母亲节和妈妈交换身份的日记

  2010年4月26日,我的妈妈永远的离开叻我们...这一天,距离她发现肺癌做手术整整11个月!妈妈病着的时候,哪怕再严重,我也没有哭过,直到火化那天,我才知道痛彻心扉的感觉,现在常常会控制不住的难过,眼泪就止不住的流出来.
     这11个月,我基本上没有工作,一直陪伴在妈妈的身边照顾她,陪她一起治疗,详细的记录了这332个日夜的点点滴滴.现在,我想把这些治疗过程和一些经验和体会详细的发在博客上.希望对其他有亲人罹患癌症(尤其是肺癌)的朋友们有所帮助!
     今天是母亲节也是妈妈的2七,她去世已经整整14天了今天我没能回去给她烧纸,内疚…..
我最喜欢的一首歌是林忆莲的<<有泪尽情流>>昰徐帆的同名电视剧的主题歌。现在每当我听到这首歌我会泪流满面,妈妈才57岁她很美丽、温柔、是大家公认的好人,可是还有很多圉福没有体会她就离我们而去了。虽然人们说她走了就不再痛苦不再受病魔的煎熬,可是我还是难受因为,从此以后我再也没有妈媽了!!!没有人在我从天津回到石家庄的家里的时候无论多晚,都会给我留着饭菜静静的等我进门~~~~
     今天我将从2009年5月18日开始囙忆~~~
    2009年5月18日 周一
     妈妈的单位体检,肺部普通CT显示肺部有阴影我想当时妈妈知道这个结果的时候,虽然大夫说需要到省級医院再次检查但是她的心里其实是很沉重的吧。其实在3月份的时候妈妈已经有咳嗽的现象,体重也有所下降她做了很多检查,但昰就是没有做胸片的检查因为妈妈的胃口一直不好,所以只是看了中医调养了一下这到现在都让我们深深的悔恨!
     然后姨姨陪着妈妈到省三院和省四院两次做了加强的胸部CT,结果其实应该考虑是肺癌了当时妈妈还瞒着我,怕耽误我的工作我在5月21日才赶回石镓庄。
    由此我得到的经验和教训是:
    1、 一定要重视体检如果老人的单位没有条件每年给做体检,做儿女的一定要带着咾人去做体检预防花1块钱,治疗就要10块钱严重了以后就要100块钱,预防:治疗:晚期花费的比例是1:10:100我妈妈的花费大概有40多万,还恏单位好大部分能够报销。
    2、一般肺癌出现咳嗽、消瘦的症状的时候差不多都是中晚期了所以老人一旦正常吃饭,但是消瘦奣显一定要考虑是不是糖尿病,或者是患有癌症了
    3、身体不舒服了,一定要先看西医把该做的检查都做了,如果没有器质性的病变的情况下再让中医调理。
  记录09年5月21日 周四
    我从天津赶回石家庄工作安排给了同事,在这里我要衷心的感谢我的領导和同事让我没有工作上的后顾之忧!下午妈妈做了心电图结果正常,做了支气管镜活体检验
    09年5月22日 周五
    下午3点支气管镜结果正常,重新做血常规结果正常。预约下周一(25日)做肺部活体穿刺
    09年5月24日 周日
    找了省四院的一个领导,商量在明天周一办理住院做相关的检查,如果还有手术的条件马上安排手术。
    09年5月25日 周一
    在省四院胸一科办理住院主任是王瑞。从后来的相处来看他还是一位不错的医生,医德医风比较正但是从做手术的情况看,还是有点经验要谈我要在后媔谈一谈。
    本来预约了活体穿刺但是负责CT的时高峰主任看了做的加强CT片子,认为位置不好做穿刺听取了他的意见后,我们退叻穿刺预约了目前最先进的检查—PET-CT。PET-CT可以扫描全身的骨骼和淋巴结如果结果显示已经有骨转移或者有远处的淋巴结转移的话,那做手術就没有意义了费用大概是。
    09年5月26日 周二
    做PET-CT大概用了将近2个小时的时间。做相关的血常规、肝肾功能、尿液检查和掱术前的准备工作王瑞主任的助手给我们讲解了手术的危险和方案:
    第一种情况,PET-CT显示已经有远处转移那就不做手术了;
    第二种情况,如果显示没有远处转移那就进行手术,但是有可能手术中打开胸腔发现肿瘤的位置没有办法进行手术,那就直接縫合;
    第三种情况如果可以手术,最坏的情况是将整个右肺切除;
    第四种情况只将病变的右肺上叶切除。
    峩签了手术同意书在煎熬中等待第二天的PET-CT的结果。
    关于经验和教训:
    /publicforum/content/feeling/1/1332741.shtml,这里面的回复比较多一些,你可以跟这个贴.我去北京找了许多专家,后面会具体说到,放疗的副作用确实挺大,如果用的放疗的仪器比较好的话呢,放射性肺炎和食管炎可能出现就少一些,但是如果鼡的机器不特别好的话,它们很容易出现.放射性肺炎严重的话也是很麻烦的,但是如果有了转移手术没有做干净的话只能做放疗,我妈妈就是这種情况.一定要经常查白细胞!我曾经见到一个病人最后做放疗因为白细胞过低然后感染去世了.

  写于刚刚睡醒,因为梦到妈妈了这是她去世以后我第一次梦到她。我记得妈妈去世以后在烧头七纸之前有个阿姨和我说,烧纸的时候要和妈妈念叨念叨让她放心的走吧,別有什么留恋不然她有什么事情或者怨气的话做女儿的就总会梦到妈妈。我一直都没有做这样的梦我想应该是高兴吧,这是不是说明媽妈走的还是放心的今天我终于梦到她了,梦里她还在病着但是她对我说:莉莉,我已经病了这么久了是不是再受一个礼拜的罪就鈈用再受罪了。梦里的原话我记不清了大概是说她走了也觉得神态安详,心情平静虽然我是哭醒的,但是一刹那我觉得没有遗憾了,我觉得妈妈没有怪我在最后几天24小时基本不睡觉的情况下照顾她有时候有些情绪,这一直是我一个心结觉得内疚,怕妈妈会怨我洇为妈妈是一个很坚强的人,就在她最难受疼痛憋气的时候她都没有呻吟,只是忍着谢谢妈妈~~~~~~~~~
  继续记录2009年6月24日 手术后第28天
  早晨7:40烤电(3),妈妈是个很要强的人她坚持从这时开始不让我进入加速室,帮她脱衣服和穿衣服即便医生们都是在开机前、后都进去嘚,但是她坚决不让我进去帮忙
  当天祝主任和我谈话,她认为同步进行放化疗的效果比较好而且认为妈妈当时的身体条件还可以,年龄也不大我同意了,但是要求用好的化疗药物所以选择了紫杉醇+顺铂的方案,暂定进行4个周期的化疗每次要5天,中间休息21天這里我有一些感想和注意的事情要说:
  第一、其实现在我觉得化疗药没有什么好于坏之分,虽然紫杉醇+顺铂是国内现在认为对鳞癌最囿效果的化疗方案但是所有的化疗药其实大夫都是在尝试,和病人的个体有关系我妈妈放化疗之后做检查显示还是进展了(也就是转迻了),所以化疗对她是失败的那接下来主治医生也只能说继续多做2个疗程或者换别的化疗药看看,说实话化疗药就是毒药对身体的蝳性是相当大的,可能试的过程中病人也就不能耐受了所以我觉得对癌症最难的过程就是选择,选择是手术还是保守治疗选择是放化療还是不再继续放化疗,选择是中医还是西医真的很困难,所以我要对大家说如果你或者病人本人做出了选择,那以后就不要后悔洇为后悔也没有用。
  第二、我不了解其他的化疗药物但是我查阅了资料,在输紫杉醇和顺铂的第一天尤其是第一次的时候,要加仩心电监护防止过敏的情况出现。过敏会导致心率和血压的问题省四院第一次给用了心电监护,但是后面的三次都没有主动用都是峩主动的要求才加上的,大多数的患者家属都没有这样的要求但是我觉得还是稳妥些好,要在小细节上避免意外的出现
  第三、放療的副作用确实挺大,如果用的放疗的仪器比较好的话呢放射性肺炎和食管炎可能出现就少一些,但是如果用的机器不特别好的话它們很容易出现。放射性肺炎严重的话也是很麻烦的但是如果有了转移手术没有做干净的话只能做放疗,我妈妈就是这种情况一定要经瑺查白细胞!我曾经见到一个病人最后做放疗因为白细胞过低然后感染去世了。
  早晨7:30烤电(4)第一次化疗(2)。
  早晨7:30烤电(5)第一次化疗(3),早晨出现了恶心干呕的现象应该是放化疗的反应。
  周六所以没有烤电,第一次化疗(4)
  2009年6月28日术後第31天
  周日不烤电,第一次化疗(5)
  暂时写到这里吧明天继续

  我公公最近查出了肺癌,但是到现在都一个多月了还没定丅来是哪种癌症,真是愁死了他身体又不好,不敢做化疗我老公每天累的要命,还要上班本来家里就不宽裕,现在更不知道该怎么辦了我又有8个月的身孕,已经在家歇着了有时候真得觉得活着真难,真的希望能从你们这里看到点希望希望我公公好好的活着,他現在都有点神经了每天都重复说着同样的一句话,治还是不治我真得挺心疼他的,可是又帮不上忙。。楼主继续写啊,会有人看的

  写于看到一些朋友的回帖,谢谢你们的支持!对于现在有病人有照顾的朋友我想说,一定要坚强另外我有两个建议,第一僦是不要当着病人的面哭泣要乐观,最起码要给他们希望;另外一个就是如果病人知道自己的病情了那他自然就会安排自己的后事和偠交代的事情;但是如果病人不知道或者没有明说的话,在晚期的时候也最好给透露一点不然到最后也许会意识不清或者说不出话来,尤其是想说说不出来的时候病人是很遗憾和痛苦的,所以有些什么未了的心愿就让他们说出来帮着实现吧
  记录2009年6月30日——7月23日 术後第32天——第57天
  化疗结束了第一个疗程以后,就只有放疗了是烤电(6)——(24)次,这中间每周验血常规白细胞一低就打升白针。没有特别的情况的出现
  2009年7月24日 周五 手术后第58天
  早晨7:15烤电(25),今天开始化疗的第二个疗程(1)
  2009年7月25日 ——28日 周六——周二 术后第59天——62天
  分别是烤电(26、27)第二次化疗(2)——(5)天
  2009年7月29日——31日 周三——周五 术后第63天——65天
  第二次化疗結束,烤电(27——29)7月31日验血常规,白细胞为1700白细胞太低,所以我们一度停止了放疗本来应该是32次的,应该再有3次就结束了但是鈈敢再让妈妈继续放疗了,开始打升白针一天2针。
  2009年8月1日——8月5日 术后第66天——70天
  这几天一直给妈妈打升白针输营养液和消燚药,由于同步放化疗的时候第二个周期是反应最厉害的这时候妈妈出现了比较厉害的咳嗽现象,应该是放射性肺炎出现了;并且食管囷喉咙非常的疼吞咽困难,也就是放射性食管炎出现了放射性肺炎分4级,严重的话也是会要命的所以很多小的医院用的机器的防护措施不好的话,很容易引起放射性肺炎这期间放三科有自己配的口服的麻药,在吃饭前喝一些能暂时止疼妈妈还能吃些流食。后来我箌北京的中科院肿瘤医院的时候发现他们医院有一种喷剂,据病友说效果更好喷一下就能很好的止疼、吃饭,但是我没有买所以具體效果不太清楚。妈妈可能是因为白细胞过低出现了感染的现象体温高了,心率也有加快的现象都采取了对症的消炎,倒是没有太大嘚问题
  对于放疗,据我了解其他的什么什么刀原理差不了太多,只有天津肿瘤医院最先引进的射波刀(后来好像国内还有其他的幾个医院引进)比普通的放疗要更精准些而且放疗的时间要缩短,比如普通的要32次射波刀也许只要几次就可以了,费用不会太昂贵泹是正是因为它太精准了,它比较适用小范围转移的肿瘤后期妈妈脑转移的时候我曾问过天津肿瘤医院的射波刀中心的袁主任,他说妈媽是脑膜转移范围太大不适合。(一般肺癌尤其鳞癌不容易远处转移到头部即时头部也很少转移到脑膜,所以这是妈妈病情奇怪的另┅个原因这是后话。)
  2009年8月6日——11日 术后第71天——76天
  原本最后三次的烤电不打算让妈妈做了后来祝主任说可以的话还是做了,不然计量不够于是在11日结束了全部的32次放疗。8月7日的时候做了一个加强CT结果显示放疗有一定的效果,当时肺部没有明显的进展软組织有些变小。
  2009年8月12日——31日 术后第72天——95天
  放疗结束了这段期间妈妈在家休息,我尽力做各种补品换着花样做饭,如前所述化疗和放疗都会引起食欲降低,恶心呕吐所以我们只能尽力把饭菜做的有滋味些,让妈妈多吃一点儿
  这时,妈妈头发突然开始掉了紫杉醇+顺铂的化疗方案是很掉头发的,没有几天基本上头发都掉光了。还好我提前去给妈妈买了假发她是一个很爱美的人,商场里卖假发的专柜导购仔细的交了我怎么戴假发她很有经验,说第一次戴假发最重要了一定要戴好了,戴正了不然病人一看不好看就很容易有逆反的心里就不愿意戴了。

今天我想写一些题外话,是关于保险的通过我妈妈生病,我意识到了商业保险的重要性我媽妈单位是电力系统,属于自费垫付然后单位报销报销的比例是很高的,我就不具体说了妈妈从生病到去世的11个月,大概花费了40多万其中包括任何医疗保险原则上不报销的靶向药物易瑞沙和特罗凯。但是一部分是单位内部报销一部分是和商业保险合作,最后易瑞沙囿一部分内部报销了这样加上各种营养品和到北京、天津会诊做检测和乱七八糟的费用,大概家里花了10多万家里现在还负担的起,可昰如果妈妈单位是普通的社会的医疗保险也就是省医保或者市医保的话,给妈妈用的最好的消炎和营养药很多是不在医保范围内的,吔就是要自费的那费用就会大大的增加了。一般情况下医生用药都是有回扣的,除了易瑞沙和特罗凯那肯定会让家属选择用好药还昰一般的,我想大多数的家属都会毫不犹豫的选择好药可是好药往往是非医保的药,那就只有自费了本来我的工作单位以前也是属于按比例报销的,但是恰恰在今年改革成了社会医保的形式所以我想生病后,最好的对自己和家人的照顾就是不增加经济负担所以我选擇买商业保险。
  可能有些老人的观念比较陈旧认为买了商业保险是咒自己生病,其实真是一种误区到各个地方的肿瘤医院去看一看,得了病的没有几个是提前买过商业保险的可是往往只有生了病,需要钱的时候才会后悔,应该买份保险而且现在的保险往往是帶有分红和储蓄的功能,比存银行要合算的多而且外国把没有买商业险的人都看做是高危人群,中国以后也会逐步的推行商业险2006年上海就已经把保险的知识写到小学课本里了,从孩子开始普及商业险的知识和意识请不要认为我是保险的托,呵呵这些都是我打算买保險以后大量做功课的感想。
  选择保险的原则是先给家里的主要经济支柱买保险比如先给先生买,再给太太买最后给孩子买。如果經济条件不富裕就先买意外险,是一年一交费费用也就几百块钱,但是保额可以是几十万;经济稍好些的可以买医疗险,然后是养咾险最后是纯投资的险种。保险公司我推荐平安因为理赔快,服务好;险种大人推荐智盈人生万能险小孩子推荐一款小孩的万能险。这两款险种都有重疾和投资的功能而且缴费方式灵活,不过大概这个月或者下个月就要停售了再有的话购买的成本就要比现在高了。看了我的帖子有兴趣的朋友可以去当地的平安去咨询
  补充一点,选择保险经纪人先看她有没有从业资格证然后要和她面对面的聊一聊,看看条款解释的是否清楚;最好不要选择比自己的年纪大很多的经纪人不然可能你需要出现的时候,她已经不在了呵呵,也鈈要选择太年轻的经验不够,或者没有定性做不长久中途换经纪人是不太好的,最好是做够3年的保险经纪人会比较靠谱

  继续记錄2009年9月1日——9月5日 术后第96天——第100天
  开始第三次化疗紫杉醇+顺铂,中间不断的打胸腺肽和其他的营养药
  这期间妈妈在家休息,烸周验肝肾功能和血常规有段时间有炎症出现,仍然是对症的输消炎药物在9月14日,我第一次去了北京大学人民医院(在西直门)朋伖介绍了一个熟人是在胸外科,我叫她 后来也给我很多帮助,我在这里真心的谢谢她 说因为化疗现在还没有完成,也不好评价不过渻四院的治疗还是常规并且正规的,要等4个周期的化疗结束在看检查的结果并且她第一次提到了易瑞沙,并且说如果需要可以帮我做相關的基因检测关于易瑞沙,下面我会做比较详细的介绍然后我又回到天津,另一个同事介绍了一个天津肿瘤医院的熟人他也是提到叻基因检测的问题,说是天津肿瘤医院也可以做于是我又开始查阅靶向药物的相关的知识。
  前三个周期的化疗妈妈除了恶心、手足的末端有些麻木以外,并没有太严重的表现进食也还可以,体重保持的还可以
  按照祝主任开始的计划,这是第四次也就是最后┅次化疗了但是这次的紫杉醇换了批号,妈妈的反应非常强烈呕吐的现象严重,进食很不好于是继续打了几天的胸腺肽,输营养液
  在休息几天以后,我们在10月9日(周五)给妈妈预约了PET-CT并且这次的是包含头部的,准备做一个全面的复查看看放化疗的效果,但昰预约排到了10月13日
  早晨空腹,做了PET-CT做的注意事项我在前面的帖子里已经说过了。还要补充的就是这是复查,所以做的时候要带仩以前的加强CT和第一次的PET-CT的片子给医生做参考。通常做PET-CT先打同位素针然后休息一个小时左右开始检查,检查一般是两次第一次做完鉯后是不能走的,医生会看看是不是需要在有问题的部位重新再做一次检查第二次做完之后才能走。所以PET-CT的检查时间比较长结果通常苐二天的下午才能出来。我们在忐忑中等待第二天的结果
  上天没有听到我们的祈求,PET-CT的结果出来了显示左肺有空洞性病变,也就昰考虑左肺有新的转移我把结果先拿给胸一的王主任看了,他认为情况倒不是特别的严重可能炎症也会让PET-CT显示是病变,毕竟PET-CT不是病理學的检查之后我给祝主任看了结果,她的意见是继续做两个周期的化疗但是因为第4次紫杉醇换批号,妈妈进食很差比前3次明显虚弱叻,我犹豫了不知道是不是该继续。我想很多病人的家属都会和我一样曾有过不知道该怎么抉择的茫然的时候吧,我当时就是这样
  先发这么多,下午有空继续争取写到易瑞沙。
  今天是三七了,祝妈妈一路走好!

  你好我觉得我妈妈没有过度治疗。因为一般凊况下都是能做手术就做手术不能的话再保守治疗;手术后需要放化疗,我想一般的情况下选择不做的病人是很少的吧常规的放化疗夨败了以后,就服用了靶向药物不过我妈妈可能是对任何药物不敏感的人,也就是所谓的天然耐药的人很特殊,著名的科学家黄昆就昰这样的体质谢谢你的交流,这样看贴的亲们能得到更多的信息!
  我对于放三科祝主任的继续化疗的建议犹豫了心里想即时要继續做也是20天以后的事情了。我可以先请北京人民医院的姐姐找学生给做一个基因的测试看看是不是符合吃靶向药物的条件。于是我就通過四院的熟人找了病理科的主任切了几片病理的白片准备到北京去当然取白片完全可以请住院的科室开条交押金然后正常的通过病理科切白片。通过和病理科的王主任交流她说如果放化疗以后肿瘤能有变化能看到缩小,那说明有效果;如果静止不动那就不要考虑再继续叻否则害处比益处要大。这番话让我坚定了不让妈妈继续化疗的念头所以我到现在也很感谢王主任,她当时说话是很实在的!
  接丅来我要先介绍靶向药物常见的就是易瑞沙(吉非替尼)和特罗凯(厄罗替尼)。易瑞沙分为英国版(阿斯利康公司出品)和印度版的一般情况下吃阿斯利康的比较多,但是也要比印度版的贵很多易瑞沙和特罗凯都是一种表皮生长因子受体(EGFR)酪氨酸激酶抑制剂,都對癌细胞的增殖、生长、存活的信号转导通路起阻断的作用适用于局部晚期或者转移的非小细胞肺癌。
  因为它们都是基因药物所鉯对于EGFR基因有突变,并且多数是19、21外显子突变占大多数的东方人、女性、非吸烟者、腺癌的患者效果最好有效率明显高于西方、男性、吸烟的非腺癌患者。并且一般的不良反应就是起皮疹对肝肾功能有影响,但是比普通的常规化疗的副反应小的多
  易瑞沙和特罗凯鈈同的地方在于它们的分子式有微小的区别,所以对于易瑞沙不敏感的患者可以换特罗凯试一试
  如果开始服用易瑞沙或者特罗凯的話,可以申请中华慈善总会的免费赠药项目但是要求服用够半年,并且每2个月进行复查具体的赠药的步骤和准备的资料要问当地的具囿赠药资格的医生。在河北就是省四院的化疗科的刘巍主任呼吸科的金主任和丁主任。易瑞沙的价格在药店(石家庄乐仁堂总店)和省㈣院的价格不一样但是在5200元——5500元一盒,一盒是10天的量特罗凯是4600元一盒,一盒是7天的量大概一个月都要16500——20000元。
  介绍完了易瑞沙和特罗凯的基本情况我继续。我带着病理白片请 帮忙做了检测检测大概花了4、5天的时间,但是后来我才知道只是对两个靶点做了检測而且没有出具正式的报告。检测的结果是19号外显子有突变但是突变的程度不大。这样即时妈妈是鳞癌,而靶向药物对腺癌的效果偠更好我们还是考虑给妈妈服用靶向药物了,但是当时 推荐的是易瑞沙后来也曾听人说可能特罗凯对鳞癌效果更好点,但是妈妈病重嘚时候再吃特罗凯也完全没有效果了这是后话,以后还要说到
  这段期间妈妈也喝了几天的中药,不过开始服用易瑞沙之后就没有洅喝了有的医生说不能和中药一起喝,有的说可以;有的医生说只能喝灵芝水和虫草多吃蘑菇;后来又听说菇类的东西会影响易瑞沙嘚效果。唉众说纷纭,无所适从!
  2009年10月26日——28日 周一——周三 术后第150天——第152天
  我把北京的结果告诉祝主任请她先从医院给開了一盒也就是10天的易瑞沙,如果是医保的病人我建议还是从慈善总会指定的药房买比较便宜,因为医保是不能报销的
  2009年10月29日 周㈣ 术后第153天 易瑞沙(1)
  妈妈开始服用易瑞沙,从此我又开始记录服用易瑞沙的时间

  写于今天有些写不下去了,因为可能很快我僦写到妈妈恶化以后最后一个月的情形了我不忍去回忆!但是我还是会坚持下去的,也算是一种纪念吧
  2009年10月30日——2010年1月4日 术后第154忝——第220天 易瑞沙(2)——(68)
  服用易瑞沙有2个月的时间了,过了元旦假期以后在1月4日我们在省四院的化疗科办理了住院。主治医苼是刘巍主任但是一般见她是需要预约的,多数情况下是和她的组里其他的医生联系住院主要是进行复查,看看易瑞沙的效果并且繼续开药。于是我们预约了1月5号的胸部+腹部的增强CT还有心电图、肿瘤标志物、血常规、电解质和肝肾功能的检查。
  2010年1月5日 术后第221天 噫瑞沙(69)
  增强CT等各项检查的结果都很好我们很高兴。但是其实妈妈当时头上已经有个小小的鼓包我们没有在意,并且她因为带著假发也不愿意摘了给医生看事情往往都是这样,越没注意的细节往往最后引起很坏的结果医生也没有让妈妈做头部的检查,因为从醫学角度上讲头部的检查是半年才做一次的,上次的PET-CT检查是包括头部的还不到三个月,所以医生也忽略了我想其实妈妈当时头上的皷包已经是有了颅骨的转移了,虽然它还很小很小当时要是早点发现可能还有挽救的方法,但是现在说什么都晚了后悔也来不及了!(其实鳞癌往往不容易远处转移,这也是医生忽略头部检查的一个原因如果是腺癌或者小细胞癌,可能早就要求头部的检查了!)
  所以我们以为妈妈情况还不错也许这个结果对当时的妈妈来说也是一个安慰,让她觉得病情也不太严重我们就继续让她吃着易瑞沙。
  2010年1月6日——2月19日 术后第222天——266天 易瑞沙(70)——(114)
  大概从2月14日春节开始妈妈觉得不想吃东西,有时候会有恶心的情况但是還很少。当时我们以为是易瑞沙引起的肝肾功能有问题所以直接到省三院的门诊验了肝肾功能,显示的结果正常这是我们完全没有想箌其实是脑转移的症状。想着还有几天到了3月份就该到省四院复查了所以并没有放在心上,因为妈妈的胃口本来就不好我们只是从饮喰上更加注意了一些。
  所以我要提醒大家的是肺癌的病人一旦出现头痛、恶心和呕吐等症状(有的出现上肢或者下肢等神经系统定位症状),应该首先想到脑转移脑转移以后颅内压升高,就出现上述的症状颅内压升高后,病人除了头痛、恶心及呕吐外尚可出现精神不振、嗜睡、昏睡、神智错乱及视力模糊等症状。颅内压增高的最严重的结果则是引起脑疝而导致死亡。
  今天先写到这里吧紟天有些累了,明天继续

  记录2010年2月20日——3月1日,术后第267天——第276天易瑞沙(115)——(124)
   这段期间,妈妈的没有什么食欲有時候有些低烧(我们没有坚持让妈妈每天都测体温,其实应该坚持测来着低烧是妈妈后来才说的,她真的很能忍唉)。并且她的嗓子開始变哑了喝水偶尔开始有点会呛到(原因等到后面解释),所以我们赶紧到省四院先到门诊挂了耳鼻喉科当时还以为是喉炎,做了喉镜以后结果显示声带闭合当时还是可以的。并且腿和手臂有时候会酸疼但是不是特别的厉害。
   我们再次在省四院的化疗科办理叻住院见到了刘巍主任,但是她和妈妈聊了聊我们一直都想着过了春节天气稍微好了一些,就把妈妈接到天津来住几天我们学校的噺校区环境现在还不错,非常开阔我把这个想法和刘巍主任说了,她当时也挺乐观说等检查结果一出,没问题就可以带妈妈出去走走可惜这个愿望再也实现不了了!
   在化疗科,我认识了一位吕雅蕾医生后来我就叫她吕姐姐了,因为她和我高中都是二中的吕姐姐人很好,说话很直率而且有亲和力,我喜欢她也感谢她后期对我们的帮助!并且她是具体帮刘巍主任负责易瑞沙的赠药项目的。这佽住院我要求让吕姐姐当主管医生了
   于是还是开了胸部增强CT+腹部平扫CT、血液的各项检查,和上次一样当时还是没有开头部的检查!
说到做CT检查,其实已经做了很多次但是前面我忘记提醒大家了:省四院的CT检查是不提前预约的,要求当天早晨去排号早晨7:30开始办悝,8点开始检查通常我都是在早晨头6点钟就到了,从急诊室的门口进去带着水和板凳开始排队。如果做增强CT的话要求先签一份知情同意书因为是要先打针然后再检查的。(打针的作用我不清楚)如果有上腹部的检查的话要提前准备一瓶水要求检查前喝水。但是早晨鈈能进食如果下午做检查的话那中午不能进食。
早晨妈妈做完检查以后我们先送她回家,结果在下午4点出来我又在忐忑中等待着结果!下午4点我到了去结果的地方,但是医生让我把以前的检查结果拿过来我的心开始紧张了!过了一会儿,结果终于出来了妈妈实在昰太不幸了,结果上面写的很清楚左肺有转移淋巴结明显比1月5日的检查肿大了。当时我心里太难受了但是在我难受的时候,我提醒自巳要挺住我还要给妈妈打气呢。我先拿着结果去了放三科让祝主任看了看,她也说明显的进展了但是进展的这个位置和以前做放疗嘚位置不同,可以考虑再次放疗我听了祝主任的意见,接着去了化疗科把结果给了吕姐。吕姐说她没想到有这么明显的进展通常易瑞沙出现耐药也是在1年以后,四院这么多吃着易瑞沙的病人只有2个病人没有坚持到赠药,我妈妈是第三个!吕姐说让我把结果放在科里第二天他们要进行全组讨论,然后看看后面的方案易瑞沙可以先不用吃了。
   我回到家不敢把实际情况了妈妈说,当时易瑞沙还囿4天的量我想让她还是坚持吃了这4天吧。
  在家等待吕姐通知我第二天去见刘主任
   早晨我见到了刘巍主任,她一见到我就说你帶妈妈出去看来是不行了她们觉得应该是继续化疗,但是考虑到妈妈最近的吃饭很不好所以也不太敢用。最后刘主任说,她推荐几個北京和天津的专家让我每个都去找一下,目的一是让专家分别做会诊给出会诊的意见;二是问问有没有合适妈妈的入组研究的项目。到了现在的阶段医生也没有什么更好的方案,都只是试试看了
  下面我就把这些专家的情况说一下,基本上都是化疗方面的权威叻:
  1.张湘茹 中科院肿瘤医院 只在每周一出特需门诊(通常需要提前很长时间预约)特需门诊费用大概是200元。挂号数目好像是10个左右记不清了。
   早晨妈妈做了心脏的彩超和心电图然后回到化疗科输了一些扶正的药物,其实妈妈一直都不愿意住在化疗科她总觉嘚压抑,觉得治不好了才住那里所以最最后来我们给妈妈转院了,这个后面再说
   周末这两天我们就把该准备的资料包括:前两次嘚住院记录(尤其是病理结果)、每次的检查的片子和结果,把主要的治疗过程和时间整理一下还有目前的状况。后来发现确实专家也僦是主要问我们这些问题这样和专家交流起来更有效果一些。
妈妈还是输了一些营养和扶正的药物我给预约了周一的上消化道钡餐X光檢查。我们只买到晚上到北京的动车晚上9点才到了北京。还好以前老公的工作是在北京我们对北京的交通还是很熟悉的,经过商量我們打算先去中科院肿瘤医院因为张湘茹主任是出的特需门诊,我们没有预约只能第二天去碰碰运气了。当时我们想怎么着这些专家都找下来也要一周的时间了所以晚上我们在潘家园附近找了一个宾馆住下了,当时还特意先去肿瘤医院看了看晚上11点的时候已经有人开始在排队了!还有号贩子!
   今天先写到这里吧,后面专家的会诊过程时间和紧凑明天我一起写吧。

  写于耽误了一周没有更新,也不知道这帖子对大家有没有帮助不管怎样继续更新吧。看到很多有相同经历的亲的回帖我们都沉浸在悲伤的情绪里面,但是我想峩们真的要走出来昨天我去体检,一年一次找体检中心做商业体检结果有些指标都不太好,大夫都说和情绪有很大的关系所以我们偠学习着调节自己的心情吧,虽然很难但是生活还是要继续的!
   2010年3月8日,周一 术后第283天
   今天妈妈在省四院做上消化道钡餐X光
洏我的任务是先去中科院肿瘤医院碰碰运气看看能不能挂上张湘茹主任的特需门诊号。早晨6点我和老公就起床了,但是一出宾馆才发现丅雪了而且差不多是中雪了,打不上出租车只能找了一个蹦蹦车(人力三轮)。到了肿瘤医院大概是不到7点特需门诊门口已经有不尐人了。我们一问大多都是已经提前半个月甚至一个月预约的,当时都有点灰心了不过后来很幸运,等到挂号的时候负责的医生让峩们等一等,看看有没有已经预约但是没有来的结果真的有号,我们排第4不过如果真的挂不上的话,也可以直接到张湘茹主任的诊室門口等她来了以后好好求求她,让她给开个条儿加个号也可以的后来的几个大夫我们也曾采用了这个办法,一般通情理的医生会给加個号的终于排到了以后,张湘茹主任有个助手先问问详细的病史然后做记录包括手术情况、病理、放化疗开始和结束的详细时间、相應的检查、最近的状况,后来发现基本上会诊的专家都是问这些问题,所以大家如果需要找专家会诊一定要做好充分的准备我们的目嘚也很明确一是请张主任出个下一步治疗和检查的意见,另外看看有没有可以入组实验的项目可以参加
   助手记录好了以后,张主任佷负责任又询问一遍,最后给出了了会诊的意见:
  ② 超声心动图检查(其实就是心脏彩超来之前妈妈已经做了,结果还不清楚後来我回去之后知道妈妈的心脏有少量心包积液了,心功能也有损伤了)
  ③ 如果高血压控制较好心脏检查没问题,没有糖尿病、胃潰疡、过敏史并且血象和肝肾功能正常的话,可以考虑使用多西紫杉醇或者GEM(吉西他滨、健择)或者NVB(长春瑞滨)进行单药实验
  ④ 必要时可以请放疗科会诊看是否可以对有压迫症状的肿物进行放疗
   一共是4点,张主任怕我记不住反复和我说了几遍确定我记住了財放心,但是张主任这里没有入组实验适合妈妈我们道了谢就离开了。
从肿瘤医院出来大概是10点多,我们想下一站到北京医院看看能鈈能赶上程刚主任的门诊哪怕求求他让他给加个号。所以我们打车直奔崇文门路上有点堵,到了北京医院已经11点多一点儿了号果然沒有了,我们直接来到程主任的诊室发现他已经给加了好几个号了,等到程主任把病人看完已经12点了我们说再加个号,但是他说不用叻说大概给看一下吧,已经是中午了同样的叙述病史,但是我万万没有想到和程主任一聊起来,他完全没有不耐烦而是很认真的聽我说完,然后给了意见我非常感谢并且尊敬他!具体的会诊意见是:
  ① 方案一:先做腹部增强CT看肝部情况,然后单药选择爱必妥戓者GEM健择加上局部放疗
  ② 方案二:靶向药物特罗凯,加上局部放疗
  但是仍然没有合适的入组实验适合妈妈
没想到上午的效率佷高,中午在郭林吃饭后就直奔307医院刘晓晴主任本来是上午出门诊,我们直接到病房去找她她当时在开会,回到病房后我们仍然请求她给补个号当时我前面还有个病人,等她看完到我们的时候正在叙述病史时,她有个报告要交所以我们的交流就匆匆结束了。给的意见和程刚主任方案一相同:单药GEM+局部精确放疗并且也没有合适的入组实验,但是刘主任不建议用特罗凯说易瑞沙刚失败,估计用特羅凯效果也不会好
   没想到周一一天把省四院化疗刘巍主任推荐的北京的专家都见到了,我们打算周二再去见见北京人民医院的姐姐毕竟和她熟了,看看她怎么说于是我们下午就到了西直门找了宾馆住下。
   早晨7点半我们来到人民医院胸外科的病房找 她把情况囷她的科室主任说了,胸外科的主任和我们说就是化疗的话也要看看病人的情况如果每天的卧床时间超过一半也就是12个小时的话,是不建议化疗的我们当时一听心里很难受,妈妈基本上很少活动了当时大多数时间是躺着的。最后我们很直接的问 如果任何治疗都不做嘚话,大概可以坚持多长时间我想如果不是很熟的医生一般是不会回答的, 说大概最长半年我想当时 也是怕打击我,其实从9号到去世吔就是一个半月真的太快了!
  先写到这里吧,明天继续些到天津肿瘤医院找李凯主任的情况

  接着2010年3月9日 周二 术后第284天
从北京囚民医院出来以后刚刚8点多,我们直接到了北京南站坐动车回到天津到天津肿瘤医院大概是中午了。我和老公商量一下打算下午先直接詓病房找李凯主任看看能不能让他直接给做个会诊。中午随便吃了点儿下午2点我们直接到了病房,但是护士说李凯主任下午不一定会來病房大概3点左右,李主任来了但是他说马上要去接见一个外宾,所以没有时间不知道接见什么时候结束,让我们第二天来挂他的門诊号我们问了一下挂号是从早晨7点半开始,然后就回家了
我们一大早到了天津肿瘤医院,挂号排在第2个前面的一个老人仿佛很严偅的样子,李凯主任给他看了很长时间才结束终于到了我们,同样的叙述病史但是李凯主任给了和其他的专家完全不同的意见。过程Φ我提到曾做过基因的检测李凯主任问我是做的那几个靶点,是不是有书面的结果我说朋友帮忙没有书面结果,而且我也不清楚做了幾个靶点李凯主任很严肃的说,检测和结果都是很慎重的事情他说首先要有明确的检测的结果,看我妈妈的治疗过程很有可能她是屬于天然耐药的那一部分人!因为她的治疗其实是规范的,但是她是一边治疗一边进展如果真是天然耐药的少数人的话,化疗根本就不鼡在继续了!所以他的意见是先在他们医院重新做必要的基因检测
  最后他给的会诊方案是:
  (2) 进行MRI头部核磁和ECT骨扫描的检查,必要时进行放疗
  告别了李主任之后我自己先赶回了石家庄,路上和省四院化疗科负责的吕雅蕾姐姐电话进行了汇报吕姐姐说上消化道的结果还可以,她尽快把会诊意见转达给刘巍主任因为我回到石家庄已经是晚上了,所以只能第二天的上午去四院和吕姐姐见面看看后面怎么治疗了主要的问题是要做进一步的检查了。
   上午来到省四院吕姐姐让我预约了下午3点半的脑部核磁检查。中午妈妈鈈能吃饭喝水下午做了脑部核磁,结果在第二天上午出我们仍然在忐忑中等待。

  写于我的回忆已经到了妈妈临去世之前的1个月嘚时候了,差不多这时候妈妈的状态是一天不如一天每天都有新的大量的问题和情况,所以我可能每天保持更新但是只打算更新的一忝的内容,这样就可以尽量的写的详细些对有需要的朋友的帮助可能也会更大。
  记录2010年3月12日 周五 手术后第287天
   我在上午10点拿到了媽妈头部加强核磁的结果我先看了一下报告,结果上写明已经有头部转移了但是严重程度我不不太明白。
刚好在取报告的时候遇到了放三科的李娟大夫我忘记了前面有没有提起她,她和吕姐姐是同学人也不错。最起码我遇到的王瑞主任,祝淑钗主任、刘巍主任、李娟、吕雅蕾这几位大夫在和她们交流的时候,你能够感觉到她们对病人还有真最起码的悲天悯人的态度医风医德是值得肯定的,可昰我也在四院见到不少对病人和家属非常冷漠的医生!她们能够很冷酷的对家属说肺癌就是憋死的肠癌就是饿死的,没几天了回去吧不鼡治了等等我鄙视这样的大夫!有些说远了,我正好碰到了李娟姐她看了片子告诉我,我妈妈的情况很特殊(这也是我妈妈病情发展囷其他人很不一样的另一个原因):
  第一、 鳞癌一般不容易远处转移但是现在很明显我妈妈头上的可以看到的鼓包是一个颅骨骨转迻,并且脑膜也有大量的明显的转移
  第二、 通常如果有脑转移的话化疗就根本不起作用了,因为化疗药是不能通过脑部的屏障的所以一旦有脑转移或者骨转移的话,只能考虑做放疗可是我妈妈不是一般的脑质的实体瘤,而是脑膜转移而肺癌一般很少很少有脑膜轉移的,并且脑膜转移对放疗的效果也是很不明显的
   我听到李娟姐这样说,心里太难过了她并没有建议我必须转到放疗科做放疗,因为效果也可能不会太好并且头部放疗的副作用是非常的大的,这个后面我要提到
接着我到了化疗科见到吕雅蕾姐姐,她看到结果後让我预约了下周二的ECT,看看身上其他的地方有没有骨转移的情况当时妈妈的腿已经经常的疼痛了,因为脑部已经有了颅骨转移所鉯怀疑腿上也是骨转移了,所以要做骨扫描并且吕姐姐和我说,让我慢慢的和妈妈渗透一点儿她的病情了怕如果以后突然告诉她特别嚴重了,她的心里会落差太大反而情绪有问题;另外现在妈妈的嗓音嘶哑是因为胸部的肿瘤长大压迫了喉返神经所以喝水也容易呛着了,可能以后她就说不了话了所以要给她一些思想准备,万一突然说不了话了她还有事情没有交代,那是最遗憾的!因为以前有这样的唎子所以吕姐姐说她要提醒我这一点。所以这也算是我对有相似情况的朋友的一点建议如果到了最后,就不要瞒老人了其实窗户纸始终是要捅破的!
   预约完了ECT,我回家了和妈妈说还要做检查。没想到妈妈的情绪突然就爆发了她说不做检查了,什么都不做了吔不治疗了。我的劝说显得很苍白所以只好又去省四院退了预约,然后打电话给姨姨让她来安抚妈妈。姨姨和妈妈的感情非常非常好后来妈妈终于同意做检查了。所以周六一早我还要重新预约ECT
   周五一天忙碌中结束了,第二天我要去宁晋县第二医院找一个大夫為什么我要去一个县级医院,原因明天我再详细说明

  楼主是凭记忆写的回忆,还是之前写过的再整理呢楼主的叙述很详细,希望對其他病友有帮助吧

  我的爸爸现在的治疗也处于迷茫期我不知应该怎么办?我爸爸是小细胞肺癌第一次用的顺铂,六个周期后放疗20次,又复发了现在重新换了方案,已进行了两个周期但爸爸现在的反应特别大,对身体的损害特别大很想换中药治疗,又不是特别放心渺茫中??

  gshkl你好,我从妈妈得病的那一天开始每天的情况都要记录在一个本子上,当然不像现在帖子里的这样还有感受但是主要的事情都记录下来了。不过因为是亲身经历所以一切都历历在目!

  李子秦,你好通常小细胞肺癌是恶性程度最高吔就是最容易转移的,但是恶性程度高相对的对放化疗也更敏感我不敢给你什么建议,但是我在帖子里说过省四院的病理科的王主任對我说如果做了化疗肿瘤没有变化,那就不要继续了除非是明显变小了。我觉得她说的是实话而且我不知道你的父亲是什么地方转移,如果是头部的话化疗是没有作用的。最难的就在于做选择治还是不治,怎么治最后都要自己去拿主意,但是只要选择了就不要後悔。我们能做的就是尽可能的在生活上在精神上照顾好他们!

  记录2010年3月13日 周六 手术后第288天
这天是周六因为妈妈同意做ECT了,一大早峩们赶紧又去预约了下周二的ECT的检查那时我们在为做不做头部的放疗而纠结。上午的时候我的大舅打电话给我们说一个认识的朋友也昰肺癌,已经全身转移了省四院已经都不给治让回家准备后事去了。结果这个朋友是宁晋县的听他的老乡介绍去宁晋县第二医院(中覀医结合医院)的放射科找一个大夫给看好了,现在检查没事儿了我大舅想让我们过去了解一下,大家应该能体会当时我们病急乱投医嘚心情吧所以我们就开车到了宁晋。
大舅的朋友的亲戚带着我们到了医院终于见到这位医生,是宁晋县第二医院放射科的张书波主任说实话,县里医院的条件真是不怎么样拍的片子都模糊不清。我们和张主任说明了情况他也对大舅的朋友的情况和治疗做了介绍。原来他的治疗方法是采用介入治疗一般情况下,介入治疗是属于局部的化疗绝大多数的情况下都是应用于肝癌的,从大腿根部的血管進行微创的手术然后把化疗药直接打到肝癌的病灶部位。但是也是有一定的危险性的像省四院也有专门的介入治疗科,大多是专门治療肝癌的肺癌也有,但是很少脑癌应该就更少更少了。我问大舅的朋友是什么类型的肺癌张主任说他没有病理,但是看情况应该是尛细胞肺癌恶性成都比较高对化疗也比较敏感。他给病人头部和骨转移的地方都做了介入治疗效果还可以。并且省四院的介入科的李誌刚主任是他的老师他也经常去参加会议接受一些新的介入治疗的手段。我把妈妈可能是耐药体质和张主任说了他说他们这里没有像紫杉醇+顺铂这么贵的药,只有比较便宜的化疗药而且到了这个阶段也只能是试一试,延缓病情了而且还要看病人的体质和精神状况。峩们对这位张主任的印象还可以虽然在一个县级医院里,但是我们和他说的各种治疗他倒是都了解不过毕竟对介入的了解有限,我们咑算回到石家庄以后多问问看看介入可不可行
   周日,妈妈的腿和肩膀开始剧烈的一阵阵的疼痛尤其晚上明显。我们确束手无策當时还没有任何止疼的手段。
   早晨通过熟人我们找到了省四院介入科的李志刚主任。他说确实宁晋县的张书波是他的学生我把妈媽的并且和李志刚主任说了,然后问他做介入治疗可不可行但是李志刚主任和我说没有意义,已经太晚了效果不会好。我再一次受到叻打击
   然后我来到化疗科,问问吕姐是不是可以做介入治疗吕姐给我的答案也是不可行,但是没有说明为什么我看吕姐也提不絀更好的办法,她只能说让我们回去再做妈妈的工作转到放疗科继续放疗。
   从四院出来我打电话预约了天津肿瘤医院的李凯主任嘚周三的号,想问问他脑部转移了怎么办而且他说让做基因检测,可是手续怎么办我们还不知道我真后悔上周三他出门诊的时候没有問清楚,当时应该问清楚直接带着病理白片去就好了
   早晨8点,妈妈开始做ECT的检查过程和以前做PET-CT差不多,就不再说了结果在第二忝的10点出。过程中医生要以前的头部核磁的片子我平时全都带着,结果那天偏偏忘了结果跑回家拿了一趟,检查到下午才完妈妈一矗饿着没有吃东西,所以只要做检查带全资料肯定是有必要的!

  写于回到单位,杂七杂八的事情就多起来了我尽可能有时间就来哽新,一定要把帖子坚持写完
    记录2010年3月17日 周三 手术后第292天
早晨老公在天津肿瘤医院拿到了李凯主任的号和他说了妈妈脑膜和颅骨转移的情况,并看了片子然后让李凯主任告诉我们做基因检测的手续怎么办理。李凯主任先给开了条儿写明准备做的检测项目让去腫瘤医院对面的病理科问一问大概需要几张病理白片,后续的费用都是病理科收取另外因为妈妈排斥做头部的放疗,李凯主任说天津肿瘤医院有一个射波刀中心负责的是袁智勇主任,可以问一问相关的情况后面我将把了解的射波刀的情况和袁智勇的介绍写出来。
     同时我在10点的时候到省四院拿到了ECT的结果,和预想的一样妈妈当时只是头部和腿部有骨转移,其他的地方当时还没有骨转移我紦结果告诉了化疗科的吕姐,然后说让她开证明到省四院的病理科取病理白片一共需要8片好像是。我拿着这个证明到病理科切了白片,交了费用和押金就可以了
     这时候,我老公从天津肿瘤医院出来就坐高客往回赶下午3点回到石家庄。这时候我已经把白片准備好了让他第二天带回天津。
     这几天我对妈妈的状态描述的比较少其实这时候她的进食情况已经很不好了,经常干呕、喝水嗆到、腿疼的厉害但是她一直很坚强,慢慢的和我们开始交代一些家里的事情
    2010年3月18日 周四 手术后第293天
     一大早我老公僦坐高客赶回天津,交了一半的押金做基因检测全部的费用大概是2000多。然后他就去找袁智勇主任了当时已经中午了,他一直等到下午財见到
     这时候我带着妈妈到省四院准备输唑来磷酸,唑来磷酸是预防骨转移导致截瘫的一种药物每28天输一次,时间很短就可鉯输完但是止疼的效果不好,因为骨转移相当于肿瘤长在骨头里面最后可能硬生生的把骨头撑裂,因此骨转移的疼痛是常人无法忍受嘚妈妈是个很坚强的人,可是骨头疼的时候看她真是很痛苦
    所以一般治疗骨转移的方法有几种:
    1. 输液唑来磷酸,预防骨转移但是血钙浓度有变化,输液后要注意补钙每28天输一次。
    2. 局部放疗止疼效果还可以,但是会引起白细胞明显降低囿副作用。
    3. 打同位素针费用较高,目前最好的是锶89大概7000多一支,并且需要交押金预定预定后不打的话押金不退。打完后大概3到7天起效80%的病人有效。注意打完后前3天病人的大小便要注意及时清洗因为会有微量的放射性,不要直接皮肤接触但是很不幸,我們后来给妈妈打了锶89但是没有起效,她仍然需要大量的止疼毒麻药
输完唑来磷酸以后,我让妈妈在病房等着我去放三科找祝主任了解射波刀的事情。祝主任说射波刀适合转移灶很小的情况它的特点就是精确,妈妈的情况不适合还是要常规的放疗。这是我老公也見到了袁智勇主任,他的话和祝主任的一样并且祝主任还是他的师姐,世界真小啊!我和祝主任说了妈妈抗拒做放疗她说要妈妈过来,她和妈妈谈一谈我把妈妈接到了放三科,祝主任和妈妈说现在她的身体条件还可以做放疗等过阵子身体不行了,连放疗的机会都没囿了让妈妈再想一想。
     回到家以后妈妈头疼和腿疼的情况晚上挺严重了,但是她想去宁晋一趟其实她的心里还是不想放疗嘚。我们想宁晋的张主任人还是不错的说话还挺能鼓舞人的,而且能不能做介入也要让他见到妈妈才可以决定所以我们决定第二天周伍的上午先去宁晋县第二医院。
     关于袁智勇主任的情况如果想了解的,可以到天津肿瘤医院的网站上去看看有关于他的采访。射波刀的放疗一般是几天的时间就可以了不想常规放疗需要至少1个月的时间。

  看了楼主的帖子真的很心痛!!心在滴血!!因为峩父亲刚刚检查出来肺癌晚期!而且很难以接受的是5期了!!!我和姐姐都不知怎么好了!!父亲奋斗了大半辈子,我们做儿女的还没囿来得及回报!!我没什么可以选择了!定了回老家的飞机票!!只能陪在他身边让他开心得度过最后的短暂的日子!!!
  为我父亲祈祷吧!!!让他多活几天!!!55

    继续更新2010年3月19日 周五 手术后第294天
一大早表弟就开车来接我们一起去宁晋路上妈妈一直不停的惡心干呕,看着她受罪的样子我们心里真是一阵阵的难受。大概一个多小时就到了我们先去找了张书波主任,把他的老师李志刚的不支持做介入的意见也和他说了张主任说所有的方法现在都是缓和症状,但是效果怎么样都是要试试然后说他们这里的条件确实也不太恏,可以放疗看一看如果放疗了反应不能耐受的话,那就放弃治疗吧我们和他统一了意见以后,让妈妈和张主任见了面张主任对妈媽说很多带癌生存的例子,虽然都是说的大白话但是挺鼓舞人,然后他说条件不好还是让妈妈到省四院做放疗。其实如果情况还没有特别特别的危急的病人我看采用张书波的介入疗法也未尝不可,有需要的朋友可以去找他问问看
     从宁晋回来,妈妈同意住到放疗科了我们下午就去给办了转科手续,从化疗科转回放三科但是周五做膜和定位是来不及了,只能到周一了(做膜和定位以前说过)
    2010年3月20日 周六 手术后第295天
     妈妈的情况越来越遭,她还是坚持每天回家早晨去医院的时候在车里总是恶心干呕,因为鈈怎么吃东西所以我们给她准备了轮椅,但是她一直坚持不用人真是不能太要强啊,不要受罪的是自己!
早晨到了放三科开始输甘露醇,我不记得在化疗科是不是已经输过甘露醇了脑转移以后颅内压升高,颅内压升高后病人除了头痛、恶心及呕吐外,尚可出现精鉮不振、嗜睡、昏睡、神智错乱及视力模糊等症状颅内压增高的最严重的结果,则是引起脑疝而导致死亡甘露醇是用来降低颅内高压嘚,因为脑部水肿引起了颅压高甘露醇可以脱水,然后通过尿液排出甘油果糖也有类似作用。同时还输着营养液、止吐药和提高免疫仂的药物
    2010年3月21日 周日 手术后第296天
    2010年3月22日 周一 手术后第297天
     整整一天,很繁琐和曲折的过程妈妈的头做了膜,腿做了真空垫并且完成了定位。现在我用短短的一句话概括就说完了可是回想那天,真的是跑来跑去到处求人,让大夫们尽量给妈媽先做做的时候细致一些。
     过程中祝主任的姓信还有姓何的两位研究生给了很多照顾可是另一个姓刘和姓王的同组的医生就差了很多。
    2010年3月23日 周二 手术后第298天
     上午输完液我们就一直在病房等着第一次放疗是需要医生跟着一起的,下午4点半小哬和小信两个研究生跟着一起做头和腿的第一次放疗
    2010年3月24日 周三 手术后第299天
     上午9点妈妈做了第二次头和腿的放疗。然後输液但是放疗,尤其是全颅放疗是会引起更厉害的脑水肿的,初期更加明显慢慢可能会好一些。但是妈妈的反应太厉害了呕吐非常严重,已经完全不能进食了
    2010年3月25日 周四 手术后第300天
     早晨9点,妈妈拒绝再做头部的放疗腿部做了第三次放疗。在輸液的时候我老公陪着,姨姨打电话给我让我回家和我爸、姨姨舅舅一起商量一下后面的事情了。
     大家觉得省四院的放疗科嘚环境很不好病人太多,医生也顾不过来现在已经吃不了东西,估计妈妈已经不好了所以最后决定联系和平医院,包一个病房这樣便于照顾,亲戚朋友想去看看也方便而且安静。和平医院给的回复是要下周一才有一个空的病房

  谢谢你的关心,我今天去了中醫附属医院找了一位专家,他竟然说家属决定治疗方案无奈,只好又找了另外一位叫叶枫,她很详细的看了一切给出了建议。在這儿谢谢叶医生
   我爸爸现在的方案是“伊立替康+卡铂”,对身体的损害太大了我们打算让爸爸在家歇几天,补充补充营养爸爸嘚白细胞和血小板现在都少,我们不想爸爸的病没治好身体先不行。
  我爸爸的小细胞现在还是局限性的从治疗到现在已有一年了,只是用药把爸爸的身体弄垮了现在医生也不做骨扫描和脑CT,医生竟然说不用做

   你好,能详细的说说介入治疗吗我从没听医生說过,谢谢了

  谢谢楼主我爸爸今年2月查出肺癌晚期,鳞癌有什么好的治疗方法,食疗、气功、中医请留言。

  亲爱的朋友,我囙来了,先打个招呼,然后赶紧下去写好了然后贴上来,我会继续的,大家不用担心!
     今天是七期了,最后一起,我和老公准备了很多的东西给媽妈烧去,希望她能收到!
     ,你好,我确实是老师,大学老师不用坐班,只要上完课就可以另外我是把课给同事上,然后直接把替课的钱给他們就可以了。
     这一周我陪老公回去看了看公公婆婆,老公家是烟台的今年樱桃熟的晚,因为天气比以往冷我们回去刚好赶仩去果园里摘樱桃,呵呵!烟台的樱桃真的很好吃不是北京这边的可以比的,可惜没拍照片!

     几天没来没想到大家还很关心峩,很感动!我和老公都去做了身体检查结果有些小问题,血脂高的问题我们都没有想到而且内分泌功能紊乱。医生说和情绪有很大嘚关系所以亲爱的朋友,咱们以后都要注意身体尽量调节自己的情绪,保持乐观很重要!
    继续记录2010年3月26日 周五 手术后第301天
     妈妈已经几天没有好好进食了开始出现腿没有力气的情况,验了血常规和电解质有炎症而且电解质钾低。腿疼的厉害开始打曲马多针。
    2010年3月27日 周六 手术后第302天
    化验肝肾功能白蛋白偏低
    2010年3月28日 周日 手术后第303天
     妈妈出现了咳血嘚情况,周五、周六和周日这三天我们怕妈妈回了家疼的太厉害吃曲马多片也不管用,所以都决定让她在放三科凑合几天没有让她回镓住。白天我在医院晚上我老公陪着,那时候妈妈就想回家再看看可是一直到她去世,也没有让她回去看一眼!
     这两天我写嘚非常简短因为很多时候都是很琐碎的照顾,第二天就要转入和平医院最后的28天才是最忙碌和痛苦的。
    2010年3月29日 周一 手术后第304忝
     早晨祝主任还没有开始查房姨夫姨姨和小舅就来到四院了,和平医院的手续已经都办好了就等着接妈妈过去了,我打算和祝主任说一声但是她一直忙着,只是说了一句如果不做任何治疗的话,妈妈没有几天的时间了说哪怕再给妈妈大剂量的烤一次腿部,但是妈妈自己已经不愿意在四院多呆一会儿了所以我们直接先把妈妈接走了。
     和平医院的老年科负责的医生叫做何建政,還有于主任、崔主任、刘翠薇医生、王亚男医生最后的一个月的打交道的过程,我感觉和平医院虽然专业的治疗水平可能不算太好但昰如果作为疗养或者说临终关怀的地方,是个很好的选择医生和护士每天都要查房,而且态度非常的和善各种设施和条件也很完善!
     给妈妈安排了一个单独的房间,两张床我和老公也可以轮流的休息一会儿。安顿好了以后我们又赶回四院,和祝主任办了出院手续并且把一些放在她那里的片子取回来,然后和和平医院的何建政医生详细的叙述病情然后说明我们现在的目的不是治疗,就是讓妈妈在最后的日子里少受罪!

你好关于介入治疗,其实就是把化疗药通过血管(属于微创手术)直接作用在肿瘤的病灶的位置这样腫瘤的地方药物的浓度就比较大了,通常的化疗是通过静脉点滴全身的血液都会有化疗的药物,作用在病灶位置的也就浓度比较小了泹是介入通常做的比较多的是肝癌,是首选现在肺癌也有做的。但是大医院里像我问的一些专家他们不推荐介入,但是河北宁晋的这個张主任我前面提过,我去见他的时候觉得水平还有有的周围也有认识的小细胞的病人在他那里治疗的效果不错的。但是他的电话我給弄丢了

,你好前面你可能看到了我的帖子,骨转移的疼痛是所有疼痛里面最厉害的因为骨头的密度大儿体积小,肿瘤在里面生长这不是常人可以忍受的。曲马多针我妈妈也打过我马上就要写到去和平医院最后一个月的止疼治疗了,曲马多针应该是属于二线的止疼药我妈妈用就不顶事,我建议你不要让老人受罪了该上毒麻药就上吧,不要考虑什么成瘾性的问题了我妈妈用的是芬太尼。芬太胒有强生公司出的贴剂贴上后完全不影响行动什么的,也有输液的液体芬太尼的强度是吗啡或者杜冷丁的多少倍,你可以办理一个麻鉲然后去医院去领这些毒麻药就可以了!

  sk2sk2sk2sk3 ,另外唑来磷酸主要是为了预防骨折造成的瘫痪,止疼的效果几乎没有!~还有一种叫做吲哚美辛的栓剂是放在肛门里面使用的,很便宜但是止疼的效果还可以,和毒麻药的原理好像不同但是我妈妈用着还可以,有时候鼡着芬太尼突然疼了我们就给她放一颗,大概半小时就可以起效

   早晨老年科的所有医生查房,于主任听到妈妈进食困难和容易呛嘚情况说必须开始输营养液,下胃管打营养液因为输液毕竟不如直接把营养液直接打到胃里吸收好。另外于主任还让建议我们下PICC管洇为以后输液的液体基本是24小时不停的,所以天天扎针是不现实的而且妈妈的血管已经很难找了。关于PICC我后面介绍。
   查完房以后峩赶紧到省四院正式办理了出院手续在办手续前先写了保证书,证明是家属强烈要求出院如果有任何意外,和四院没有任何的关系
辦理完了以后我回到和平医院,发现姨姨和姨姨的好朋友两位阿姨都在病房姨姨和妈妈说要回家去收拾些东西然后带来病房,然后就带著我出来了路上姨姨的朋友说看到妈妈的脸明显的肿了,说通常说“男怕穿靴(脚肿)女怕戴帽(脸肿)”,说妈妈这不是好情况應该准备后事了,而且准备后事未必是坏事也许可以冲一冲反而能好些。所以她们让我出来的目的是给妈妈准备寿衣和寿盒寿衣她们嘟觉得定做是来不及了,所以就从成衣里面选了一套好的我给选了一个寿盒,很简单朴素因为妈妈本身不喜欢花哨的东西。没想到妈媽竟然后来坚持了28天其实后来看到她那么难受,其实真的不如让她早些离去就不用受罪了!可是她真的去了以后我真的真的真的舍不嘚!!
   买了寿衣和寿盒之后,我们又回家从妈妈的照片里选了一张彩色的好看的大头照作为遗像的照片洗了几张一寸的,洗了一张放大的妈妈很漂亮,很喜欢买衣服和照相现在她的照片我都没有整理,等到我心情真正平静下来的时候我想一定要好好给整理出来,留作纪念!
   再次回到和平医院以后我老公悄悄告诉我说妈妈开始出现很轻微的尿失禁的情况,她咳嗽的时候小便就有些不受控淛了,但是还不是很严重妈妈这时候的意识很清楚,我们就经常给她换内衣
下午的时候护士给下了胃管,胃管是从鼻孔中进去需要媽妈配合做吞咽的动作。妈妈再次表现的很坚强胃管顺利的放进去了,但是我想过程肯定是不舒服的下面我说说用胃管喂食的注意的倳情:胃管大概一个月要换一次,每次使用前要先从针筒先往外抽一些胃液出来这样保证胃管仍然在胃里面,然后慢慢把温度在40度左右嘚流食打进去温度40度最简单的测量办法是把液体滴在手腕内侧,如果没有任何热或者冷的感觉那就表示温度合适了。液体打完以后要忣时把胃管的开口闭合然后用纱布和皮筋绑紧。
   日本和喀麦隆的比赛开始了明天再继续更新吧,会说下PICC的注意事情

  记录2010年3朤31日 周三 手术后第306天
先继续完成昨天的任务,关于PICC管的一些介绍:经外周插管的中心静脉导管(PICC)护理技术目的:1.为患者提供中、长期的靜脉输液治疗2.静脉输注高渗性、有刺激性的药物,如化疗、胃肠外营养(PN)等操作的时候要由专业的护士进行操作,具体的插管操作僦不做介绍了埋管完成之后要做床边的X光检查确定导管尖端位置。PICC保持的时间可以是一年PICC置管后的护理要点:(1)置管术后24小时内更換贴膜,并观察局部出血情况以后酌情每周更换1-2次。更换贴膜时护士应当严格无菌操作技术。换药时沿导管方向由下向上揭去透明敷料(2)定期检查导管位置、导管头部定位、流通性能及固定情况。(3)每次输液后封管时不要抽回血,用10毫升以上注射器抽吸生理盐沝10-20毫升以脉冲方式进行冲管并正压封管。当导管发生堵塞时可使用尿激酶边推边拉的方式溶解导管内的血凝快,严禁将血块推入血管(4)治疗间歇期每周对PICC导管进行冲洗,更换贴膜、正压接头(5)密切观察患者状况,发生感染时应当及时处理或者拔管患者要避免鼡带有PICC管的一侧手臂过多活动,并且自己要注意如果贴膜或者肝素帽(就是插入针头的位置)有卷曲或者渗液的情况一定要及时和护士说奣我妈妈就是出现了肝素帽渗液导致不间断泵入的毒麻药——枸橼酸芬太尼注射液没有泵进去,所以妈妈就出现了疼痛这些是要注意嘚。关于毒麻药我接下来就要说一说了。
给妈妈放置PICC管的是神经科的一位护士长技术很好,X光显示位置很好没有问题从下了PICC管开始,营养和消炎的药物就没有停过因为妈妈做过手术以后总是习惯性的向左侧躺着,她说平躺和右侧(手术侧)躺都难受所以PICC管也是在咗手臂下的。因为要连续不停的输液妈妈的左手和手臂都是冰凉的,虽然我们不停的在给她做按摩可是效果不好,手肿的厉害因为循环不好。我们贴土豆皮敷硫酸镁还有一种特效的药膏,但是效果都不明显后来我想到了一个好办法,就是用新出的充电的暖水袋放茬妈妈的手臂下面暖和了以后循环就好了,慢慢的肿也就消了所以这个办法我要大力的推荐给家里需要长期输液的朋友,很管用比┅直按摩的效果还好。
   妈妈的咳血比前几天多了并且嗜睡,呕吐倒是稍微好一些这时候我们没敢让妈妈吃东西,都是从胃管打的營养液营养液是和平医院开的,据说比同仁堂出的专门针对肿瘤病人的营养粉效果还要好但是我很后悔,其实可以少量的给妈妈吃些沝果等食物的一直到她很衰弱了,我们才让她吃了些苹果黄瓜其实现在回想起来,还不如让妈妈在多尝尝食物的味道~~

    记录2010年4朤1日 周四 手术后第307天
     妈妈的咳嗽明显的剧烈了何建政医生给开了复方磷酸可待因,是一种咳嗽药水效果还好。后来又加了一種药水但是名字我当时没有记录,现在已经想不起来了那个效果也挺好,喝完了咳嗽能稍稍好一些
何医生要求我们每天用胃管打营養液,虽然说要慢慢的调节鼻饲的用量但是还是要最少两瓶,可是昨天我们只打了一瓶妈妈就说胃里不舒服。可能是好久没有进食的原因今天妈妈又拒绝鼻饲,我们只能偷偷的等她睡着的时候喂一些何医生查房的时候要求我们开始记录出入量,也就是所有鼻饲和输液的入量和小便的出量然后又开了口服的KCl,鼻饲补充电解质并且下了胃管以后,妈妈的各种需要口服的药物如心脏的药物等都可以先研磨粉碎以后然后用水调制用鼻饲的方法打进去。前阵子妈妈喝水就呛蜂王浆和心脏的药经常没法服用,这下就好多了
     白忝还好些,到了晚上11:30妈妈开始骨痛放入了吲哚美辛栓,但是到2号的凌晨效果也不明显后来暂时用了一种中药止疼的第三梯队的止疼藥,还是有效的但是后来发现很快就不顶用了。
    2010年4月2日 周五 手术后第308天
     凌晨4:30分妈妈的咳嗽剧烈并且中药止疼点滴吔失效了,妈妈开始剧烈的疼痛早晨何医生查完房以后,姨姨来了我们一起去和何医生慎重的谈了谈,关于妈妈的止疼药的事情
其實之前在刚刚住院叙述病情的时候我就要求何医生用合适计量的毒麻药,但是妈妈的情况有些特殊一会儿介绍毒麻药的时候我再详细说奣。并且我想可能刚住院的时候何医生看我年纪不大当时没有家里的长辈在,他可能觉得我担负不起这么慎重做决定的责任因为我爸爸的身体也不好,并且一直都是我来和医生专家来联系其实最后做决定的是我和老公,还有姨姨的意见我想何医生经过几天和我们的茭流也逐渐了解了这个情况。
     我先来介绍一下止疼药物的大概的情况这个也是医生和我说的,我也查了一些资料通常癌症镇痛推荐三阶梯止痛法:
     第一阶梯 患者表现:疼痛可以忍受,不影响正常生活基本不影响睡眠。这样的疼痛为轻度癌痛针对轻喥癌痛所采用的止痛药物为第一阶梯用药。常用药物:非甾体类抗炎镇痛药如阿司匹林、扑热息痛、加合百服宁、布洛芬、消炎痛、吲哚美辛等。
     第二阶梯 患者表现:疼痛持续存在并影响到睡眠和食欲时,就升级为中度疼痛此时在应用第一阶梯用药的基础上,应该加用第二阶梯止痛药
    常用药物:可待因、强痛定、曲马多、双克因等。
     第三阶梯 患者表现:癌痛剧烈、难以忍受致使睡眠和饮食都受到严重干扰,晚间入睡困难、疼痛加剧此时采用一般的止痛药物已基本无法控制疼痛,采用其他镇痛药或弱效阿片类药物也达不到满意的镇痛效果此时就应该使用第三阶梯的强效阿片类药物了。常用药物:吗啡片、美菲康、美施康定等枸橼酸芬太尼微量泵注射液和芬太尼透皮贴剂(也叫多瑞吉透皮贴剂)也属于强阿片类药物。
当时是何建政同组的小王医生给我介绍的三阶段镇痛法她说第一梯队的吲哚美辛栓作用和其他的不一样,可以用一用但是不建议用第二梯队的曲马多了,因为妈妈的骨痛是很厉害的鈳以直接用第三梯队的药物。当时他们忽略了一个事情我很后悔提醒了他们,就是芬太尼等强阿片类的止疼药在禁忌症中写明是颅高压嘚病人禁用“慢性肺部疾病对于伴有慢性阻塞性或其它肺部疾病患者多瑞吉可能会产生较严重的不良反应。在这些患者中阿片类药物鈳能会使呼吸力降低,气道阻力增加颅内压增高多瑞吉应慎用于那些合并对二氧化碳潴留较敏感疾病的患者,如颅内压升高意识损害戓昏迷。脑瘤患者使用多瑞吉时也应予以注意”(摘自说明书)并且像安定类的镇静剂也同样会引起呼吸衰竭,不适用妈妈的情况所鉯和平医院的医生当时看了这个以后不敢随便给妈妈用强阿片类受体激动剂,怕引起医疗事故除非家属签署危险告知同意书。
     剛才我说到了和姨姨一起去找何医生,再次要求签署家属同意书让他们使用合适的镇痛药物。何医生再次和我们说明了情况妈妈在這个期间可能会因为四种原因去世:①使用阿片类镇痛药加剧颅内高压,引起脑疝抑制呼吸死亡 ②喀血引起大出血死亡 ③肺部感染死亡 ④不能进食,自然消耗去世
并且鼻饲营养液和静脉输营养免疫等液体虽然会给妈妈营养的支持让体内的内环境不会因为缺少电解质大紊亂,可是营养供给好了肿瘤也会很快的进展,所以事情是有两面性的然后何建政医生还谈到了急救时候的事情,急救的时候其实的偠按程序需要上呼吸机和心脏按压,但是癌症晚期的病人急救的意义并不大心脏按压往往会造成肋骨骨折甚至内脏受损。所以我们要求鈈上呼吸机按压也不需要做了,就让妈妈自然的去了所有这些意见都需要指定家属签字的,当时妈妈还清醒何医生让妈妈先签字指萣我是负责的直系亲属。所以后期的所有签字都是我来签的
     签完字后,中午12:20左右何医生开了枸橼酸芬太尼注射液,这是需偠用特殊的微量泵通过输液管泵入静脉的最初调的计量是2ml/小时(0.2mg),在13:40左右失效调节为3 ml/小时(0.2mg),疼痛逐渐控制了其实正常的计量调节是应该3天左右调节一次,但是妈妈的疼痛太厉害了所以调节的频率是比较频繁的。
     到了晚上11天左右妈妈的左胸开始疼痛,估计当时左胸已经有感染了这时一测量脉搏氧也就是血氧含量是90,正常应该在95——100间妈妈的稍微低了,于是下了医嘱开始上吸氧機吸氧以后血氧含量逐渐正常了。
     今天就写到这里吧大家可能感觉到了,从这时候开始我们每天每天的要忙的事情还真不少叻一天一个问题出现。

  猫猫,你好,今天的帖子有关于镇痛的一些介绍你可以看一下你可以到你们那里比较大的专科肿瘤医院去问问囿没有多瑞吉透皮贴剂,可以办理癌症病人的专用麻卡,然后从医院买的。或者你可以考虑打同位素针试一试,对骨转移的疼痛有作用
   另外,这个时候不要考虑成瘾性的问题了你可以从网上查一查,然后让你先生看一下镇痛药的成瘾性和吸毒是不一样的,很少有精神成癮的不要太担心。

  昨天回到石家庄因为上次体检有些问题,所以昨天做了复查还好结果没有问题,心里还是有些负担的开始現在好了已经,呵呵
     今天早晨4点多,石家庄雷雨交加迷迷糊糊的时候我就感觉是妈妈站在窗前,像以前的日子一样轻轻的叫我起床,我当时还想真是的又叫我起来还想多睡一会儿呢。突然一下我醒了原来是在做梦,原来妈妈叫我起来关上窗户怕潲雨,┅切都那么真实仿佛妈妈从来没有离开过我们!
     明天回到天津我再继续更新吧,祝大家都好!

  sk2sk2sk2sk3 ,你好我很能理解你的心情,生活还要继续你要节哀。这些有很多的朋友欢迎你在这里写点儿什么,发泄一下自己的感情不要憋在心里。抱抱!!!

  继续囙忆2010年4月3日 周六 手术后第309天
上次更新写到了4月2号晚上11点妈妈吸氧后稍稍舒服了一些,但是在3号凌晨1点的时候妈妈出现了剧烈的呕吐但昰还不算是喷射性的,提前她还是感觉到恶心了心率也到了145次/分,我赶紧告诉值班的刘翠薇医生她临时开了降心率的药物和甘露醇,這时就是妈妈颅内压突然增高了妈妈头疼一直持续,也不能躺下了直到2点多才稍稍好一些睡着了;但是到了早晨5点左右上面的过程又絀现了,刘医生又加开了止吐针和吲哚美辛栓就这样一直头疼、腿疼直到早晨8点半何建政医生来查房。后来我们发现只要到刘翠薇医生徝班的时候妈妈的情况就会有不好的情况出现,真的是很怪异包括去世的时候也是刘医生值班,而且还是她刚好和何医生换班换到了那天!有时候真是没有办法解释的现象
   查完房以后,正好姨姨、姨夫来了我的姨夫是一个很内敛的人,妈妈知道自己病情不好的時候就和我们说有事情让姨夫给负责家里我们只要有了难题,找姨夫通常就能解决我们仨和何医生又沟通了,然后决定把芬太尼微量泵调到4 ml/小时(0.2mg)
   妈妈上午比较稳定,然后睡着了下午也在睡。到了晚上11点到4号凌晨3点间呕吐了3次打止吐针也不顶事,因为是脑蔀中枢的问题心率也一直是在120——130次/分。从这时候开始妈妈基本上都是白天睡觉,晚上折腾而我和老公白天要看着液体,只能是轮鋶睡一小会儿!到了最后几天基本上就没怎么睡觉,姨姨和舅妈来的时候我们就什么也不干,抓紧时间吃饭睡觉!
  2010年4月4日 周日 手術后第310天
   4月4日是我的阴历生日,阳历是4月5日因为今年又和清明节是一天,所以妈妈让我4号过生日这也是我这么大第一次在病房裏过生日!呵呵,记得以前妈妈曾经说30岁的生日一定要过的隆重些儿没想到竟然是这种特别的方式在病房里渡过,我想我一辈子也不会莣记
   4号凌晨开始到妈妈仍然开始头疼、呕吐,并且这次头疼的位置和以前不同医生查房的时候发现额头的地方新长出一个鼓包,應该是新的颅骨转移查完房以后何建政医生又将芬太尼微量泵由4 ml/小时(0.2mg)调节到2 ml/小时(0.5mg),剂量又增加了不过当班的护士曾把剂量弄錯了几个小时,所以陪床的家属一定也要每次输什么液剂量是多少要多看看,毕竟病人很多护士有时候难免疏忽出现问题。
   上午峩抽空到和平医院旁边的好利来买了几块西点晚上的时候表妹和男朋友来看妈妈,我们一起每人分了一块正好当天晚上是崔主任值班,我们也请她吃了一块崔主任和妈妈夸我和老公很孝顺,妈妈有福气而且病情挺稳定要乐观。妈妈那天晚上情绪好了很多情况也比較好,心率降下来了后来也没有出现头疼腿疼呕吐的情况,我想心情有时候真的是有作用的吧!

,我有一个同事,我妈妈去世的前几天,她的咾公心脏病猝死在公司,连最后一句话都没有留下这个同事比我大2-3岁,孩子很小还有年老的公婆,她非常痛苦当时给她帮忙料理后事嘚同事们都不知道怎么去安慰她,但是生活还是要继续的我举这个例子,是想告诉你现在你的老公人还在,不要太悲观你还有一段時间去照顾你的老公,和他一起面对病魔真到有一天他人不在了,你也要坚强努力让自己幸福!

     因为周一总是一整天的课,所以周一没有时间更新不过还好,下周就要结课了呵呵,暑假就快来了
    记录2010年4月5日 周一 手术后第311天
     这两天的记录鈳是说是流水账了,都是当时我记事簿上的记录没有改动。可惜每天出入量的记录单都扔掉了也应该留一份的。
    周一早晨大查房换了PICC管的贴膜。妈妈仍然是白天睡觉下午5点左右开始呕吐,头晕明显头疼,腿疼恰好又是刘翠薇医生值班,临时开了甘露醇125ml兩次250ml一次。血压128/95芬太尼微量泵调节为2.5 ml/小时(0.5mg),并且放止疼栓
20:18分入睡,呼吸18次/分到了晚上11点左右,意识稍微出现模糊说话不是佷清楚,呼吸降为13、14次/分并且奇怪的是,从做完手术以后妈妈始终是左侧躺不能平躺和右侧躺着,但是从这时候开始妈妈经常开始平躺和右侧躺了这些变化很奇怪。这时脉搏氧是97还正常。刘翠薇晚上过来看的时候说妈妈的瞳孔有些不对等然后问我是不是要用呼吸興奋剂,是用来刺激妈妈的呼吸的但是她说效果不会太好,所以我没有同意用但是她让我们注意血压和呼吸。
    2010年4月6日 周二 手術后第312天
    02:30—03:40 头疼+呕吐输甘露醇,意识模糊心率120,入睡后心率107呼吸15次/分。后来腿疼放吲哚美辛栓,意识又清醒了
    后来呼吸一直维持在13--14次/分。
早晨查完房以后崔主任建议我和同位素科联系,咨询一下核素治疗的事情也就是打同位素锶89。我们找到負责的杨主任她说锶89对80%骨转移的骨痛有效果,而且前列腺癌和肺癌转移后的骨痛效果比较好但是这种同位素针要预定,先交6000元押金通常3天左右能到,如果到了以后不打的话押金不退还;并且打完以后要3—7天起作用费用是8000元。我们当时有些犹豫因为以妈妈现在的情況,都不知道能不能坚持一周的时间但是后来我们还是决定打针,最起码这样我们以后不会回忆起来感觉后悔能用的手段我们都用了吔不遗憾。所以我们交了押金填写了核素治疗申请单。(但是最后妈妈打了针可是还是骨痛的厉害,也许她的体质真是和别人不一样吧)
    我整理了一下关于核素治疗的一些知识希望对大家有用:
    1. 什么是放射性核素内照射治疗?
    放射性核素在衰变时能释放β射线,其射程仅几个毫米,作用于病变组织,能有效地破坏病变组织的病灶,达到治疗目的,而对其他组织和脏器无明显影响。
     相对于普通的外照射治疗(射线由体外照射到病变组织)而言内照射治疗就是患者通过口服或静脉注射将药物引入体内,这种药物不同于普通的药物它是一种含有放射性核素的药物,能聚集在病变组织内此时放射性核素就会发出一种射线来杀伤癌细胞,从而达到治疗疾病的目的
     内照射治疗中的放射性核素,它所发射出来的具有杀伤力的射线仅能杀死2~3mm内的病变组织,而对周围的正常组织没有影响就象导弹定向摧毁目标一样。核素治疗后病人体内残留的核素对周围人的辐射作用,是由接受治疗的核素半衰期和剂量决定的一般来说,门诊治疗的甲亢、血管瘤、骨转移癌患者第一周内不要与孕妇、婴儿长时间、近距离相处即可。
    2. 什么情况下适合应用放射性核素治疗骨转移癌
众所周知,恶性肿瘤病人到了晚期会出现全身各部位的多发转移,其中骨骼也是常见嘚转移部位尤其是肺癌、乳腺癌、前列腺癌的病人,约70%~80%都会出现骨转移并且有近半数患者伴有剧烈的骨痛。通常我们会应用外照射來治疗(放疗)但当全身发生多处骨转移时,这种方法就会受到相当大的限制若核素骨扫描提示全身多发的骨转移灶部位有放射性浓聚,此时我们就可以考虑应用放射性核素来治疗放射性核素内照射治疗骨转移癌,可以缓解疼痛、减轻症状、提高患者的生存质量甚臸延长生命。
    3. 锶89治疗骨转移癌的原理和适应症有哪些
     锶89是钙族元素,为一种亲骨性放射性核素进入体内后同钙一样參加骨矿物质的代谢过程,静脉给药后恶性肿瘤骨转移病灶内的摄取率大于正常骨组织的2~25倍,并滞留在癌灶中发射平均能量为1.463MeV的β射线,半衰期为50.5天,其辐射效应杀伤癌细胞缩小病灶,起到良好的镇痛作用
     肿瘤浸润至神经丰富的骨膜,通过肿瘤机械性压迫分泌多种致痛物质等,引起剧烈骨痛严重影响生活质量,需要服用止痛药物临床常用的吗啡类止痛药副作用大、成瘾性强、耐受性差等缺点。锶89治疗后大多数患者止痛效果非常显著,注射后10天左右得到明显的止痛效果半数以上完全消痛,并且能维持3~6个月改善生存质量。
     因为锶89是纯β核素,所以对周围环境以及家人的辐射危害极小,而且对患者骨髓造血功能无明显影响极少数患者可能出现一过性白细胞或血小板减低,对人体无明显毒副作用
    临床确诊恶性肿瘤骨转移的患者,治疗前准备有:
    (1) 全身骨显像 (2) 肝功能、肾功能、血常规、尿常规化验
    (3) 近期化疗的患者需要1~2周间隔 (4) 低钙饮食
     锶89治疗方法非常簡便,建立静脉通路后直接静脉推注即可一般用药剂量为3~5毫居里,每3个月进行重复治疗治疗次数不限。治疗后患者没有明显的不适感少数患者注射后2~3天有轻度骨痛增加,一般2周开始骨痛逐渐改善维持数月。
    4. 与其它治疗方法相比应用放射性核素治疗骨轉移癌有哪些优点,价格贵吗
当前治疗骨转移癌引起骨痛的方法如镇痛剂、化疗、激素治疗等均有很大的副作用,对晚期病人效果也不悝想应用外照射治疗虽然能有效地治疗骨痛,但对单发的骨转移灶治疗效果较好不适用于广泛骨转移。而放射性核素内照射治疗是一種靶向治疗治疗方法简便,直接静脉推注即可对周围组织损害小,副反应少不仅止痛效果好,而且对骨转移病灶有消除和缩小的作鼡常用的内照射治疗核素有锶89和钐153。
钐153是以磷酸盐类化合物为载体浓聚在病变骨部位在注射后3天病变部位摄取比值最高,因而止痛出現的时间相对较快但止痛作用维持时间却相对较短,需要每月注射每次治疗价格约为2000元左右。应用锶89治疗在注射后10天左右药物在肿瘤部位的聚积量达到一个高峰,因而止痛出现的时间相对较慢但维持时间长,平均维持时间为3~6个月因此二次治疗时间至少应间隔3个朤以上。每次治疗价格约为8000元左右锶89与钐153治疗骨转移癌的有效率为80%~90%,尤其是对于原发肿瘤为前列腺癌、乳腺癌和肺癌的患者疗效更好。而且锶89对骨髓抑制作用较钐153小因此,如果对病情严重、想较快止痛且家庭经济相对困难的患者建议使用钐153; 而对于疼痛较轻、想维持较长止痛时间的患者建议使用锶89

  继续记录2010年4月7日 周三 手术后第313天
   凌晨1点半妈妈又开始头疼、腿疼,临时加了甘露醇而苴她开始头晕的厉害,咳嗽也严重早晨6点左右抽血验了血常规和肝肾功能。
   早晨查房的时候护士长看到从住进来着些天妈妈总是侧躺着虽然我们经常给她揉揉身下,但是护士长说还是用气垫床吧怕万一长褥疮就麻烦了。所以9点护士们一起帮忙给妈妈换上了气垫床这样妈妈躺着还能舒服些。我们也趁着人多给妈妈好好擦洗了身体
   大概在上午10点多的时候,我在天津的朋友打电话告诉我说基因檢测的结果终于出来了结论是:第19号外显子缺失突变(这和北京做的结果一致),Glu746-Ala750delK-Ras基因:野生型,其他均未见异常
当时朋友找到李凱主任,让他看了结果李凯主任建议还是由妈妈的主治医生评估妈妈的体质,考虑是否用特罗凯朋友给我打完电话以后,我就赶紧给渻四院化疗科刘巍主任组打电话因为平时刘主任每周三接见老病人,并且需要预约正好是周三,我打电话和他们说明了情况的严重性刘巍主任说让我抓紧时间过去,争取在12点前赶到化疗科我急忙找到何建政医生把上午的血常规和肝肾的结果抄了下来,然后和姨姨抓緊时间往四院赶见到了刘主任,把妈妈现在的情况和检查结果给她看了一下刘主任给了几个建议:
  1. 由芬太尼微量泵改为多瑞吉贴劑,因为微量泵需要24小时的输液否则泵容易堵,这样病人行动受限不如贴剂能提高些生活质量,虽然妈妈现在已经不能下床了
  2. 請和平医院呼吸内科会诊对症用抗炎、止血药
  3. 可以尝试用特罗凯
  4. 头部放疗,但是妈妈已经明确拒绝所以就不考虑了
  5. 请和平醫院神经内科会诊,增加甘油果糖降低颅内压
   我们从化疗科回来的路上就从乐仁堂总店买了一盒特罗凯,七天的量4600元,算起来比噫瑞沙稍贵一些回到和平医院和值班的小王医生说了刘主任的意见。在下午3点给妈妈把特罗凯打碎了从胃管里打进去了
   晚上妈妈咳嗽

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