导读：就爱阅读网友为大家分享了多篇关于“重症肌无力患者”资料，内容精辟独到，非常感谢网友的分享，希望从中能找到对您有所帮助的内容。
相关资料一 : 假如我能行走三天------张云成（肌无力患者）假如我能行走三天一个生命的梦想和传奇（代序）（1）文/彭明榜云成的书终于要出版了，我们都为他高兴。当您手捧着这本书的时候，亲爱的读者啊，您捧着的是一个年轻人滚烫的梦想，是一份原本卑微的生命经由苦斗赢得了尊严的奇迹。知道云成的故事是在去年的一个冬夜。那晚，当我照例打开电脑，收看邮件，下面的一段话闯入了我的眼睛：他因病从小到大只上过一天学。20年只能天天在炕上坐着，眼中唯一的风景是自家的院子。肌肉萎缩到不能自己穿衣和洗脸，拿不起一本书、一杯水。他叫张云成。他写就了一部17万字的书稿。这是第一部由肌无力患者写就的、真实再现肌无力患者生活以及坚强的励志之作。他说：我终于证明了一点，我在这个世界存在过、奋争过！只读了这几句导语，我的心便立刻亢奋起来。经验告诉我，这将是一篇十分适合《 中国青年 》的好稿。我一口气将那篇题为《 为活着书写证据 》的稿子读完，其间好几次热泪盈眶。我为云成知道自己只能活28岁的残酷真相后仍淡定从容而心房震颤，更为他执著写书的坚强而感动，特别是文中所引的一段段“云成书稿”让我看到了其中独特的生命体验和价值。我当即拨打了作者亓昕留下的手机号码，但可惜亓昕关机。第二天，我与亓昕取得了联系。我告诉她，云成的故事让我感到震撼，我想看到云成的全部书稿。当晚，亓昕将十几万字的“云成书稿”发到了我的邮箱里。这时候我才知道，云成的故事背后还有故事。这背后的故事的主角就是亓昕的丈夫张大诺。大诺是黑龙江某报的编辑，云成17岁那年给他写了第一封信，其时云成刚得知自己病情的真相。善良的大诺从此成了云成精神上的“大哥”，是他鼓励云成把自己的生命体验写成一本书，是他一篇篇像老师批改学生作文一样指导云成写作并帮云成把所有文章输入电脑，是他一直悄悄地给云成寄钱买稿纸、看病。6年多的时间里，大诺一直把帮助云成写出一本书当成自己工作以外的“事业”，而云成则把这本书当作了自己生命的所有寄托和意义。读完云成的17万字是在夜深人静之时，我读这部书稿时的种种感受在此不必赘述了，我只想告诉读者的是：我当时产生了一种冲动，那就是想用一整期《 中国青年 》将云成的书稿发完，做成一本专刊，然后再找一家出版社帮云成把书出版圆他的出书梦。第二天，我敦请本刊首席摄影、著名摄影家黑明尽快前往云成家，并嘱他在云成家多住几天，多拍一些精美的能反映云成的生活状态的照片，以备刊用。遗憾的是，后来因为方方面面的原因，我的想将云成的书稿做成一本专刊的想法没能成为现实，退而求其次地将云成作为一期《 中国青年 》封面人物的设想也未能实现。最后，我们只在2003年第2期《 中国青年 》上用了八个版来向读者介绍云成。虽然这样的报道规模在近年的《 中国青年 》上已属空前，但我还是觉得愧疚。令人稍感慰藉的是，许多读者都被云成的事迹所打动，他们纷纷打电话、写信到编辑部，询问云成的具体情况，并向云成捐款捐物。特别让我感动的是，浙江桐庐一位名叫刘思福的“母亲”，在看过报道仅一星期后，就寄了两件毛衣到编辑部，让转给云成和他的三哥。这位母亲附了一封短信给我，大意是，她的家里也比较困难，但还是订了一份《 中国青年 》给她的两个儿子（ 一个在读高三，一个读高一 ）看。看了云成的故事后，她急忙去买了毛线，赶着给云成和云成的三哥各织了一件毛衣，算是表达对云成一家的敬意。如果说云成在绝症面前的坚强表现的是一种人生的大勇，那么，张大诺对云成以及读者们对云成的关怀则是一种大爱。《 中国青年 》有幸见证了这种大勇和大爱，并以自己的方式弘扬了这种大勇和大爱，这是一种难得的缘分。现在，通过漓江出版社出版的这本小书，亲爱的读者您也与这种大勇和大爱结下了难解的缘。我们不期望您从中只得到感动和震撼，更期望您从中得到一个信念：每个人的生命都能写成一本书，属于您自己的那本同样精彩。在您读这本书的时候，请收下我代云成对您的感谢，您的阅读就是对他的理解和珍重，就是与被疾病隔离的他作了一次心与心的交流。最后，我想起张大诺曾经这样鼓励云成：你写吧，你的书要是出版了，你就会成为中国的保尔，中国的海伦·凯勒。或许，云成就其高度而言，不可能达到保尔和凯勒那样，但就其与命运搏斗的精神而言，就其为生命赢得的尊严而言，他与保尔和凯勒确是可堪比拟的，他们都是人生的英雄。（作者为《中国青年》编委会副主任、《青年心理》杂志社社长）马　云为云成的书再版序①文/马云2007年9月，在网商大会上，我见到了轮椅上的张云成兄弟俩，尽管之前淘宝的同事跟我讲起过他们的事迹，但见面还是让我震撼不已。我难过，因为重度的肌肉萎缩使他们无法站立；我感动，因为他们的眼睛里不是痛苦和沮丧，而是感恩和坚强！云成兄弟身残志坚，他们不仅在淘宝上开店自立，更加难得的是，他们还积极参与到网商互助的事业中，去帮助“魔豆妈妈（宝宝）”等人。云鹏50块钱一幅的画，每卖出一幅，就拿出10块钱做为捐款。他们说，只要饿不着，能让别人的生活因为我们有一点改变，哪怕这个改变特别小，我们也会觉得很快乐。我认为，给别人最需要的东西是伟大的，而把自己最需要的东西给别人则更加伟大！云成兄弟就是这样的人。他们是网商的楷模，我和我们所有的同事为有这样的网商而骄傲。网商的互助，网商的自立和自强，一次次地感动着我，他们让网络的上空到处飘扬着爱的旗帜，并激励着我们的团队在前进的道路上勇敢无畏。同时我们也庆幸，我们能有这样的平台可以为社会服务。云成在书稿完成前，积劳成疾，昏迷了五天五夜，才顽强地醒过来。他说：“也许，我的生命就是为了这本书存在的……”。感谢城邦公司出版云成的呕心沥血之作，希望网商间这种手拉手、薪火相传的爱心互助能温暖和影响广大的读者。（作者系阿里巴巴董事局主席）引 子（1）在黑龙江省五大连池市风景名胜区青泉村，有这样一位农村青年：因病从小到大只上过一天学，连汉语拼音都不懂。二十年只能天天在炕上坐着，眼中唯一的风景是自家院子。肌肉萎缩到不能自己穿衣和洗脸，拿不起一本书、一杯水……除了家人在世界上没有一个朋友，家里经济状况不太好。现在，大拇指也萎缩，握笔也很困难……他叫张云成。他写就了一部二十余万字的书稿。书稿的诞生，从他自学汉语拼音开始……由肌无力患者写就的、真实再现肌无力患者生活以及坚强的励志之作。他说：我终于证明了一点，我在这个世界存在过、奋争过……亓　昕他知道自己只能活28岁黑龙江省五大连池风景区青泉村。沿着村西的一条土道再往西走，一些草坯房寂寥地分布着，张学臣老汉的家就在这里。我们在比肩的屋檐下穿过，有两只鸭子吵闹着跑开。低头，越过门槛，终于看到了张学臣的两个儿子：云鹏、云成。他们在那铺局促的炕上相对而坐。坐着，只是坐着，算一算，有20年了。而20年的时间，足够一个人酝酿奇迹……“进行性肌营养不良是一组原发于肌肉的遗传性疾病，由于先天性基因缺陷，引起细胞膜功能紊乱，产生肌原纤维断裂、坏死而引起肌肉疾病。……世界卫生组织列其为人类五大疑难病症之一。”“兄弟多同患此病，病人最后因肺部肌肉萎缩无法呼吸窒息而死……他们的生命不会超过28岁。”（ 摘自云成书稿 ）第一次确切地知道自己和三哥云鹏的病之残酷是在一封笔友的来信中，那时云成18岁，三哥21岁。看过信后，云成望了靠在对面墙上的三哥一眼，没说什么，心却一点儿一点儿凉下去。“五大疑难病症……不会超过28岁……”这些确凿的词语就像魔鬼的宣判，云成一阵阵发冷，对一个少年人来说，知道自己的死期，无疑是一件恐怖的事情。但一转念，云成开始自嘲：我和三哥也够“难得”了，得了个世界级的疾病……接着，他看电视、看窗外、看蜻蜓在自家院子里的植物上轻盈地掠过，再与三哥说笑，那封信，像句咒语，被他藏在了箱子的最底部。这病是从娘胎里带来的，3岁左右开始“显形”。到了7岁，云成只能很慢地走，不能跑跳，周身无力。该上学了，父母把他送到村办小学，学校以残疾儿童的身份收下了他。第一天上学的下午，他坐在学校房檐下的木凳上看同学们在不远处玩游戏，风很大，校牌子在风中发出“呱嗒呱嗒”的声音，同学们在笑啊唱啊。坐了一个下午，放学回家后他就感冒了，从此就再也没有进过校园。在一篇《 我也曾上过一天学 》的文章中云成写道：“从那以后，我就再也没进过学校……有时，看见一个背着崭新书包的小孩儿走过视线，我都会很感慨：觉得自己像是一个已入暮年的老人……”这就是一个只上过一天学的人，所描述的自己的心理活动。就是从那天以后，云成开始了漫长而艰难的自学之路。12岁那年的一天，云成用二哥教给他的拼音，认识了“理想”这个词，字典里说“理想就是对未来事物的想象或希望”，云成想了想：“哦，这是个好词……那我的理想是什么呢？作家，对！作家！”在他小小的心灵世界中，作家就意味着有很多知识，受人尊重，能够赚钱治自己和三哥的病。此时，他并不知道在这之后的若干年里，为了自己的理想他竟会承受如此之多的煎熬与磨难，从那天起，他用那一点日渐稀薄的力量，开始努力构建一种叫做意志的非凡的东西。而对他这样一个进行性肌无力患者，追逐理想，就像在刀尖上舞蹈——当给人家递东西却递不动而掉下时；头上痒但怎么也够不着时；当炕太热，我不能把脚抬起来，尽管我可以用手按住腿，左右稍稍晃动一下脚，但仍不能离开那越来越烫的炕时，总有阴影笼罩在我的心头。吃饭时，我左胳膊支在腿上，右胳膊肘支在桌子上，这样才能去夹菜，每吃一口菜，我都要将上身伏下去，然后再用力地坐直了，每一次都非常非常吃力。（ 现在的云成已经完全靠母亲喂了——编者注 ）前些日子，一杯开水被大哥不小心碰洒了，眼看滚烫的开水就奔我的脚来了，我下意识地用力搬自己的腿，可我的力气太小了，根本搬不动！引 子（2）我只能眼看着那冒着热气的开水淹没了我的脚……（ 摘自云成书稿 ）云成妈把炕烧得很热（ 即使是夏天 ），不烧不行，两个孩子皮包着骨头，炕凉全身都冰凉。我坐在炕头，朝窗外望去，那是云成和三哥二十几年来的唯一视野，园子里的玉米秆豆角架蹿得老高，挡在那儿，那后面的乡村、乡村里的田野、田野里的牧童和那泊着安静白云的天空，他们，他们根本看不见——二十几年啊！而只要学习，云成就是最快乐的人。第一次看到小学《 语文 》第一册是什么时候我已经记不清了，但当时的情形还清晰得一如昨日：我翻着这本掉了许多页的书，注意到了一个个奇怪的拼音字母。大哥看我看语文书，问我：“你会拼吗？”“不会。”大哥说：“你看这不是‘上’吗，就拼‘上’。”我问大哥：“咋拼呀？”大哥说：“就那么拼呗。”从未学过也没接触过拼音的我怎么能理解大哥这句话呢，大哥说：“学会了拼音就什么字都认识了。”大哥这句话对我的诱惑太大了，我就让二哥教我拼音。我非常认真地学，每一个音我都问二哥好几遍，直到把每个拼音字母的音都念准了。我太想学会拼音去认识汉字了！二哥教完了，我就抓紧学习。二哥说：“能把一个拼音字母从四声念到一声，就算学会一个拼音字母了。”我那时也真够笨的，怎么也不能念全一个拼音字母的音，但我不承认自己不行，就一遍一遍不嫌烦地念、凝视书本背诵，或用粉笔在炕上练习……经过勤奋的学习，我很快就把拼音全学完了。（ 摘自云成书稿 ）云成活着的全部动力都在于他的作家梦的实现。我很想看看云成是怎么握笔写字的，但几天前得的一场大病使他一直打吊瓶，身体素质差，药液不吸收导致双手严重浮肿，别说握笔，灵活地动一动都有困难。云成妈捧着那双馒头一样的手，想揉，怕云成疼，不揉，自己心里疼，看了一会儿，终于叹了口气，轻轻地放下了。那双手是云成实现理想的全部保证，它是他最大的骄傲，更是他最大的恐惧——我深感病魔在一天一天将我推向深渊。我真的很怕失去所有肌肉，怕不能自己吃饭，怕让妈妈喂，最害怕的是握不住笔，实现不了我的作家梦！每当想到这儿，我真想哭，真想找一个没人的地方，哭上三天，这么想时我的泪水真的流出来了……当一本稍厚一点儿的书怎么也拿不起来的时候，我心里就像刀绞一样难受，这时我觉得世界上所有东西都是那么重。我多么渴望自己能有许多肌肉，能有力量呀，在三哥摔倒在炕上时能去拉他一把，在侄女哭闹时能拿玩具逗逗她。现在，我的病情发展得非常快，1999年春天，我的右手大拇指在不知不觉中变得无力了。以前，它是可以自如弯曲的，而现在它只能是直愣愣的，一丁点劲也使不上，就跟不是我的一样！写作时最让我头疼的有两点：冬天和发烧。在冬天，健康人并不觉得屋子凉，而我和三哥会觉得冷，脚如果不盖就会冻脚，就别提露在外面的手了。写几分钟就得把笔放下，用什么东西焐一下手，暖一暖，而且天冷时手没劲的频率更快，很快就握不住笔了，那种感觉就是干使劲使不上，意识里在一次次用力，手却没有感觉。冬天拿笔时也不灵活，需要半分钟才能把它拿起来，而且还不能立刻握紧它，需要一点点使劲……因此每次写作都是在吃完饭后立刻进行，这时候身体是热乎的……发烧时全身发凉，跟泼了凉水似的，胸口疼，后背也疼，尤其是头疼，疼得连想东西都很难受，但我不能放下笔，因为我一发烧即使用药及时、充分也得躺一周，一周之内什么也不写，不行！两个小时内身体如此难受，即使只能写两三百字，也要坚持写。一写完就更难受更疲劳了，注意力全转到“不舒服”上了，就躺下睡觉，而睡觉前看着自己写的东西，觉得心里是那么踏实，放心了，没什么事了，可以好好睡一觉了……（ 摘自云成书稿 ）云成自己清楚地知道不远的一天，他那双手会永远地告别笔，我问他到那时怎么办？他说：要是书写完了，变成那样也没事儿……引 子（3）热乎乎的火炕，似乎很招苍蝇，有几只很兴奋地飞来飞去，偶尔停在云成或云鹏的身上，他们动不了，拍子就近在咫尺，他们够不着……云成不善表达，他自己总结说是很少说话的缘故。写作之外的云成看上去是个内向沉默的孩子，我能够懂得他的紧张和眼神里快速的闪躲，而在他自己梦想的世界里，他生命的丰富、尊严和大气，足以令每一个人充满敬意——在一封信中他写道（ 信为鼓励一个因学习成绩不理想而产生轻生念头的小女孩而写 ）：从懂事那天起，我就面临着只能活到28岁的无情命运。10岁，我只能举起一个枕头；12岁，我只能拄着棍儿走路。14岁，我走不出院子；16岁，完全不能走了，只能直直地站着。18岁，不能下地；20岁，胳膊举不过头顶。如今，我拿不动一杯水……生活完全不能自理！我所承受的，是不是比你的要沉重，要令人痛心呢？虽然现实如此残酷，我却从没想过要去死，要去退缩，我只是想人生无论怎样都不该白活！不能白活！绝对不能白活！我今年22岁，到28岁还有6年，你今年16岁，到22岁还有6年，而你到22岁时，我可能已经……好好活着，好吗？你未来的路还长着呢，这次考试只是对你的一次考验，对于整个壮丽的人生之旅，对于不仅仅是为了活着而活着的人生来说，考试的失败是不是太微不足道了？只要有志气，在什么情况下都是强者！（ 摘自云成书稿 ）屋子的一角，是一堆摆放得密密麻麻的点滴瓶子。云成妈张罗着做饭，她的背总是微弓着，走路也不太灵便，说话的工夫她卷起了裤脚，两条小腿因为腰椎与腿部骨质增生压迫神经已明显一粗一细。她站在地上给我看她的双腿，她看上去是那么疲惫瘦弱，20年来，她几乎每天晚上每隔10分钟就得起来给两个儿子翻身，白天的每分每秒他们更是离不开她……说起前一阵子云成病得差点“过去”的事，她终于忍不住哭了，泪水对这个苦难深重的家庭来说，或许已没有太大的意义，但对一个母亲来说，爱永远是最深沉的表达。乡村的天似乎黑得早些，几个邻居家的孩子陆续回家了，那两只鸭子也进了窝里。开饭了，地上炕上各放一个桌子，但炕上那个小桌已经没什么实际用处了——云成、云鹏都得靠妈妈喂。我们这些健康的人在吃，他们在炕上看着。云成执意说自己不饿，使劲别过头去拒绝妈妈送到嘴边的饭，我知道，他不是不饿，他只是不想让我们看到他被妈妈喂饭的情景……小侄女打开了电视，那台21英寸的彩电是云成二哥在1998年用打工一年的积蓄为两个弟弟买回来的，炫目夸张的广告使这户人家热闹了许多，园子里种得密密匝匝的作物与蔬菜黑寂下来，看上去有点儿吓人，某颗星斗在远处寂寞地闪烁着。在村寨的灯光之下，云成看上去敏感而俊美，在他年轻的、蜡黄的脸上，有种执拗与高傲，那是他与命运抗争的表情，是他为理想鏖战的印记。——引自《中国青年》2003年第2期第一章 一封让编辑惊讶的读者来信（1）1996年6月，《 黑龙江广播电视报 》编辑张大诺收到一封署名张云成的读者来信，这封信让他十分震撼，他给张云成回了信。他没想到，一本由肌无力患者写就的、将给无数人以鼓励的书从此“开头”了。他更没想到，张云成竟然只上过一天学！连汉语拼音都是自学的！他同时不知道，写这封信时张云成实际上处在人生的一个黑暗期……编辑你好：我是一个农村青年，是个17岁的男孩，我虽然是个男孩，但我的心情却常常……当我看到秋天里那如雪片一样坠落的树叶时，心里就阵阵酸楚。这时我觉得我就是一个快要冬眠的小昆虫，在冬天就要来临之际，对这个世界充满着无限的留恋。我的病已得了14年了，在这14年里，我一半的时间是在痛苦中度过的。3岁时，别人家的孩子都能满地跑了，可我还得走一会儿歇一会儿。这被细心的爸爸妈妈发现了，于是四处为我治病。当时的医学技术还不够先进，所以到最后也没有一个完整的结论。但综合所有检查，我得的可能是——进行性肌肉萎缩。我的三哥已经得了肌肉萎缩，我们得上了同样的病……14年过去了，我的病不但没好一点，而且还加重许多，现在我连站起来也很费劲了。回首往事，真是令我感慨万千。记得4年前我还能扶着墙走很远，可我现在连半步也走不了了，这真让我不敢相信呀……当夏天来临时，炎热的天气使我的心情极为烦躁，这时我真想用我的双腿猛地跑出去，跑出这个闷热的屋子，跑进冰冷的大海里，让刺骨的海水浸透我的身体，浸透我“正在燃烧”的心。每当我看到别人家的孩子背着书包高高兴兴上学时，我真是羡慕极了，我真想也跟他们一起去上学，去读书，去做游戏。但是，我的腿……我只能永远坐在屋子里，用渴望的眼神望着外边。我时常想：我和三哥还不如个犯人！我们是被判无期徒刑的犯人，我们这一生也不会被释放呀。我们将永远被锁在这个狭窄的“监狱”里。那年冬天，有一次妈妈在炕上做针线活，她让我去西屋把剪子拿来，那时我走路还是很轻松的，于是我拔腿就走，刚走几步就被一个小土包卡了个跟头，我的脸出了血，哭了起来。妈妈把我抱起来，抚慰我说：“孩子别哭了，明天妈妈就给你抹上水泥地。”一听到这话我哭得更大声了。因为我知道家里很穷，一袋水泥钱也很难拿出来，果然，打水泥地面一下就推迟了好几年。如今平整的水泥地面已经打好了，可我也不能走了……我现在真想上去走走啊……每当我想到这里，我就特别想大声地哭，哭他十天十夜永不起来。我现在的劲跟以前比起来真是小多了，以前我能举动的枕头，现在举不动了；以前能拿动的一块砖，现在拿不动了；以前能抻动的弹弓子，现在抻不动了。前几天我二哥好不容易给我买来了一把打石子的枪，满心欢喜地给我送来了。这枪特别好看，我也特别喜欢，但我把这枪一拿到手，心里就全凉了，因为我搂不动！这时我真是难受极了：既有对二哥的惭愧，也有怕别人看出我搂不动的担心。此时我真有无地自容之感。因为我全身肌肉都已经不同程度萎缩，终于，我什么也玩不“动”了……当我一寂寞的时候，我就听我最爱听的《 二泉映月 》，伴着那委婉动听的琴声我每每百感交集……虽然爸妈从没向我们说过我们的病会发展到什么程度，但我们心里早已尽知了。我也曾经想过死，甚至连遗书都想好了。但转念一想：我死了又有什么用呢？不是更加重家人的伤心吗？再说我才只有17岁呀，我还有许许多多的事想知道，这么一想我就不想死了，因为我还没有活够！其实死也是一种无能的表现。你要是不无能，你就该好好地活着！去跟那许许多多的困难作斗争，只有无能的人才选择死来解脱自己。我不是一个无能者，我不能死。人活着就应该有理想。我的理想是当一名大作家。这个理想对于我来说未免有些过于夸大。我知道在前进的道路上会有数不清的困难和坎坷，但我坚信一句话：世上无难事，只怕有心人。当朝阳慢慢升起的时候，是我努力学习的好时候；当明月悄悄爬上树梢时，也是我努力学习的好时候。第一章 一封让编辑惊讶的读者来信（2）无论什么样的人，只要活着就应该对这个社会作出自己的一点贡献。残疾人虽然不能用正常人作贡献的方式，但可以用别的方式。如果你失去双腿，那么你可以当作家；如果你失去了双眼，那么你可以当音乐家和演奏家……这些不都是为社会作贡献的方式吗。不经历风雨，怎么见彩虹。所有的残疾人朋友们，让我们携手共进。经历命运的风雨，去见那成功的彩虹！加油吧！张云成1996年6月张（ 大诺 ）哥您好：我是云成，您的信我收到了。看过信后我特别激动。张哥，我很愿意和您交朋友。而且我要特别感谢您能给我回信，并且还要帮我写书。当我知道我的作文被你们看了后，又惊讶又高兴。惊讶的是我觉得我的作文也不怎么好，可您却给了我很高的评价，高兴的是我的作文终于有读者了。我现在的病情还是那样，但拿笔还是能的，前两天我还写了篇作文，这次给您邮来了，您看看哪写得不好，一定要给我指出来。我是个残疾人，失落和消沉是时常会有的，有时我经常会觉得这生活很没意思，这可能是因为不自信了。关于您要帮我写书的事我觉得我现在的文化水平太低，还有许许多多的知识没学，对了，我得说实话：我没上过学，连汉语拼音都是自学的，现在就写一本书好像太早了。虽然现在写书不行，但我愿意让您跟我说说写书的详细办法，因为这对我写作文也有帮助啊。张哥，现在我向您请教几个作文方面的问题：记叙文的格式是什么样的？一篇好的记叙文应该是什么样的？谢谢您对我的鼓励，我一定不会忘，我一定会好好学习。祝您生活愉快，工作顺利。你的朋友：云成我第一次发现了自己这种病那是1998年夏天，我的一个笔友给我邮来一份进行性肌营养不良的资料，读后我才真正认识了这种病的严重性。进行性肌营养不良是一组原发于肌肉的遗传性疾病，由于先天性基因缺陷，引起细胞膜功能紊乱，产生肌原纤维断裂、坏死而引起肌肉疾病。其主要临床特征为某些对称部位的肌群进行性无力和萎缩。临床仍在试用的有加兰他敏、肌生注射液、肌细胞移植等，但仍不能阻止疾病发展，基因治疗仍在实验阶段。看完这些资料，我的心一下就凉了，我的病不能治！病情无法阻止发展！我将慢慢地死去，受尽疾病的折磨……我想哭但哭不出来。我想到了我死之前的那一情景：肺部因肌无力而呼吸困难，憋得我脸色发白。家人们都在我身旁痛苦地看着我。最后我因大脑缺氧而睁着大大的眼睛死去……我真的很害怕很害怕，我还想多活几年，多享受一些人间的快乐，去实现我的作家梦。可疾病会将我带走的，走得那样急，急得还没来得及为成功而欢呼。而我走了亲人会为我伤心的，我不想让他们哭，我想让他们快乐……人活一回就这样地结束了吗？！我想找个没人的地方放声大哭一场，大哭一场！！！时间对于人的一生是非常珍贵的，生命只有一次，尤其对我这个患有“不是癌症的癌症”的病人就更是贵中之贵了。怅然若失之后，我必须面对现实！病，已经得了，哭又有什么用，与其蹉跎残生，不如奋起一搏！即使我这一搏没有实现理想，没有什么结果，那我也心甘情愿，因为这总比虚掷光阴要强！（ 特约编辑注：很久以后云成在一篇稿子中提到与上面稿子有关的内容：写那一篇《 我第一次知道自己的病 》时，有些资料放在小箱子里，我就去找这个资料，正常人找它有###分钟就够了，但我需要用近一个小时，我的手没有劲，翻东西拿东西都很慢、很累，用手用几分钟就得歇几分钟，而休息时手也不好立刻拿出来，只能放在箱子里休息着，然后再去找…… ）（ 特约编辑注：应要求，云成写来了一封信，介绍了家庭基本情况。 ）家庭成员姓名及年龄：张云成，23岁。爸爸张学臣，57岁；妈妈李敬琴，56岁；大哥张云凯，31岁；大嫂韩桂霞，32岁；二哥张云才，28岁；二嫂杨金波，26岁；三哥张云鹏，26岁；大侄女张海钰，9岁；二侄女张海宁，2岁。我们现在4口人（ 大哥、二哥已分出单过 ），以爸爸种地为生，共有土地8亩。爸爸不定期地干一些零活儿。张云鹏：日出生（ 属蛇 ）。张云成：日出生（ 属猴 ）。张云鹏病情变化记录：3岁发病；6岁走路觉着费力；9岁走不了路；13岁腿伸不直了；15岁腰开始弯曲；17岁不能自己吃饭；19岁手指伸不直；20岁用手画画开始觉着吃力；23岁开始用嘴叼笔画画；24岁嘴唇也有点无力了；25岁脖子开始无力；26岁春季感冒明显重于往年。三哥全身肌肉几乎已全部萎缩，全身骨骼全部变形，成为体重仅达20多公斤的残疾人！他的一生真的是好苦哇！第二章 一生只上过一天小学（1）大约在我8岁时（ 1988年 ），爸爸和妈妈把我送到了村上办的小学。尽管我是残疾儿童，但学校老师仍然收下了我，并答应父母会个别照顾我。老师点名的时候，看着这个人站起来喊“到”，那个人又站起来，我很是不解，老师喊到我名字时，我根本没听见，这时一个小伙伴捅了我一下，我还没弄明白是咋回事就喊了一声“到！”中午下课时，所有的同学都去操场上做游戏，老师让我也到外边看看。我坐在房檐下一条长板凳上，看着几十个同学在远处玩“丢手绢”。脑后那块校牌子被风吹得“呱嗒呱嗒”（ 那个声音至今还清楚地被我记着，时常响在我耳边 ）。那天风很大，又是阴天，再加上我在房檐下板凳上坐了很久，到家我就感冒了。在我的记忆里我还记着：我趴在炕上哭了……从那以后，我就再也没进过学校……再也没有进过学校……离开了学校，但我还要学习呀。没有老师教，我只能自己学，学语文课文分段，也不知道自己分得对不对，也没人给我看；遇上一个新数学定律我不知道怎么才能将它灵活运用；散文应把握一个什么原则才能形散神不散？什么是名词？什么是动词？我都不知道……我渴望有个老师，我渴望能去学校读书。后来在十几年内我曾无数次憧憬自己又去学校读书的样子，你想听听吗？虽然我已二十多岁了，但我仍开着电动轮椅来到小学，与孩子们一起上学，我成了他们中的焦点人物，因为我有现代化的电动轮椅，还因为我知识“渊博”。一开始我们有些陌生，但很快，他们把我围了起来，开始摸轮椅，摸摸这儿，摸摸那儿。我也看出他们的心思，让他们闪开，我扳动动力杆，电动轮椅往前走了，我身后是他们的惊讶声赞叹声。很快我们成了朋友。半年时间，我便从一年级升到了五年级，我的人生阅历比同学们丰富得多，我也更懂得学习的重要性，课后我为同学们讲他们没理解的问题，他们围着我或蹲或坐，歪头仔细听我的讲解。久而久之，我便成了他们的优秀辅导员，更成了他们的好朋友，有啥事都爱找我商量。同学们办报，请我当顾问，请我帮着设计版面；编选刊发内容，逐渐我由顾问变成了主编。我们的报纸办出了特色，成为校办报纸中的典范。由于我的学习成绩和对学校作出的一点点力量，所以我每年都受到学校的表扬。面对表扬，我不骄不躁，脚踏实地地继续努力。星期天，我带领同学们打扫校园，在校园里栽树，种花，美化校园。对了，还有师生情深！到教师节时，我会亲手为尊敬的老师做一张美丽的卡片，表达我对老师的敬意和问候！很快地我就又走向初中校园，身后是衷心祝福的目光，眼前是一片火红的朝霞，感慨之间，我更胸怀万丈豪情！没几年，我就又将步入大学校门，与同龄人一道为理想而发奋学习！有时，我看见一个背着崭新书包的六七岁小孩走过我的视线，我都会很感慨：觉得自己像是一个已入暮年的老人……这个孩子，你知道吗？我羡慕你，因为你能去学校读书。你有一个对你负责的好老师为你讲语文、数学、地理、历史课，你无须为该学什么该怎么学而发愁，而只要按照一个最好的学习路线走就行了……你的前途是美好的。哦，快上学去吧。而我，只能作以上这些想象了……不当文盲 我在家自学拼音！（ 特约编辑注：云成在很小时就对自己说，上不了学，我也不能当文盲！我可以自学！自己学拼音！ ）第一次看到小学《 语文 》第一册是什么时候我已经记不清了，大概十一二岁吧，但当时的情形还清晰得一如昨日：我翻着这本掉了许多页的第一册《 语文 》，看上面如一个个故事的图画，在我看图画时，我注意到了一个个奇怪的拼音字母。大哥看我看语文书，问我：“你会拼吗？”“不会。”大哥说：“你看这不是‘上’吗，就拼‘上’。”“怎么能叫‘上’呢？它是怎么能拼出来的呢？拼是怎么一回事呢？”我脑子里一下子充满了许多问号。我问大哥：“咋拼呀？”大哥说：“就那么拼呗。”从未学过也没接触过拼音的我怎么能理解大哥这句话呢，大哥说：“学会了拼音就什么字都认识了。”第二章 一生只上过一天小学（2）大哥这句话对我的诱惑太大了，我就让二哥教我拼音。书 包 网 txt小说上传分享1988年夏天，二哥开始给我们上拼音课。二哥很有责任心，给我和三哥订了本子，放上桌子，让我和三哥坐好，打开书本，开始认真教我和三哥学拼音。我非常认真地学，每一个音我都问二哥好几遍，直到把每个拼音字母的音都念准了。我太想学会拼音去认识汉字了！二哥教完了，我就抓紧学习，二哥说：“能把一个拼音字母从四声念到一声，就算学会一个拼音字母了。”我那时也真够笨的，怎么也不能念全一个拼音字母的音，但我不承认自己不行，就一遍一遍不嫌烦地念……后来即使读准了也很快就忘了，但我坚持地再念，吃饭的时候也不忘练习它，这样一天下来，平时最爱忘的读音，却成了记得最牢的了。“功夫不负有心人”，经过口干舌燥的背读，我终于会念了，而且我学得很快，因为我很用功。我一回忆那段日子，脑子里就会出现自己或凝视书本背诵，或用粉笔在炕上练习的情形，经过我勤奋的学习，我很快就把拼音全学完了。学会拼音后，我学的第一个汉字仍是当初大哥给我指出而我不会拼的“上”字，当我用自己学过的拼音把它拼出来时，心里真的很快乐很激动，甚至为自己感到骄傲！这时我仿佛已驾驭了整个世界，这个世界上没什么事是难的！只要用心去学，什么都可以学会！而当我拼出“上”这个字的时候，我才明白了大哥为什么把“就那么拼呗”说得那么轻松，是啊，就那么拼呗！生字和数学同样能自学拼音学得好，我也就非常爱学生字。三哥他们看电视时，我就在一旁用粉笔反复在炕席上练习写生字；家人们休息时，我在一旁用字典查着生字；冬天，晚上睡觉前，我一个人坐在冰凉的被上，用手指在被子上画写着生字，手冻得冰凉冰凉的，可还是不想睡觉，还是想再多学几个。除了在课本里学习生字外，在生活中我更是见到一个不认识的字就学一个。为了能随时练习生字，我把生字写在一个小纸条上，吃饭时看，玩时看，上厕所时也看，所以生字我记得就特别牢。一日一字，千日千字，积少成多，我就认识了很多字。每时每刻我都要学，在什么地方遇到一个生字，我马上就把它抄在小本上，然后再查字典，因为我有一个梦：在一整页纸的字中没有一个字我不认识！我也总想超过同龄人，用我学过的生字去考他们。有一次，表哥写字考我，可无论他写什么我都认识。考了半天他也没考住我。后来该我考他了，于是我随手写了一个前几天学的字，表哥歪着头看着它，嘴里不停叨咕着：“这念什么呀？”我看他认不出，这心里别提多美了，我自豪地告诉表哥这个字念什么！生字、词的来源是报纸和书。报纸上的生字不多，主要是生词。每当我读报读书时，我都会在旁边放上纸和笔，在报上见到生词马上记下来，看完后再集中查工具书。我的手边有二哥1995年去广东时留给我的《 新编汉语词典 》，这个词典词挺全的，一般的词都能查到，我非常喜欢。在一段时间里，由于还没有课本，我就拿来《 西游记 》，先学上面的生字。我特意为《 西游记 》订了一个小本子，把在《 西游记 》上遇到的生字查完后全记在这个小本子上，然后我再一天学两个小本子上的生字，虽说不多，但只要我坚持，一年也有700多呢！二哥对我特别好，不管到谁家，都留心看看有没有适合我看的书，如果有就借来，所以我总是有新的书能找到新的生字，就这么一直学下去……在我七八岁时二哥曾教我背乘法口诀，当时觉得挺有意思的，经常闭着眼睛摇着头背，不过背会了也没想过再深学什么。正式自学数学已经是12岁了，看着同龄小孩都会数学，还说着我听不懂的术语，我就想：我虽然不能上学，但我也得会数学！二哥帮我弄来了几本小学数学教材，我开始学习了。我一般是在下午学，屋子里只有三哥和母亲，我坐在炕上，一边看书一边琢磨、想着书里的话是什么意思。一开始学得很顺利，二哥放学后再帮帮我，基本都懂了。学了一两册后就有难度了，许多东西不明白，我就在那绞尽脑汁地想：到底是什么意思呢？想的时候再看看家里东西，希望能找到与它有关的地方……但是仍然有太多不明白的地方。不过我从没想过放弃，同龄人都会，我不能不如他们呀！第二章 一生只上过一天小学（3）在我家后院有一个人，他是小学毕业，经常到我家玩，我就问他数学，他一来我就问，他也愿意教我。再就是来串门的邻居，来一个我问一个，来一次我问一次！一开始也不好意思，但我看书时人家会问我：“自己学数学？你太厉害了！不过你能看懂吗？”我一听就乐了，赶紧问他！就这样，下午学习，来人就问，再有二哥和爸爸帮我，我一直往上学着，在数学上不断进步！谁能给我小学课本啊……自学，有些困难可以克服，但有些困难却……我最想要的是正规的课本！1998年春天到了，可我的课本还没有弄到，我心里很着急，拿起笔，给一个亲戚写了一封信，让她帮帮忙。可是这套书很难弄。转眼到了1999年，我都二十岁了，但仍找不到我要学的小学课本，二十岁了，手里还没有小学课本啊！一个人自学为什么那么难啊？后来我家安上电话，这为我弄课本提供了巨大的方便，于是我四处打电话，寻找着弄到书的可能，但还是失望了……打电话到书店，没想到，书店里也没有全套的小学用课本，又一个希望破灭了，我又要开始漫长的等待。后来在一些人的帮助下我弄到了第九册《 语文 》、《 数学 》，以及《 自然 》，行啊，有什么就先学什么，以后再复习吧。看着这三本花了好几年好不容易才凑到一起的课本，我感慨万千……语文是这样，数学更不容易，但后来，数学学到第五六册就不得不放弃了，没有书了……在那长达几个月的时间里我一直盼着新书的到来，等待时我经常设想一些场景，比如书到以后自己怎么学它，以及学明白时的快乐，这么想就越发激动与自信了……但一想就是几个月。书太不好弄了，一直拖下去了，直到有一天我终于相信：确实是很难弄到了，心就凉了……数学，就这样放弃了。现在我还经常看看那几本破旧的数学教材，心里想的是：太可惜了……要是书不断，到现在我连小学生都能教了……可事实却是许多小学的习题我还不会做……要是有书，这么多年了我都敢设想自学到大学课程呢……我不缺少学习毅力啊……虽然有那么大的遗憾，但我也为自己高兴，毕竟通过自己的努力学到了有用的东西，没有让那么多时光白白流走……自学作文书 包 网 txt小说上传分享在我十二三岁时，我已经能认识、能写出许多字了，用手握笔也还方便，这时就有了一种冲动：想用“字”把自己的感受表达出来，那就是要写作文和小文章了，于是开始自学作文！1992年，我写了有生以来第一篇作文。那是一个看图作文：一群小鸡和老母鸡一起出去叼虫子……我用半小时就写完了，一共写了一百多个字，至于水平也就是有啥说啥。但我仍十分兴奋，我在作文上面郑重写上我的名字、年、月、日，并要把它永久保存，现在我还能找得到它，已经都十年了……写了第一篇，就更爱写下去了，很快地我就能写二百多字了。因为是自学作文，所以总有这样的感受：找不到恰当文字表达我要表达的意思，就觉得肯定有这个词汇，但就是（ 在脑子里 ）找不到，着急啊！这时候也更明白自己学得太少了，还得好好学生字生词！因此学习欲望就更强烈了，同时有一个目标出现了：要把所有“肯定有，但找不到”的词都找到，顺利痛快地表达我的想法！再到后来，一有点事我就想写东西，也能把瞬间感受立刻用字记下来了。对了，还有一个苦恼：就是写的时候总觉得不能把握文章走向，什么地方该详写？是否要另起一段？这个地方用不用继续写了？都不知道。但我没想过放弃，我要超过同龄人，在生字方面已经超过一些孩子了，作文也要超过他们。二哥一直帮我改作文，他是我的小老师，告诉我问题所在，下次我就改正了，就不再犯同样的错误了。看到书上的成语以及好的字词我就立刻记下来，记在专门的本上，保证一天学几个新的词汇。在自学作文时，我并不清楚未来能学到什么份上，也不知道未来能干什么，在我身边也很少有人问我，你的理想是什么。也许觉得我病成这样是不能有理想的，但我会问自己呀：云成，你的理想是什么？我立刻就回答自己说：我要当作家。第二章 一生只上过一天小学（4）“作家”这个愿望在前方模模糊糊的，但这么多年，因为有它在前面，我就一直往前走了……现在想来它竟然有那么大的力量，让我在认识大诺哥之前一直就有了不懈的动力和热情……张哥您好：我现在挺好的，我现在每天学语文数学各一课（ 自然因没有书，所以也就没学 ）。对了！张哥，您邮来的书我收到了，这两本书都挺好，不过还都用不上，我只是先看看，《 语文 》初中第一册，我看了后，增长了不少知识，看到不少从前听说过而没看过的著名文章，使我写作文的思路开阔了许多。张哥，我把《 桂林山水 》这篇课文背下了！我觉得现在对读书还谈不上计划，到以后我的书读多了再计划吧。我现在就是想把现有的书读透，读出精华。虽然读书计划不能定，但写作还是可以的，我不知道怎么定更好，您帮我定一个行吗？好了，先写到这了！云成张哥：您对我说先补中学的课。您可能还不知道我现在虽然18岁了，但我自学后的真实水平才达到小学四年级。现在要是只学中学语文还行，要是数学，我看还是早了点。学习得脚踏实地，一步一个脚印地学……您说呢？张哥，您在信上问我现在都有哪些文学方面的书籍，我只有一本《 少年儿童名篇鉴赏 》。缺少文学和作文书的原因有两个，一是经济条件不允许，二是我们这缺少这一类的书籍。而初中高中的课本我也很难买到……对了，我最后想问您个问题，你们报纸刊登了毛泽东诗词十首，其中有一首诗中的一个字我不认识，查字典也没查着，我想问问您这字到底念什么。祝您工作顺利，天天有好心情！您的朋友：云成张哥：你好！又让你等了这么长时间，在此说一声对不起了。又感冒了，又打了几个吊瓶。春天，对我来说，真是一个难熬的季节。常感冒不说，它更让我心情低落，产生悲观心理。张哥，我想挣钱哪！我想挣稿费，我知道，我的文章还很差，还无法达到发表的标准，但我不怕，只要你给我提出不行的地方，不好的地方，我可以改呀，就是十次八次修改不好我也不灰心，我再改二十次三十次！生活中，有那么多用钱的地方，而家里又不富裕，爸爸总是说钱紧，我又如何好意思再开口呢。电子辞典，是我多年向往的东西，我也攒了许多从报纸上剪下来的电子辞典广告，看着它富有现代气息的外表，我恨不得立刻把它拿下来。家里辞典是有，但有一斤多重，对我来说非常难拿，而且因它是1990年出版的，随着社会的飞速发展，有许多词在里面已查不到了。当然了，说什么都好像是借口，我只有一个理由：我就是想要它——就像爱车的人看见一辆世界名车想拥有它一样！张哥，你能理解我这种心情吗？我想要，但我不愿被施舍，我想自己挣钱自己买！看着它那查字、查词、查询、记录等等的功能，我真是垂涎三尺，真想一下就用上它。请张哥帮我找一下看哪个报社要什么样的文章，如果是你们报社那就更好了。请你原谅我用两种笔给你写信。云成第三章 与病魔斗，让自己晚些告别行走（1）张哥你好：这次给你邮去的虽不是日记，但这件事是真实发生过的，这件事我从来没跟家人说过，因为我不想让他们知道我的病已经发展到这个程度，我还有许多许多的事想去做，我也曾经发愤努力锻炼过肌肉，但都不见有什么好转。我与我自己的一次“搏斗”那是1997年夏天的事了，大哥去外地了，二哥在辽宁。这天爸爸和妈妈去我家地里种豆角，临走之前把里屋门关上了，可外屋门没关，他们刚走十多分钟，我和三哥就听见外屋进鸡了，不行，得把它轰出去！我一看屋门还关着呢，大声喊叫，鸡还不怕，这怎么办呢？我们想了半天也没想出办法，最后只有一招了：就是我坐到地上，挪到门边，把门打开，然后把鸡轰出去。对此想法三哥说什么也不同意，他怕我下了地就再也上不来炕，我也想到这个问题了，可我又一想：前几年我从地上上炕还很轻松呢，现在就是再笨，也能上来吧。再说地上还有两个椅子呢，到时候可以借上力……书 包 网 txt小说上传分享于是我说：“没事，我怎么也上得了。”三哥说：“你要是上不来，就得等妈回来了，妈得六点才能回来，现在才四点，那你得在地上冻两小时，再说要是让爸妈看见你在地上坐着上不来炕，那多不好啊。”我想：也是啊，要是让爸妈看见我病得连炕都上不来了，他们会伤心的……我有点动摇了，正在这时我听见鸡在外屋把什么东西弄倒了，响声让我急了，我决定马上下地。我先把一根细棍子扔到地上，然后扶着炕沿坐在地上，又慌忙拿起棍子，挪到屋门，用棍子使劲打外屋的水泥地，鸡终于被轰出去了。鸡出去了，我也该上炕了。我急忙挪回到炕沿边，想跪起来然后一点一点爬上炕。可当我往起跪时，我觉得自己特别没劲，怎么也支撑不起沉重的身体，这时我的心一下子就凉了……我怎么也不敢相信：我真的跪不起来了！忍着剧痛，我倔强地往起跪，可最后我发现我真的跪不起来了……跪不起来也得上炕！我拽过来一把椅子，心想扶椅子怎么也能跪起来吧，但还是不行，这下我真失望了，我坐在地上看着四周都比我高的东西，心里有一种说不出来的难受……同时想着等会爸妈回来了，看我在地上坐着，他们该多难受啊……我往上跪了一会，发现确实跪不起来，最多只能半跪坐在小腿上。但这样跪着身体压在腿上钻心地疼，但又没办法，只能疼一会了。唉！疼一会要是能上去也值，可费了半天劲，还是无济于事……我一下又坐在地上，心里乱糟糟的，我又急又怕带着哭腔对三哥说：“我真上不去了。”我真想哭，但又哭不出来。三哥看我这样，有些生气地说：“你哭有啥用啊，快想办法呀。”三哥看见地南边有个塑料壶，他眼睛一亮说：“你把塑料壶拿来，坐在上边，不是好跪一点吗？”bookbao.com 最好的txt下载网我立刻去把塑料壶拿来，先把两个腿放到上面，然后再一点一点往上挪，当坐到壶上时，一下把它给坐瘪了。我“哎呀”一声，三哥说：“没事，能上来管它呢。”我使劲猛地往椅子上一趴，但因为塑料壶太矮，怎么也扒不上去，我一看这也不行啊。正发愁时，三哥又看见地上另一个椅子上面有两个洗脸盆，他喊着：“哎，你用洗脸盆多好啊，坐不瘪，又够高。”我一听对啊，就用洗脸盆！我把那个没水的脸盆拿下来，放在地上推着往回挪。洗脸盆与地面磨擦发出的声音特别大，这刺耳的声音让我心都颤了。我把脸盆推到炕边，把它翻过来，扣在地上，然后再往上坐。费了半天劲，总算坐到洗脸盆上了，我一点一点往椅子那儿挪，到椅子边后，又一使劲往上一趴，一下就趴到椅子上了！但硌得特别疼，可我不怕，因为我马上就能上炕了！我牢牢地趴在椅子上，慢慢地往炕上挪，挪了一会，终于趴到炕上了！这时我真是高兴极了，我大声喊：“终于又上来了！”我虽然已经趴到炕上，可还不能说肯定上来了，因为我的腿在地上很沉，往前爬又爬不动，怎么办，我想了想，对！要是把腿支起来不就能上去了吗？于是就开始撑起支腿，但我的腿基本没有肌肉了，怎么支也支不起来。第三章 与病魔斗，让自己晚些告别行走（2）我又有些失望了，但又一想：都上到这程度了，怎么能灰心呢，不行，我还得往上上！没有肌肉的腿怎么能支起沉重的身体呢。于是我只好把上身往一旁挪，来抻这条腿。我把腿抻直后，一蹬，我的腿终于支起来了！然后使劲一支，就又坐到椅子上了，这下我心里有底了：肯定能上来！果然，在椅子上坐起来后，一下子就挪到炕上去了！我真高兴啊！对着三哥喊着：“我终于又上来了！哈哈，又和你一般高了。”这一刻我有一种多年不曾有过的激动，真的，我觉得自己是那么了不起，是的，那么了不起！我竟然从地上又上到炕上了！我在抗争：只为晚一些告别行走三岁患病，二十年来，病情在一步步恶化，每一次病情加重，都给我沉重打击，让我感觉这个世界离我越来越远。在十几岁时，我拄着棍儿走还是挺轻松的，那时我也爱走，愿意体会“自己走”的那种好的感觉。冬天的寒冷也挡不住我，戴上手套，到外边去抓雪玩，感受人在飘雪中的心境，但毕竟我不像健康孩子，得了一两次感冒后冬天就很少出去了。春暖花开，我重新获得自由！但当我拄着棍儿出去寻找那份感觉时，我那么害怕地发现：我的双腿已没有以前灵活有力，迈起步来很吃力很吃力……腿是那样沉，那样沉……莫非我也和三哥一样了……那一刻，我只想哭，心里那么难过，血一下涌到了脸上，耳朵里呜呜直响。这是真的吗？秋天时我还不这样啊，我真的就不能快速走在平坦地面上吗？我的病真的又恶化了？而恶化的结果就是某一天——再也站不起来？！再也站不起来？！腿很沉，但我还是倔犟地使劲快走着，不想承认这是真的。松开杖子，硬硬地走起来，腿很飘，总担心摔倒，无论怎么使劲也走不了当初那么快。终于，一个不大的小石子把我绊摔了，我不去想疼，只是什么也不顾地爬起来，继续往前走……无论我怎么走，总也无法遮蔽事实：我确实走不快了。望着这春天的小花小草，我的心里十分难过……第二天早上醒来，穿上衣服，本能地下地刚要往外屋走，一下想起来腿已不像往日那么灵活了，我拄着棍儿，站在那儿，垂着头，心里想着，想着，不解地想着……我真的想不通，这是为什么？别的小伙伴此时正过着无忧无虑活泼玩耍的童年，可我却经历病情加重的痛苦煎熬！我带着一种说不清的心情拄着棍儿扶着墙走出了屋门，外边依然是阳光温暖，充满活力，可我已不能感受它的美好了，心中只怀着一种依依惜别的情感，仿佛是在与它们告别……是的，告别。明天也许将不再见面了。我靠在窗台边，默默地看着这熟悉的一切，看着我那一双腿，默默地看着，没有任何感受……扶着杖子，我垂下头，看着那条我曾经走过的路，痛苦地看着……病情果然在恶化，夏天的时候，我跟二哥三哥出去玩，回来时，站在门口，我却不走了，我觉得腿太沉了，怎么使劲也迈不过那不高的门槛儿，我心里非常恐惧，怕二哥发现，怕有人说：你门槛都迈不过来了……我怕……二哥问我为什么不进屋，我只好说：先等一会。我站在那不安地弄着手里的棍儿，正难受的时候，园子里进了鸡，二哥急忙去轰鸡了，我趁二哥轰鸡的时候，果断地蹲下，开始——爬，“爬”着过了门槛儿，爬到了屋里炕沿边，然后赶紧起来……我只能这样，只有这样我才可以逃脱心灵的痛苦，把悲伤埋在心底，不让家人为我愁苦。随着病情的发展，我对身边能搀扶东西的依赖性越来越大，没有东西扶着，我就走不了，而那么巧的，大哥结婚那年为了抹水泥地面，不知情的爸爸把屋里东西全搬出去了！我本想抹完水泥地面就让爸爸把木柜搬回来，可当地面干了以后，爸爸却觉得柜子遮挡住了光洁平整的地面，他们不知道：那木柜是我行动的搀扶、自由的保障呀！家人不知道我病情的发展，我再也没什么东西可扶了，坐在炕沿边上，看着那平坦的水泥地面心里真是很委屈：为什么我能走的时候它是坑洼不平的，而我不能走的时候，它却那样平，那样净……第三章 与病魔斗，让自己晚些告别行走（3）我不能就这样不能走了呀，我还要去看我种的“扫帚梅”，我还要去看小伙伴们的打闹，我还想跟着二哥他们出去看好看的飞机——想看一看那笨重的飞机为什么能浮在空中，我真的不想就这样不能走了呀，永远地与这间低矮小屋相伴。为了阻止病情的发展，我曾经在那么多的日子里每天坚持走，坚持锻炼。在还能走出这个屋子时，在还能感受阳光、清风的时候，在还能去看我爱看的那几棵参天白杨树时，我在心里发誓：坚持锻炼！虽不能控制病情的发展恶化，但肯定会让它迟一些发展，让痛苦的日子晚一些到来。妈妈也督促我多走，但现在……要知道：我走了呀！我没少走啊！比妈妈要求的还多呢，我真的没有偷懒，我真的没有偷懒……我太留恋这个世界了，我不想不能走！夏天，烈日当头的时候，所有人都在屋里乘凉，而我却一个人在外边院子里来回走，来回走！火一样的阳光让我汗流不止，可我一点也不在乎，手扶着板杖子尽量快地来回走着……扶着杖子不是简单去扶，而是手指通过杖子缝扳住杖子。所以有时候一走快了手来不及抽出来，就会把手指别住，这时真的很疼。而且，我走路的样子就像是个刚学会走路的小孩，没有重心，走路时就像往前冲一样，刹不住，有时候眼看着前面有个东西将绊倒自己，但就是停不住，眼睛一闭冲过去，摔成什么样，就来不及想了……bookbao.com 最好的txt下载网走到后院的时候，我就觉着自己的腿很软很没劲，总想靠在墙上。我不去多想什么，只是让自己不停地走，不停地走，不停地走，不停地走……晚上我仍然出去练习，后院的地还是那样地平整、干爽，风吹地上的小草依然让我为之感动，天已有些黑了，可我还在外边，扶着窗台东西来回地走……我在锻炼时没少摔跤，膝盖上总有血，妈妈看我总是磕膝盖，就给我做个套子套在膝盖上，可我嫌热说什么也没戴，疼也比捂得慌强。后来有一天我试探地放开扶墙的手，而放开手后，我竟然从炕边走到了窗前！而且还能走在宽敞的院子里，感受清风和畅快的心情！我的心里真的好高兴好高兴，脸上绽满了抑制不住的笑容。记得那天我走的路最多，以前所有我去过的地方我又都去了一遍，重新看了看。那天晚上我觉着特别累，但到了安静下来后我在内心深处知道：我在欺骗自己，我并没有喜从天降般重获健康，而只是鞋子轻了，穿的衣服少了。现实终究是现实，而现实又不得不去接受，尽管它是那样地苦涩。走不了，我又开始练习站立。那些天我天天去站着，用胳膊肘支在缝纫机上，让腿站在地上，让腿用力，这样站一会后，我再扶缝纫机站一会，我可真怕自己连站起来都费劲！站起来后我总觉得肌肉被抻得很紧，我同时还要把头仰起来，这样就可以让腰尽量伸直，不至于让身子向前倒。站直后特别吃力，后来，我的病继续发展，恶化。到后来我已经不“敢”再练习走练习站立了，害怕在试的时候又发现病情继续恶化，再到后来，已经不指望再“重获健康”了，腿真的一天天没劲了。这是现实，不是不愿意接受就可以不接受的……对此，只能接受了……我就这样被永远禁锢在这个低矮的小屋里了，我也曾痛苦过，也曾渴望过，渴望自己是一只小鸟，从窗口飞出去……当初害怕的一切就这样全都成了现实，怕站不起来，现在真的站不起来了；怕拿不动一本书，现在真的拿不起来了，而且我也明白病情将不断恶化，直到连笔也握不住了！后来我一点点接受了这个事实。开始想：病，我无力阻止它，那么我唯一可以做到的就是把现在该做的事情做好！把该学的学好！去争取一个好的未来。而且，我在身体方面已不如同龄人了，如果再不去努力学些什么，那我就更不如同龄人了。坐在这炕上，我虽然有过痛苦，但我却从未绝望过，心中总是有一股热血，总是不罢休，总是认为自己不该这样成为废人，而该做点什么！不该白活一生！在一般人的意识里，一个人只要失去体力，便是一个废人，失去了生存的价值，但越是这样我越是不服气。人是否有活的价值不是看有无健康的体魄，而是看他是否有一颗上进心，是否有一个积极的人生态度。身体健壮，却不思进取，这无异于行尸走肉，只要有一颗进取的心，不向命运低头，再大的身体残缺又算什么呢。没有体魄我就用心灵去面对生活，搏击风浪！我一样能做得到！曾在电视上听到一个人说过这样的话：“人的生命长度相对都是固定的，人无法将它延长，但人生命的宽度却是无限的。”是啊，如果两个人从出生到去世同样是几十年，但两人在生命质量上却不一定相同，一个人可能是蛰居田园，吃喝一生，另一个人可能是东奔西走，为自己的梦想以及救他人于困苦中耗尽毕生精力。我的人生长度肯定不会像同龄人那样长了，所以就尽量拓宽自己的人生宽度，尽量多做有意义的事，纵然耗尽一生精力也要争取实现梦想，去为别人做点什么！有时我甚至会想：也许这就是上天有意的安排吧，它让我有决心有时间去学习，去为理想拼搏，如果我现在还能走在外边的话，我肯定不会认识大诺哥，肯定不会如此努力地为理想作出实际行动。面对现在的病情，我已经做到无怨无恨了，我只想去把书写完，实现理想，为他人有所贡献，买一辆电动轮椅，重新拥有自由，拥抱美好的生活……第四章 指引我写作的人（1）今天，我要写一个人，一个使我从迷茫中走出，大踏步走向理想的人，一个彻底改变我命运并让我的生命为之丰富多彩的人，他就是黑龙江广播电视报社的编辑、记者张大诺，我的张哥。1996年正是二哥在辽宁学习汽车装潢的一年，这一去就是一年。没有二哥在身边，我们的生活变得一片死寂，我们的生活没有一点点活气，每天都不知道在为什么而活着，渐渐地我意识到：不能这样下去！二哥早晚要走出这个家去寻找梦想，我们不能总靠二哥，我要去追寻我的理想，去改变这困苦的生活……可我该从何做起，应该怎么做，这一切都令我茫然。生活的苦闷、理想的遥远让我感到从未有过的无助与困惑，于是我将我的痛苦写在纸上，寄给了当初我唯一知道的一家报社——黑龙江广播电视报社。在把这封信交给大哥寄出的时候，我的心里却是凉的，我不对它抱任何希望，我知道这个世界上不可能有人愿意帮我，这只是一次心灵的倾诉罢了。在这封信寄出后不久，我竟收到了一封来自黑龙江广播电视报社的回信——那就是大诺哥给我的第一封信。那绝对是一种缘分，为什么别人没发现我，就大诺哥发现了并给我回了信，从大诺哥打开我的信那一刻起，便注定大诺哥将为我付出很多很多。收到信的那一刻我还清晰地记得，那是一个阳光灿烂的下午，阳光透过玻璃窗洒满了整个屋子，让人心中暖洋洋的……大诺哥在信中鼓励我要勇敢地去实现理想。从那一天起，我的生活发生了彻底的变化……我的内心不再空虚，我的生活不再没有目标，我懂得了该怎样去做。从来过这第一封信后，大诺哥每隔几天就给我来一封信，给我布置学习任务，为我制定计划，领着我一步步走向理想。（ 他先让我好好学习，条件成熟后开始写书！ ）这一封封信就像导航灯的光芒，一闪一闪地为我指明前进方向，从我认识大诺哥后就结束了苦闷的生活，开始走向理想征程。提起大诺哥的信，我总觉得对不起他，因为我曾用大诺哥给我的信做过本子。那是三年多以前了，我的本子用完了，家里做本子的纸也没了，爸爸他们下地干活忙，没时间去亲戚家给我要做本子的纸。这时我收拾我的小箱子，大诺哥一年多给我的20多封信显得那样多，也许是没本子有点急，也许是想让箱子利落一下，我竟作了一个我一生中最不该下的决定——把大诺哥给我的信做成本子！bookbao.com 最好的txt下载网现在回想起来真不应该！那一封封仅仅是信吗？那里面饱含着大诺哥对我的一片情义呀！那里面有大诺哥为我定的学习计划，三年内的拼搏目标，那是大诺哥对我的一片心哪！记得在我做完本子后，看到了大诺哥写出的或为我展望未来，或夸我进步的话语时，我真的后悔了，我不仅毁了这20多封信，更伤了大诺哥的心哪。我知道我不能容忍自己，对大诺哥的一份歉疚之感将伴我一生。从1996年认识大诺哥到现在已快五年了，可我还一面也没见过大诺哥，连照片也没见过，可大诺哥对我真心的理解和帮助却令我感到他离我很近很近。与大诺哥认识不久，他就让自己的母亲——大庆市某中学的崔老师帮我学习，崔老师为我邮来我最需要的语文学习用书，还为我写了学习提纲……大诺哥知道我在家寂寞，给我邮来价值二百多元的收音机，我学习写作没有书，大诺哥就到书店买适合我看的书，一摞一摞邮来。大诺哥每次邮东西都不说什么，只是在默默帮我，不想听到一个谢字，不想得到一点感激。大诺哥知道我家不富裕，为了让我有钱买邮票、信封和稿纸，他就每个月在信里给我邮20块钱，或者是现成的邮票。看着那整齐的20元钱和崭新的邮票，我的心里总不是滋味。于是我拒绝了大诺哥的好意。1999年我家安电话了，这使我与大诺哥的联系方式又多了一种，而且更直接更快捷方便了。安上电话后我先把电话打到大诺哥单位，他出去采访了，下午我打了大诺哥的传呼，打完不到一分钟，大诺哥就回电话了，这也是我与大诺哥的第一次通话！“你好，你好，你在哪儿呢？”电话那边传来大诺哥热情、亲切的话语。那次通电话大诺哥是用手机回的电话，可我们的通话时间却将近20分钟。书包网 bookbao.com 想看书来书包网以后我们一直用电话联络，大诺哥打电话很有特点，每次我接电话“喂”一声后，大诺哥也会“喂”一声。大诺哥的声音对于我来说已经是刻骨铭心了，就算是我在梦里，大诺哥一说话我也会醒来的……时常想：我这一生如果没有大诺哥将是什么样？那一定是平凡的，不会有我这本书的问世，我也不会有一个快乐的人生，大诺哥让我改变了生命航向——让我从困苦中走出，走向快乐通途。其实大诺哥认识我后不久就让我写书了，可当时我觉得自己文化水平有限，就没有写。又过了一年多，大诺哥在信中对我说：“你边学习边写书，写下你真实的生活体验，随着你写作水平的不断进步，你的书也会越写越好，如果你等写作水平很高了再写，就写不出真实感受了。”看了大诺哥的话，我觉得很对，于是决定开始写书。一开始写书的时候，大诺哥在每封信里为我命题，然后我把书稿邮去，由大诺哥保存，以后再整理。为了快一点给我出题目，大诺哥就用电报给我命题，总共收到大诺哥的命题电报20多封。我知道电报是以字计费的，每封电报四五十字，20多封，这就是多少钱哪！后来我家安电话了，大诺哥就每隔一周给我来一个电话，在电话里告诉我该写什么、该怎么写，大诺哥告诉我：“写作一定要自然流露，千万不要为了取悦读者而刻意去写什么……写文章要有起伏，这样读者读起来不累。”大诺哥还经常夸我说：“云成，你的文章越写越好了。”每当这时我的心里别提有多快乐了！为了让我把书写好，大诺哥真的付出很多。为了赶时间，不至于让稿件丢了，大诺哥就时常给我邮来一百或五十块钱，让我用特快专递把稿件邮给他。每次收到我的稿件后大诺哥都把这些稿件复印一份，十几万字的书稿要复印多少份，要花多少钱哪。每次我写完一篇书稿，都会在电话中给大诺哥念，让大诺哥为我指导，提出修改意见。在读书稿前只要我稍有犹豫，大诺哥就会理解我的意思：“如果不方便就先别念了，你什么时候方便再联系。”每每此时，我的心里……当我念完书稿时，大诺哥都会非常满意地说：“嗯，非常好。”我知道大诺哥一半是在鼓励我，给我以信心，而这又有谁会为我想到呢。每次与大诺哥通过电话后，我的心情都是快乐的。因为在与大诺哥通电话时，我会感到我还是一个完整的人，我可以得到极大的尊重，我能感到我的未来是充满阳光的。我不会孤独无助，我不会迷失方向，我不会平庸一生，因为我有大诺哥。前些日子，大诺哥来电话说哈市有一女学生因为学习负担太重有了轻生念头，让我给她去一封信，开导开导她。听了这话我心里充满了对大诺哥的感激，有谁能理解我不甘平庸想做点啥的心，有谁能这样信任我，而大诺哥却将一个挽救生命的重任交给我，这是一种多么大的信任啊！几天后，我把给这个女孩子的信写好了，为了不至于让信起到反作用，我特意打传呼给大诺哥，想给大诺哥念念，让他把把关，大诺哥回电话说：“不用念，我信任你。”我还清晰地记得，当我听到大诺哥说“我信任你”这句话时，我的心里像大海一样翻涌，眼里满含着热泪。世界上还有什么比别人信任你更值得幸福的事呢，世界上还有什么比被别人信任更令我感动令我感到活着还有价值呢。大诺哥的这一句话就值得我感激他一辈子！前两年大诺哥让我写一篇关于妈妈的文章，可我竟然没写，还问大诺哥是什么意思，没有写还这么问大诺哥，可大诺哥一点也没生气，该怎么对我还怎么对我，还在信中对我说：“现在不愿写就算了。”这件事始终挂在我心上，每每想起都让我后悔不已，我当时怎么能这样对大诺哥呢，我难道就没想会伤大诺哥的心吗。与大诺哥交谈时我的感受很多：有时我觉得我是一个天下少有的奇才，有时我感觉我是一个孩子，受大人宠着，有时我会忘记有些人对我的冷漠，感觉自己与大诺哥一样是一个事业有成、非常有能力的人！我时常这样想：大诺哥长得什么样？我想象中大诺哥个子很高有些清瘦，英俊潇洒，生活匆忙洒脱，是一个有责任心有爱心懂得生活的人。第四章 指引我写作的人（3）这些年大诺哥不但为我操心付出，也为我的全家出了许多力。前些日子，大诺哥又为三哥开始奔忙，他要帮三哥实现梦想——开自己的小画展。我在夜里常想：我这一生虽得了不治之症，终身将与病榻为伴，但我也可以毫不犹豫地说：“我是幸福的。”因为在这泥泞的人生道路上我遇到了大诺哥……提议让我写书的是大诺哥，为我命题的是大诺哥，为我整理书稿的是大诺哥，完全可以说如果没有大诺哥就没有我这本书的问世，没有我的今天。我是一只孤独的小舟，大诺哥就是一盏航灯，我是一个行路者，大诺哥就是一个任劳任怨、无怨无悔的开路者，在我走向理想的道路上，大诺哥为我填平沟壑，搬开绊脚石，为我铺开一条金光大道。人们都说：“滴水之恩当涌泉相报。”滴水之恩都要涌泉相报，何况大诺哥给我的是涌泉之恩，所以我要回报以江海，用我生命中的每一分每一秒去回报大诺哥。我的每一天都在向着“写出一本书”这个理想迈进，前方有希望，我每天都在希望中前行，这怎么能不让我快乐呢！而且，笔管中的油墨每天都会下降一截，每当看到这，心里都觉得很满足，很欣慰。最快乐的时候就是按计划写完一篇文章的时候，此时心里别提有多畅快了，看什么都觉得是美好的，看什么都能获得一份好心情，这时觉得能活着真好！而任务完成后，接下来我可以以愉悦的心情去做我所喜欢的事情了！比如看看书，拿起剪刀剪下我觉得很好的文章，待到年底攒够了足够多的文章我再订一本精粹文章集锦。生活是充实的，所以我是快乐的。我觉得我是幸福的，而这一切的幸福感又都是理想带来的，因为谁都不会看得起遇到打击就精神委靡，甘愿沉沦，不思进取的人！而我有理想，我不是那样的人，永远都不是那样的人！停下匆忙的脚步回首我写书这两年半时间，心中真是别有一番滋味……在这两年半时间里，我被无数次的感冒折磨，支持的人不多，还看不到未来，看不到希望，但最终我仍然重新振作起来，为自己、为家人、为也在苦难中挣扎的人们再度振作起来，去挑起那副我理应去挑的担子。这两年半时间就像一首印在记忆里的歌，那样不同寻常，那样难以忘怀，有时边打吊瓶边躺着看大诺哥命题电报的情形还时常出现在脑海。只有在真的告别以往日子时，人们才会去回首，去仔细体味过去的日子，体味在平平凡凡中的喜怒哀乐，每一个烈日下的专心用功，每一个深夜中的凝望沉思，都会清晰出现在脑海，让你有一些留恋，有一些感慨。这两年半时间，是我为理想拼搏、为改变艰难命运争取生命自由的时间，我可以骄傲地对自己说：这两年半时间我没有白活！来，随我一起回顾一下，好吗？ 书包网 bookbao.com 想看书来书包网第五章 向写书的梦想前进！（1）当作家这个理想在我很小的时候就有了，我也说不好为什么会有这样的理想，不过要说我真正意识到该为理想拼搏是在1995年，二哥去广东的那一年。二哥去广东了，我感到了从未有过的孤独，与此同时，我也想到了未来：一个残疾人，没有一技之长，没有骄人的成绩，谁会瞧得起我呢，眼望茫茫人海，我将惭愧一生。现实的困难给了我奋进的动力。而二哥远涉广东后我又真正感到了自己是一个生活不能自理、什么都得靠别人的人，生活中很多事情都可以伤我的心，我也变得敏感起来……当屋子里一个人都没有时，我心里感到的是有如冰霜一样的冷落。我没有一个可以交心的朋友，身边的或千里之外的，一个也没有，于是我极力寻找，极力思索……后来我明白了：我为什么没有朋友，为什么没人与我接近，因为我什么用也没有！来找帮干活的可以找爸爸或大哥，来借东西可以找妈妈，小孩子来找小伙伴玩可以找张海钰，而谁能找我呢？找我又能解决什么，找我又有什么用呢？我只能孤独地坐在那里……如果我就这样沉沦下去，我的命运就是：在平庸寂寞中度过一生，悄无声息地离开人间。人生，就这样度过吗？！碌碌无为，活一回没有任何印迹？不！人生一世应该有所作为！应该有远大的理想，应该最起码为理想拼搏一次！人生的意义不在于是否取得了成功，而在于是否为理想勇敢拼搏过。不拼搏得来的成功无异于坐等衣食，拼搏了没有取得成功，失败也英雄！我不甘心就这样沉沦下去，就这样不为人所知，就这样无所事事，我还有理想，我要写书，写一本诉说心声，激励他人的书，那我将从何做起呢，我真的感到很茫然，于是我将我的心声写在纸上，邮给了当时我知道的唯一一家报社——黑龙江广播电视报社。以前的经历让我对这封信不抱什么希望，只能是对着洁白的信纸说心里话罢了。但绝对是一种缘分，过了一段时间，我收到了回信了！一封饱含真诚与鼓舞的信。给我写信的人便是编辑张大诺，我后来的张哥。张哥的信为我指明了前进的路，并鼓励我一定要实现理想。从那以后大诺哥一封封厚厚的信，就像是海上导航灯一闪一闪的灯光，为我照亮了前方，使我面对理想不再茫然。通往理想的路已经铺开，接下来做的就是全力拼搏了。如果问我这些年为什么一直坚持学习、写作、拼搏，我想用一句话概括我的精神支柱：不能白活。虽然我病得很重，不去学什么，不去追求什么，别人也不会责怪我，因为他们已经以为我是废人了，他们已经在意识当中形成了一个思维定式：残疾人就该平庸，就该无所成绩。但我会在心中问一句：残疾人为什么就该无所成绩呢？是什么在决定一个人的一生，不是身体是否健康，而是思想是否健康。用顽强的意志攀越横在成功与现实之间的天堑阻隔，用不屈的尊严去点亮生命的五彩斑斓。我虽然走不了路，拿不了一斤重的东西，但我的手还可以握起一支笔！我的眼睛还很明亮，我的心还向往理想，这些已经成为我刻苦拼搏的足够理由。为了有所贡献，为了不被别人瞧不起，为了没有白来人世一回，我要去追求，去坚持。面对未来我充满信心，因为我知道只要有永不向困难低头的勇气，就是再时空变幻，再坎坷重重，他也会走过去，最终如愿走进成功的殿堂。是写作还是“遭罪”？平时写东西，写了十分钟手就没劲了，就握不牢笔了，左边臀部也硌得很疼，必须把身子侧着，靠墙，右手放炕上——休息一下，写十分钟需要停下来休息一分钟……越往后写就越累，左腿开始发酸，后来是酸疼，好像不过血了，往左侧身时腰也疼起来……这时候仅休息两三分钟是休息不过来的，得休息十几分钟缓一缓，然后继续写作。即使这样我也不想休息，我不能停下来，因为我想出一些东西很容易就忘记，因此无论多难受我都坚持写下去……我要实现作家梦。虽然很难受，但写的字越来越多我就高兴，就有快乐出现在心里了，就能“支撑”我继续写下去……就这样，一边写一边克服着身体的痛苦，不过写作速度确实非常慢，每天只能写三四百字，一两小时写三四百字（ 加上思考的时间 ），每篇稿写完都得三四天，加上修改和重抄，就得十几天了。第五章 向写书的梦想前进！（2）写作时最让我头疼的有两点：冬天和发烧。在冬天，屋子里会凉一些，这种凉是相对而言的，像健康人并不觉得凉，而我和三哥会觉得冷，脚如果不盖就会冻脚，更别提露在外面的手了。写几分钟就得把笔放下，用什么东西焐一下手，暖一暖，而且天冷时手没劲的速度更快，很快就握不住笔了，那种感觉就是干使劲使不上，意识里在一次次使劲，手却没有感觉。冬天往往拿笔时也不灵活，需要半分钟才能把它拿起来并放在舒服的姿势上，而且还不能立刻握紧它，需要一点点使劲……因此每次写作都是在吃完饭后立刻进行，这时候身体是热乎的……虽然苦点，但不管怎样一旦坚持完成了今天的写作任务，我就高兴，而且整整一天都高兴……发烧时全身发凉，跟泼了凉水似的，胸口疼，后背也疼，尤其是头疼，疼得连想东西都很难受，但我不能放下笔，因为我一发烧即使用药及时充分也得躺一周，一周之内什么也不写，不行！两个小时内身体如此难受，即使只能写两三百字，也要坚持写。一写完就更难受更疲劳了，注意力全转到“不舒服”上了，就躺下睡觉，而睡觉前看着自己写的东西，觉得心里是那么塌实，放心了，没什么事了，可以好好睡一觉了……张哥您好：我从收到您第二封信起便开始写日记了，我从前也写过日记，有两三年呢。您说得对，记日记一来能练笔，二来可以作为我以后写书极其重要的素材。张哥，我觉得您把我看得也太高了，我现在才学小学的课程，可您就要给我上大学的课，但以后我愿意学习！我很愿意当您的学生。老师，您能收下我这个学生吗？张哥，我给您邮来了我的一篇日记，您看我哪写得不好，有不对的地方您可一定要指出来，这样也好以后注意。作文我没给您邮，是因为太急了，也不知道写什么好，下封信一定给您邮。张哥我还要向您请教几个问题：就是一篇好作文的结尾应该是什么样的，是不是必须头尾呼应，散文的格式是什么样的？中秋节快到了，在这里云成衷心祝您工作顺利，合家团圆，幸福愉快！书包网 bookbao.com 想看书来书包网您的朋友：云成张哥你好：来信收到了。看了张哥为我定的学习计划，我觉得整体上挺好。为了记录我的学习，也是督促和鼓舞我的学习速度，我决定记学习日记，把我每天所学到的知识及完成计划的情况都记录在上面。你定的月计划和年计划我都非常满意，不过我要在月计划上加一笔，就是一个月必须至少完成两篇成形文章。以上计划自日早正式实施！面对这辉煌的计划，我信心十足，只要条件具备，我是一定可以做到的。另外，收到信后，打开一看，发现你们报纸上竟登了我的文章（ 注：云成那篇从地上努力上炕的文章在电视报上刊出 ），这让我惊喜万分！看着我名字那三个字，我想了好多好多……哎，张哥，我想问问我的这篇文章是怎么发表的，下次来信一定要把为什么要发表我这篇文章的想法告诉我，一定呀！谢谢张哥对我的帮助！在通向成功之路的旅途上，我已迈出了第一步，登上了第一级台阶，今后我还要更加不懈地发奋努力学习，傲然跑向成功的极顶，登上人生的巅峰！去实现我人生的价值！下次我将寄上我的新作文。云成于家中张哥你好：我又把我发表的文章看了一遍，但当我读过后，却又没有那么兴奋与自豪了，因为我的文章与别人比起来在文笔上还很差，缺点还很多，再说这篇文章还不是我今年创作的（ 在年初我就给自己定下计划：今年一定要有一篇文章发表 ），今年只有一个多月的时间了，我要实现自己定下的计划，还要付出很多。在这世上，还有二哥、三哥及张大哥理解我，看得起我，这使我更加坚强，更加自信，令我感到了人间的温暖。在此我要向所有理解我、支持我的朋友表示最衷心的感谢。谢谢你们！随着社会经济的发展，农民只靠种地是远远不能达到小康生活水平的，所以要靠一些副业来补充这一不足。我们家面临的也是这种抉择，但又因找不到合适的途径而一筹莫展。在此我想请张哥帮我们找一个投资小、见效快、易经营的致富门路。第五章 向写书的梦想前进！（3）云成一个22年每天只能坐在炕上的人真的能当作家吗？最起码他如何观察生活呢？不能出屋我也能练习观察！我以前曾苦于不知写作从何学起，前段日子张哥给我邮来了5本书，其中有一本叫《 中国中学生人物描写大全 》，我非常喜欢这本书，见到它如获至宝！因为我正缺少人物描写这方面的知识。“外貌描写”“语言描写”“动作描写”“心理描写”等等，哇，太丰富了，原来人物描写还有这么多说法呢，我如饥似渴地学习起来。翻开书，我寻找着知识的甘泉，在重要的地方，用笔在下面画上横杠……在写作书上说学习描写应该多观察，以细致的观察，抓住某个事物的特点。对于我来说，练习人物描写我还能按要求做到，家里时常来几个人，可练习景物描写时就困难些了，因为我没法出去。出不去，我就在屋里观察吧。放眼窗外，我看到最远的是一棵叶子茂密的杨树，但我只能看到它的上半部分，看不到它的主干，因为有房子挡着。杨树随风摇摆，发出似掌声一般的声响，这似掌声般的声响就像一首催眠曲，叫人在这炎热的夏季里睡意难耐。那棵杨树很高大，但在乌云满天时，它又显得那样渺小、脆弱、不堪一击。杨树在阳光的照射下，黑绿黑绿的，还有些黑森森的，风一吹左右晃动，有点像电视里妖怪的魔掌，使人不禁有些害怕。房子的这边是柴垛、园子、板杖子。我家园子里有一棵李子树，栽在园子的北边，是离我最近的一棵树，在作观察练习时，我常观察它。我坐在炕上，身子前倾，胳膊支在炕上，头向前探，尽量离李子树近一点。这棵李子树虽说栽上有10多年了，但它长得却不高而且有许多不结果的枝杈，不知为什么，这棵李子树的好几个枝都干枯了。书上说，观察应细致认真，可我离李子树毕竟有10多米远，怎么能看得细致呢。这时，我想李子树在近看有特点，那么在远观也一定会有特点，它一半有叶，一半没叶，这正是它的特点，“有叶”与“没叶”并存，生存与死亡抗争。虽说这棵李子树有许多干枝，但在有的枯枝上也长出了一撮撮嫩绿的叶子，那是生命的顽强，生命就是这样，有一线希望也要去奋力延伸！李子树的叶子长得很密，几乎一个挨着一个，在叶子投下的一片小阴凉里，我会时常看见一个小绿李子，像黄豆粒似的。房前除了这些，也就没什么可观察的了，于是为了观察到更多的景物，我推开了后窗户。抬头往上看，我拥有一片广阔的天空……小燕子在自由地飞来飞去，时而展翅滑翔，时而俯冲盘旋，嘴里还不停地叫着。往下看，一道房子隔断了我的视线，我看不到街道上的来往行人与轰鸣的车辆，而只能听到声音。我要是能看到街道就好了，那样一定对我学习描写有巨大帮助。而人物描写重在传神，为使人物达到传神地步，就必须找到与其性格有关的外貌特征，于是我便有意识地观察人物外貌。家里来人时我就注意看他们的表情、衣着打扮及说话举止，观察他们内在性格在外貌上留下的印迹。有的人穿衣爱敞怀儿，有的人则不管多热都把衣服穿得整整齐齐。抓住这一外貌特征便可以写出两个人不同的性格了。李叔是爸爸的好朋友，平时常来我家串门，每当他来时，我都会细致地观察他，练习人物描写。那天7点多，李叔来我家了，他坐在炕上，我开始观察他……李叔的头发刚刚洗过，乌黑乌黑的，而且放着亮光。他的脸很干净，他讲着自己以前的故事，脸上不时露出自豪的笑容。他上身穿着一件淡绿色的秋衣，上面没有一点褶子，显得非常精神。脚穿一双鞋底略带些泥的农田鞋。如果我要写李叔这个人，那么我会写他的鞋，这可以表明他的身份。李叔看我老瞅他，不免有些不自在，时不时地也看我一眼，那眼神中的意思是说“你老瞅我干什么呀”。这时我对他笑了笑，意思是说：我终于被你注意了。我把目光移开了，看李叔没注意，就又把目光投向了他，我还得观察他……我在心里说：李叔，我只是在练习人物描写，没有别的意思，请您原谅了。于是我将身子向右边倾斜，观察他的侧面……第五章 向写书的梦想前进！（4）学习描写要多观察，多体会，只有眼勤、脑勤、手勤，才能写出一篇篇优秀的描写文章，虽然我的视野有限，什么也看不到，但把我能看到的东西都全力观察，我也一样会有收获的，我相信这一点……写作的某一天我从很小的时候体质就差，经常感冒发烧，记得小时候和三哥在院里玩，每当云霞满天的时候，小小凉风一吹，我就感冒了，开始发烧，这时总是觉得特别困，常常趴在椅子上迷迷糊糊就睡着了。醒来时，我已经被妈妈抱到炕上了，身上盖着棉被。随着岁月的推移，我长大了，但我的体质更弱了。一发烧我就咳嗽，这已影响到了我的写作和日常生活。往往到晚10点才能睡觉，这一咳嗽，不但让全家人睡不好觉，而且还要让妈妈下地去拿塑料袋给我接上。等我咳嗽完了，也已快11点了，加上我入睡慢，所以第二天早晨起来就特别困，而且还是咳嗽个没完。每到吃饭的时候，我都吃不下，因为我总是咳嗽，所以早饭我经常不吃或只吃一点。到早上###点钟了，我还在咳嗽，可这时已是该写作的时候了。我的咳嗽很奇怪，拧着身子就咳嗽得严重，好好坐着就会轻一些，于是我就坐好了，使劲咳嗽几下，见轻了一些就继续写作。写了一会儿，我觉得胸很闷，心跳很快，呼吸有些吃力，实在太难受了，我只好停止写作。看着那三篇还没有完成的作文任务，我的心里很着急，因为我真的已经耽误许多时间了，不能再耽误了，我要在自己短暂的生命里创造出成绩，就必须抓紧每时每刻，让生命充实，让生命绽放出芬芳。不管什么时候，一旦感冒，连续好几天每天一到下午就开始发烧，一发烧脑袋就疼，还晕，而且浑身哪都不舒服。头又疼又晕，拿着笔就是理不出个头绪来，半天也写不出一个字来，?##怀隼淳驮阶偶保?阶偶本驮叫姆常?叫姆尘驮矫恍乃夹戳耍?谑歉巧媳矢牵?驯释?咀由弦蝗樱?餍圆恍戳恕Ｌ?琶胝搿斑沁恰钡叵熳牛?蚁肫鹆艘桓鋈硕晕宜档囊痪浠埃骸跋衷谀阌心愀改刚展耍??悄愀改赣懈霾』蛎涣耍?忝钦φ?剑俊笔茄剑?改付家涯旯?氚倭耍?院竽衙饣岬酶霾∈裁吹模?侥鞘泵娑韵质滴矣指迷趺窗炷兀?改覆坏?荒苷展宋颐牵??一剐枰?鹑苏展耍?也荒芸醋耪獠锌岬南质狄徊讲缴涎荩?醋鸥改竿纯啵?斡衫Э嘟?飧黾艺勰ィ?乙?跚?∥乙?跚??谋湔庖磺小Ｇ??换岽犹焐系粝吕矗??鹑说那?鞘且恢治弈埽?ㄆ鹄淳拖癯砸?姆挂谎?睦锊话玻?挥凶约赫跚??ㄗ约旱那??潘阌兄酒??话谆睢Ｏ胝跚?谋浼彝ハ肿矗?捅匦敫冻雠?Γ?吨钚卸?Ｋ淙煌诽邸⑼吩文亩疾皇娣???蘼廴绾危?醋髅挥械⑽螅?源?劬统砸黄?固燮??肷砟亩疾皇娣?椭荒苋套帕耍?闷鸶詹湃釉诒咀由系谋剩?以俅瓮度氲叫醋髦腥ァ??/p&经过几个小时的埋头“拼杀”，我终于完成了今天的任务，这时头也不疼了，全身各处也不难受了，看着那很满意的作文，我心里有一种如释重负的轻快感，我想：其实困难就是这样，当你在战胜它之前，它是那样地高大，不可战胜，这时困难的阴影就会高大得要将你踩瘪，一旦信心和勇气的明灯熄灭了，困难的阴影就会将你吞没了……而战胜困难是一种快乐，是一种真正的快乐。战胜了一个困难，你就不会像遇到第一个困难时那样软弱退缩了，会更从容，更信心十足。回想写书的这两年多时间，我是在不断与感冒抗争中走过来的，我平均每个月都要感冒一次，而每个月我又都要写四篇稿，重感冒将我一次次地击倒，我又一次次地站起来，在苦难中一次次重建信心，我的支柱是：我不能辜负那么多理解我、支持我、关心我的朋友及亲人的一片热切希望，我要对得起他们！张哥：你好！这次我寄去11篇稿子，本打算是14篇，但因为时间太紧，那三篇就没有写出来。那些“云成生活感言”是我在三年内写的，它们是我的真实感受，绝非编的。我有这样一个设想，我想把这些“感言”在书里每一页放上一条，这样便加大了这本书的可读性，也使这本书更有分量，大诺哥你看怎么样？如果我的这个设想成立，那这些“感言”还不够。但没关系，出书不还得一段时间吗，在这一段时间里我还会再写。第五章 向写书的梦想前进！（5）因为失败太多，所以不敢去想美好未来，但我会努力……祝大诺哥幸福！云成张哥：学习上的困难无论有多大我都能克服，但病情的逐步恶化实在令我有些茫然。也曾坚持过一段时间的锻炼，但未见一点好转——至少我也不该再恶化吧。现在我真想有人能教我一种锻炼方法，一种能使病情停止恶化的方法，我不想让自己的手连钢笔也握不住！因为我还要写书！现在我的右手大拇指也变得有些无力了，而在前一个月，情况还不是这样！现在写字时，只能用食指和中指夹着钢笔写……尽管事情发展到如此地步，我也不会绝望！我还能用食指和中指夹住钢笔，我就要继续写下去！咬定青山不放松，立根原在破岩中；千磨万击还坚劲，任尔东西南北风。云成（ 特约编辑注：这封信吓了许多人一跳！应要求云成又来了一封信，具体说了自己写作时用笔的情景。 ）我那已经快握不住笔的手……一般人拿笔都是大拇指尖、食指、中指三个指头固定住笔尖，将笔杆横于虎口，而我却是食指中指夹住笔尖……由于大拇指上半节已经没劲了，不能弯曲，所以只能让还有一点点力量的大拇指下半节紧紧向食指中指靠拢，将笔杆挤住，这时虎口根本就不是一个圆，而是一条缝了，这样我算是固定住笔了……每次拿起笔写上几个字，就要歇一下，因为这样握笔太累了。前些日子，大夫来打吊瓶的时候，大夫让我攥住拳头，在我这样做时，大夫指着我的手对二哥说：“看，他这块肌肉都萎缩了。”打完吊瓶坐起来的时候，我仔细端详了一下自己的手，我吃惊地发现：在我的大拇指根与手背之间有一条明显的塌陷沟，我想这就是肌肉萎缩后留下的痕迹吧。我想：如果那大夫不说，我还真没发现……这只手这两年每多写一会字时就会觉得很累，总觉得要握不住笔了，这种感觉在感冒的时候尤为明显！而总是握不牢笔，写出的字也潦潦草草，收不住。在我写东西的时候不光是这右手累，左手更累，因为它要支在那儿而且一支就支到发酸发麻发疼，每写十多分钟，我就要将身子向右倾斜一会，因为左胳膊支得实在受不了，这时手掌总是通红通红的。每当妈妈看到这时，她都会心疼地让我歇一会，或者找来一个厚厚的垫子让我垫在手下，每每此时，我都为妈妈的关心而感动，可我没有歇，因为这不算什么。不过说实话我心里还是很害怕的，我真的怕有一天我会握不住抒发我心怀的笔了！不能再写书了！不能与朋友倾诉心中的话了！那种生活真是不可想象。只要我的手一天还能握住笔，我就一天不会放笔，虽然写字费劲儿了些，但我一定会把我的书写出来！没有什么能阻止我实现我的梦想！没有！人生新挑战：攻下五笔字型我虽然病得很重，但我从来没认为我可以放弃生活，放弃拼搏，放弃理想！为了不至于被同龄人落得太远，我努力地学习，学习所有的知识。两年前我有三个梦想，第一是安上电话，经过妈妈充满爱的支持以及省体委的大力帮助，电话终于安上了。第二个梦想是拥有一个电子辞典。前些年家里穷，没钱买，可二哥将这件事挂在心上，经过几年的闯荡，二哥终于挣钱了，他帮我实现了我的第二个梦！我还记得那一天的情景。2000