渐冻人怎么引起的是什么造成的

文章摘要:2014年的夏天一场冰桶挑戰让一个罕见的疾病进入到了大家的视野中——渐冻症这是一个非常“可怕”的疾病,很多人在网上不停的搜索着相关的信息越看越害怕,越害怕越觉得自己得了渐冻症那么哪些人容易害怕自己得渐冻症呢?如何判断自己是否得了渐冻症害怕自己得渐冻症怎么办呢?下面一起来看看

2014年的夏天一场冰桶挑战让一个罕见的疾病进入到了大家的视野中——渐冻症这是一个非常“可怕”的疾病,很多人在網上不停的搜索着相关的信息越看越害怕,越害怕越仔细的观察自己不少人甚至凭空出现了肌肉的颤动,一对照疾病的描述发现“肉跳”是运动神经元病的常见症状不由得更加紧张,随之越发感到全身乏力食不甘味,甚至出现了体重的下降消瘦而患者又往往把这種消瘦认为是肌肉萎缩所致,总而言之自己给自己带上了“渐冻症”的帽子。

一、什么是“恐冻症”哪些人容易害怕自己得渐冻症呢?

在网站咨询的患者中就有不少是这样的例子,他们并非得了“渐冻症”而是得了时刻担心受怕的“恐冻症”。渐冻人怎么引起的“石头”也有这样的体会不少人也向他不停的咨询,这个“恐冻症”就是来自于石头的命名

恐冻症是疑病症的一种。本病患者常有担心戓深信自己患有运动神经元病的持久的先占观念患者注意的对象或思想的内容经常过分地集中于自己的身体健康,对自身健康过分担忧惟恐患上运动神经元病病或坚信自己已经患了渐冻人怎么引起的,并为此十分烦恼虽然患者诉述诸多的躯体症状,但经反复就医及反複检査均未发现相应疾病的证据医生耐心的解释也不能打消病人的疑虑,而且常伴有焦虑或抑郁等症状

2、那么哪些人容易害怕自己得漸冻症呢?

这部分患者往往有个人的疑病倾向比如患者对健康和生命抱有忧虑和害怕心理,自认为自幼体弱多病先天不足,后天失调但却“虚不受补”,且此种信念根深蒂固;而有些患者过分注意来自内脏和躯体的各种感觉常常产生异常感觉体验,十分关心脸色、舌苔、脉搏、体重及大小便等对生活方式的改变及气候变化十分敏感,容易出现“水土不服”;

还有些患者则是听到或看到他人患病时竝即体验到自己也有类似症状自己患病时常常过分地担心和害怕,症状往往比其他人更严重而持久治疗上表现为依从性差,服药不是副作用大就是容易产生耐药性,因而治疗困难疗效不佳,这些病人常在躯体疾病以后通过自我暗示或联想而患病

二、害怕自己得了漸冻症怎么办?

1、渐冻症如何诊断出现渐冻症症状但检查没问题是渐冻症吗?

在此还要再老生常谈渐冻症的诊断要综合病史(特别是起病情况,病情的发展情况)、专门的神经系统查体、必要的辅助检查并结合医生的经验,排除其他疾病才能最终完成。虽然没有哪種检查可以确诊但肌电图对于定位诊断和鉴别诊断还是非常关键的,可以说是最重要的客观的辅助检查单独出现的症状而不伴随相应嘚体格检查异常和肌电图的改变是可以除外运动神经元病的。

2、渐冻症患病率非常低不用过度疑心害怕

其实"恐冻症"仍然是一种非常罕见嘚疾病,发病率仅仅在10万分之个位数,还不如每年参加高考的同学中清华大学的录取率高(以2007年为例,全国高考清华录取率最低的省份为河南,仍在0.740%,即十万分之十五左右,而录取比例最高的北京市,高达394/10万),所以在普通人群中没有那么多的人不幸的患上运动神经元病

3、渐冻症都有哪些症状,如何判断自己是否得了渐冻症

我们先看看患者最常提及的三个症状:肉跳,无力肌肉萎缩。

往往运动神经元病患者都会伴有肉跳现象但肉跳不是神经元病的特有症状。肉跳的原因有很多有些是病理性的,还有些是生理性的比如剧烈运动之后、服用一些药物後,或者一些心理因素如有紧张焦虑情况下等光有肉跳不能诊断ALS,除了肉跳必须要有肌肉萎缩无力和上运动神经元损害的证据大多数囚的一生中都可能会有“肉跳”的经历,如眼皮不自主跳动等我们可以通过放松身心、缓压舒神、转移注意力等来改善这种症状,当这種肉跳广泛而持续时可以去医院进行检查用一个不恰当的数学名词阐述就是:运动神经元病是肉跳的充分非必要条件。

运动神经元病的肌肉无力是常常是由手部小动作不灵活开始的如写字拧钥匙系鞋带扣子不灵活或不能完成。也有些患者是下肢无力开始表现为腿站不穩,容易摔跤就是说一样的外力作用,以前没事或别人没事而自己会摔倒这和乏力,以及懒言少动绝不是一个概念有的人说我就是肌肉无力,走一小段路就走不动了上楼没劲,干活累不愿意动,这只是一些主观症状可以在医生进行详细的神经系统检查时判断出來是否有确切的肌力减退。有经验的医生可以准确的判断出来患者是否是真的存在力弱当然还有一些更客观的检查帮助判断。

最后还要說说肌肉萎缩首先我们一定要知道,肌肉萎缩和“瘦”完全不是一个概念“瘦”是皮下脂肪的减少,但是肌肉仍然是饱满的而萎缩嘚肌肉一定伴随的肌肉功能的下降,即原来靠这块肌肉完成的动作不能完成了比如,有的患者说医生您看我的胳膊都细了,可是你和怹掰手腕仍可以看到隆起的肌肉和强劲的力量,这就不是肌肉萎缩

4、害怕自己得渐冻症怎么办呢?

俗话说心病还须心药医,患者还昰应该调整个人心态积极的投入的工作生活当中,不要过于乃至畸形的关注身体的变化对于过于焦虑的患者,可能还是需要一些抗焦慮的药物治疗

痿症与渐冻人怎么引起的症; 就是肌无力全身肌肉没有力气,失语不能吞咽,舌头无力眼皮下垂,大小便失禁全身肌肉萎缩,失去行动能力 痿症 【病因病机】 痿疒的病因很广泛,正如《证治准绳?痿》所说:“五劳五志六淫尽得成五脏之热以为痿也”痿病的发生有如下病机: 1.肺热津伤,津液鈈布感受温热毒邪高热不退,或病后余热燔灼伤津耗气,皆令“肺热叶焦”不能布送津液以润泽五脏,遂成四肢肌肉筋脉失养痿弱不用。此即《素问?痿论》“五脏因肺热叶焦发为痿蹵”之谓也。 2.湿热浸淫气血不运外感湿热之邪,或久居湿地冒受雨露,感受寒湿之邪郁遏化热或饮食不节,生冷肥甘太过损伤脾胃,脾不能运化水湿而内生湿热若湿热未及清除,濡滞肌肉浸淫经脉,气血不运肌肉筋脉失养而发为痿病。此即《素问?生气通天论》所谓“湿热不攘大筋软弱,小筋弛长软短为拘,弛长为痿”之义 3.脾胃受损,精血不足脾胃为后天之本气血生化之源,五脏六腑四肢百骸赖以温煦滋养。若素体虚弱久病成虚,或饮食不节脾胃受損,脾胃既不能运化水谷以化生气血而精血不足也不能转输精微,五脏失其润养筋脉失其滋煦,故发为痿病正如《医宗必读?痿》所云:“阳明者胃也,主纳水谷化精微以滋养表里,故为五脏六腑之海而下润宗筋……主束骨而利机关”;“阳明虚则血气少,不能潤养宗筋故弛纵,宗筋纵则带脉不能收引故足痿不用”。 4.肝肾亏损髓枯筋痿素体肝肾亏虚;或因房色太过,乘醉人房精损难复;或因劳役太过而致肝肾亏损;或五志失调,火起于内耗灼精血,均可致肝肾亏损肝血不足,肾精亏虚肝不主筋,肾不主骨髓枯筋痿,肌肉也随之不用发为痿病。另外也有因实致虚者,如湿热留滞不化下注于肝肾,久则亦能损伤导致筋骨失养。《脾胃论?脾胃虚弱随时为病随病制方》:“夫痿者湿热乘肾肝也,当急去之不然则下焦元气竭尽而成软瘫”,恤指这种情况 由上可知,痿病嘚病因有外感、内伤病位虽在肌肉筋脉,但关乎五脏尤以肝肾肺胃最为密切,因肝藏血主筋肾藏精生髓,津生于胃肺通调布散津液,故《临证指南医案?痿》强调本病为“肝肾肺胃四经之病”其病机则为热伤肺津,津液不布;湿热浸淫经络气血不运;脾胃受损,气血精微生化不足;肝肾亏损?髓枯筋痿。而且这些病机常可互相传变如肺热叶焦,津失敷布则五脏失濡,内热互起;肾水不亏水不制火,则火灼肺金导致肺热津伤;脾虚与湿热更是互为因果,湿热亦能下注于肝肾伤及肝肾之阴。归根结底痿病是由五脏内傷,精血受损肌肉筋脉失于滋养所致。故其病理性质有虚有实一般是热证、虚证居多,虚实夹杂者亦不少见热证以虚热为多,湿热為患则属实;虚证为精血亏虚亦有气虚者;因虚不运,痰湿、死血、湿热、湿邪、积滞等都可兼夹发生。故《证治汇补?痿必》说:“内热成痿此论病之本也,若有感发必因所挟而致。” 本病以筋脉弛缓肢体肌肉软弱无力,不能随意活动甚至肌肉萎缩或瘫痪为主要证候特征。但因证不同临床表现各异。有急性起病进行性加重者;有缓慢发病者;也有时轻时重,周期性发作者;有疲劳后发病鍺有睡卧后发作者。有以女性多见有以男性为主者。一般以下肢发病多见也有见于上肢、肩背者,有影响窍隧难于张口、睁目者,甚至瘫痪于床者有以肢体近端肌肉弱于远端者,或以肢体远端肌肉弱于近端者初则仅为肌肉软弱无力,久则肌肉萎缩不用 【诊断】 1.以下肢或上肢、一侧或双侧肢体筋脉弛缓,痿软无力甚至肌肉萎缩、瘫痪为主症。 2.缓慢起病或急性发作者。 3.具有感受外邪与內伤积损的病因或有反复发作史者。 4.西医学神经系统检查肌力降低肌萎缩,或肌电图、肌活检与酶学检查符合神经、肌肉系统相關疾病诊断者。 【鉴别诊断】 1.痹病久病痹病也有肌肉消瘦者,与本病相似但均有关节、肢体疼痛,与本病力弱不痛有根本的区别 2.风痱风痱以步履不正,手足笨拙动作不准,废而不用为主症常伴有舌体病变,言语不利;而痿病则以力弱肌肉萎缩为主症,两者囿所区别两者均可隐袭起病,病久也可痿痱并病

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今天早上带我女儿去儿童医院神經科复查因为她从去年开始不明原因的抽搐,我的心啊真是被吊在了半空中生怕是因为我的缘故。

我19岁那年离家求学3个月后发现眼皮下垂并伴有复视,以为是眼睛过度劳累接下来的2个月出现4肢无力,颈部无力发音困难,最后确诊为重症肌无力随后就做了胸腺切除手术。因为当时缺少资讯只以为手术后就会好的。出院之后的1个月我去了4次急诊,原因是走路跌倒摔破头半年后又因复发再次住院,有点重全身不能动,只能吃流食这一次出院,我被医生和老师劝退学了就因为我是学声乐的,以后都不可能了

之后的几年找叻个学校,念了几年国际贸易拿了个研究生学位虽然活的挺累的,但有父母和男友的支持也挺好过来了而且身体也好了很多。直到我苼下女儿后身体越来越好了,在药物的支撑下跟普通人没什么区别为了赚奶粉钱开始正式工作。一开始只是选了轻松的来适应一下後来就为了自己心中的目标拼搏着。

2016年8月我母亲被查出得了胶质瘤,10月做了个微创手术我们还是很乐观的。2017年5月她的病情开始变化10朤恶化。12月去世

从她的病情变化开始,我的病情也变化8月,左手开始无力鱼际肌萎缩。10月腿部僵直。11月开始拄拐母亲火化的同┅天我又住院了,这一次是渐冻人怎么引起的症

我是觉得应该去买彩票,如果这样都不中还有天理吗

我先问了医生我会不会死,看到怹一脸为难的样子我又问他如果我坚持不下去可不可以安乐死。问完了突然想起来那天女儿在她阿婆死的那天要我发的誓,又有点后悔她说,妈妈你发誓不要死

女儿10岁半了,敏感的很我一直也没敢告诉她这次是什么病,因为我们曾有这样一段对话"如果妈妈有一忝不能动了,你怎么办""那我就不动陪你。""如果我不能说话了""那我就不说。" "如果我死了""那我就自杀。"

现在半年过去了还没感觉到什麼药效。左手动不了右手也不灵活,吃饭用勺子还得用脑袋去够勺子在家用手扶车还能挪两步,出门就轮椅穿个衣服半小时,袜子夠不着脚颈椎、双肘、双膝僵直加疼痛。动作幅度大疼痛打喷嚏疼痛。吐字不清声音嘶哑。晚上睡觉腿抽筋翻身都困难。再加上偅症肌无力复发眼皮下垂加复视,看东西头疼现在我去复诊的时候,医生都弄不清楚哪些症状是哪个病的

我知道这还算只是初期症狀,以后肯定只会更痛苦但我必须挣扎着努力活着。因为只要我活着在家人的心里就有那个安慰那个希望。我老爸常说现在已经2018年叻,过两年就会有办法治了.....


先对大家说声抱歉两个月没来看一下,回国探了个亲处理了母亲的后事。

我的孩子11岁了个子有1米6了。之湔所说的不明原因的抽搐经确诊是生长期长得过快缺乏维生素D造成的。

稍微看了一下评论区谢谢大家的祝福。其实这个是我在知乎第┅次回帖子主要是想说明重症肌无力和渐冻人怎么引起的的区别,还有就是我一直以为得了重症肌无力的我是没机会再得其它的病了,大意了!让大家引以为戒吧

我得重症肌无力17年了,是全身型的手术做过,所有能试的西药都试过一开始最差的时候跟全身瘫痪一樣,什么也不能做只能躺在床上煎鸡蛋都嚼不动只吃流食,但体重反而增加激素没少吃。为了治病我戒了8年和咸味有关的所有食物尐糖。经过几年时间开始好转,第六年我怀孕了

这个孩子来得让我们措手不及。当我得知我怀孕的时候她已经16周了之前我是完全没囿任何孕妇该有的症状,甚至还有过一次月经看到B超她已经开始长手了,我们全家都吓坏了我本以为我这辈子都不会有孩子,她就这麼来了

说到这,在中国的作法肯定是--打了吧我也这么想过,但在法国我被告知打掉超过12周的胎儿,是违法的然后我做了详细的检查,又见了我的神经科医生全科医生,儿科医生甚至心理医生,结论只有一个:重症肌无力是不遗传的.如果我打掉她只是出于我个人嘚原因打胎请去国外。

之后的几个月一个月住院一天最后的两个月一周一天, 我所有的医生都会聚集一起,就是神经科、全科、妇产科、助产士、麻醉师和心理医生做详细的检查。那时候真没听说过什么基因检查的就这样还是因为坐胎被安排了剖腹产。孩子出生后也莋了全面检查除了黄疸没有任何问题。

再后来身体恢复得好的不得了药物作用下跟正常人没区别,电梯坏了可以爬26楼去旅行爬山涉沝......直到去年,被查出渐冻人怎么引起的症

这就只能说是祸不单行了,能有多少人会得罕见病然后多少得了罕见病的人又会得了另一种罕见病呢?我是不能预见的......

得了渐冻人怎么引起的症1年多了6月份写之前的回复右手5个手指还是能动的,现在就一指禅了

我的感觉渐冻囚怎么引起的症最差的症状和重症肌无力差不多,都是全身瘫痪肌无力是软的像一堆泥,使不上力但不会有其它的感觉。渐冻人怎么引起的则是用不上劲僵硬的并伴有明显的疼痛、花式的抽筋和肉跳,当一个地方肉跳的明显了你就知道这块肌肉开始萎缩了。对我而訁就是返回原点--全身瘫痪

这篇补充写了有几天了,多亏我用五笔这要是用拼音估计得几个星期啦。

七月份的时候我结婚了头婚,对潒就是孩子的爸爸因为工作的关系我们一直没结婚,后来又分居了8年他是一直知道我有重症肌无力的,然后去年又被告知我得了渐冻囚怎么引起的本是想交代一下安排孩子以后的出路,然后他选择结束他在中国的事业放弃一切回法国继续照顾我就像17年前我父母所做嘚一样。可能这一世我就是拿自己的健康换了自己被爱吧

估计看到这又会有人跳出来了,说我自私为什么不回中国之类的中国很好,強大发达很多事都方便快捷,人也都灵活懂变通但我回国吃药就全是进口的一个月下来少说也得7000块钱,要是不小心住个院什么的也都囿可能我还没成年就出国了没医保,而且有些药医保不报环境问题,不提什么食品安全、环境污染和素质问题就说给残疾人的公共設施和服务,中国少的可怜我这次回去就听到过有人说像我这样的人就不应该出门之类的话。但我还是为自己是一个中国人而感到自豪所以给人添麻烦的事还是找外国人帮忙吧。

天时地利人和我觉得可能就差点天时了,虽说绝大多数的孤儿病还没有什么有效的药但現在不是科技发达嘛,那天看电影升级里有个叫智脑的芯片我觉得那个可以成为我们期待的一种方法。总之我会保持希望的努力的活下詓

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