你没有孩子，你很难想象我当时的心情。一想到自己马上要当爸爸了，那种快乐和激动简直要让人飞起来。那种感觉不明所以，妙不可言。但是我却没有意识去为孩子做些什么。看着母亲和妻子忙得团团转，我甚至在一旁开起了玩笑：“至于吗？咱家只生一个孩子，又不是添一个娃娃连！”她们听了，笑笑，接着忙手 里的活儿。& & 那段时间，家人的忙碌和我的闲散形成了鲜明的反差。有朋友邀我去玩，我依旧会毫不犹豫地答应。没人邀的时候，我就主动出击或者把业余时间消磨在单位里。如今，每每回想起当时的情形，我都会悔恨不已。对于我这个做事坚决果断、全力以赴的人来说，一生中值得后悔的事实在是不多。但是 十几年来，我却常常为一件事而深深地自责，那就是在妻子怀孕期间，我没有好好照顾她，没有陪她去做过一次身体检查。事过境迁之后，我有时忍不住会去想：孩子的病是怎么造成的？如果当时按照医生的要求去体检的话，有没有可能避免呢？可惜的是人生没有“如果”。老天爷以一种极其残酷的方式狠狠地惩罚了我这个不 负责任的丈夫和父亲。&&& 1985年夏天，我参加了人大的高考招生录取工作。在合肥招生完之后，我顺路去了趟黄山旅游。7月22日早晨回到北 京。刚一进家门，父亲就告诉我妻子被送到医院去了。我当时一听感到特别意外。因为妻子的预产期是在九月，现在离预产期还有一个多月呢。我扔下背包就跑到医院去了。到那儿是十点钟。我点了一支烟，等烟蒂一掐灭，儿子就出生了。当护士出来跟我说是个儿子的时候，我高兴得都跳起来了。80年代的时候，B超还没普 及，所以生儿生女事先一点也不知道。我原来给孩子设计人生轨迹的时候，就不自觉地把他设定为一个男孩。想象着他和我小时候一样疯玩疯闹的样子，我常乐不可支。我父母听说生了个男孩，比我还兴奋：荣家有了下一代，而且还是可以延续香火的男孩！老人心里的石头落了地。&&& 当护士抱着孩子出来的时候，我们一家人立刻围了上去。但是护士只匆匆让我们看了一眼，就把孩子抱到暖箱里去了，说是早产儿体质比较弱。当时孩子看上去一切正常，只是皮肤比较黄。护士解释说早产儿都有恒黄疸，估计没什么大问题。& & 我和父母欢天喜地的回到家中。当天大家的话题只有两个：一是孩子身体比较弱，是不是应该考虑雇一个保姆；二是给孩子起名字。雇保姆的事全家一致同意，很快就定了下来。起名字的时候，却出现了意见分歧：我给儿子起的名是“荣誉”，即顺口又吉利，一生都和荣誉紧紧相连，这个人该多风光。父亲提议叫荣博。我说“博 ”字不好，让人想到文弱书生，干脆折中一下就叫荣搏好了，那时中国女排势头正猛，一直在“连冠”，我想让儿子长大后也要像女排姑娘们那样拼搏进取。父亲坚 决不同意。拗不过老爷子，最后还是叫了荣博。父亲的意思是让他以后成为一个博学多才的人。&& & 一周之后，妻子和儿子出院了。那时候，家里 一切都已安排妥当，保姆也正式上岗了。那天，我高兴得简直是“喜作狂”了，一直处于一种极度兴奋的状态。母子俩一进家门，我忍不住抄起照相机对着荣博咔嚓咔嚓拍了好几张。我母亲嗔怪我“你这照片拍得是不是也太早了点？孩子还没睁眼呢。”我哈哈一笑“顾不了那么多了，先来几张再说。”放下相机，我去抱儿子。 刚接到手中，就觉得小家伙浑身软绵绵的，像没有骨头似的。我从没抱过这么小的孩子，也不知道应该把手放在什么位置。刚托起腰部，他的头又向后仰去，我赶紧腾出一只手去扶住他的脖子。母亲看到我手忙脚乱的狼狈相，赶紧把孩子抱过来放到婴儿车里。那一天，婴儿车成了我们一家人注意力的中心，牢牢地吸引着每一个人的眼球。大家无论干什么，都要绕到婴儿车前去看一眼躺在里面的荣博。尽管他一直在闭着眼睛酣睡，基本上没什么表情和动作，但是全家人就是觉得怎么也看不够。一个新生命给家庭带来的那种快乐超乎了我的想象。& & 当天，吃完晚饭，全家人又情不自禁地围到了婴儿床前，喜笑颜开地讨论着荣博长得像谁，他长大了应该去做什么……这些话题没什么实际意义，但大家聊得却津津有味，有时还会产生小小的争论。我抑制不住激动的心情，拿过印有儿子手印和脚印的 “宝宝幸福手册”，提笔写到“在这个孩子的身上，寄托着我们荣家的未来。我们对这个孩子寄托着太多的期望、憧憬……”。写完之后，我颇有几分得意。儿子、 未来、期望、憧憬，这些美妙的字眼现在都和我有关。&&& 对于荣博今后的生活，我们家每个人都有一堆设想，我父亲想让他成为一个在学术研究上有所造诣的学者，我母亲以教育家的眼光考虑，希望他是各方面都出类拔萃的好学生，我则盼望着儿子能和我一样，过上无拘无束、快乐幸福的生活。&&& 孩子还没满月，我就迫不及待地买了一大堆《婴儿画报》之类的杂志和书。当月的买，前几个月的也买，凡是能找到的一切婴儿读物我都买。妻子看了，笑我“你疯啦？孩子这么小，根本用不上呢。”我说“那就先备上。早晚都会用的着。”& & 我当时万万没有想到，等《婴儿画报》终于派上用场，已经是很久之后的事情了。荣博的成长轨迹以一种不可逆转的方式偏离了我们所有人的设计。&
第二章 一个惊寒人心的发现& & 自从出生的那一天起，荣博就成了我们家生活的核心。我父母已经退休，妻子也在休产假，加上保姆，四个人全天都围绕荣博打转。我妹妹每天下班后，也会加入照顾荣博的大军。由于笨手笨脚，我被他们“排斥 ”在外，成了家里唯一的闲人。五个大人伺候一个孩子，照样忙得团团转。因为荣博的身体比别的孩子弱，一些身体机能发育不全，所以我们家在喂养孩子的时候付出的努力是别人家的好几倍。& & 最明显的一个例子就是喂奶。别人家要么把孩子放到母亲的怀里，要么把奶嘴塞到孩子的嘴里，他自己就会吮吸。这么简单的事情到了我们家却成了一个大问题。首先，荣博的妈妈产后没有奶，我们只能用牛奶代替。但这时，意想不到的困难出现了。我们发现荣博的吮吸能力特别 差。把奶嘴放在荣博的嘴里，尽管他饿得嗷嗷叫，但是10分钟以后，奶瓶里的牛奶几乎一点也不见少。这可把大家急坏了。后来妻子急中生智，想出了一个可行的办法：用塑料吸管把牛奶一滴滴地挤到荣博的嘴中。这个办法虽然麻烦，但却是唯一可以尝试的招数了。为了防止荣博呛着，我们特意选了很细的吸管。用一滴滴的牛奶把孩子喂饱，这中间花费的时间和体力是常人难以想象的。对我们家人来说，荣博的一顿饭就是一场浩大的工程。全家人除我之外轮番上阵。两、三个人轮流挤牛奶，另外还需要一个人负责给牛奶加热——由于喂奶时间太长，牛奶会变凉，中间必须去加热一、两次。& & 在如此精心的呵护下，荣博的发育却很 缓慢。一个月之后，别的同龄的孩子都猛长了一、两斤肉，荣博的体重比刚出生时仅仅沉了四两。对于荣博的种种反常表现，我们一概都归结到早产这个原因上。并且在荣博出院的时候，医生确实也说过“由于早产，这个孩子的各项生理机能比较弱，发育过程可能会稍微迟缓”这样的话。我们全家人并没有太多的担心。& & 到荣博六个月的时候，我们发现情形有些不对了。俗话说“三翻六坐八爬”，可这时的荣博不仅不能坐着，连翻身也不会。甚至像握拳这种简单的动作，他也完成不了。我父亲有些着急了，他催我带着孩子去医院看看，我却满不在乎地回答他“医生不是说了嘛，这都是早产的后遗症。”看着荣博孱弱的样子，父亲还是放心不下，执意要去医院。为了给父亲吃颗“定心丸”，我带着荣博去了趟医院。医生说的和我预想的差不多，无非是早产、缺钙。我又追问了一句“为什么他连喝奶都不会呢？”我提这个问题的本意是想让医生给我一个更详尽的解释，我回家转述起来更有说服力。没想到医生沉吟了片刻，说“要不这样吧。你去儿童医院看一下，它的检查仪器比较先进，专家诊断也更权威。”我心想，父亲对儿童医院一直比较信服，如果那儿的医生也说荣博没问题，父亲的疑虑就可以被彻底打消了。& & 第二天，为了能挂上专家号，我早晨四点钟就抱着荣博出了门。到了儿童医院，我们在外面等了三个多小时才到开门时间。专家仔细询问了荣博的状况，又对着荣博左看右看了一番，然后摇摇头说“孩子的情况不乐观。你先给孩子做个脑CT吧。”那个时候，CT还是个新名词，我第一次听说。做一次脑CT的费用是200元， 我当时的兜里只揣了100块钱。80年代，大家普遍收入还不高，一般看病带上100块钱就足够了，我根本没想到脑CT这么贵。于是只好先回家取钱，然后给 荣博做了脑CT。&&& 从医院回去之后，我就把脑CT的事放在了一边。在我看来，荣博根本没毛病：四肢齐全、不聋不哑、眼睛也好使，智力现在看来也没什么问题。他不过是因为早产，身体弱点，随着年龄的增长，他肯定会越来越硬朗。父亲听我讲了看病的过程，只说了一句话“脑CT的结果什么时候出 来？” 两 天后的早晨，我去儿童医院取结果。拿着荣博的脑CT片子，我找到前天给荣博看病的那个专家。他接片子，麻利地放到灯箱上，推上去一看，然后扭头告诉我“你 的孩子是脑性瘫痪。”我当时一听就愣住了。回过神儿来，我问的第一个问题是“什么是脑性瘫痪？从哪儿能看出来是？”专家用一根小棒指着片子上的一个区域，给我讲解正常人的神经束是怎样的，荣博的脑部在这里却出现了凹陷。因此造成了脑神经发育不全。专家的话在我耳边飘来荡去，我好像听进去了，但似乎又 没听明白——脑性瘫痪、残疾，这些词怎么会安到荣博的身上？他说的是我的儿子吗？& & 突然之间，耳边静下来，那个专家不再说话。我脱口而出“ 这是怎么造成的？该采取什么样的治疗措施？”我听见自己的声音变了调。专家回答我“先天发育不全。目前这种病没有什么好办法。从医学上来讲，这种情况是不可逆转的。”为了解释“不可逆转”，他用了一个比喻。“人的指甲剪短了还能再长，但是人的耳朵掉了还能再长吗？它是不可再生，不可逆转的。”这话等于给荣 博的病判了死刑。&& “他将来会变成什么样？”尽管知道回答可能会很残酷，但我仍然忍不住要问。专家用了“预后”这个医学术语来替代我所说的 “将来”。“有可能他一生都躺在床上。恢复情况比较好的话，他也许会借助轮椅进行一些简单的活动。”虽然我有心理准备，但这个回答还是严重地刺激了我。我 急得都语无伦次了，只能遵循最简单的逻辑“我是来看病的，凡是身体上的毛病都应该有药可治。怎么能看完病之后，什么治疗措施都没有呢？”专家看我坚持要开药，提起笔飞快地在药方上写了“脑复康”几个字。我拿到药房才知道脑复康的价钱是一块多钱一瓶。& & 为给儿子看病，脑CT花去200块钱，费5块钱。最后开的药怎么这么便宜呢？我满怀疑虑地问了问药房值班的人“脑复康主治什么？”他告诉我“凡是脑部不太好的人都可以吃脑复康，这是一种很普通的药，很多药房都有卖的。”我把“脑复康”放到包里，转身往外走。从医院门口到存车处还有一段距离，我的脑子里反反复复回响着医生刚才说过的话“你的孩子是脑性瘫痪。他有可能一辈子都躺在床上”，完全是下意识地向存车处走去。我抱着让父亲宽心的目的来到儿童医院，却带着儿子终身残疾的诊断离去。两天之内，我的心情被彻底改变了。&&& 刚一进家门，我的父母就都凑上来关切地询问。我装出一副若无其事的样子，一边收拾东西，一边说道“结果出来了。医生说没什么太大的事。我现在先去上班，晚上回来再跟你们细说。”走出家门口，听到背后重重的关门声，那一刻，我的心像灌了铅一样沉。&&& 在学校里，我整整一天都心神不定。想到晚上该如何向家人交代，我的心就揪了起来。活了将近三十岁，我第一次对“忐忑不安”这个词有了切身的体会。&&& 我们家每天晚饭后，都有一段类似于“家庭沙龙”式的闲聊时间。那天晚上，吃完饭收拾停当以后，大家就静静地等着我开口。我把看病的经历，医生的诊断大体上说了一遍。怕父母承受不住，我没敢把荣博有可能终生瘫痪在床这样的严重后果说出来。& & 我话音一落，母亲的眼泪就掉下来了。作为一个从事了三十多年教育工作的人，她清楚一个残疾孩子对他的家庭来说意味着什么。一个美满幸福的家庭很可能因此而被彻底改变了。我的父亲虽然在这之前已经有一些不好的预感，但是当他亲耳听到孙子的病情是如此严重的时候，老人也惊呆了。从我说完之后，那天晚上他始终在重 复着一句话“怎么会是这样呢？”我装出一副轻松的口吻，一会儿宽慰宽慰父亲，一会儿劝解劝解母亲。“没什么大不了的，有病治病呗。这些医生就爱危言耸听， 哪会像他们说的那么严重？”我一副满不在乎的语气，其实自己心里也乱了套。那一晚，我们一家对坐到深夜，然后各自回房间。我和妻子躺在床上，谁也没有睡着。我睁大眼睛，感觉四周的黑暗正在一点点向我挤压过来。如此沉重，如此压抑。& & 捱到天刚蒙蒙亮，我穿衣服起床。走过厨房，却发现母亲已经开始准备早饭了。她眼睛红肿，一脸倦容。我洗漱完毕，匆匆吃几口早餐，就上班去了。迈出家门之后，我轻轻地舒了一口气。学校成了我的“避难所”，每天我都靠拼命的工作来缓解沉重的心情。一到下班时间，我的心里就变得空落落的。出去玩的兴致丝毫也没有了。想到回家后要面对重病在身的儿子和愁眉苦脸的父母，我的腿就有千斤沉。&
比痛苦更让人无法忍受的是无助。脑瘫是什么？不知道。我们能为孩子做些什么？不清楚。我们从医生那儿获得的东西，只有一瓶颇具讽刺意味的“脑复康”。当妻子拿过“脑复康”准备“谨遵医嘱”的时候，我告诉她这只是个安慰剂，然后把医生开药方时的情景原原本本地讲给 她。妻子神色黯然地把药放下了。& & 大约一个星期之后，有一天，我发现父母正在把《宝宝幸福手册》从外边的书柜上收起来。锁好抽屉，两位老人几乎同时叹了一口气，然后坐下，相对无言。在那一刻，我突然发现，短短几天时间，父母头上的白发明显增多。母亲本来是个很健谈的人，现在却常常半天也不说 一句话。我人生第一次强烈地感受到一个男人在家庭中所应该承担的责任。我不能让自己年迈的父母在焦虑中度过晚年，我不能让妻子在痛苦和无助中生活，我不能让儿子只有“预后”没有未来。& & 和这种责任感同时被激发起来的还有性格中蕴藏的一种力量，一种被我戏称为“男性荷尔蒙”的东西。我不甘心就 这样服输。我不想坐以待毙。首先想到的是继续求医问药。在不明方向的时候，医院就成了我心中的灯塔。虽然儿童医院已经给儿子下了诊断，但是别的医院对病情和治疗方法会不会有其他见解？我最先找的是和“脑”有关系的医院，比如宣武医院、天坛医院，然后是著名的综合性医院，像协和医院、北医三院，最后是一些普通的医院。& & 这些医院的诊断如出一辙：脑瘫，没有什么好的治疗办法，如果坚持开药的话，建议服用脑复康。看过了十几家医院之后，我都形成了条件反射——医生说完上半句话，我就能猜出他下半句的内容，八九不离十。每当我看到医生拿起药方写下一个“脑”字的时候，就忍不住打断他“对不起，脑复康这药我已经有了。”面对医生诧异的眼神，我经常还要幽默一把“把脑复康留给更需要的人吧”，然后抱着儿子离开医院。&&& 尽管每次都是失望而 归，但是我仍旧坚持抱着儿子一家又一家医院地走下去。对于我们来说，这是唯一的希望。在极度疲乏和心灰意冷的时候，我甚至会突发其想：也许脑CT出错了， 荣博根本就不是脑瘫？当我向医生建议重新做一次脑CT的时候，他们都反应冷淡“根本没这个必要。片子再清楚不过了。”&&& 就这样，在将近一年的时间里，我抱着荣博走遍了北京所有的医院，结果让人绝望。这些医院没有一个能提供治疗方案，甚至连治疗的思路都还未形成。灯塔的光熄灭了，我的心情重新跌入了黑暗的谷底。说来也巧，那一段时间，不管我走到哪里，总能迎面撞见和荣博差不多大的孩子。他们要么正在蹒跚学步，要么正在牙牙学语，红扑扑的小脸上挂着灿烂的笑容。&&& 看看连脖子都直不起来的荣博，我的斗志重新被激发了出来，垂下的头再次昂起。我就不信治不好儿子的病！既然医院没什么高招，那我自己想办法搞清楚这个病的来龙去脉和治疗方法行不行？我开始三天两头往北京图书馆跑。凡是与脑、脑瘫有关的书都是我查阅的目标。& & 那时的北图查找东西还不是很方便。我费了九牛二虎之力，也没找到想要的东西。于是我调整目标，从跑图书馆改成了逛新华书店。当时新华书店是柜台式服务：你告诉售货员要什么书，他从书架上取下来给你。因为我不知道我需要的这些书叫什么名字，这种柜台式服务就很不对路。为了获得自己去选书的特权，我发明了“催泪 弹”和“糖衣炮弹”两种武器。遇到年长一些的售货员，我就把荣博的情况一五一十地说出来，获取他的同情，然后得以进去找书；碰上年纪小的，我就厚着脸皮和人家套近乎，说些顺耳的话。奠定“感情基础”之后，再伺机靠近书架。我这人的长处就是善于交往，有自来熟的本事。这下算是找到了“用武之地”。当然，我也 经常碰钉子。有时候磨了半天，售货员死活也不让我进去；有时候翻了半天书架空着手出来，难免会吃几个白眼。为了孩子，也顾不上计较那么多了。& & 这种广撒网式的寻觅持续了一段时间之后，终于盼来了一点收获。一天，正当我翻书架翻得疲惫不堪的时候，一本名为《缺陷儿童心理》的书突然映入了我的眼帘。我心里一阵狂喜，赶紧买了下来。回家之后我就迫不及待地翻看起来。这本书是以前苏联的研究为基础，探讨残疾儿童的培养教育问题。尽管里边没有说到脑瘫的孩 子，但我还是很受启发。特别是美国残疾作家海伦凯勒的事例让我深受触动。& & 放下书，我兴奋了好半天。海伦凯勒是盲、聋两重残疾人，但是她凭借自己的毅力学会了说话和写字，并创作了《假如给我三天光明》这样的传世名篇。我的儿子为什么不能做到呢？一种有可能的新生活的画卷正在我的眼前展开，那 就是残疾孩子通过后天努力赢得生命的价值。比起医生向我描述过的荣博的未来，这种生活无疑要乐观得多，也光明得多。但是我们该向着什么方向努力，如何努力，这些都还不得而知。&&&& 就在我陷入“长考”的时候，新的灯塔出现了。某天，偶然的一次机会，我遇到了北京某医院的一个大夫。由于我三番五 次去给儿子看病，他已经和我比较熟了。他告诉我：“听说东北的佳木斯医学院有个李树春教授，常年研究，在这方面是数一数二的行家。你不妨带着孩子 去看看。”这个消息对于我来说，真是一个天大的喜讯。我当时的第一直觉就是“荣博有救了！”在毫无结果地奔波了一年之后，转机不期而至。
换了台电脑，在网上搜索了一下荣博的资料，让大家先对背景有个了解。以下资料来源于网络新闻：脑瘫患儿考取公派留学生 将赴挪威主修经济学 --------------------------------------------------------------------------------.cn
11:37 北京晚报 & 　本报讯 (本报记者 张雪梅 通讯员 陈亚伟) 今天是荣博的17岁生日，下午他要和父亲一起去中国康复研究中心，参加医生和小病友为欢送他去挪威留学而举办的生日会，13年前脑瘫患儿荣博就是从那里开 始他的康复之路的。他想告诉大家只要努力不放弃，残疾人也能和正常人一样获得成功。& 　今年4月，中国残联和挪威达成国际合作项目，在国内的残疾高中学生中选拔1名学生，到挪威北欧红十字国际联合学院就读，学院提供全额奖学金。全国有40多人报名，结果只在北京44中学念了1年高中的荣博一举夺魁，主考官不仅对他流畅的英文和各方面知识满意，而且评价他是有远大理想和坚强毅力的人。6月18日，荣博收到了录取通知书，主修经济学。　　由于出生时早产，并伴有持续性黄疸，小荣博成了严重的手足徐动型脑瘫患者。半岁时他还不会坐，快4岁了还不能独立行走，说话含混不清。即使是现在他走路时也不稳当，腿还是发僵，像小企鹅似地有些摇晃。& 　当初父母坚持让荣博到普通的学校就读，除了不上体育课，他和别的孩子没有两样。“我们从来没有为他的学习操过心，初中和高中他都是自己考上的”。荣博的 父亲说，上学前为他做身体的康复，上学后则主要做教育的康复。培养他的自信和自强，让他有和常人一样健康的心态。荣博的英文很好，除了每天都坚持听英文广播外，周末为练习口语，父亲还带他到故宫门前，主动和外国游客交谈。　　荣博的生日会定在中国康复研究中心附属北京博爱医院的儿童脑瘫活动室。现在已经退休的田主任说：“那时医院刚开诊，荣博是来这里的第1个小病人，如今他就要飞出国门了。”
十七岁脑瘫中国少年留学挪威发布:
13:03 | 作者: 61flash | 来源: | 查看: 25次 中国的医疗专家说：“荣博是中国三十一万脑瘫病人中最健康的，他甚至不输给任何同龄孩子。”国外的报刊则称：“他简直就是个奇迹。”& & 这样的盛赞并非过誉。十七岁的荣博今年八月就将作为中国的唯一代表，赴挪威攻读世界红十字学院国际学士学位。作为先天型脑瘫患者，语言能力和行动的障碍使他的路走得远比其他人艰难。但荣博说：“我喜欢享受努力的过程。”& & 七岁时，走路怪模怪样像个“小企鹅”的荣博曾被许多普通小学拒之门外。把荣博送到专收残疾孩子的培智学校去？荣博的爸爸不甘心，要知道，那时候的荣博已经能 读懂大人的书了。荣爸爸知道，只有让孩子接受普通的教育，以后才有机会回归主流社会。走路姿势不好看，改。荣博硬是花了一年时间，把自己总是喜欢举在身子两边保持平衡的双手放下了。& & 上学的障碍没有了，荣博进入普通学校，小学、初中、高中，在身体健全的孩子中，荣博一直保持着自己的“平常心”，成绩一流，甚至还当上了班里球队的小守门员。& & 骄傲的荣博很少哭。但荣博的小学老师却讲起了关于荣博哭的一个有趣故事。一次考试，荣博觉得自己没考好，课堂上他举手对老师说：“老师我有事，我得找个地方哭去。”老师问：“上哪哭去啊？”荣博说：“学校后面有一个小煤场，我对着煤场哭去。”荣爸爸说，这是荣博自己的心理调节方式。& & 很难相信，因为脑瘫说中文都有点结结巴巴的荣博说英文能这么流利。每天早上收听国际台广播，寻找一切机会用英语和人交流，自己买的新概念英语一、二册看了不下一百遍......荣博从八岁起开始自学英语。在参加挪威世界红十字学院资格选拔考试时，挪威来的老师让每个人用英语写一份自我介绍。其他孩子写的是上学经历，荣博洋洋洒洒写的是“我的理想，我的追求”。他说：“我学习是为了通过学习实现一个残疾人的尊严和价值。”考试结束后，仍然为荣博的话所激动的挪威老师拍着他的肩膀说：“你的梦想一定会实现的。”&& “追求过程的完美”。正因为这样，荣博从来没有压力也不觉得累。他相信，重要的不是结果，而是努力的过程。有了完美的努力过程，就会有好的结果。荣博的经历，就是这句话的最佳注解。
荣博：父爱，为他点亮生命之光（1）荣博作客《真情互动》& & 日，首都机场聚集着许多记者，在等待一个送别时刻的到来——有一位父亲即将送儿子前往挪威学习。这对父子既不是演艺明星，也非世界冠军，更不是知名专家。人们之所以如此关注他们，是因为这个即将出国学习的孩子曾是一位脑瘫患者。他凭借锲而不舍的精神，在父亲的鼓励与支持下，通过17年的努力，从基本 的站立都不会到自己完全独立，并以出色的表现从健全孩子中脱颖而出，赢得了全额奖学金的出国机会。& & 这个孩子的名字叫荣博，他的父亲叫荣晓鸣。在荣博很小的时候医生便对他病情的严重性下了定论——他这辈子只能在轮椅上度过，当时刚刚一周岁的荣博当然不知道这样的结论意味着自己的人生之路将会 多么坎坷，也不知道这样的结论对于爸爸妈妈该是多么沉重的打击。因为脑瘫对于一个人来说，相当于丧失一切自理能力，因此，大多数家长在确诊孩子患病的同时，就放弃了治疗的希望。更为惨烈的是，有的家长甚至将脑瘫孩子遗弃街头……&&& 然而，不幸中的万幸是荣博有一个好爸爸，不仅没有放弃治疗，而且还在荣博的成长过程中给予了非比寻常的关爱，并用自己的方法让荣博学会了站立、走路、学习和生存，同时从生理、心理和教育三个方面尽最大的努力，帮助荣博摆脱轮椅的束缚，将他拉回健全人的人生轨道。& & 也许有读者会说，对于荣博所取得的成绩，我不应该都归功于荣博的父亲。当然，在荣博成功的道路上，离不开他自己超乎常人的坚强意志和努力，这是他战胜病魔的重要原因。但是，荣博的父亲，面对患有重度脑瘫的儿子，不离不弃，并始终充满希望，千方百计地为儿子独创“康复方法”，付出巨大艰辛，陪伴他走过常人无法 想象的艰难日子，又在被十余所小学拒绝的情况下帮荣博圆了上学之梦，并最终出国留学。这一切的一切，绝对与荣博父亲超越常态的坚持与努力牢不可分。当荣博笼罩于荣誉的光环下，享受成功喜悦之时，我们应该看到的是他成长背后的这双有力的推手，记住这位父亲17年来满浸着心血的付出！迈出人生第一步&&& 当荣博来到“真情互动”演播室时，他已经在挪威生活了很长一段时间，我们是趁他回国探亲，把他和父亲荣晓鸣请到了演播现场。&&& 经过国外独立生活的锻炼，荣博显得比正常的同龄孩子更成熟、稳重，但依然保持着乐观的个性，脸上略带羞涩和洒脱的笑容，丝毫没有脑瘫患者常有的自卑、怯懦表情。荣博与别人见面有一个特殊的礼节，那就是以拥抱示友好，我也不例外，以这种方式开始聆听荣博的成长故事。& & 1985年7月，仅有7个月大的荣博急不可耐地从妈妈肚子里跑出来，父亲为他取了一个响亮的名字：荣博，喻意儿子将一生积极拼搏。未曾想，3个月大的荣博竟被确诊为重度脑瘫。& & 尽管事情已过去十几年，但当我将一瓶“脑复康”放在桌子上，荣博的爸爸将这药瓶拿在手里，依然感慨万千地说：“这个药我太熟悉了——‘脑复康’……在荣博被确诊为脑瘫以后，北京市只要是大一点的综合类医院，我都跑遍了，大夫只要在处方上一写这个‘脑复康’，我说别再开了……”&&& 讲起这段往事， 荣爸爸的眼里依然有掩饰不住的隐痛。之所以不让医生开处方，并非不相信医生的诊断和医术，而是因为荣博吃过了太多却无效的“脑复康”，所以才让他如此敏 感、如此无奈。我不怕厂家对此提意见，因为并非这药不管用，而是对付脑瘫至今还没有特效药，唯一的方法只有两个字——康复。对于康复这个词，我虽然并不完 全明白，但多少有一点了解：它不是一天两天或一年两年，而是长期、不间断的治疗活动。荣博从小到大，18年来，爸爸始终坚持对荣博的康复训练，独创了一套 治疗脑瘫的方法，不但让荣博软绵绵的身体站了起来，竟而行走自如。当然，谁能知道荣博迈出第一步究竟有多难？以后的进步又付出怎样艰苦卓绝的努力！
& &“他摇摇晃晃迈出第一步的前提是必须能够独自站立，但是，可以说到了三岁他还不能站立。”荣爸爸说自己对荣博第一次学习走路时的情形记忆犹新，我不知道他为找寻可供儿子练习走路的工具费了多少工夫，但可以想到他终于找到这个工具时是多么的狂喜，因为爱能产生无穷的力量与智慧。的确如此：荣爸爸将带轱辘的竹 制婴儿推车的底部锯掉，在推车四周的扶手处缠上柔软的棉布，然后将荣博放在竹车里，让他自己推车学习走路。由于四周有保护不至于摔倒，扶着推车的荣博终于迈出了第一步，尽管这一步走得歪歪扭扭、踉踉跄跄，但却让爸爸看到了希望，他相信荣博经过训练也能像其他正常孩子一样最终学会走路，他决心不管有多难都要 坚持下去！&&& 这就是父爱。人们常常将父亲比喻成高山，在荣博与爸爸的故事里，我充分体验到这种感受。&&& 荣爸爸非常清楚，与正常人相比，残疾孩子的心理更加脆弱，行为也更加任性，所以在对他进行身体康复训练的同时，更加注意对他心理素质的培养。& & 荣博小的时候，爸爸经常给他讲成语故事。四岁那年，爸爸讲了“锲而不舍”的故事，荣博听了之后并不理解故事的意思，问爸爸什么叫“锲而不舍”。每当荣博提问 的时候，爸爸都不讲大道理，而是以荣博自身的经历为例，给他解释其中的含义。爸爸问荣博，在你学习走路的时候，你摔倒了怎么办？荣博说我爬起来。爸爸问，再摔呢？荣博说我再爬起来。于是，爸爸说，这就叫锲而不舍。闯过心理第一关&&& 在爸爸的帮助与坚持下，荣博进行着艰难的康复训练，尽管进步是微小的，但父子俩始终充满着希望，锲而不舍地坚持着。虽然不能像正常孩子那样蹦蹦跳跳，但荣博也一天天长大，并拥有了平生第一个愿望——上学。&&& 听了荣博的话，爸爸拉着他的手说：“爸爸一定想办法。但你现在要好好努力，咱们先把这康复给做下去。”他说：“我当时自己就下决心，我一定要把我的儿子，送到正常学校去。”&&& 为了实现儿子上学的愿望，荣爸爸对荣博开始了全面的康复训练，不仅仅是生理上，还包括心理上的，希望他能够坦然地面对现实世界。作为一个健全的人，作为一个健全孩子的妈妈，我可能无法真正身临其境地体会荣博与他爸爸当时的心情，但我却从他们的讲述中了解了康复训练的残酷。& & 在现场采访过程中，荣爸爸讲述了这样一段插曲：在荣博很小的时候，他每周都要带荣博去一次中国历史博物馆，顺便在天安门广场转一圈。大家都知道天安门广场是人群密集的地方，当荣爸爸带着儿子泰然自若地游览于广场上时，游人看到像企鹅一样摇摇晃晃地行走的荣博，很多人都悄声议论：这孩子怎么了，这孩子有病吧？&&& 荣爸爸不是不知道这样的议论会给身有残疾的儿子带来怎样的心理刺激，但他要的就是这种效果。当他自自然然地说出这些话时，我无法理解这样做意义何在，我不解地问：“你不怕他受刺激吗？”& & 荣爸爸却干脆而坚定地说：“不怕。”我说：“你就希望他面对这种现实？”荣爸爸说：“我就希望他面对这种现实，而且他早晚都得面对。”&&& 荣爸爸说得没错，一个残疾孩子想要融入社会、走入正常人群，必然要面对种种意想不到的指点和议论，如果连这一关都闯不过去，其他的就更不必说了。可是，作为爸爸，希望儿子能够坚强承受的心情是可以理解的，但年幼的荣博能够承受吗？
当我这样问荣博时，他笑了，他说：“对于那些议论我、嘲笑我的话，怎么说呢，我就是左耳朵进右耳朵出、右耳朵进左耳朵出了。”&&& 荣博的回答令我感到意外，当时年仅几岁的他竟能如此豁达，也许是天性使然，也许与爸爸的教育分不开。正如荣爸爸所说：“你必须得面对，因为在你的未来，会有许许多多的事不如你意。”开启心灵之门&&& 荣博想要上学的愿望是强烈的，但现实情况也是残酷的，他不可能像正常孩子一样一入学就能读书写字，必须提前进行训练，至少掌握了握笔写字的能力才有可能走进课堂。更为重要的是，没有幼儿园愿意接收荣博，爸爸再次担当起了老师的角色，他发明了多种康复工具，锻炼荣博的四肢。& & 为了锻炼荣博的食指和拇指的精细程度，荣爸爸让荣博一遍又一遍地将硬币捏起来放进瓶子里，这样一个简单的动作在荣博身上竟产生了意想不到的效果。在现场，当我拿出瓶子和硬币时，荣博轻而易举地捡起硬币放了进去。当荣博的双手变得稍具灵活性时，爸爸开始教他握笔写字。我不知道荣博学会一个字究竟要练多少遍，可 是当荣博第一次在纸上写出一个像蚯蚓一样的“一”字时，爸爸非常激动，他相信儿子能行——虽然荣博身体有残疾，但智力绝不比任何一个正常孩子差。于是，他一边继续对儿子进行康复训练，一边开始设计游戏开发荣博的智力。&&& 在演播室现场，我给荣博和荣爸爸出了一个题目：如何让荣博理解草船借箭的含义。听到这个题目，荣博和爸爸都乐了。爸爸说，荣博很小的时候就知道曹操不好，所以他让爸爸扮曹操，自己扮诸葛亮，以水代酒，假装坐在船里面饮酒作乐， 泰然自若地任“曹操”的“箭”射来，爸爸在射箭的同时嘴里还不断地发出“嗤嗤嗤”的声音。其实，这些箭不过是把奶奶的毛衣针撅弯了，再缠上橡皮膏和皮筋， 所以，即使打在身上也不疼。&&& 经过这番游戏，不但荣博理解了“草船借箭”的含义，父子之情也在游戏中不断加深。& & 爸爸不仅在 游戏中训练荣博，更是利用生活中的点点滴滴训练荣博的心理素质。荣博非常喜欢体育运动，尽管他不能像健全孩子一样健步如飞、参与各种运动，但他却喜欢看体育节目，尤其是足球赛，并且特别崇拜国安队，一旦看到自己喜爱的球队比赛形势恶化，他马上拿过遥控器，哆哆嗦嗦赶紧换台，怕看到不好的结果。这时候，爸爸 非得把遥控器给抢回来，故意让荣博看着国安队输球，而且站在国安的对手那边，甚至又唱又跳，说国安队的球踢得多么不好。& & 荣爸爸的做法让我忍不住笑了，按北京人的说话，这不是较劲吗？荣爸爸说：“我就跟他较劲。实际上我并不是在说球，而是要让他具有应有的心理承受能力。我是有目的的，你必须得面对。”&&& 对于爸爸的苦心，荣博非常理解，他明白，要想自己人生之路走得远，就必须面对弱点。未来，会有许许多多的事不如意。逃避，没有出路。走进知识的殿堂&&& 随着荣博知识的不断积累和肢体的康复训练，荣爸爸开始为荣博上学的事奔走，但却连续遭到十几所小学的拒绝，直到一年之后，才终于在三里河小学为荣博找到试读的机会。& & 第一次上课，爸爸亲自将儿子送到教室，但他不放心就这样离开，就躲在教室外悄悄看。发现由于教室的椅子不像家里的有扶手，于是荣博坐在上面无法保持平衡，只好用双手支撑椅子边缘。一堂课结束，荣博终于走出教室，爸爸看着儿子满头大汗，不禁十分心疼，就和他商量，如果坚持不了，就回家休息。荣博摇摇头说没事。 因为他不舍得离开课堂，不舍得放弃爸爸千辛万苦求来的上学机会，所以坚持下去便成为了他非常本能的反应。
我想，荣博没能早早上学也好，因为这看似耽误的一年时间，其实对孩子来说是心理康复期——让他明白什么叫来之不易，并学会珍惜。&&& 在四十多人的教室，荣博是唯一一个残疾孩子，他学习过程面对的困难自然比别人多百倍千倍，但是，倔犟的个性让荣博不服输。当荣博考试不理想，爸爸安慰他说：“我们今天不行很正常，因为你各方面情况都跟别人不一样，‘我今天可以不行，明天我就要赶上你，后天我要超过你’。”&&& 这段话几乎让荣博的耳朵听出茧子，也让他真正记在了心上，知道一次考试不能说明什么，就像学习走路时摔倒了一样，爬起来继续往前走，只要一直努力下去，总有一天可以赶超别人。&&& 正因为珍惜，荣博比班上其他孩子学习用功千百倍，成绩也就名列前茅。可是，一个脑瘫孩子竟然取得这样优异的成绩，使有些同学忿忿不平，三四个男同学竟然不顾荣博的挣扎，将他抬着扔进了女厕所，衣服被弄得污秽不堪。& & 当爸爸去接荣博时，传达室说荣博出事了。荣爸爸急忙赶到教室，看到荣博一个人孤独地坐在那里。爸爸尽量心平气和地问清事情的原委。当他听完儿子的讲述，没有说话，也没有找老师评理、吵闹，只是将儿子带回了家。& & 对于荣爸爸的做法我有些不解，毕竟他太应该去为儿子讨回公道。可是，荣爸爸却说，自己当时是从另一个角度考虑，一个孩子应该学会宽容。他也是这样对荣博说：“咱们允许别人犯错误，而且他们会来跟你做检查呢。老师也让他们在全班做检查了，我说这个事情，咱们是不是就能够告一段落了。”&&& 当爸爸滔滔不绝地讲了一堆道理之后，荣博只说了三个字：“走着瞧！”爸爸以为儿子要找同学评理，不仅惊异地问：“你要干什么？”荣博说：“我要把学习弄得更好。”儿子的这一句话让爸爸备感欣慰，也让他意识到儿子长大了。&&& 在聆听与交谈中，我越来越发现荣博的懂事与父亲的教育息息相关，而且父子俩的性格也非常相似，比如真诚，比如坦率。荣博会经常打断父亲的话，说“我能补充一下吗？”这与他们的家庭环境不无关系。& & 荣博和爸爸一起讲述了这样一件事，荣博上高一那年，班上新来了一位老师，老师主动问荣博：“你对我印象怎么样？”荣博说：“您让我说真话还是假话？”老师说 当然说真话了。如果换作其他孩子，即使心里不喜欢，但也一定会说很好。但荣博不愿撒谎，便对那位老师说出了心里真实的想法——“我不喜欢你。”
& & 我们必须相信，孩子的品行与家长的教育有着密不可分的关系，可能有些时候家长在某种程度上是在教孩子撒谎，告诉孩子面对什么样的人说什么样的话，这样才能赢得别人的喜爱。可是，荣爸爸却不这样想，他说：“面对这个社会，我们更多的是鼓励他，孩子应该很诚实，应该坦率，有什么说什么，不要去搞欺诈。”& & 荣博就是在父亲这样独树一帜的教育方式下慢慢成长，成长为一个乐观、自信的少年。最有价值的父亲& & 2002年4月，中国政府与挪威政府达成一项教育合作项目，计划在国内残疾高中生中选拔一名学生，到挪威北欧红十字会国际联合学院留学，由学院提供全额奖学金。正在读高一的荣博由于成绩突出，被残联推荐参加考试。荣爸爸对儿子有些不放心，荣博却很自信地参加面试，并顺利拿到录取通知书，远赴挪威留学。& & 来自83个国家的一百多名同学组成了新的班级，荣博是其中唯一的残疾人，但他没有辜负爸爸的期望，经过一年的学习，获得总成绩亚军的银牌和“最有价值的学生 ”奖章。荣博的今天看起来很成功，我认为，荣博今天的成功很大程度来自于他的父亲，是父亲推动荣博一步一步走向成功。因此，在采访即将结束时，我和现场的观众一起见证了另一种颁奖仪式，荣博将“最有价值的学生”奖章挂在了爸爸胸前。我想，荣爸爸荣膺这枚奖章当之无愧，他是最有价值的父亲，因为他培养了一个最有价值的学生。
为救儿子千里走单骑听到关于李树春教授的消息，我激动地握住那个大夫的手，连连道谢。我再问李教授的联系方式、家庭住址，他却统统不知道了。人家只是提供给我一个信息，其他具体的事情就需要我亲自去打听和联系了。尽管这样，我还是感觉如获至宝，赶紧跑回家去报喜。等我满面春风地进了家门，把事情说完，父母的反应却远不像我想的那么热烈。毕竟，我手头掌握的只有“佳木斯医学院”和“李树春”这两个孤零零的名字。消息可靠不可靠？佳木斯医学院到底在什么位置？李树春如今在不在那里？这些都无从考证。就这样糊里糊涂地跑到冰天雪地的佳木斯去，未免太冒险。& & 但是我已经顾不上这么多了。为了给儿子找条活路，跑到南极或北极去都是值得的，何况只是去趟佳木斯。不知为什么，冥冥之中，我总有一种强烈的预感：李教授就是荣博的贵人。见到他，儿子的病一定能好起来。当天晚上我研究了一下列车表，发现没有从北京到佳木斯的直达火车。我必须先到哈尔滨，然后再转车去佳木斯。 整个行程加起来要四十个小时。荣博的病一天也不能再耽搁，我决定马上就去找李教授。& & 第二天，我兜里揣着300块钱，来到了北京火车站。那时候，火车票非常紧张。如果不是提前预订的话，根本买不到票。我挤到售票窗一问，果然当天的票早就卖完了，现在连站票也买不到。我一咬牙，买了一张站台票 就挤上了开往哈尔滨的列车。所有的车厢都是人满为患，整个火车就像一个沙丁鱼罐头，被塞得满满当当，密不透风。车厢过道里，人被挤得连双脚着地都很困难。当时车上人口密度稍微小点儿的地方就是两节车厢衔接处。由于那儿透风，比车厢里更冷，所以人比较少。我就在那儿铺了张报纸，蜷缩在地上。火车过了山海关之 后，寒气越来越重。整个车厢就像个大冰窖。我当时穿了一件薄薄的羽绒服，下身套一条毛裤，头上戴的是栽绒帽。这套行头对付北京的冬天不成问题，但根本抵挡不了塞外的寒风。到了后半夜，我被冻得缩成一团，翻来覆去睡不着。冷风夹着雪花吹进来，打在脸上，我的心里堵得直发酸。儿子一岁半了，还站不起来。该试的 办法都试过了，没有任何进展。万一李教授也束手无策，那儿子的一生也许真的要躺在床上度过了。听着车轮和铁轨之间单调的摩擦声，我觉得黑夜是那样的漫长。& & 好不容易熬到天亮，火车终于到达了哈尔滨。当我哆哆嗦嗦走出剪票口时，剪票员忍不住提醒我“你这身衣服可不行。附近就有卖皮衣皮帽的，赶紧去买一套吧。”我 走出火车站，在附近的几个服装店转了一圈。厚羽绒服、皮衣、大棉袄、皮裤、棉裤、手套、帽子一应俱全。但是，我掂量了一下身上带的钱，决定只买一样。我是招风耳，头上的那顶栽绒帽根本护不住耳朵，一路下来耳朵冻得生疼。听说佳木斯比哈尔滨还要冷得多，这样下去非要把耳朵冻掉不可。想到这儿，我就打定了主意，最后花五块钱买了一顶狗皮帽子。我戴上以后对着镜子瞧了瞧，像极了《智取威虎山》里边的匪兵，惨不忍睹。
开往佳木斯的火车晚上十一点才发车。这意味着我要在哈尔滨停留多半天的时间。尽管是第一次来哈尔滨，但我一点游玩的心情也没有。买完帽子，我就返身回到火车站的候车室。中午饭是馒头咸菜，晚饭吃了三两饺子，两顿饭都没超过三块钱。花钱一贯大手大脚的我终于知道了“一分钱掰成两半花”是什么滋味。& & 从哈尔滨到佳木斯，我能买到的只有站票。攥着这张站票，走进车厢，我不禁倒吸一口凉气。长这么大，我还从没见过条件这么差的火车。四处漏风不说，连座位都是木头条儿钉成的。我一打听，这还是趟慢车。火车开动之后，我很快意识到：真正的考验来了！昨天晚上，我还能蜷缩在地上。在这个车厢里我却必须不停地走来走 去，因为一旦站住，就有冻僵的危险。冷得实在坚持不住的时候，我只能靠喝开水补充一点热量。大概每隔十分钟左右，我就要向乘务员要一杯热水。滚烫的开水倒进杯子，不到五分钟就热气散尽，可以喝了。一杯杯开水下肚，我还是冻得骨头疼。那种钻心的、像鞭子抽在身上一样的疼痛真叫人难以忍受。& & 我在的那个车厢里，绝大多数都是东北人。见我冻成这个样子，有人很好奇“你是外地人吧？”我说我是北京来的，然后把去佳木斯给孩子看病的事一五一十地讲了。刚说完，旁边的一个人就张罗着给我腾座“您真是太不容易了。大家都往里边挤挤，让这个兄弟坐会儿。”还有人把自己带的白酒递给我“大哥，来一口驱驱寒，这 酒特好使！”平日里大家都说东北人豪爽、热情，我没什么特别深的体会，今天算是亲眼见识到了。一路聊着天，虽然我一直在打寒颤，但心里却热乎乎的。& & 等火车终于到达佳木斯的时候，我几乎已经冻僵了：上牙和下牙不由自主地在打架；所有的筋好象都蹩住了，四肢根本伸展不开；整个身子就像个大冰砣，连点儿热乎气儿都没有。出了火车站，是一片类似于站前广场的空地。我抬头一看，前边有一个粥棚。尽管是由几根竿子挑着帆布支起来的，看起来很简陋，但是生意不错，来 来往往的人很多。我赶紧三步并作两步，跑了过去，要了一碗玉米渣子粥，一口气喝得见了底。我马上要了第二碗。快喝光的时候，身体才有点反应，僵硬的四肢渐渐舒展开了。等第三碗下肚之后，我才长出一口气——终于缓过来了。&
接下来马上要做的事情就是去佳木斯医学院找李树春教授。佳木斯城市不大，医学院名头响亮，我没费什么周折就打听好了乘车路线。按照别人的指点，我转了两次车之后找到了佳木斯医学院。站在医学院门口，我激动了好半天：这就是能给儿子带来转机的地方啊，可算找到了。就在我四处打量的时候，门卫出来了。他瞟了我 一眼，甩下一句冷冰冰的话“不是本单位的人不能进去。”我堆起笑脸，冲他解释：“我是来找李树春教授看病的。”他抬了抬眉毛“看病可不在这儿。你得去医学 院的附属医院。往前再坐三站地。”我白白激动了一场，还要接着找。& & 来到佳木斯医学院附属医院，我找到一位大夫问“这儿是不是有个李树春教授？”他说“没错。”我一听这两字，心里的石头一下子落了地，乐得嘴都合不拢了。我赶 紧问李教授的办公室在哪儿，那个大夫却说“李教授出国还没回来呢。”他轻描淡写的一句话我听着却如五雷轰顶，脸上的笑容僵住了。出国了？什么时候回来？我要等多久？我带的钱够不够维持到李教授回来？千里迢迢一路站过来，差点被冻死，却换来这样一个结果，我的心情沮丧到了极点。& & 回家？我怎么向父母、妻子交代？儿子的病怎么办？这几天的罪也白受了。不回？如果李教授老不回来怎么办？我的钱包日渐苗条，再过个半月二十天就有被困在这儿的危险。我在街上漫无目的地溜达，男性荷尔蒙一时间又冒出来显神通：见不到李教授，我绝不回北京！这么灰头土脸地回去太打击士气了。儿子的治疗也许就会被无限期地推 迟下去。如果说这是一场赌博，那么我把所有的筹码都押上，赌的是李教授会在我身无分文之前回来。& & 一场豪赌开始了。我每天早晨八点钟准时赶到附属医院，和医生护士们一起去“上班”。有的医生看我总在办公室门口晃悠，心里有些不自在，就想轰我走。话说的很不客气“你老在这儿转来转去，妨碍我们办公，请你出去！”为了名正言顺地待在医院里边，我干脆花一毛钱挂了个号。中午别人下班，我也“下班”，出去吃点东西。下午两点，我再挂一个号，然后回到 医院里边。等到六点，别人回家，我回旅馆。& & 几天下来，医院里的人都认识我了。在他们看来，我这个人真是又可气又好笑。不过，没人再想把我赶走了。我凭借这几天的“良好表现”赢得了很多人缘。每当有人抱着孩子来看病的时候，我总是帮着给孩子披斗篷，拿输液架子，有时候还主动打扫卫生……一句话，我成了那儿的编外护士。一来二去和医生护士们都混熟了。中午吃饭的时候，他们看我只买了个馒头，就把大蒜和自家炸的酱递给我，“如果您不嫌弃……”我 高高兴兴地道了谢，接过去吃得有滋有味。& & 五天之后，一个医生悄悄地把李教授家在医学院的住址告诉了我，建议我去那儿等他。从那以后，我就改变了“上班”地点。每天早晨九点，我准时出现在李教授家的楼门口，然后在刺骨寒风中度过一整天。天黑以后，我拖着冻僵的身子往旅馆走。这时，我带的钱只剩下了一百多块。为了能坚持到李教授回来，我把每天的开销压到最低。一天三顿饭都用粥和馒头打发，晚上住在三块钱一夜的小旅馆。&&& 这样站了一周以后，有一天中午，我听到有人问一个戴眼镜的老太太：李教授啥时候回呀？老太太答：明天回。我一听高兴得在雪地里转了三圈，心想这老太太准是李教授的老伴。&&& 等老太太买菜回来，我把她拦住了。先介绍自己是从北京来的，又介绍了儿子的病情，说自己千里迢迢来了苦等了这么多天，就是想见一下李教授，哪怕只谈20分钟。老太太听我说完，把家里的电话号码给我，让我明天中午打电话给李教授。我千恩万谢回到了旅馆。
第二章 & 第二天中午，我准时打电话过去，得知李教授刚刚进门。李教授已经从老伴儿那里知道了我的事情，他不顾旅途疲劳， 邀请我当天晚上去家里吃晚饭。放下电话，我简直欣喜若狂。第一次上门总不能空着手去，但是买什么礼物送给李教授呢？下午，我在商店闲逛，突然瞥见一瓶包装精美的伏特加酒。伏特加我没喝过，但是那个漂亮的包装牢牢地吸引了我。我一看标价，四十九元，又犹豫了。重新在商店转了两圈，却没发现别的像样的礼物，于 是一狠心买下了那瓶伏特加。晚上，我一进李教授家的门，就感受到了一种暖洋洋的氛围。李教授非常热情，一点儿架子也没有。看到我带的伏特加，他连连责怪我“买这么贵的酒干什么？”不等我解释，他就说“孩子得了这种病，家长的心情我特别能理解。以后千万不要这么客气。今天既然已经买了，咱们就一起把它喝了吧。”李教授的老伴准备了一桌丰盛的饭菜，热气腾腾，香味扑鼻。坐在餐桌前，我虽然满脸堆笑，却食不甘味。李教授看我很少动筷子，猜出了我的心思。他嚷着把投影仪搬到饭厅里，来一次“知识晚宴”。幻灯片播放了足足有四十多分钟，李教授一直站在前面，连说带比划，声情并茂地讲解。我瞪大眼睛，看得呆住了：原来还有“康复”这么一种全新的概念。幻灯片的主要内容是日本的脑瘫儿童是如何在康复师和家长的指导下，进行康复训练的。片子上的孩子看起来各方面状况和荣博差不多，他们的父母没有像我一样整天穿梭于各个医院之间求医问药，而是采用了家庭康复的方法，对孩子进行了肢体、心理、教育方面的一系列 康复。笑容满面的家长，兴高采烈的孩子，温馨和谐的家庭氛围，这一切都给我带来了很大的冲击和震撼。思路一下子开阔了很多。即使所有的医院都无能为力，那么我们至少还有这条路可以走，并且这条路看上去似乎比求医问药更光明一些，也更现实一些。& & 李教授告诉我，脑瘫这种病现在没什么特别理想的治疗方法。以日本为代表的发达国家目前正尝试着家庭康复。就像我在片子里看到的那样，作为一种全新的方法给脑瘫儿童带来了几分希望。在中国，康复观念刚刚引进。李教授说到不久后要成立一个东北地区的脑瘫中心，会把真正的康复训练开展起来。我一下子站起来紧紧地握住李教授的手说：那太好了，我们荣博就当您的第一个病人。李教授也特别高兴，连说了几个“好”。我们约定半个月后我再带荣博过来。&&& 从李教授家里出来，呼吸着清冽至肺腑的空气，我发现东北的夜晚是这么的美丽。我一次次抬头仰望夜空，仿佛满天闪烁的不是星光，而是荣博的希望和未来。& & 回到旅馆，我躺在床上翻来覆去睡不着，脑子里一遍遍地重放着幻灯片里的画面。我第一次认认真真地思考：我能为儿子做什么？父亲的职责是什么？潜意识里，我模模糊糊地看到，当荣博进行康复训练时，站在他身边、离他最近的那个人是我。康复训练所需要的那种十几年甚至几十年都要持之以恒的毅力正是一个男人身上所蕴 涵的潜能。单以照顾荣博来说，我肯定比不上妻子、母亲，但是理解和实践起“大康复”的观念，我却比她们强很多。在一夜“长考”中，我和儿子的命运紧紧联系 在了一起。&&& 第二天，我打电话给李教授辞行，然后匆匆踏上了回程的列车。依旧是一张站票，依旧滴水成冰天寒地冻，我却再也感觉不到来时的那种痛苦和煎熬。有一个声音始终在我耳边回荡：儿子有希望了！儿子有希望了！
第四章&&身体康复佳木斯之行，我的最大收获是：理解了“大康复”的概念，并且学会了三套“康复操”。但这只是万里长征第一步。“师傅领进门，修行在个人”。我必须把李教授 讲的东西转换成一个个切实可行的具体方法。毛主席说“人民群众的智慧是无穷的。”这“人民群众”自然包括我。我无比丰富的想象力和创造力终于找到了用武之地。在使了N（N≥10）多种招数之后，我们终于摸着石头过了河。每天的必修课&&& 尽管家里人对康复训练将信将疑，但是我却 下定决心试试。从佳木斯回来的第二天，我就开始忙活起来。白天我上班，工作地点在中国人民大学。傍晚，我骑车从人大回到永定路的家。稍微喘口气儿，吃晚饭。等锅碗盆勺都收拾停当，我抬眼看墙上的挂钟，正好七点半。抱起荣博，康复训练就算正式开始了。&&& 先是做康复操。按照我和妻子在佳木斯医学院画的“分解图”，我带着荣博伸胳膊踢腿，毫不含糊。前几下还好，练到后来这种拉、抻、拗、扭就成了一种痛苦，荣博忍不住哭起来。我咬咬牙，当作没听见。 &&& 别人家的小孩，几个月大的时候就会一拱一拱地向前爬。荣博快两岁了，趴在床上一点也动不了。为了练臂力和腰力，我就拉着他的两腿，在屋里爬圈。一圈又一圈，扑倒了，歇歇再练。还有手指协调性康复。拧瓶盖、开关水龙头都被列入训练内容。我一遍遍不厌其烦地把着荣博的小手，旋过来转过去。&&& 几天之后，荣博的爷爷、奶奶也加入到训练中来。以前，每天晚饭后，他们都会坐到电视机前，乐在其中。现在，为了保证荣博训练时不分神，爷爷奶奶再也不看电视了。他们全神贯注地盯着孙子的一举一动。小孩都是“人来疯”，荣博也不例外。看着大家都瞪大眼睛，荣博越练越带劲儿。&&& 时间一长，荣博的康复训练就成了我们家每天的必修课。它就像吃饭、洗脸、刷牙一样，已经成了大家生活中必不可少的一部分。每天晚上七点半，准时开始。如果那时候碰巧有客人来，康复训练没法儿进行，家里人甚至会觉得有些别扭。那种感觉就和生物钟被打乱了一样。
第三章 家里的爱迪生&&& 佳木斯医学院里有一套专业的康复器材。这些器材看似简易，但当时在市面上根本买不到。回到家之后，我拍着脑袋努力回想康复器材的“模样”，然后琢磨着“照猫画虎”，自己亲自动手组装一套。那段时间，我搞发明创造的热情直追爱迪生，每天在家里东量量西测测。凡是能和康复器材沾边儿的东西都被我“瞄”上了。&&& 我的第一项发明成果是“家用步行器”。原材料是一个竹子做的儿童 车。我拆掉底面，又加了两个扶手，这个小车就有点“步行器”的意思了。把荣博放在里面，他虽然整个上身子都趴在上面，但好歹有点“站”的意思。如果腿、胳 膊、腰一起使劲儿的话，荣博就能“拱”着小车吱吱扭扭地往前蹭。看着自己的“发明”能派上用场，我十分得意：“怎么样？咱们的小车一点也不比他们的步行器 差。”&&& 康复训练有一项是精细动作的训练。具体来说，就是训练荣博手指的灵活性。在佳木斯的时候，训练是这样进行的：桌子上摆一个玻璃瓶和一堆五颜六色的木球，康复师指导孩子通过手指的配合把木球放进瓶中。当时，我觉得特简单，不就是木球和玻璃瓶嘛，很容易搞定。回到家我才发现，到哪儿去找 那么多木球啊。并且，我又回想起来一个细节：根据训练难度，康复师用的木球大小是不同的。球越小，孩子越难抓起来。怎么解决木球的问题？自己动手太费事了，估计也打磨不了那么光滑。有一天，我突然茅塞顿开，跑到商店买了几副弹珠跳棋。把玻璃球抠出来当木球使，问题不就解决了吗？但是刚试了几回，我就发现 了替代品的缺点：木球掉在玻璃瓶中没什么动静，但是玻璃球掉进玻璃瓶中，发出的响声就非常刺耳。噪音引得荣博东张西望，完全忘记了手里正在干的“活计”， 康复训练就没法儿进行下去。新问题又逼着我再次开动脑筋。既然一时半会儿找不到比玻璃球更先进的取材，那就只能想办法消灭噪音。最后，我用的招数简单得不能再简单了：在玻璃瓶底铺一层沙子，这样玻璃球掉下去就悄无声息了。&&& 就这样，我发明并亲自改造出一批“家用康复器材”。尽管非常简陋，尽管有着各种各样的漏洞和问题，但是当这些东西在荣博的康复过程中实实在在发挥作用的时候，我真找到了爱迪生当年成功发明电灯时的感觉。这就叫“轨迹有大小，境界无高低”吧。
迈出第一步& & 身体康复的第一个目标是让荣博学会站着。对于别的孩子来说轻而易举的事情，在荣博身上却千难万难。他的脖子直不起来，腿也软得像面条一样。把荣博放进步行器里，他就像一个佝偻病人那样，歪着脖子塌着腰，看起来非常吃力。尽管这样，我们家人还是狠下心来就让他这样“站”着。& & 等腿和腰腹的力量稍微好些之后，我们把荣博从步行器中解放出来，让他靠着墙练“贴饼子”。荣博背靠墙站着，我们伸出胳膊“圈”住他。一开始，我数“一、二、 三”，“三”字话音未落，荣博就歪倒在大人的胳膊里。我们全家都热烈鼓掌，摸摸荣博的小脸说不错不错。后来渐渐地，他可以站到数四下了，大家又给他鼓掌，鼓励他。为了保证孩子练习的热情，每当荣博站得时间更长一些——哪怕只多数一个数，我们都会给他一些好吃的东西，进行物质刺激。终于，荣博能背靠墙站立 10分钟了。后来，圈在他身边的胳膊逐渐收起来，荣博终于能完全凭借自己的力量站在地上了。& & 下一个目标是学会走路，怎样尽量减少孩子的抵触情绪，使他自己产生向前走的动力？我费了不少脑筋。有一天，我在一个卖金鱼的店里看到一只小乌龟。当时小乌龟在鱼缸里慢悠悠地划水，特别可爱。我灵机一动花两块钱把它买了回来。回到家里，我把小乌龟放在地上。荣博的眼睛瞪得大大的，一直盯着它，满脸都是好奇。小乌龟怯生生地把头伸出来，看看周围好像没什 么危险就尝试着往前爬了两步。荣博趴在步行器上也跟着往前拱。他太想追上小乌龟，拿在手中玩玩了。看到这个情景，我的心里乐开了花，这小乌龟买得好！& & 和八十年代大多数人家的住房一样，我们家房子当时的结构特别像个“刀背儿”，进门以后是一个长长的门廊。自从买了小乌龟之后，荣博每天的康复训练又增加了新的内容。吃完晚饭，我们全家都集中在门廊里。荣博站在门廊的一端，我把小乌龟从鞋盒里拿出来，放在荣博前面两、三米左右的地方。我轻轻敲两下小乌龟的壳 儿，它就开始向前爬。荣博在后面卯足了劲儿追。一开始，荣博只能歪扭着身子，向前蠕动。从门廊的这头一直追到那头，才能抓住小乌龟。每当荣博经历了一场艰苦的追逐战终于把小乌龟拿在手里的时候，我们全家都会热烈鼓掌，荣博也高兴得小脸通红。& & 过了一段时间之后，荣博推动步行器的速度明显加快，经常在门廊的中部位置就能和小乌龟齐头并进。不知不觉中，抓小乌龟成了荣博最喜欢的游戏。每天晚饭后，他都会兴高采烈地推着步行器往门廊那儿走。终于有一天，荣博的速度明显超过了小乌龟。他一路领先把步行器推到门廊的另一端，然后站住，回过头来等着小乌龟迎头赶上。那时，荣博的表情特别专注，一双乌溜 溜的大眼睛紧紧地盯着自己的“玩伴”。等小乌龟不紧不慢地爬到荣博身边时，早已等候多时的他一边伸手去抓小乌龟，一边咯咯地乐出了声。&
第四章 这样练了一年多，我们决定撤掉步行器，看看荣博是不是已经会走了。结果很让我们失望，荣博刚迈出第一步就摔在了地上，疼得哇哇大哭。我们一家人当时都有点想不通：人家孩子天经地义的事，对咱们孩子来说怎么就这么难？荣博都快四岁了，同龄的孩子早都满地乱跑了，他却连走都不会。这样练下去究竟有没有用？大家费了这么大劲儿，难道都是在做无用功吗？我的心情也有些低落。&&& 说实在的，几年如一日地坚持去做 一件事情本来就不容易，要想每天都热情高涨，那是根本不现实的。每当心灰意冷的时候，我总会想起李教授的话，想到我是不是终究摆脱不了那九十九个失败家庭的命运。然后一遍遍问自己“荣晓鸣，你就这样认输了吗？你能把花养活、把鱼喂好、把一切杂七杂八的所谓‘挑战’都赢下来，但是你却救不了自己的儿子。”这 样想的时候，总觉得有一股闷气堵在胸口，特别难受。再看看家人都是一副泄了气的样子。荣博贴墙站着，一脸怯生生的表情。孩子好像摔怕了，连站着都是战战兢兢的，比原来摇晃的更厉害了。在佳木斯那个小旅馆里一夜“长考”的情形又浮现在我眼前。虽然前些年我一直是个极不负责任的人，但是在荣博康复这件事上，我却必须承担起顶梁柱的角色。我是儿子最后的支撑和依靠。如果连我都动摇了，那么他就一点希望也没有了。等待他的将是一个废人的、漫长而痛苦的一生。于是， 我强打精神，把每天的康复继续下去。&&& 人生就是这样，转机往往出现在你咬紧牙关坚持住的那一刻。几个月之后，某天，当我再次让荣博站在地上，然后张开双臂在前面等他的时候，荣博猛地向前扑了一下。我脑子里一闪的念头是：不好，孩子要摔倒。我一个箭步冲上去，准备接住他。但是荣博猛晃了几下 胳膊，挣扎着保持住了平衡。我当时都乐懵了。怎么回事？荣博居然会走路了？荣博的爷爷奶奶当时也在旁边，看到这一幕，他俩情不自禁地嚷起来“大家快来看 呀，荣博会走路了！”回过神儿来，才发现那会儿家里就三个人，都站在荣博旁边。在别人眼里，这其实根本不能说是走路，但是在我们家人看来，这一扑就算是一步。尽管姿势难看，尽管只有一步，但是他毕竟是迈出去了。我激动得简直无法自抑。有什么事情会比儿子学会走路更让一个父亲快乐的呢？我想象不出来。别的孩 子轻而易举的事情到了荣博这里却比登天还难。正因为这样，当把这件看似不可能的事情变成现实的时候，那种成就感是任何其他事情都无法比拟的。
玩着练，效果好贪玩儿是孩子的天性。荣博也不例外。和乏味、艰苦的康复训练相 比，荣博显然更喜欢做游戏。为了取得最好的康复效果，我把很多游戏“搬”进了家。经常玩的是“老鹰抓小鸡”。我当老鹰，妹妹扮母鸡，保姆、妻子依次跟在后 面充当小鸡。我们在门廊里就玩了起来。一开始荣博不明白我们在干什么，他躲在墙角探出头来看。后来看我们玩的兴起，他也眼馋起来。当了两天观众之后，他忍不住跟我说“爸爸，我也想玩。”于是，他拽着妈妈的衣角，成了站在队尾的小鸡。每当快被抓住时，他就抑制不住地惊叫起来。而每次从我的“鹰爪”旁擦身而过 之后，他都会咯咯地乐出声来。&&&& 荣博还喜欢玩“摸瞎”。我拿块布把眼睛蒙上，然后四处去摸荣博。尽管腿脚不灵便，但是荣博扶着墙角和床左闪又躲。有几次，实在没地方藏身了，他就叫奶奶悄悄地把他抱到床上去。看着我朝相反的方向走去，他缩在床角偷着乐。&&& 荣博玩得兴高采烈，我更是喜上心头。在移动和躲闪中，荣博已经超额完成了当天的康复训练任务。他的腿渐渐地有点儿劲儿了，走起路来也不那么让人胆战心惊了。&&& 我 们家是书香门第，荣博的爷爷奶奶对琴棋书画这些东西都比较偏爱。我和妹妹没那么高雅，只遗传了其中一项——棋瘾很大。从小到大，我们兄妹一直是棋盘上的猛 将，摧城拔寨乐不思蜀。棋下得多了，收获自然也来了：首先是脑子越来越灵，再有就是心态变得平和了，输赢之间总能保持一种大将风度。对于荣博来说，下棋的好处还多了一样，那就是锻炼手指的灵活性。&&&& 在荣博不到四岁的时候，我们家人就开始教他下棋。最初是飞行棋。规则非常简单。几个人一起玩。大家轮流掷色子，根据掷出的点数，决定棋子向前走几步。谁先到达规定的格子谁赢。荣博一只手颤巍巍地抓住棋子，另一只手点着棋盘上的格子，嘴里振振有辞 “1、2、3……我要走到这儿来”。只要是玩飞行棋，荣博永远都是兴致勃勃、全神贯注。&&& 小孩对输赢看的很重，有些家长为了讨孩子高兴经常 故意输棋。我们家却从不这样，输就是输，赢就是赢，没有谦让的道理，更不允许耍赖。这种情况经常出现：荣博一路领先，但是到了最后时刻，由于运气欠佳，被我们反超。开始的时候，荣博会发发小脾气。看到这样做无济于事，他只好把注意力拉回到棋盘上，寄希望于后面的一盘棋。&&& 飞行棋玩熟了之后，我们又先后教会了荣博军棋、跳棋、围棋、国际象棋……荣博迷上了下棋，而且一迷就是好多年。我们爷俩在家里时不时要杀一盘。他甚至把棋盘带到了挪威，希望能在外国同学中找到“同道中人”，和他一较高下。
第五章 音乐的神奇力量从佳木斯回来之后，荣博的康复训练就成了我生活中的一大主题。怎样才能使康复效 果更好？我着实动了不少脑子。做游戏，抓小乌龟，下棋，在荣博的康复过程中一直花样繁多。我当时的想法非常简单：大人老重复做一件事情都会觉得厌烦，何况一个几岁的孩子？如果其中没有乐趣吸引着荣博主动去练，那么康复的效果肯定不理想。多做一些新的尝试，说不定就会有意外的收获。那段日子，我的脑袋里像装 了风火轮，一直转个不停。&&& 有一天，在荣博进行身体康复训练的时候，我突发奇想：听音乐会不会有用？感官刺激和肢体协调之间有没有什么关系？于是赶紧买来几盘儿童歌曲的磁带，放在我们家老式的单卡录音机中。每当荣博开始训练的时候，我们就会放音乐给他听。最开始的一段日子，他毫无反应。我 只好安慰自己“虽然对荣博没效果，但至少能活跃家庭气氛，这磁带也算没白买。”话虽这么说，我多少还是有些沮丧。心气儿不那么高了，放音乐的时候也就更随意了。不过看到录音机，我还是会习惯性地按下“PLAY”键。&&&& 这样过了一两个月，荣博对音乐仍旧无动于衷。我想干脆停下来算了。没想到就在这时候，音乐终于对荣博起作用了。有一天康复训练的时候，我发现荣博居然能跟着录音机里的歌哼几句了，当时心里一喜。第二天，我故意没放音乐。到了康复 的时间，荣博赖在床上不起来。我过去抱他，他朝着录音机努努嘴，意思是“没有音乐，我怎么进行训练呢？”当熟悉的歌曲响起来的时候，荣博兴奋得小脸通红。那天的训练效果出奇得好。&&& 每当我回想起荣博康复训练的整个过程，眼前总会浮现出这样一个场景：我在森林里迷了路，只好四处乱走乱闯，没想到居然能找到一些宝藏。靠着这些宝藏，我不仅最终走出了森林，而且成了一个“富有”的人。把十几年的经验浓缩成一句话，那就是在家庭教育方面主动出击、多出新点子，比墨守成规、教条主义强得多。
练就一双“火眼金睛”尽管为了增加荣博的兴趣，我们家人在训练中自创了很多花 样，但是日复一日年复一年的康复训练还是很枯燥乏味。像前边所说的学会站立、迈出第一步属于“质的飞跃”。这样的飞跃带给我们惊喜，燃起我们的信心，但毕 竟只是生活的片断。在绝大部分时间里，我们做的都是“量的积累”工作。&&& 在单调平淡的日子里，我们家人炼就了一双“火眼金睛”。每天训练完 后，大家都会交流看法。要么是“孩子的腰好像比昨天直了一些”，又或者“荣博今天情绪不错，康复效果比昨天好”。如果让别人来看，今天的荣博和昨天可能没 有任何区别。但是在我们充满爱意的眼睛里，荣博每一天都是不同的。他正在一点点好起来，虽然速度极其缓慢。&&& 对于康复训练来说，这种细致的 观察和家人之间的相互鼓励就像冬日里的暖阳，非常宝贵和重要。好多人问我“这么多年你是怎么坚持过来的？”我想正是因为有希望有快乐，十几年如一日的康复才不觉得漫长和难捱。如果说坚定的信念是一粒种子，那么每天的进步和心理安慰就是源源不断的养料，荣博渐渐长成了一棵茁壮的小树。
第六章 第六章 太阳照在我身上“太阳照在我身上”是一个网友的网名。对于这个名字，我有说不出来的喜欢：那么灿烂，那么健康，如果一个人总是能有这样的生活状态，那该是一件多么幸福的事。从儿子出生的第一天起，我就想让他拥有这样的幸福。&&& 我 们家的氛围一直比较自由、活跃。尤其是我和妹妹，性格都非常外向。我们兄妹俩经常“策划”一些家庭轻喜剧，然后像演双簧一样演给大家看。我的父母、妻子也 很开明，每次都会给我们的“演出”捧场。到最后，常常是演的和看的都笑得直不起腰来。家里到处洋溢着一种暖融融、喜洋洋的气氛。&&& 这种欢声 笑语的场面有过一次中断，就是荣博刚被确诊为脑瘫的那段时间。后来，随着康复训练的进展，我们家逐渐又恢复了轻松快乐的本色。每天早晨，荣博睁开眼睛，看到的都是大人们的笑脸；每当他在康复中前进一步——哪怕是极其微小的一步，都能收获一屋子的掌声；每当他训练完了坐在一边，听到的是家人们兴高采烈的评论和鼓励……&&& 这些笑脸、掌声和鼓励发自内心，自然而真诚。除此之外，我们也有一些刻意的行为。比如，我们家有一个不成文的约定：谁也不要在孩子面前发牢骚或者垂头丧气。生活中，每个人都会遇到很多不顺心的事。工作上的问题、人际关系中的矛盾经常让人烦心。如果家长当着孩子的面把这些不满和烦 恼都发泄出来的话，对孩子的成长会有一个负面的影响。&&& 我始终有这样一个意识：从孩子降生的那一刻起，他就有了一种与生俱来的感觉能力和判断能力。尽管他还不会说话、不会动作，但是只要睁开了眼，凭借着视觉和听觉，他就开始“认识”世界了。大人的每一个表情、每一句话，他都看在眼里、听在耳 中。虽然他还不明白这些表情和话语的具体涵义是什么，但他已经开始受到这些因素的影响了。如果他看到的总是愁眉苦脸或者烦躁不安，听了一耳朵的抱怨、哀叹，那么长此以往，大人的情绪可能就会传染给孩子，使他在懵懵懂懂的时候就潜伏下压抑的心理。因此，我不赞成家长过早地把生活的阴暗面暴露给孩子。很难想 象，一个充满了抱怨、焦躁、忧虑的家庭能培养出阳光灿烂、无忧无虑的孩子。
第七章 荣博去挪威之前，很多记者来采访他。说到荣博给人的印象，这些记者们用的最多的一个词就是“阳光”。看到这个 词，我真是特别高兴。对我来说，儿子率真开朗的性格远比他的学习成绩更让我骄傲。看着儿子面对镜头侃侃而谈，从容大方而又神采飞扬，我不由地回想起了我们为他的心理康复所做过的那些尝试……& 说出来别人也许不信，但事实确实如此：在荣博小时候，我一直是蹲在地上和他说话。荣博从小就习惯了平视他人。通过一段时间的摸索，我发现家庭康复要想取得成功，前提条件是在孩子和家长之间建立起一种完全信赖、亲密无间的关系。只有这样，面对一些难度较大 的训练项目时，孩子才
发表于： 09:47
我儿子也有脑部疾病，看了这文章很感动，也得学学其中一些治疗方法
(来自广东省电信的网友)
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