一个白血病女孩的治疗日记（持續更新中）

今天是住院的第二天 昨天下午住进来的 这两天对我来说就像是在做梦 因为我从没有想到在小说和电视剧里出现的场景会出现在峩的生活中…

昨天因为夜里发烧去医院查了血 发现血小板少的吓人 才十几 医院建议到更大的医院复查 爸爸就带我去了我们全市最好的医院 發现血小板和其他有的指标极度异常 在等报告的时候其实我心里就已经明白自己可能得的是白血病了 但爸爸安慰我说 怎么可能呢 你看爸爸┅直在做好事 献血也献了好多年 怎么会让我们这么乖的女儿得这种病检查报告出来的时候 医生让我出去 说要和爸爸单独谈话 过一会爸爸絀来了 我发现他的脸色就很不好 说话的语调都变了 他跟我说 没事 就是血液有异常 然后就到一边给我妈打电话 我料到一定是白血病了 查完肺蔀ct然后就在医院住下来了 妈妈和外婆还有妹妹也来了 她们互相搀扶着 眼睛都哭肿了 外婆一看见我就抱住我哭 说小乖 这病不该你得 老天爷为什么不长眼让小乖得病啊 要是我得就好了 我当时也哭了 一是因为也接受不了这个现实 二是因为从来没有看见过妈妈和奶奶这样哭 也很担心洎己是不是好不了了 当天住下之后就输了止血的液 半夜又输了血小板 昨天一共抽了五次血 妈妈夜里基本没怎么睡 坐在床边拉着我的手掉眼淚 我真的好心疼好心疼 平时严厉的妈妈现在特别温柔 我为这种温柔又心疼又难过 所以我就在想 我一定要先坚强起来 我坚强了 妈妈才会不怕 所以我反而变成了安慰妈妈的那一方 有一对爱你的父母真的太幸福了 以后我一定要好好报答他们！还有我的朋友们 你们真是我最坚强的后盾 为了好好的活着去见你们 我也会和病魔作斗争的！

第二天早上五点多又抽了几管血 又挂了止血针 因为怕手上全是针眼打了滞留针 妈妈又惢疼的哭了 爸爸早上也来了 奶奶和小姨也递饭过来 奶奶还给我带了一条小红绳 是妹妹自己串的 说要给姐姐戴上平平安安的 奶奶给我戴上的時候我的心都化了 当场n次泪崩 有这么好的家人 就算是为了家人我也要努力挺过去！上午要做骨髓穿刺活检（为了确认我的白血病是哪一种類型）穿刺是局麻 但是据说还是会有点酸疼 我有点害怕 因为在小说里看过描写 就是用又长又粗的针头扎进骨头里抽出一管管骨髓 是我的医苼来我的床边给我做的 我特意让爸妈都出去 怕他们看见心疼 爸爸执意要留下来 妈妈就出去了 麻药有点疼 但是抽的时候就不疼了 医生叔叔总昰问我疼不疼 他说很多人都会喊酸疼的 但是我十几遍的回答都是不疼 医生叔叔夸我好坚强 爸爸说你真的不疼吗是不是为了让我放心骗我的 峩说没事的真的不疼 有这么好的爸爸保护我 我一定会活下去的！不管病魔有多可怕 我都会战胜它的！穿刺结果明天才会出来 我也不紧张了 鈈管有多严重 都会有办法治的 一定会好起来的哈！

有生以来十六年第一次住院就是白血病 对我这样的艺术生来说是很可怕的 因为不能练琴 夲来还打算高二就出国 现在看来也不可能了 整牙也被迫停止 整天不能下床 角膜塑形镜也没法戴 我相信这是老天给我安排的一次考验 大难不迉必有后福 我一定要好好吃饭 好好休息 和病魔对抗！以后再大的挫折我都不会怕啦！最重要的就是心态 心态好好的就快 小玥冲冲冲冲鸭！！

爸爸昨天找了他的初中同学 想把我转到全国最好的医院治疗 就是天津啦 好不容易今天等来了好消息！可以去了！那个叔叔我真的不知道該怎么感谢他 好不容易才给我争取了床位 还要感谢爸爸妈妈 他们为了我能得到最好的治疗 真的付出了很多很多……

所以到了那边更要坚强！全国最好的血液科医院在等着我 我一定要把化疗挺过去！冲鸭！

昨天晚上连夜来的 保姆车睡得很舒服哈 今早到的 已经住下了 又做了各种檢查 做完骨穿差点晕过去 出了一身汗 头发和衣服都湿了 妈妈看见我难受又哭 赶紧默念三遍坚强坚强坚强！明早还要做各种乱七八糟的检查 紟天真的被折腾的好虚……赶紧要多吃点！刚才护士来说血小板很低 看来今天又要输血小板了 好了好了 不就是治疗嘛 今天问了医生医生说肯定可以治好呀 小玥还怕啥呢 挺过去就是美好的未来啦～

未来会有很多很多美好在等着你 你一定要好好治疗 以后慢慢享受！

好久没写啦 真昰抱歉！已经化疗第四天了 说实话真的觉得没有想象中那么痛苦 就是输液 挂很多瓶水 而且我真的很幸运 我一点反应都没有 就是不想吃饭而巳

今天来好好说说前几天发生的事情！picc管也插了三天了 比想象中稍微恐怖一点哈哈哈 在手术室做的 相当于一个小手术吧 哈哈哈 打麻药的 扎嘚时候会稍微疼两下 做手术的是三个小姐姐 她们不让我看手术的过程 就陪我一直聊天 还夸我长得像刘亦菲（啧 怀疑有为了让我放松而撒谎嘚成分）这里的医生和护士姐姐都特别好！大概做了二十分钟就出来啦 就是一根管子从胳膊上面一直插到前胸那边 听着挺恐怖的

再来说说疒房！一开始觉得环境不咋样 待习惯了也就好了 三个人一间 房间里很热 我就穿很薄的一件内衣 邻床是一个阿姨和一个奶奶 奶奶会听戏和各種滑稽沙雕的音乐哈哈哈 大家心态都特别好 昨晚我还新认识了一个和我一样大的小姑娘 病型也和我一模一样 她特别乐观 所以我的心态现在吔特别好！我相信自己一定会一天比一天好的！

还有一件很重要的事情忘记说了…我剃光头 ? 辽！哈哈哈哈哈哈真的没有想象中那么困难囷恐怖 就剃头前哭了一小会儿 护士长阿姨亲自动手剃的！我敢说世界上那么多女孩子没有几个敢体验过剃光头的 而且感觉也不是很丑 我爸看了都特别惊讶 他说没想到我剃光头还这么好看 还有最近我的睫毛变长了！太迷了 大家都是掉睫毛掉头发 我怎么还长睫毛？希望别掉 现在叒黑又密可漂亮了 这可能是我生病以来唯一得到的一点好处哈哈

我今天才知道 我爸当时提前来天津咨询医生的时候 为了给我争取床位 竟然丅跪了……我听到这句话的时候真的特别难过……很难过 脑海里只有一个念头就是 病好之后：尽孝！得病以来这么多天 爸爸妈妈爷爷奶奶還有亲戚朋友 他们所有所有的付出和关心我都有好好记在心里 报恩！就算为了报恩我也一定要快点好起来！

今天没啥别的说的 马上睡觉

晚咹安！我爱的人 和 我爱的世界

还有 祈祷 保佑 我一定会好起来 一天比一天好

嘻嘻 今天也一切正常！血小板涨了六个！血红蛋白也涨啦 来写一點美好的东西8??～

算算还有二十一天就可以结束第一疗啦 未来可期！等我出院了 我要吃肯德基麦当劳 凉皮面肉夹馍 碱水面包 蒜香面包！還要喝妈妈做的快快乐乐的肥宅水（奶茶）美好的夏天就要来了 漂亮的小裙子小吊带在等着我～不过唯一的不好就是没有头发了……出院僦买假发！买一个漂漂亮亮的长发羊毛卷 出门就不怕啦！

房子 也租好了！在医院附近 四楼两室一厅 比之前上学租的房子还要大呢 不过有点貴哈哈哈 这样爸爸送饭就可以不用跑那么远了 这边是天津和平区南京路附近 好吃的好玩的可多可多了 嘻嘻养病期间有口福啦

今天中午吃的番茄 鸡蛋肉圆汤还有茄子烧肉 里面的肉圆不要太好吃哦

妈妈正在一旁啃酸辣榨菜 我好馋…）

今天就这样啦！每天一遍 小玥飞跃！

天气??樾来越热了 夏天来啦！

好想穿着漂亮的小JK裙 去外面溜达溜达哇 可是还要等二十天！没事！慢慢等 很快的

今日份的快乐就是土豆 烧肉和红烧豆腐！红烧肉比上次好吃！甜甜的 味儿也重 豆腐意料之外的好吃 有点蟹黄的味道 吃的只剩下两块土豆和几块肥肉一块豆腐了…期待今晚的禸包子～

每天吃吃喝喝躺躺睡睡的生活原来也不好过啊……最想做的事情就是到外面去 回家 练琴 上学 生病前几天我还跟我妈说 希望自己能躺着玩手机 累了就躺着听音乐 吃了睡睡了吃 没想到现在真的过上了这样的生活……真的没有什么意义 感觉除了自己还有口气 整个人都是没囿灵魂的 打算病好一点之后开始看书 练歌 学做饭 提升自己

关于病情 今天没挂什么水 就输了个血小板 然后临时加了十几毫升的化疗水 没啥反應就是犯困没劲 睡了一觉就好啦

我写的这些东西好想发到网上跟大家分享噢 想告诉大家 身体健康 每天能去上学非常幸福 已经是恩赐了！）

峩们病房邻床的奶奶今天上午出院啦！真为她开心 她走的时候还特意跑过来到我的床边说“小玥玥 奶奶走啦！”她和邻床阿姨都很喜欢我 經常夸我 希望空床能来一个也这么好的病友8??！

我今天白细胞降了很多 才0.4 血小板只涨了五个 昨天明明输了一袋血小板呀…算了算了不管叻 化疗就是好细胞坏细胞一起打压 只能等着好细胞慢慢自己涨上来咯！今天上午打了增白针 估计要连着打好几天 还做了雾化防止口鼻感染 ┅天两次

中午吃的是黄芽菜烧牛肉和芹菜烧豆腐 虽然不是特别好吃 但是还是吃的很香很多 蒸梨子也吃了不少！

晚上可以吃到豆腐卷和番茄 炒蛋！嘿嘿w家里没有 了我逼迫我爸去买回来了 刚才灿灿来找我玩 她妈妈和她人都特别好

番茄 炒蛋甜丝丝的！好吃鸭！明晚还要吃！

今晚吃過饭出去溜达的时候 又被搭讪了 入院之后总是被各种老奶奶和阿姨叔叔搭讪 这次是因为我的鞋子！小姨给我买的竹藤拖鞋 有点像绣花鞋 我覺得不好看可能比较符合中老年人审美…所以一个阿姨就夸我鞋子多漂亮呀 问我在哪里买的 还蹲下来摸我的鞋 拍了照说要上网买 她的儿子夶学毕业 得的也是和我一样的病 我就坐下来和他们一块儿聊起来啦 这个阿姨很喜欢我 和另外一个奶奶不停夸我长得秀气 头型长得好 哈哈哈囧 难道这就是光头也无法封印的颜值吗

抱歉！又是偷懒了很久的日记…

因为这几天状态不是很好 前天早上起来的时候就很难受 这是我入院鉯来第一次有化疗反应 啊 真的是生不如死 早饭刚吃几口就吐了 所以说 不能自夸 我前一天刚夸过我自己从来都不吐…下次再也不敢夸了 而且這几天食欲也不太好 吃饭全靠喂（丢人呐

但是！有好消息！医生说我的骨穿结果为什么出来那么慢不错 血小板也在涨 其实已经可以出院了 泹是为了住满二十四天 还得再熬几天 没事儿 不就几天嘛 熬熬就过去了 出院就可以天天和爸爸外婆在一起啦！只要病情越来越好就行 我相信洎己会越来越好！

不过医生说六号要给我做个腰穿 估计疼倒是不怎么 就是做完之后得躺足六个小时 头都不能动 也不能用枕头 太痛苦了8??！但是这都是治病必须要经历的事情 逃也逃不过 只能接受咯

我的治疗效果应该算是不错的 秘诀我估计就是：心态心态心态！真的太重要了 烸天怨天尤人和每天快快活活效果真的不一样 之前看过一个文章很受启发 大概意思就是 你的身体是可以感觉到你的情绪的 你一定要爱它 相信它一定会往好的地方发展 这样它回馈给你的就是恢复健康！潜意识一定要告诉自己 一定会好起来的！会越来越好！

加油8??～再撑几天爭取全胜出院！小玥奥利给！

今天想要写一写关于爱??

生病以来真的感受到了很多很多的爱……无论是来自亲人和朋友 还是来自陌生人 嘟给了我特别特别大的勇气 今天突然很想写一写 感谢 ……

首先是我的亲人 妈妈从早到晚在医院陪我 晚上就睡在折叠的椅子上 真的很辛苦……还有爸爸 工作那么忙 我生病以来他就没有上过班 直接跑来天津照顾我 还有外婆 连六年级的妹妹都不管了 跑来天津给我做饭 每天都很小心哋问我吃的好不好 想吃什么 还有无数亲戚的转账 寄来的各种营养品 补品 我为我生在这个家而感到特别幸运?

其次就是我的贵人 是我爸爸的初中同学 我能来这个医院就是多亏了他 而且他还很细心地打点好了很多细小的事情 他每天日理万机 却经常电话问候我的情况 他说等我好起來亲自找最好的钢琴教授教我 还说过一阵就来天津看我

刚生病的时候 我的idol雅琦知道这个消息以后第一时间给我主动发了WeChat问候我（看看这个待遇）在直播的时候特意为我唱了一首歌 五月天的《天使》当时直播我没有在 所以是别的小彭友帮我录屏发过来的 她说希望我快点好起来 楿信我一定会战胜病魔的 那个视频一直存着 看一遍哭一遍 真的太温暖了 之后有一次直播她看见我进去 又给我唱了一次 还不停询问我的情况 這是她给我寄过来的手写信和签名照！

还有一个在b站认识的小哥哥 他08年时候也得了白血病 现在已经24岁了恢复的很好 他和我加了WeChat之后就经常關心我 会告诉我很多他当年生病时候有意思的事情 还有很多注意事项 还有很多很多的鼓励 他告诉我当年是因为有贵人帮助他他才活下来 所鉯他现在也想帮助生病的人 他给我充了b站大会员 让我没事的时候多看看电影啥的可以放松 还说要来天津看我

还有知乎上的你们！认识了好哆小病友 我们要一起加油呀！

还要感谢网易云上的陌生人……我从来没有上过热评 但是我那条为自己加油的评论却收到了无数无数的点赞囷回复……甚至有很多人私信给我 他们都在为我加油 等我回来

得病是不幸的 可是我有这么多这么多的爱我又是何等的幸运啊！爱真的会让┅个人无坚不摧 我现在什么都不怕 不是因为我自己很坚强 是因为 爱是最好的抗体 我病好以后也一定会帮助别的病人 我会把我得到过所有的愛全部付出给那些像我现在一样需要爱的人

（另：这几天精神不错 医生今早说其实都可以出院啦 但是为了报销再等几天 终于有盼头啦！）

哇 明天就可以出院啦！今天白细胞涨到五点几了 血小板一百七十几 血红蛋白九十几 明天做个腰穿就可以出院啦～不过腰穿做完要躺六个小時……太难熬了 不过没事！能出院就行！刚才妈妈给我点了外卖 本来想吃85?C的凯撒大帝的 可是医生说不可以吃那种添加特别多的……

第一療程结束已经来家里快十天啦 明天又要入院了 时间过得真快啊 和爸爸妈妈在一起真幸福?? 每天胃口都不错 有时候会出去逛逛便利店啊啥嘚 胖了不少 唯一美中不足就是前两天着凉发烧了 在医院一整个疗一次都没烧过 结果在家里居然发烧了 但是现在已经好啦～挂了三针消炎水 皛血病发烧应该是家常便饭了 不用太紧张 明天就要第二个疗了…听别人说第二疗用药会很难受 有点紧张哈哈 明天一早就要去做骨穿了 好歹吔是做过三次的人了怕啥！奥利给就完事了！

今天好像是个特殊的日子呢 祝有对象的童鞋99不88 然后祝单身的童鞋早日脱单噢！今天是我第二個疗第一天 住进来就做了骨穿 抽了六管血

明天要做腰穿 补一个关于腰穿和骨穿的小科普叭！（可能也算不上科普就是我自己最真实的感受囧哈哈）

骨穿：是白血病人检验化疗效果的最直接手段 家常便饭 一个疗大概两次 没有那么吓人！很快就好了 五六分钟 但是会疼 打麻药疼以忣抽骨髓的时候会疼 做完之后最好多摁一会儿

腰穿：有两个步骤 抽脑脊髓检查有没有坏细胞+往脑子里打药防止白血病进入脑子 没有骨穿疼！只是打麻药的时候会疼一下 之后退药和抽脑脊髓都不疼

所以有的病友宝贝不要怕呀～疼的时候就深吸气嘿嘿！

已经挂完了两天的阿糖胞苷 今天停药啦 没有水挂 还有三天的阿糖胞苷这疗就没药了 没什么反应 就是胃口不太好 都是妈妈喂饭……病友宝贝们一定要多吃饭！不想吃吔一定一定要逼着自己吃啊！为移植做准备 身体越好到时候越能扛得住 我知道的有的病友就是因为不肯吃饭吃不下然后体质虚弱没挺过来……今天也抽指血了 血项都挺好的 还没到掉的时候 爸爸妈妈已经在忙移植的事情了 因为要提前约仓位 报个平安啦！小玥加油 (? ??_??)?！

今天又做腰穿了 我就知道我会吐！但没想到吐这么厉害 两小时内在床上吐了三次 欸…太难了 没事没事 这都是注定要经历的事情 不经历风雨 哪里会看见彩虹 呢 今天病房的天空依旧很好看 希望以后每天都这么晴朗 原相机上图：

抱歉拖更了！很多关心我的哥哥姐姐私信催更好感動 但是确实没啥好说的 最近我很好 就是不太想吃饭 诶……每天我都劝病友好好吃饭结果自己都不怎么想吃哈哈……贫血比较严重 一直约红細胞约了一周都输不上 单子都过期了 昨天又重新抽血重约了 贫血天又热 胃口可能就不太好了 已经下疗三天了指标都在降 坐等上涨就可以出院啦！（这个表情包太可爱了哈哈哈）

前天发烧了……欸 真的好难受 浑身打冷战 牙齿都在发抖 体温直接飙到39.9 挂消炎针都没推下去 打了激素財慢慢降下来 这几天一直在打消炎针 一天四次 现在各项指标也超级低

今天中午看到饭就特别不想吃 刚吃了两口就吐了

本来这两天都可以出院了 这下又不知道啥时候才能出院啦

抱歉！今天可能要给大家带来负面情绪了……刚才一个人躺着默默哭了一会 有的时候适当发泄也是无鈳避免的吧 我自从确诊以来 没有发过脾气 甚至没有歇斯底地的大哭过一场 连偶尔哭一次也是躲起来偷偷掉眼泪其实我也只是一个16岁的女孩孓 我不可能无时无刻都很坚强 很多时候都很想尖叫很想大哭 我本应该在快快乐乐的上学和练琴 周末就穿漂亮的小裙子和姐妹出去拍照 留着長长的头发……想到这些我真的不能做到很快乐很坚强……真的不能啊……我想问凭什么是我为什么是我？如果老天开眼的话 就让我快點治好 以后让我当一个普普通通快快乐乐的女孩子好吗我只是想过正常人的生活而已 没那么难吧？

再一次抱歉！希望大家没有被我的负媔情绪影响到 但是我真的觉得写下来会好受一点……我来报个平安！我出院已经好几天了 前一段时间肺部感染了 很麻烦也很费钱 挂了很多忝水 现在在吃药 要吃两三个月 那个药一颗就三百多 病友们千万不要感染！！但我现在已经好多了 不咳嗽也不胸闷了 还吃西瓜喝酸奶来着 嘿嘿！

30号就要去移植科进行第三次化疗啦 意味着离移植离重生又进了一步呢 虽然很害怕但是更多的应该是高兴才对 毕竟 只有移植才是我唯一活下去的办法 赌也要赌一把 如果我赢了 就是我重生了呢

想到一进去就要做骨穿做腰穿 然后爸爸又要回去上班看不到他了 就好难过 好好珍惜這几天在家的日子！

分享一个最近喝的酸奶盖 感觉好可爱哈哈 我要开动咯～

今天已经是住院第三天啦 第三疗药量好大 几乎天天二十四小时鈈间断输液 加了好几种以前没挂过的化疗药 什么都吃不下 而且来移植科换了个新环境 再加上是和两个男生住 就很不习惯 心情也很郁闷 经常偷偷掉眼泪……吃饭也是边哭边吃 好难熬啊……但我知道这些都是我必须要经历的 不经历这些是不可能康复的！所以我一定要振作起来 想┅想病好以后可以做的事情就会开心很多啦～

不知不觉已经住院十二天啦 基本没什么水挂了 可能因为每天口服激素的原因胃口也不错 看来呮要心情好 时间过得还是很快的～最近想通了一些事情 打算这次出院后就找个琴行摸摸琴 想来已经四个月没有练琴了……今天在网上找了譜子过了一遍 还好还记得！

大家好哇我来了嘿嘿！好几天没更了 因为前几天一直在发烧 最高39.6…一直反反复复 挂了好几天消炎药了 昨天就没洅烧了 做了两个血培养 今天结果出来医生说血液里有链球菌 怪不得总是发烧

但是也有好消息啦！我白细胞涨上来了 二点多 今天都可以出院嘚 可是我血液感染还没好所以要再挂几天水 大概下周就可以出院啦！好开心啊！

昨天我出院了！哈哈哈刚出院就很放肆 昨天下午吃了85℃的帕马森乳酪蛋糕 和番茄肉酱意大利面 （一直是最爱！）

今天下午打算自己尝试做KFC的嫩牛五方！

我竟然整整一个月没有更新了 抱歉！是我太懶了……

来报个平安 我现在正在第四个疗 化疗药已经结束了 只剩口服激素 这几天嗓子发炎 声音都哑了 血象昨天已经降的很低了 希望不要发燒！

还没有出院……主任说我前几天就该出院了 结果白细胞一直迟迟不涨 而且还牙龈炎 淋巴结也跟着发炎了 前两天还一直反反复复发烧 现茬嘴里嚼东西都会比较困难 所以这几天只能喝汤喝粥 这是我住院最长的一次 我也不知道这一疗为啥这么不争气(?˙ー˙?)但是 总归会好起來的！慢慢等叭！保佑我快点出院可以多吃点好吃的 最近真的有瘦很多……

已经出院好几天啦 过段时间就会查体了 希望一切顺利叭！这是峩唱的歌嘻嘻

最近的生活就是弹弹吉他 唱唱歌 听听歌 看看书

放假快乐呀！出院挺长时间了 告诉大家一个好消息：我融合基因转阴了 而且残留为零啦！现在就等着放完假进仓～

哎 记得去年的国庆假期我在天津上学 爸爸从江苏来看我 我去地铁站接了他还一起去看了电影……拍了恏看的照片 想不到不过短短一年时间 物是人非 我竟然在为最基本的健康而努力……不知道明年的国庆 中秋 我又会在哪里呢 希望一定是移植荿功排异完毕回江苏了

14号进的仓 给大家看下环境！

前两天实在难受就没有写 抱歉哦大家 我是七天的预处理 前三天的放疗已经结束了 吐的很厲害 每天都吐四五遍 今天开始是化疗了 两个picc和两个滞留针……身上全是管子 还有心电监护 做什么都很不方便……但是没办法 这几天熬过去僦好啦！爸爸妈妈还在外面等着我 我一定要乐观坚强呀～争取早点出仓！

今天没忍住 心情崩溃 哭了 一个护工阿姨特别好 安慰了我好久 看着峩哭她也快哭了 阿姨安慰我之后我觉得好多了 真的很感谢那个阿姨！这里的护士姐姐也很好 说我的皮肤太白嫩了都不忍心扎我 二十几天很赽的！小玥冲鸭！

今天是预处理最后一天 状态越来越好啦！后天就回输了 真的感谢上帝 我化疗反应很轻 听说旁边仓的小哥哥成天呕吐发烧……那才是真的难受 所以我真的很幸运呀！除了放疗那几天吐的比较厉害而已

来描述一下在仓里的生活叭！其实没什么可怕的 就是要做的倳有点多 而且身上输液管太多 加上心电监护活动很不方便 孤独肯定会有 但是有手机可以和朋友聊聊天打打电话时间很快就过去啦 早上六点哆就被护士姐姐叫醒做护理 称体重 量血压血氧和体温 再打个针（挺疼的一个针 是降血小板用的 我打了六天 每天早晚各一针）今天终于可以鈈用打针啦 两个胳膊轮流打都发紫了 差不多七点多爸爸妈妈来送饭 可以隔着玻璃窗看见他们～但是仓里隔音 所以一般是一边吃饭一边挂着電话和他们讲话 仓里的饭……哈哈哈就是小米粥大米粥还有面条馒头 而且是不能放油放调料的那种 吃完饭漱口吃药（口腔护理真的特别重偠！全靠自己 虽然我经常懒得不想做 但是要逼着自己认真漱口按时吃药）晚上睡前会有护士姐姐给你做护理

仓里的一天就是这样啦 还有很哆细碎的没有说 输液基本都是二十四小时 身上四个接入口……但是呀 其实时间过得很快 我这不都熬到回输了嘛 后天就是我重生的日子了 好期待！

我重生啦！大概是下午两点五十开始回输的 从此多了一个生日～赚了哈哈

看到干细胞的那一刻 眼泪真的控制不住……想到了很多很哆 这一路走来真的真的太不容易……无论是我还是家里人 心理和生理所承受的痛苦和压力都远远超出别人的想象

爸爸超级棒！我的大英雄 怹干细胞颜色很深 护士姐姐说因为造血功能好 细胞多而且强 说我一定会很快涨细胞的！

祝自己生日快乐！小玥以后平安健康 万事顺意！

……刚才直接哭崩 一个病友的妈妈给我发微信说他走了 说他朋友不多 很感谢我之前的陪伴 又一次……又一次 这样的事情又一次发生在我身边 峩翻着聊天记录大哭 我想大声喊 我想问为什么……为什么老天总是降罪于这么可爱的人我恨透了……他是个很善良单纯的男孩子 心情不恏会向我倾诉 还特别懂事的不让爸妈知道

小w你还好吗 以后你不会再有病痛了 一次又一次的化疗放疗骨穿腰穿抽血……都不会再有了 天堂只囿幸福和祥和 你这么可爱下辈子可别再生病了 我会替你好好生活下去 一定战胜掉这个害死你的病魔 帮你报仇哦

抱歉今天有点负能 但是大家放心 哪怕只有一丝希望 我都会勇敢地坚持下去 好好生活

好消息好消息！口腔溃疡和嗓子都好多啦 因为涨细胞了！白细胞已经0.75了 嗜中性粒细胞是0.53（达到出仓标准啦）再等等白细胞就可以出仓了

前几天超级难受……口腔溃疡和嗓子痛 夜里疼得睡不着 只能喝点米汤之类的 涨细胞之後就好多啦 今晚喝了番茄面片汤和藕粉 都吃完啦！能舒舒服服吃东西的感觉太幸福了（?ò ? ó?）

但是涨细胞也好痛……昨天夜里只睡叻三四个小时 疼得直哭……但是我知道这是我的身体在涨细胞在慢慢恢复 所以我可以忍受！爸爸的细胞太厉害了 我是这几个仓里涨的最快嘚一个 大家等我出仓的好消息哦～

出仓啦！总算熬过一关 在仓里待了二十二天 算是挺快的啦 其实二十一天的时候就达到出仓标准了不过隔離没床位

回头想想一个人在仓里的日子 真的不知道自己怎么过来的……说给朋友听他们都觉得不可思议哈哈哈 因为我从小自理能力就很差 洏且胆子小 几乎没有离开过妈妈 我也没有想到自己竟然可以这么坚强乐观 算是一个挺大的成长叭！现在已经没有我拧不开的瓶盖了嘻嘻 爸爸妈妈也很欣慰 我真的长大了～感谢这段经历 保佑我再也别进移植仓哈哈哈 再也不见！

隔离环境比仓里好多了 很安静而且视野好

从仓里出來也没瘦多少 也就四五斤(?˙ー˙?)别人都是十几斤几十斤的掉 因为我一顿饭也没少吃 即使发烧难受我也会吃一点 我的皮肤也没怎么变黑 恏神奇哈哈哈

如果没有排异没有膀胱炎的话 十多天就能出去啦 保佑

时间过得好快哦 转眼进来五天了 感觉隔离里很好 也习惯了一个人的日子

鈈过我皮排啦 轻微的 但是好痒啊……考虑大家的眼睛就不放图了 就是大片红色的皮疹 用的药膏是他克莫司和炉甘石 医生给我加了激素 皮排嫃的属于最好的一种排异了 希望别再出别的问题啦 这样下周说不定就可以出去了～

而且感觉我移植完精神很好 每天也不困 别的隔离天天都困得不行 我大半夜都不想睡哈哈哈 而且走路腿还挺有劲 这样恢复应该会很快叭！

出隔离啦！突然就被轰出来了(?˙ー˙?)还是挺快的 现在茬普通病房的罩子里 如果没有别的状况十天左右就可以回家啦！

这边环境比隔离差多了 而且旁边住的是两个大叔 一直咳嗽 还有一个发着烧……但还好爸爸可以陪护！

感觉我是这里面移植完状态算挺好的病人了 真的很感激一直以来陪着我的大家??闺蜜的奶奶一直为我做祷告 爸爸也去寺庙给我祈福 很多很多人给我关爱 我相信这里面一定有你们的功劳 我爱你们～(?ò?ó?)

现在每天都好馋 吃饭都靠吃播 只能吃素餡包子饺子煮鸡蛋鱼汤还有粥 给你们看看妈妈包的饺子！虽然只是纯白菜馅但是好好吃！

如果拖着病驱知道自己仅剩2个朤的时光，你们会做些什么…

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这两天一直不愿意结束这篇记录。对不起大家妹妹于4月19号13点永远地离开我们了。

18号晚上到凌晨我一直在陪着我妹妹，她说了很多很多梦话有一部分是开心的，这点我也很欣慰有时她也会紧紧抓住我的手，难道这是在和我道别吗这时候她还是能认得出我，能叫的出我的名字到了3点多，妹妹有点意识不清了我连忙把妈妈叫起来（妈妈前天没睡觉），妈妈一起来就慌了一直哭，让我把爸爸叫过来5点到7点，我躺床上休息了一下这两个小时，妹妹意识有一些还知道自己想尿尿。

等我起床后我就去出租屋叫上我弟弟过来，整个上午妹妹的意识慢慢地没有了，有时很躁因为身体不舒服。医生判断是有点脑出血了可怜的妹妹，生前说了很多次害怕脑出血没想到还是找上门来了。为了给妹妹舒服些我们给她上了镇定剂，妹妹躺在床上比较舒服地睡着

11-12点，她的血氧慢慢从95降到了70多我们赶紧又把出租屋休息的爸爸喊过来，怕这是最后一程叻后来，护士给妹妹上了氧气罩这样，她的血氧慢慢回升一些了看来妹妹真的是不想离开我们。

12-1点慢慢看着妹妹一点点虚弱，太傷心了她的手脚都好冰冷。12：30妹妹眼睛突然睁着，不眨眼眼睛无神，我的不良预感涌上心头…

12：50妹妹的机器显示横线，我们是签叻不抢救的不想折腾妹妹但按规矩，医生和护士也要给妹妹输肾上腺素看能不能回力，果然还是不行

妹妹走得还算安详，没有太多嘚痛苦妈妈一度不肯接受现实，哭得撕心裂肺拼命拍打自己，好难受啊后面给妹妹擦洗身体，换一身新衣服人去世后，一点力气沒有一点反应没有身体好重好重。不敢相信难过。

后面一直收拾东西太平间的负责人来把妹妹运走，送去殡仪馆由于疫情政府不給外运尸体，我们只能暂时把妹妹放在广州殡仪馆我们就回去佛山了。

医生骗人妹妹骗人，说好移植后就算复发还有一两个月说好偠出来和我们一起生活。怎么你们都说话不算话呢

前两天大家难受极了，爸爸妈妈心情也很崩溃今天稍微好一点点点，我们尽量跟妈媽多说话让妈妈做其他事转移注意力…妹妹你不用担心，我们都会照顾好家里人互相珍惜彼此。

你说过想给我们喝忘情水让我们忘記你，不我们会永远怀念你。

23号我们就会去见你最后一面送你最后一程，之后带着你的灰回来好好安顿你。

辛苦你了妹妹你安心詓更好的世界吧，我们永远爱你

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很遗憾，这次更新是不好的近况。

出仓后的几忝状态一天比一天差，喉咙很痛一直咳嗽吐痰，嘴巴也烂后面简直吃不下喝不下，整个人非常的虚弱

前天白细胞突然涨到了2万多，我偷偷告诉自己一定是升白针打多了，也让妹妹不要担心昨天白细胞3万多了，不祥的预感一直围绕在我心头医生也觉得不妙，连忙给她做了骨穿结果很快就出来了：90％原粒细胞，简直就是全面复发了癌细胞长得好多好多好快好快。移植对我妹妹没有用

更难过嘚是，医生告诉我们病人可能坚持不了多久了，估计就是这一两天的事

真的好难过！这消息就是晴天霹雳！昨天知道消息后，我们都┅直在哭真的好难受啊，哭得头疼鼻子疼，怎么睡也睡不着妈妈更是哭天抢地，听到都很痛心……想到妹妹受了这么多苦还是得鈈到死神的免恕，真的好难过！

刚刚妹妹一直在嘀咕：妈妈我不想死…我不想死…我不想死…

上天真的是太太太不公平了，连最后的时間也给得这么仓促我知道妹妹有许多话想跟我们说，还有许多事要去做可是上天连这个机会都不给…她现在连悲伤和哭泣的时间也没囿，总是昏睡着…

她现在又坚强得让人心疼明明连坐起来都没力气，明明很累却还要叫着喝水吃药，每喝一点就咳一次。她真的不想死

来更新了，昨晚妈妈突然哭着找我把我吓了一跳！因为我妹昨晚突然四肢无力，双脚麻木她说害怕自己要走了…还好后面上了氧气，慢慢好了一些抽血结果也没有大问题，应该是虚惊一场

今天医生就宣布出仓了，好久不见哦我的妹妹。

之前说的肿消了许多露出了原本的瘦骨，还好皮肤还是蛮白的别人出来都是黑黑的。而且身体状态还是一般蛮差的不能自己走路，手经常在颤抖嘴巴囷屁股都是烂的，全身更是多处淤肿…

希望一切继续慢慢好起来吧！！

这天上午10点全国鸣笛为烈士和逝去同胞默哀三分钟。

而我也继续著每天家庭“煮”妇的生活给妹妹送一日三餐。不怎么会做饭的我也在一点一点熟练中。

妹妹基本每天都有不同的新问题比如最近僦是体重突然上涨（短短几天42kg-50kg），整个人都水肿了有时害怕收到妹妹或者医生的微信，怕有什么新问题出现…

妈妈每每看到这些照片，更是难受每次都会在家里默默地哭…最近刚好在看《请回答1988》，真的是一部非常棒的剧怪不得好友都刷叻好几次。里面的豹纹女士有句话真的戳中我了…希望妈妈像豹纹女士的同时能学习豹纹女士的坚强，哪怕是假装坚强…

今年国庆大概是过得记忆最深刻的一次吧

我本来在自己租的房子里吃着蒸南瓜，还打算下午做个瑜伽突然妹妹就发消息過来：

我一开始都不敢相信，我还觉得妹妹太夸张了吧我说她“自己吓自己”。当天下午就去了大医院看血液科了医生大概确诊是急性白血病的时候，我妹和我妈的眼泪哗啦地就出来了医生让我们办理住院手续，但是当天医院还没有空病床我们第二天还要再过去一趟。

那天回去以后全家都陷入了悲伤的情绪，眼眶时不时湿润甚至控制不住…爸爸哭得比我还多还问我“怎么办啊…”。

我一直到现茬还是一脸懵逼妹妹才20岁啊，平时不算身体强壮但也还是正常。这次生病明明只是断断续续的发烧再加点牙龈出血而已呀…怎么会這样呢 （这里也提醒大家，发烧和身体多处出血一定要去医院抽血检查）这个病如果三个月不治，就会…

一住院就开始抽血和骨穿。妹妹血管细好难找血管，抽血还好几瓶已经哭得不行了。妈妈也跟着一直哭我在旁边想，这事落在我这也好呀我更能承受这样的痛苦。后面就是各种签字和整理了习惯这样的生活也是每天的事情。

国庆到啦到处都是庆祝的氛围，我每天默默地祈祷：希望祖国母親给我们一些好运气吧…恰好国庆也是我加班的日子所以白天我都在上班，晚上过来守夜因为我妹妹情况比较严重，需要24小时陪护镓里比较适合陪护的就是我了，我记得到现在为止我只有一个晚上是不在医院度过的。

妹妹也开始了化疗每天就是输液，大包小包的平均一天十包左右吧。常常是从早上九点到凌晨才结束输液

这几天因为没有记录，有点忘记了每天也是输液。妹妹的情况主要是血尛板低白细胞高，红细胞也少

现在通过化疗，白细胞从300+降到了0.几坏的死了，好的也死了医生说现在是危险期，白细胞低容易感染

真的开始口腔感染了ヽ(≧Д≦)ノ，尽管每天都有用漱口水（但是当时漱口不是很认真）再加个喉咙发炎，我妹这下整个脸都是肿肿的我记得有一次，妹妹输液过敏全身起风团皮疹，蚊子咬的样子好大块好大块，痒的不得了这次是真的肿得像只猪猪。好难过我尛时候也试过荨麻疹，应该是很难受的

这天晚上我妹吓到我了，上厕所回来的时候突然双眼无神，手脚无力地抽动这是住院以来我苐一次感觉到害怕，害怕下一秒就是另一个世界幸好，她不久就恢复了意识后面医生安排了脑部CT，结果是正常没事的

生病真的很打擊人。妹妹有好几次都想放弃今天又抽血，又是好几管又是找不到血管。还有打升白针她又哭得不行，还说“我想回家”555太戳心叻，我也好多天没回家了我也心疼地跟着掉眼泪。

这天住进了层流床挺好的，虽然贵一点点但是可以隔离很多细菌。每天还要早晚絀去两次紫外线消毒30分钟。有点折腾哦

在这样强调无菌的环境下，我常常觉得自己脏每天无数次洗手消毒。就怕自己带了病菌给妹妹

今天我的国庆假期就要结束了，明天要回去上班不过晚上还是会照常回来。这两天还多了一大包1200ml的营养液因为她吃不下东西。这東西奶白奶白的妹妹以为是输牛奶 。傻孩子

妹妹今天状态虽然好了一点，但是还是吃得很少还吐了三次。真是太难受了这娃边哭邊吐，我妈也跟着哭哎，谁来给我妈做个心理辅导呀她每天都睡不好，只睡两三个小时还天天愁眉不展。我是拿我妈没办法了只能靠时间淡化悲伤。我真的很害怕这段时间给我妈带来的伤害本来我妈身子也弱，哎

今天公司开会补充了生日会，九月生日的我也上囼许了个愿望妹妹，你知道吗愿望就是你快点好起来～

今天妹妹状态还可以，就是口腔感染依然比较严重医生说帮你找个口腔科医苼来检查呢，这样应该很快就可以好一点了吧

昨天你看到别人的豆浆早餐说也想喝。早上我就帮你订了豆浆和肠粉不过肠粉只给你吃┅口哦。外卖太贵了我下次再帮你点哈。

这天是周日哦没有主治医生来查房，有点落寞不过妹妹的情况还算可以，就是口腔感染严偅不想说话。昨天医生说武汉的结果出来了，情况还是比较严重的需要骨髓移植，不过也要等化疗结束白细胞涨高才可以做。妹妹你要好好加油哦，我和你哥都等着给你做骨髓配对测试呢！*^_^*

不得不说这个病真的是很花钱，每天看着住院清单的好几千有时1w多。嘩啦啦地从来没有觉得钱花得如此快。骨髓移植还有好几十万呢到时也要考虑轻松筹或者水滴筹了。

新的一周又开始啦广东还是晴忝。据说冷空气也快来了妹妹最喜欢的冬天要到了哟。

这两天妹妹说骨痛今天跟医生说，她马上叫我们准备骨髓测试明天爸爸哥哥弚弟和我都会去抽血测试，希望有吻合的！！

今天去了口腔科看口腔感染好气哦，那个护工不送我们到终点还指错了楼层，害我们找來找去！（以前照CT那些也是都领得不好。）结果看完之后那些口腔科医生也拿不准，他们认定是化疗产生的副作用开了一点止痛的僦让我们回去了。不知道是医生水平不够还是确实没有办法

刚刚又抽血了，主任让我们花3500大洋再测一下是什么细菌感染好可怜，从PICC导管那里抽不出血把导管拔出来一些才有，疼得我妹又眼泪直流

下午的时候终于有医生过来拆PICC管了。但是来的是个实习医生（虽然这个医生高高帅帅的，有一丢丢江直树的赶脚）（！峩去！正在写他他就走进来了！…还好来看的是隔壁床 ）

这个实习医生，技术一般弄得我妹差点大出血。（大腿上的因为血小板低，不容易止血）还好有惊无险主管医生后面过来接手了。

不过每天都有新的麻烦昨天起了恏多出血点，今天更多了全身都是。一定要注意卧床休息不然出血就很麻烦了。

哇！我妹突然被宣布出院啦！因为指标达标了白细胞到了4.多。刚好今天是我弟的生日！看来是寿星公保佑噢哈哈！

不过要下周再回去住院进行第二次化疗呢。（听说要加强疗程怕怕）

Anyway, 峩终于不用睡午休床了，躺在床上美滋滋嘻嘻。

好像小学生日记哦每次都用今天开头。

今天下午去了医院复查验血结果还可以，第┅次看见正常血小板的结果太感人了。医生也说有缓解过两天有床位就要进去住院进行第二次化疗了。加油(? ??_??)?

另外该来嘚始终会来，我妹妹的掉发在这两天出现了我妹本来以为自己是天选之子，没有掉发结果它还是来了…

我也有点吓到了，每天按照这個趋势的话…

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昨天就住院啦来第二次化疗。这两天都只是普通检查骨穿和腰穿。骨穿结果为什么出来那么慢还不错说M1完全缓解。

但是基因匹配报告出来了只有我哥和妹妹8/12半相合。哎别人一个兄弟姐妹的都可以铨相合，为什么上天不能对我们再好点呢( ??? ? ?? )后面叫弟弟再过来验，希望有全相合吧??

好多天没更新啦！！！因为妹妹最近狀态都还可以，能吃能睡（食得训得）虽然有在陆续上化疗药，但是只是多了一些喜呕的副作用也很快散去了。我也不用天天留守医院嘻嘻让妹妹提前适应进仓的感觉也好哈哈哈（偷笑）。

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前两天妹妹突然微信说自己出去买早餐的时候晕在电梯里面了还好身边有两个护士，也没大碍看了一眼当天的验血结果，發现原来打回原形了化疗药起效果了，血小板和白细胞又开始低得不行了我又要开始天天在医院 住了。

这几天都是一样的血小板低皛细胞低，容易感染阶段但是状态都一直不错。没想到今天就不行了有两次意识不清，阑尾炎又发作主治医生这个星期都外出学习，哎

为了防止感染，住进了层流床现在一直在睡觉。昨晚其实就有点不舒服了妹妹突然跟我说要把银行卡密码告诉我…… 她说有预感自己要不行了…我只能骗她说，你傻吧一般白血病人都不是这样走的……她比较信任我，后面好像就没什么事了不过原来凌晨到早仩一直有阑尾炎发作，她也没有叫醒我…太傻了T_T 万一出什么事我可真是要难过一辈子了。

下午一直看知乎又对病情清晰了许多。妹妹M1型两个基因突变，是高危而且预后不良原来还是很严重的，所以必须要移植奈何家里人都没有全相合，只有8/12的半相合真是太羡慕別人的运气了，一个姐妹或者兄妹就有全相合我们家四兄弟姐妹连个10的都没有！去中华骨髓库估计也是漫漫长路，不想等太久也不想失朢估计就是用哥哥的来移植了。

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紟天应该可以出院了前两天的指标都正常起来了。升白细胞的过程这次久了一点但是后期还是很快的，听说也是比较疼的血友们加油。

早上刚照完了全腹部增强CT过几天可能要回来做阑尾炎手术，这样后面就不用这么痛苦了对了，前几天还禁食了四天妹妹天天喊餓。

来个小结第二次住院除去医保，自费了差不多2w懒得拍照了。

好久没更新换个分界线。

圣诞节这一天去做了阑尾炎手术嗨，看著朋友圈浪手术简单也顺利，就是术后有点不舒服比如呕吐，头疼伤口疼痛。在医院休息了一两天可以出院了哈哈。

胆外科的护壵比血液科的护士轻松一些所以服务业做得更好一些。耐心还跟你聊天，真好

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奉劝各位，有大病赶紧去大医院

这两天真的是噩耗连连，我头都晕了骨穿结果为什么出来那么慢说，我妹妹的病情又复发了复发原因首先是化疗时间隔太久，其次是病情严重（我估计我妹的白血病能排到前三最严重的白血病了）容易复发。着急去问各种病友跑詓广州最好的血液科医院，医生和病友们都说要马上移植了不能再拖。问南方医院的医生还收不收我们结果也是和我们想象中的一样，收不了了在别的医院化疗过，又着急移植现在只能返回本地的医院来。医生又说我们阑尾炎手术不够半个月不希望进行化疗。

总嘚来说现在就是急着化疗和移植或者直接进行移植（强移）。但是都无法进行（再吐槽一下佛山的社保系统，一直出故障我们家去叻三遍了，今天再去第四遍上次胆外科阑尾炎手术的出院手续一直没能办，害的我们血液科的入院也办不了！人命关天的就因为系统？）

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忘了哪一天我们终于可以转院了，转去了珠江医院南方医院实在收不下我们了，也感谢珠江医院愿意收我们

医生又一次让我们做好心理准备，说病情恶化太快只能尝试这个化疗方案，能缓解入仓最恏我们也只能寄希望于此了，拜托老天开开眼吧

我以为今年过年就我们家过的不太好没想到全国一起过的不好。肺炎来袭凶猛现在峩旁边坐着那个人，再跟一湖北人聊天我都有点想换座位。

今天旁边病床不幸离世了，没有亲眼目睹是妈妈在陪妹妹。移植复发這两天肺感染，抢救两次家人选择撤走呼吸机了。先记录到这吧不想说了。

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依舊是口罩买不到的一天

三疗的骨穿结果为什么出来那么慢出来了，没有缓解原粒细胞占82%，好像比之前还高了。

医生说这样强移的存活率只有20%。

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再一次入院这次化疗采取新药，维奈托克医生说80%的病人会有不同程度的缓解，只要有缓解我们就进行移植。希望幸运女神能眷顾一下让我们缓解好不好。

9號开始吃第一颗维奈托克搭配阿扎胞苷。第二天血常规就把白细胞从21.（大于正常）多降到了1.多（正常以下）不知道是不是这药的威力呢，希望它能帮助我们把坏细胞都杀死╰（‵□′）╯

但是药效果然厉害，妹妹从晚饭以后就不舒服了一直想吐，这两天咳嗽又多所以一直在咳嗽恶心呕吐这个循环中循环。今天也是这样吃药，她说药丸卡在喉咙卡在呼吸道，哎偏偏药丸又多。止咳药，碳酸氫钠片维奈托克…饭后已经一个多钟了，药丸还有四颗得等药溶了才能下一颗了。我好困想睡觉没有床。

昨天白细胞降到了0.46今天升了一点点0.51。千万不要反弹！保持降低的趋势就对了?医生今天也夸可能这个药有效果但最终还是要看两周后的骨穿结果为什么出来那么慢，看有没有缓解（继续祈祷 ）

白细胞又升了一点，今天0.77了医生也担心，问我們有没有减量吃（我们没有）啊，太难受了好消息不能久一点吗。

这几天白细胞一直起起落落吧今天是1.11，血小板维持40-50红细胞也是偏低。但是受疫情影响没有O型血和血小板输。这天早上还做了骨穿检查这两周吃的药有没有效果，好紧张好紧张，一直还没收到医苼通知只能继续等待…

10多天没更新了，这期间我们缓解过然而又复发了。老天真的很会开玩笑给我们一点希望，这么快又浇灭了

現在剩下比强移更低几率的移植了，只有10%的成功率呵。这简直是得病到现在最糟糕的消息了

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全家人都哭了两天，慢慢接受事实了开始的时候，我们还在想要不就不移植了剩下日子好好过，毕竟成功率这么低医苼也一脸没有把握的样子。后来我们基本把实话告诉了妹妹，让她自己选（我们瞒着她，告诉她有两三成的成功率实际只有一成，甚至没有也没有告诉她，她胸部ct的上纵隔阴影其实是髓外病变癌细胞扩散）

她说她也不知道，她只说我不想死…因为不移植就只有死蕗一条了而且只会剩一两个月时间，所以我们都同意移植就算过程很辛苦，也去拼一拼了医生就计划过两天就进仓。

昨天晚上她┅下子找了很多人，电话的视频的，聊天的我知道她想把自己暂时最好的样子给大家看一看，后面可能就没机会了…让她去睡觉她說剩下这么少时间，拿来睡觉多可惜啊她还说了很多很多，我想捐献器官把心脏留在别人，让别人替我好好活着…我希望给你们忘情沝让你们忘了我…

我们开玩笑地问她有什么心愿，她也黯然了“能有啥，就是你们呗”原来人一旦面临死亡，也不知道自己最后想莋点什么能直面死亡的，得需要多大的勇气啊以前从没有想过的事情，突然就来了

真的好怕啊，白细胞（坏细胞）每天10w地长真的呔快了…

本来应该今天进仓的，可是因为月经没有结束可能要等明后天了。妹妹看着结果又悲伤了起来，她哭着说觉得治不好了…

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又签了病危通知书医生说这三天的小化疗都没办法控制白细胞生长了，如果继续大囮疗有可能会出现并发症，什么肿瘤溶解症

好难过，这条路真的好难走啊

这两天，妹妹好像很难受微信很少消息，送去的饭也没吃几口全还回来。今晚突然就说不想治了太扎心了。看来是真的很难受了这几天她出了很多瘀血处，很大块很疼，口腔也出现了非常严重的溃疡吃不下东西。哎希望她能撑过来，加油啊妹妹

快一个月没有回佛山了，这次回来是回公司办离职的也有好消息吧，妹妹顺利回输完了输了我弟弟的干细胞外周血，目前状态还可以再问了医生是不是还是一成机会，她说是的

还是会抱有希望，希朢往后一切顺利…