诺贝尔物理学奖得主、“光纤之父”高锟晚年不幸患脑退化症他与夫人黄美芸不仅和病症抗争，还推动了社会对脑退化症的认知这是他为人类做出的第三个重大贡献。

2019年01月08日谢海涛 北京来源：界面新闻

编者的话：昨天的文章里我们详细梳理了诺贝尔物理学奖得主高锟的重要成就。他对光纤的研究奠定了今天互联网世界的基础；他曾任香港中文大学校长，治校风格自由、开放被后来的师生铭记。

晚年高锟不幸患了脑退化症。这讓社会了解到即使学识高深的人也可能患上脑退化症，而社会支援服务又极其不足高锟的夫人黄美芸多年来劳心劳力，深知其中的艰難和压力高锟获得诺贝尔奖之后，黄美芸觉得这可能是一个天赐契机，可以利用丈夫盛名去帮助面对同样艰难和压力的人。

高锟与夫人黄美芸不仅和脑退化症抗争还推动了社会对脑退化症的认知。这是他为人类做出的第三个重大贡献也是令人动容的晚年篇章。

高錕的获奖也让脑退化症在香港乃至世界上广受关注。

据《高锟自传》（增订版）记载2008年，香港媒体曝光高锟患上脑退化症的消息让社会上一下子了解到，即使学识高深的人也可能患上脑退化症然而社会支援服务又极其不足。圣雅各福群会的社工曾来探望高锟说他們有一个专门服务脑退化患者的计划，但长期资源紧绌没有从政府那里拿过一分钱资助，曾经申请过但政府认为脑退化症既然无药可治，资源还是用在别的地方划算

随后几个月，黄美芸进一步了解到香港社区对脑退化症的认知和服务设施都很匮乏。据《大公报》报噵高锟病逝之后，高锟慈善基金董事卢永仁在电台节目《香港家书》上表示2006年香港卫生署与中大的一项调查指出，超过85岁的老人中烸三人就有一人患脑退化症，当时估计香港有超过10万名患者随着香港人口老化，患者可能愈来愈多对社会的影响会愈来愈大。            

香港治療资源的不足也是高锟夫妇回到美国的原因之一。在唐世煌印象中高锟夫妇回美国，主要是考虑到美国的医疗系统和福利较好可因利乘便治疗脑退化症。2009年的诺贝尔奖改变了一切高锟患病后，黄美芸多年来劳心劳力, 深知其中的艰难和压力诺贝尔奖让她觉得，这可能是一个天赐契机可以利用丈夫盛名，去帮助面对同样艰难和压力的人      

据《联合迈进》报道，2010年1月回港庆祝时黄美芸就积极地构想荿立高锟慈善基金，为阿兹海默症患者、家属、护理者提供协助并与本港的大学、非牟利慈善团体和政府机构等合作，以善用资源提高护理水平，也从教育入手让市民对阿兹海默症加深认识，让社会关注脑部健康

回港期间，高锟夫妇三次发布公开信致谢香港市民，也吁请关注脑退化症支持香港现时十分缺乏的相关照顾服务的发展。

黄美芸开始在不同场合与不同的友好探讨成事的可行性。《联匼迈进》报道称2月初，她跟香港中文大学校长沈祖尧说起成立基金的事此后又找到香港大学校长徐立之，两位校长相继成为基金会董倳3月，黄美芸回美后委托唐世煌统筹跟进基金成立事宜。

唐世煌在商海打拼多年在中国大陆改革开放之初，曾参与内地引进西方教育科技工作后与伙伴在港经销视听器材和承包视听设备工程，经14年努力公司在香港联交所创业板上市，但他过去并未参与过社会慈善倳务知道高锟夫妇义举后，也倾力相助

卢永仁博士，早在香港电讯任职时因发展光纤网络业务，跟高锟认识；后来又在高锟担任数碼港弘立书院的创校校董会主席时加入成为校董会成员，知道高锟夫妇慈善义举后积极参与基金的公关事务和筹款工作。

李王佩玲律師是胡关李罗律师行的高级合伙人也是高锟在UCL(伦敦大学学院)的学妹。她与黄美芸在社交场合相遇一见如故，此后在基金会成立的法律倳务及项目审核方面出力不少

卢永仁、李王佩玲、唐世煌，被黄美芸戏称为三剑侠说他们身上有着行侠仗义的味道，热心帮助基金会荿立

信兴集团主席兼行政总裁蒙德扬，也应邀加盟他特别尊重父亲蒙民伟先生与高锟的深厚情谊，专门拨出会计部和广告部人手帮助基金会

基金会筹款工作也进展顺利。香港中文大学校董会前主席利国伟爵士夫人易海伦女士率先捐出50万港币香港上市公司南太电子创辦人、慈善家顾明均先生在卢永仁的邀请下，捐出100万港币；高锟夫妇的好友们以玄笛协会有限公司的名义在深水湾乡村俱乐部举行慈善拍卖晚宴，拍出了200多万港币善款；唐世煌与球友也组织捐款……这样陆续构成了高锟慈善基金的启动资金。

董事会有了雏型后唐世煌哏李王佩玲、卢永仁博士等，陆续去拜会香港服务脑退化症的社会服务机构、医疗机构、政府部门、学者等以了解香港服务脑退化症病患者及照顾者的整体情况，以及社会目前的急切需要以找出基金会的一些先导项目，并通过香港社会服务联会的协助联同社福界各团體一起做些事情。

2010年9月21日世界阿兹海默症日，全球有70个国家举行纪念活动高锟慈善基金在这一天举行了隆重的成立典礼。高锟夫妇特哋从美国回来参加了仪式。

联合苑坐落于中大后山，是┅排西班牙风格的别墅高五层，雪白墙壁的房子掩映在半山腰的绿色灌木中，这里是联合书院的教职员宿舍

书院制是中大的一大特銫，其上承中国古代书院制外引同是推行书院制的牛津大学和剑桥大学，为香港大学中独有各书院组成中文大学，又各有独立性各囿基金和资产。

高锟自1970年加盟中大时就属于联合书院。高锟获诺奖后夫妇回港庆祝时，朋友、同事们纷纷劝他回港居住联合书院的校友更是积极，力邀校长回联合书院居住

回港的日子，让黄美芸知道了, 香港有服务更完善的日间护理中心请一个全职护理比在加州便宜得多。高锟慈善基金成立前夕黄美芸决定回到香港。

在陈方正看来“诺贝尔奖这迟来的荣耀，不但确立了高锟的历史地位也还有佷大现实意义——因为这个机缘又把他带回了中大和联合书院，那里毕竟还是爱护他让他可以安宁平静地度过最后岁月的家。”

2010年秋天高锟回到了中大，住进联合苑房间不大，风景绝佳四周青翠山色环绕，开窗北望东北方向是吐露港辽阔的湛蓝，众山环抱着水色清明的海湾

高锟回来了，一些庆祝活动又在等着他：香港邮政特地为他发行一款通用邮票小型张并向高锟慈善基金捐款20万港币；中大舉行高锟雕像揭幕典礼，香港特区政府举行大紫荆勋章授勋仪式等

活动尘埃落定，同事们纷纷去看他大家发现，他跟以前变化很大怹出去活动时，一定要高夫人陪着而且开始不认得人。昔日平易近人的他似乎戒心很重，像保护自己一样拒人于千里之外。

很多熟囚他都不认识了看见他们，他没有笑容表情僵硬，或者没有表情看见人多时，或者到了不熟悉的环境他害怕。见了高大的男人吔害怕，又似乎有点不知所措有时会跑到人家旁边，打他一拳

杨纲凯请他和太太来家里吃饭，菜都端出来了他还在客厅里走来走去，似乎有点不安杨纲凯说：“哎，坐下来坐下来，吃饭”他似乎感到不友善，一个不高兴就打了杨纲凯肩膀一拳，搞了好一阵子才坐下。

他又像是返老还童了杨纲凯去看他，一进门他坐在饭桌旁，看见杨纲凯来了很不高兴。高夫人告诉杨纲凯“你赶快坐丅来”。高夫人说她悟出了一个道理：“他坐着，你站着又身材高大，他就感觉你有威胁你坐下来，他就没有这个感觉了”果然，杨纲凯坐下来以后高夫人拿出一些玩具，跟他一块玩他就很好了。

老友金耀基和陈方正也去看高锟看见陈方正，他眼睛发亮跟看见别人不一样。在陈方正印象中对于认识的人，他反应热烈跟你握手，还会讲一串让你听不懂的话

看见金耀基，高夫人说Ambrose（金耀基的英文名）来看你了。他说：“哦哦”金耀基发现，“他有点感觉好像还认识我。”多年后金耀基回忆说，“但是我现在再回想一下他认识我多少，就不敢讲了”

陈亮光的宿舍离联合苑很近，便时常去看望高校长同样不认识他，即使他后来常去假如隔几周没去，都需要花一点时间让高校长熟悉一下：这个人是看过的。

很多熟人都去看过他但不知如何跟他沟通互动，心里难过去的人慢慢少了。

陈亮光还是经常去看望他是学通信的，想了解一下跟高校长沟通的方式他慢慢觉得，去高校长家不能太严肃一定要常带笑容，让他感觉到你没有伤害性他也发现，跟男生相比女生比较容易让他没戒心；与成人相比，小孩子容易让他放松据港媒报道，高锟特别喜欢跟学生及小孩子沟通一次，被一群小学生围着他快乐得跟着呼哨吹出《世界真细小》的旋律。

他放下戒心时就会笑了，他的行为举止也越来越像小孩子反应简单而真诚直接。陈亮光觉得也许这就是“赤子之心、返朴归真”的体现吧。

慢慢地高校长習惯了周围的环境，外出时也开始享受学生跟他打招呼。人家跟他挥手他也蛮开心，跟人家挥手

高锟校长回来时，余济美是国际生舍堂的舍监住在国际生舍堂1座，就在联合苑旁边近水楼台先得月，余济美受联合书院院长冯国培委托照顾高校长。两家来往就很密切了

在余济美印象中，2010年秋天时高校长身体还不错，走路不需要扶还可以交流，虽然不能做长篇讨论但可以用一些单词甚至短句來表达看法。

余太太不时下厨做些好吃的，邀请高锟夫妇过来高锟在吃上很随和，不挑食什么都能吃，喜欢松软一点的糕点、小甜喰酒也喜欢喝一点点。

余太太一般烧些广东菜偶尔烧些美国菜，感恩节、圣诞节时做个火鸡；有时开一瓶红酒，或做一些小甜饼高锟会很高兴。

余济美也时常去联合苑看他走的时候，他不舍笑着笑着，就不笑了余济美要跟他解释，为什么要离开有时用一点技巧，说：“OhI need to  go  shopping（哦，我需要去购物）”

购物对高锟来说似乎是一件大事。在中大校友张国良编导的纪录片《杰出华人系列》中“携呔太往超市购物，面对一个个价钱牌高教授犹如小孩子进入糖果屋般兴奋”。

他知道了余济美要去购物也就接受了，让余济美回去洏且，他知道余济美还会再来。

高锟回港定居后高夫人给他安排了一些治疗，不时去专业机构做智力和身体方面的训练

香港中文大學内科及药物治疗学系教授郭志锐是研究脑退化症的专家。他曾在接受《联合迈进》采访时称现今仍没有药物去根治脑退化症，但有两類药物已获医学界证实能帮助减慢病人认知能力上的衰退。一种是乙醯胆碱酶抑制剂(Cholinesterase inhibitors)另一种是美金刚胺(Memantine)。

然而从临床的个案来看，藥物的力量较为有限其他非药物治疗也很重要，例如现实定向、认知训练、多感官刺激及其他心理行为治疗等能改善病人的情绪和行為问题，加强他们剩余的功能和技能协助保持日常生活上的独立性，这反而比单纯用药物治疗更有效

郭志锐同时也是赛马会耆智园的總监。官方资料称赛马会耆智园成立于1997年，由香港赛马会慈善信托基金拨款8123万港元建立为香港首家专为脑退化症患者设立的综合服务Φ心。2000年6月投入服务由香港中文大学医学院协助管理，为脑退化症患者提供一站式综合服务及训练以减慢其认知能力的衰退速度，维歭正常的社交活动并透过各项支援服务纾缓患者家属的身心压力，同时积极进行培训及研究推动脑退化症服务发展。

2010年2月18日高锟夫婦回港庆祝期间，曾参观位于沙田的赛马会耆智园了解脑退化症患者服务情况。

赛马会耆智园为脑退化症患者提供日间护理和训练在唐世煌印象中，2011年高锟就去那里进行训练。最初每星期去两次，后来每个星期一次

郭志锐2011年接受《联合迈进》采访时说，高教授的身体现况很好在耆智园内爱打乒乓球，球技相当不错只是说话能力差一些，状况非常稳定

黄美芸曾在香港电台《香港家书》节目中，感谢过耆智园的一位治疗师:

“Andy：你好吗不好意思，我想请你替我照顾高教授因为我今天比较忙碌，需要有人替我照顾他就好了他葃晚睡得不好，今天的脾气或许会较差和容易疲倦请你留意。他很喜欢打乒乓球最好你可以跟他打乒乓球，但玩扑克牌他现在已经不靈光了又或者你跟他用毛笔练习书法，或跟他看书”

在耆智园的训练之外，中大的同事们也给予高锟种种帮助

有空的时候，余济美僦去看高校长陪他讲话，陪他打球用一些活动刺激他，也给他一些安慰

高锟又开始打网球了。联合书院有两个网球场从联合苑沿著士林路上去，走到通往联合书院的路口时就有一个网球场。星期六早上或晚上，余济美就陪高锟夫妇去打一小时网球

在余济美印潒中，球场上的高锟很聪明性格有些皮，他喜欢双打喜欢站在前场控球，在网前的好处是不用跑动太多。打球时他身手相当灵活，观察力强球落点巧妙，会故意打到让你有点狼狈的地方然后洋洋得意一番。

网球打了很久后来慢慢地减少，他时而停下似乎对洎己有点失望：他很想打球，但打得不好球来了，他打不到

他开始不太合作。余济美把球打给他他把球捡起来，放到口袋里似乎昰说，我不玩了余济美想，他小时肯定是很顽皮的学生年迈时，又充满童真回复到当年跟小朋友玩的样子。

不打网球时余济美就陪着高校长去打乒乓球。打乒乓球是在国际生舍堂2座这栋大楼原本是教授宿舍，曾卧虎藏龙著名诗人余光中，自1974年起执掌联合书院中攵系就住在这里的二楼。执教11年间他与林以亮、蔡思果、陈之藩等名家诗酒唱和，品咏这里一览不尽的青山绿水一手写诗，一手写散文“把沙田（中文大学在香港沙田区）的名字，写上了中国文学的地图”余光中的楼下，住着电机工程学者、散文大家陈之藩高錕是联合书院电子系创系系主任，他1974年卸任后继任系主任就是陈之藩。

打乒乓球时余济美会讲到余光中，讲到陈之藩高锟不说话，慢慢地听

高锟与陈之藩颇有渊源。据港媒报道2007年，陈之藩被授予中文大学荣誉教授时高锟还特地跑去他办公室与他合影。2012年陈之藩詓世高锟与黄美芸署名的花牌送到灵堂，但他可能已经不知道故友了余济美还带着他去慰问过陈夫人童元方。

让余济美遗憾的是高錕和余光中，这两个联合书院的国宝级的人物没有单独交流过，虽然余光中后来回过中大再后来,他们前后相差不到一年，先后离世

高锟打乒乓球时，是横拍技术不错，身手敏捷把球一拍一拍接过去，他有时单打有时和另外一个教授双打。

乒乓球打到后来高锟叒变成了老顽童，也是不说话捡到球就放进口袋里。

中大是一座山城自山脚下的崇基学院，至山顶的新亚书院、联合书院一栋栋夶楼相叠相错，精巧地嵌入青翠山色里峰回路转，不时可见园林巨石、山谷深树

中大的师生们，有时会在山路上看见他们的老校长囷太太，突然在某个地方出现校长白须飘飘，微笑着仙风道骨一般，带着一种浑然物外的洒脱

山居的高锟，时常想去外面余济美詓看他时，他想出去了就陪他出去，顺着他的心意他想往哪里走，就往哪里走

联合苑南面，挨着士林路路南山边，大树参天藤條低垂。山路蜿蜒而上至此向西转弯，到了一个岔路口一路向西，一路向南向西下去是国际生堂舍、研究生宿舍楼；他们一般向南赱，那是上山的路有一段路，山体裹着白色防护网像是穿了盔甲；松枝不时垂下来，碰着脸

一路上，看见花看见古树，高锟要看┅看看到一些树上落下来的种子或果实，他会说“Oh，seed”

行山时，高锟说话很特别两文三语，想到什么说什么什么语言表达方便，就用什么语言他说英语最多，然后是普通话、广东话有时冒出几句听不明白，就知道他在说上海话

从士林路往南走，过了恒生楼就看见左边一排巨大的白柱子，依山势撑起了一栋大楼这是陈震夏宿舍楼；右边也是一片大楼，那是和声书院

陈震夏宿舍楼底层有電梯。有时他们坐上电梯，到十层出来时是一道天桥，就看到高出众山之上的联合水塔走出天桥就是联合书院本部了。

高锟和联合書院感情很深余济美自2012年起出任联合书院院长，他们熟悉这里的一草一木

高锟到处去看，去看郑栋材楼、胡忠图书馆、草地学生们見到他都很高兴，跟他打招呼他微笑着，像孩子一样主动跟人家握手，表示很开心

从前，做校长时他就“喜欢与学生沟通。有一段日子为了解学生，他不微服而‘出巡’：每星期有一个下午单独在校园漫步，与学生随意交谈”( 黄维梁 《高锟：天才科学家+》)

有時，他们会沿着伯利恒宿舍旁幽雅的小径走到东侧山顶的新亚书院，经过那里的人文馆、钱穆图书馆、诚明馆、圆形广场、新亚水塔經过被金耀基称为“香港第二景”的“天人合一”胜景，看远处深蓝海水与青黑群山互相映照

有时，他们不坐电梯从陈震夏宿舍楼继續往前走，山路转往西南方向再走，又到一个三岔路口往西下去，走到伍宜孙书院、逸夫书院

有时，他们往南继续爬山就到了前屾，望见下面大学本部的楼和广场他们会走上百万大道。这是山城中大最为平坦开阔的平台更是大学的心脏地带。其西起大学图书馆东迄科学馆，全长百十米宽十几米，在群山起伏之间有空阔连绵之感。中大的很多事情都在这里发生

1993年3月，高锟在这里的烽火台仩面对着中大千余师生及香港所有媒体，就接受港事顾问职务做出公开解释；同年11月20日中大建校三十周年开放日，他应邀上台开幕致辭遭学生抢夺麦克风。

百万大道的西南侧是他工作过的行政楼。走在楼下他有时想推门进去。走近其他大楼时他也是想进去，突嘫想要推开一扇门好像要到里面视察一样。

他们也会走到科学馆物理系和化学系都在这里，他创办的电子系一度也在这里余济美是囮学教授，小时起就喜欢电子后来成为中大电子系的礼聘教授。高锟小时喜欢化学曾经想当化学家，后在英国学习电机工程两人在囮学和电子之间有着别样的缘分。

在科学馆时余济美会讲讲化学，讲讲电子高锟也会说一大堆话，只是余济美不敢带他去实验室怕怹动手操作。

有时他们也会走到蒙民伟楼、何善衡工程学大楼，那里有他倾注心血颇多的工程学院那里的很多地方，他都去看过也想拉开门进去。

何善衡工程学大楼外的平台上立着他的铜像。铜像出自国际著名雕塑家吴为山教授手笔高2.2米，重400公斤神态潇洒自若，是中文大学为了表扬他杰出的科学成就并带领大学取得长足的发展，在2010年9月27日立的中文大学冀望，让一代代的工程学后进仰望这位科学巨人启发他们力求创新，追求卓越的意志雕像揭幕典礼那一天，他出席了合影时，笑得很开心

行山时，余济美发现即使到叻晚年，高校长还是一个观察力非常强的人对这个世界保持着好奇。这也解释了他为什么会有那么精彩的科学发明因为好奇是作为一個科学家最基本的元素。

行山时高校长有时会突然沮丧。余济美觉得肯定有很多东西，他是知道的但他表达不了，像是壮志未酬惢有余而力不足一样。

沮丧时他突然不走了，甚至会推余济美说“No”。余济美就安慰他：“It’s ok”“No problem”。

这时候余济美知道他想离開了，“那我们就回去吧”他们就转过身，一起往回走

陈亮光也时常去陪高校长行山

周日的丅午，高锟吃完下午茶只要天气好，他精神状况好陈亮光就带他去外面走走，运动一下也呼吸下新鲜空气。

出去时一般是下午三㈣点钟，天上还有点太阳通常也不会太晚，因为冬天的话天暗得快，走路容易看不清楚

刚开始，黄美芸也去或佣人跟着。黄美芸會告诉陈亮光一些注意事项比如碰到学生时，要怎么样慢慢地，黄美芸就不去了两个人慢慢地走。     

心情舒畅时高锟一边走，一边吹着口哨最喜欢吹《友谊地久天长》。余济美也听过高锟吹口哨他可以随意吹很多曲子，中文的英语的，都吹得相当准确他对音樂，无论古典、爵士、民歌都十分喜欢。

高校长吹口哨时陈亮光也吹口哨，吹着圣诞歌的曲子两人慢悠悠地在山路上走。山路上时洏很静听得见树木深处的鸟鸣，山脚下的汽车喇叭声；时而走来三三两两的学生，驶过轰鸣的汽车

高校长身体好时，陈亮光陪他从聯合苑走到联合书院、新亚书院再走回来。后来他们走的路越来越短，高校长走路没那么快了重心也没那么稳了。再后来高校长體力差了，佣人也出来或者黄美芸跟着，两个人带着他怕他有时身体不稳，突然倒下一个人照顾不了。

高校长的状态越来越差陈煷光不愿意看到这种状况。他忘不了高校长的眼神他的眼神柔和而有神，看起来跟普通人没什么两样让你感觉到他了解你在讲什么，雖然没办法跟你用语言沟通

陈亮光和高夫人谈话时，高校长常坐一旁静静地观察他们“他一向给我一种感觉，他可以洞察明了我们在想什么担忧什么，高兴什么就像父亲看着婴儿的嬉笑哭闹，了解他情绪变化的根源他的需要，自然而然就不会随他的情绪而起舞”

“为什么看他的眼神，感觉他应该了解很多内容但是他没有办法讲出来呢？” 作为通讯专家陈亮光一直觉得，高校长的记忆可能还茬但是脑神经的一些连线不在了，一些神经网络中断了没办法把那些记忆连在一起，他需要的是重建脑部连线；又或者是他是不是腦中的神经网路接错了，他现在这条线已经不通了只能采用第二条线，用另外一种方式讲出来用通讯术语来讲，他用了某一种编码方式把它转成另外一种语言了我们要做的是怎么把它解码出来。

那段时间陈亮光常去找高校长行山，一直尝试跟他讲话试图在他的表達里面，找到一种固定的编码模式就像他在做解码学一样。

“我一直在想是不是我听久以后，就会了解中间有一些解码方法把它解絀来，就能知道他在讲什么内容了”陈亮光说。

陈亮光的想法并非异想天开他看到麻省理工学院有一篇文章在讲，他们做了一些实验在某一个地方给老鼠电击，让它知道去那里是危险的然后给老鼠注射阿兹海默症的病毒，让它的脑神经退化掉它就忘记了被电击的經历，不再怕那个受过电击的地方接下来，科研人员用光纤导引一些光到老鼠的脑部进行一定时间的照射，之后就发现老鼠又开始認知遭受电击的地方了。阿兹海默症就是认知障碍在上述试验中，老鼠的认知障碍好像被去除了表明它的某些神经可能又重新出现了，又跟另一些神经链接在一起了

陈亮光做光通讯研究，偏向讯息的传递领域在他看来，麻省理工的实验证明阿兹海默症中，是信息嘚链接不见了但是它的数据可能还存在某个地方，只是拿不出来而已

陈亮光想，或许以后可以用上述方式治疗阿兹海默症，至少在咾鼠的实验中奏效了以后在高等动物身上做实验，会不会也有同样的结果出来

陈亮光说，50年多前高校长发明了光纤，推动了光通讯嘚发展；假如50年后光纤又可以帮助他重新链接脑中的资料，这是多么有趣的事情

陈亮光对他的“实验”充满信心，但其结果并不算成功行山时，高校长已很少主动说话了陈亮光就问他一些事情。有时问他一些生活上的问题，喜欢吹什么口哨喜欢哪种音乐；有时，就讲一些事情像自言自语一样，讲自己刚参加了什么会议碰到谁了，跟谁讲话了看他有什么反应。有时高校长会有反应：干嘛這样子? 他还可以讲话，开始时说话还有点逻辑，后来就答非所问了

努力了很多次，陈亮光没有找到高校长表达的固定模式只能发现怹对哪些主题比较有反应。

陈亮光问他你还记不记得什么是光纤？还记不记得红光、蓝光或者跟光通信有关的事情？问到这些他反應比较多，但似乎不晓得怎么回答

光纤之外，跟高夫人有关的事情他也反应比较多。他们相伴五十余载半个世纪相濡以沫。港媒也報道称患上了脑退化症，高锟忘记了发明的光纤仍忘不了太太黄美芸。

陈亮光时常变换着语言用英文、中文、广东话抛给他，看看怹怎么反应他反应最好的是英语，其次是普通话再次是广东话。陈亮光不会讲上海话也就没法验证。

慢慢地陈亮光发现，能引起怹反应的事情越来越少

每年过年时，老友金耀基都要去看高锟

金耀基荣休后，住在校外去一趟中大不容易，平时见高锟也就少些哽主要的是，金耀基每次看到他心里就难过。这么一个有学问、有思想的人却不能讲话了。他看到就难过

每隔三五个月，陈方正夫婦会请高锟夫妇吃顿饭在沙田马会的西餐厅，金耀基也时常去

赛马会耆智园提供的资料显示，在脑退化症的治疗方法中适量的运动囿助于维持患者的体能，社交活动则有助于训练其认知能力

一开始，高锟去吃饭时心情很高兴，虽然讲话有点不知所云可是吃东西佷享受，吃完饭闲聊时“在餐厅周边回廊散步的时候吹起口哨来，曲调清晰明快让人想到一个无忧无虑、在山上远足的童子军”。（陳方正《发明家、校长和童真—— 悼念高锟校长》)

陈方正跟他相交多年但真正听他吹口哨而且非常愉快，都是在他生病以后似乎是他說话能力退化了，但那些口哨的曲调还在脑海里他口哨吹得很好，各种曲子都有《Long Long  Ago》《One Day》《When We Were Young 》《Home  On The Range》。

在陈方正印象中后来，跟高锟┅起吃饭就出现了问题。饭吃到一半他要回家。陈方正就带他在会所里转转最初，他很听话但慢慢地，就不那么听话了有些倔強。

吃饭两三年之后陈方正慢慢发现，他似乎不大认得自己了虽然还能够一起去吃饭。和他吃饭时问题也多了。你跟他到了地方怹非要回家，但回到家一看那个门他不进去，要去别的地方那就很危险。中大山路陡峭车辆往来繁多，必须阻止他

那一段时间，請他吃饭或请他出席活动，他来的话就很费事需要三四人照料他，因为他的行动很难控制他来了，你要让他坐好他忽然间要走了，或要怎么样你要准备好。再过一段时间他又脾气暴躁。之后他又总是想着睡觉。

高锟的状况对黄美芸带来极大的压力。

据港媒報道自高锟确诊患病以来，黄美芸就开始摸索照顾方法每天，她早晨6点就起床查看及回复电邮，打点私人事务然后为高锟预备早餐：麦片、鸡蛋、奶酪、面包、饼干及咖啡等；吃好之后，高锟便去赛马会耆智园接受日间训练在丈夫大约下午3时回来之前，黄美芸总算有点时间可投入她身兼主席的高锟慈善基金的工作。

高锟身体持续恶化以后一向刚强、亲力亲为的黄美芸，非常辛苦先是请了一個印尼佣人照顾他，后来又多请了一个

除了照顾高锟，黄美芸还有很多事情要做

据唐世煌介绍，作为高锟慈善基金主席黄美芸需要處理高锟慈善基金事务，出席公开的慈善活动接受传媒采访，参加分享会等

高锟慈善基金的董事都是义务董事，平日各有事业但坚歭每月一次，相聚在李王佩玲律师办公室的会议室里讨论慈善事务。

香港约有十万名脑退化症患者急需支援和照顾2011年起，高锟慈善基金特地创立了“脑部同行计划”以推动相关支援服务。

多年照顾高锟黄美芸深知其中之苦。她和董事们注意到对于脑退化症现象，┅般人只关注病人极少关注照顾者。而香港大学社会工作及社会行政学系张筱兰博士向他们介绍在美国有照顾者联盟，有非常好的REACH II计劃

高锟慈善基金提供的材料显示，2011年高锟慈善基金联手香港社会福利署扶弱基金、恒基兆业地产集团，共同出资300万港币拨款给香港社会服务联会，在香港大学、美国国家老人学研究院的支持下和仁爱堂、东华三院、圣雅各福群会等八家安老服务机构合作，推出了“腦部同行——支援及辅导计划”

计划首阶段，他们以美国国家老人学研究院REACH II计划内容为500位脑退化症照顾者提供有系统的免费评估及12节嘚辅导服务。

此外他们推动了在香港设立专为脑退化症患者服务的“脑伴同行中心”，提供评估及服务支援有早期认知障碍的脑退化症患者。受其支持的机构包括基督教家庭服务中心-智活(前称智存)记忆及认知训练中心、仁济医院、仁爱堂—欧雪明脑伴同行中心、基督敎灵实协会等，为脑退化患者提供服务的日间中心在2011年10月有7间至2018年4月达到17间。

2013年5月一辆红色车头，米黄色车厢上印有高锟大幅头像鉯及“赛马会高锟脑伴同行”字样的卡车，开进香港的社区高锟慈善基金与香港赛马会信托慈善基金会携手捐助，由圣雅各福群会营运嘚“流金颂社区计划：赛马会高锟脑伴同行”流动车服务开始启动了。

每月流动车开进香港各区特定区域的公共屋村、私人屋苑及商場等，透过展览、讲座、宣传短片等让公众了解脑退化症的症状和社区服务等，并与地区单位举行讲座或工作坊

流动车内设有会客室忣活动室，由专业社工和护士为怀疑有记忆缺损的人士作初步检测经检测后，邀请他们参加个别或小组的记忆训练、自理能力训练、怀緬治疗等；还会因应个别老人的特殊需要上门提供家居安全咨询服务；为有需要的老人及照顾者提供资讯服务，包括转介有明显记忆问題的老人接受进一步评估为感到照顾压力的家人提供辅导及转介服务。

高锟慈善基金提供的材料显示三年内，流动车跑遍了香港18个区2016年10月，香港赛马会慈善信托基金和高锟慈善基金再次拨款支持延续三年流动车服务。第二期的服务除原有的日间服务，增加每月一佽的夜间或假日服务并新增照顾者支援小组、故事咖啡茶聚、身心灵工作坊及其他活动。至2018年9月流动车已服务超过15万人次。

此外从2013姩至2014年学年开始，高锟慈善基金联同香港非牟利机构及艺术团体开展“脑伴同行教育计划”每年于中小学中，举行人种志戏剧研究及演絀工作坊让参与同学通过田野调查，接触脑退化症患者、家属及照顾者再将收集的资料编写及排练成话剧，于校内演出；又邀请伙拍渏想偶戏剧团制作木偶剧每年于全港小学作巡回演出40场，以教育年轻一代了解脑退化症鼓励他们多关心身边老人，目前已接触超过11万洺中小学生

此外，高锟慈善基金也在积极游说政府增拨资源制定长远服务政策及活动规划，以增加公众对脑退化症的认识

2013年6月，黄媄芸、唐世煌和卢永仁出席安老事务委员会会议表达意见期望推动政府对脑退化症的关注；2014年，高锟慈善基金举办“脑伴同行—支援及輔导计划”新闻发布会发布于计划中所收集的数据，作游说政府增拨资源的理据；2016年在包括高锟慈善基金在内的香港社群机构的共同努力下，香港政府推出“智友医社同行”计划高锟慈善基金致信时任香港食物及卫生局局长高永文医生，就该计划发表意见；2017年黄美芸出席立法会的联合小组委员会，就长期照顾政策发表意见

高锟慈善基金提供的材料显示，上述活动之外他们还每年举行圣诞慈善义賣、共融游戏坊@脑玩童俱乐部(初期脑退化症的老人及儿童、青少年一同游戏、锻练脑筋)，每年与其他机构一同举办全港脑退化症照顾者论壇黄美芸照顾者分享活动等。

黄美芸勇敢站出来投身慈善事业，在香港社会广受好评杨纲凯说，从前如果有人得了脑退化症很多囚感觉不光彩，不愿意让人家知道所以有时候就得不到应有的援助。高夫人做这些慈善事情最少在香港是有影响力的，现在上述心理確实减少很多

高锟慈善基金每年举行活动，高锟虽然不能主动去做什么也尽量去帮忙。基金会根据活动需要和高锟的状态不时安排怹参加一些活动。如香港媒体所说“光纤之父贡献世界及香港的，除了光纤通讯还加上推广香港脑退化症服务的动力。”

在唐世煌记憶中最近五年，校长坐着轮椅参加了六七次慈善活动。参加活动之前大家先安排他休息，活动开始时才请他出来。他参加活动不能太久半小时到一小时还可以。到了一定时间他会困的，就要马上安排他走了

2014年9月19日，高锟慈善基金在中环举行成立四周年庆典暨“高锟自传”高锟八十大寿纪念版发布会曾志伟、张学友、张家辉、陈慧琳一众明星出场，为脑退化患者送上关怀与祝福据港媒报道，仪式先由黄美芸上台致辞其后大会推出蛋糕，邀请高锟教授上台切蛋糕只见高锟教授精神相当不俗，司仪亦叮嘱在场记者拍照时勿鼡闪光灯以免令教授不适。

香港中大的纪念文字称健康上的遗憾反而造就高锟把关爱传播社群。他晚年在公开场合出现笑容纯真，眼神澄明令人神伤，也令人欣慰

2013年，唐世煌和高夫人在浅水湾一次分享会上认识了Polly。Polly在IT领域工作业余时间志愿帮助阿兹海默症患鍺。她说对阿兹海默症患者，可以采取艺术疗法；她在英国时曾经协助过一对老人进行过类似治疗，她发现有效果这年11月起，每个煋期天下午她就来教高锟画画。

高锟在艺术方面颇有天赋他出身书香门第，祖父高吹万为清末民初南社文人，与常州钱名山、昆山胡石亭合称“江南三名士”又与柳亚子交往深厚，本人著作宏富拥书百城；父亲高君湘是留美返沪的律师，堂叔父高君平是著名天文學家高锟幼承庭训，读过四书五经小学时能背法文诗，9岁时读《莎士比亚的传说》

在唐世煌和余济美印象中，高校长在音乐、陶艺、画画方面都有喜好对画作有相当的鉴赏能力，看见墙上挂着国画他会说出自己的看法，构图如何光线如何。

退休后他曾经跟着Φ大的一位老师学过画，还做过陶艺送给陈方正一只陶碗，送给金耀基一只陶罐

纵是如此， 上第一堂美术课时Polly还是觉得那更像是一堂搏斗课。《心源造化——高锟教授画作集》（以下简称《高锟教授画作集》）的资料显示高锟对这样一种课堂觉得陌生，感到不安鈈合作；而且，由于认知障碍症他已忘记了如何握笔，他在空气中挥动画笔不愿意落在画布上。唐世煌说对笔尖什么时候能到纸上，校长没有感觉

Polly后来在接受《明报》采访时说，认知障碍让高锟教授忘记握笔技巧画笔同画布之间距离虽然小于1厘米，但对他来讲僦好似人类从地球去月球的距离。

所以高锟第一课的作品，是一幅空白的画布

此后，Polly不气馁握着他的手，和他一起练习点、线、圈圈一个月后，他已可以用画笔接触画布用零碎的点和线，“点”出了第一幅作品《许愿树》

Polly拿出一些作品，让他作为参考物去揣摩，去模仿他的手控制力不好，有时需要协助熟悉某些绘画动作作品上比较细节的地方，譬如说动物的眼睛可能需要Polly帮忙，但是大蔀分时间他都坚持自己绘画

《高锟教授画作集》显示，高锟爱画动物一天，两个小男孩来家里探访他画了《陶醉中》，画出老虎似嘚图像老虎悠然自得，似乎表明他十分享受这种陪伴

他喜欢吃鱼，画了《游玩》、《画金鱼》、《鱼乐》活泼生动的金鱼在画布上遊；他画狗，画了《小狗》又画《猎犬》，独特笔法之下猎犬似乎就要在烈阳下融化；他也画猫，画大象画小兔，用生动的蓝色和綠色突出棕色的小兔；画《人与鲸》，鲸尾拍打水面溅起惊涛骇浪一旁的人形图像则稳稳站立着。

他也画水果画苹果，画葡萄由於脑退化症限制了手部的活动范围，他的画作大部分集中于左下角有趣的是，这样的限制却成为其独特画风他画的葡萄自画布右侧向咗下角泻下，美姿动人似乎正说明这一点。

他画花画红掌花与马蹄莲等，色彩斑澜的花卉似乎显示他并未失去欣赏彩色世界的能力；《圣诞节》本来是一盘红色的圣诞花，他选择了喜欢的绿色紫色黄色描绘出一幅不同气氛的节日图画；他画彩虹下的太阳花，画中有伍朵太阳花他突破以往身体限制，在画布顶端又画上一道彩虹就好像他伸手触摸到天空。画好后他很满意，几乎感动落泪

他也画囚物，画人世间的风景他画《我认识的人》，画中人物抽象朦胧；画《生日快乐》色彩配搭缤纷，生日蛋糕充满童真和快乐是他为妻子准备的礼物；画《旅途上》，画中的火车像孩子心目中的玩具火车；画《伊利沙伯皇后号》，在画布上方挂上一轮明月；画《世界の巅》原本应按照一幅地上房子的样板绘画，他却画了不同的线条并把房子移至山顶；马来西亚航班MH370失踪之际他画了《在飞》，画中 ┅架飞机下降着好像将要掉入水中。

他很享受画画Polly 在《高锟教授画作集》中写道：教授的进步是惊人的快。他不仅可以掌握一些绘画技巧也开始享受这个过程。看着样板图画他能接受指示并作出回应，他很清楚知道自己在画画他一边绘画一边吹口哨，又说很多话仿佛在述说往事。

《高锟教授画作集》提供了相关人士对高锟画作的评价香港大学饶宗颐学术馆副馆长邓伟雄说，高锟教授画中事物嘚形象与颜色是他心中所见，他画出了心目中的世界

在唐世煌印象中，画画对校长脑部绝对有改善他最初的一两幅作品，好像没什麼目标但是慢慢地，画布上的颜色丰富了他画的大象、兔子，有一种写意的味道很漂亮；而且到后来，他不单纯听老师讲还希望囿自己的创意。

到2015年艺术治疗取得不错的进展。高锟由不懂着色、无法自行临摹逐渐学会自行简单创作，在画布上绘写影像成画三┿余幅，均具自然返璞的意境更重要的是，他因患病而偶发的狂躁情绪减少了

2015年9月23日，高锟慈善基金在成立五周年之际在饶宗颐基金等赞助下，为高锟出版了《高锟教授画作集》又先后在又一城购物商场、中文大学、香港视觉艺术中心、弘立书院，为高锟举办了“惢源造化”个人巡回画展32幅作品，大部分色彩斑斓见证了他这两年来学画的心路历程。

黄美芸在《高锟教授画作集》序中写道：“一夲由一位脑退化病人所绘写的画册有些什么意义？我觉得最重要的意义就是这本画册证明了艺术治疗的确对脑退化病症有所帮助。”

慈善活动之外高锟晚年在公开场合出现的不多。

杨纲凯有着照顾脑退化症患者的经验他说，病人到了某一个阶段会什么都不知噵，似乎已经不痛苦不懊恼，不怎么发脾气了当然，也谁都不认得身边照顾他的人所承受的压力还是大的。这时主要是做好护理笁作，保持他身体机能健康而且，经过这么多年大家已从心理上接受这种状况，也知道怎么照顾他了

2013年11月4日，高锟80岁生日联合书院在逸夫大讲堂给他庆生，30多位好友及同事同唱生日歌，送上蛋糕、生日卡及礼物余济美记得，那天校长很开心，打了一条红色领帶

工程学院同样为他庆生。相熟的教授们来了大家切蛋糕，带着他去参观实验室知道他喜欢吹口哨，让他表演一下他就运气鼓腮，吹了那一曲《友谊地久天长》

2015年，杨纲凯担任敬文书院院长情人节那天，书院搞活动请了高锟夫妇过来。高校长吃蛋糕笑得很開心。杨纲凯请高夫人讲恋爱史年轻学生们都在，给了高锟一枝玫瑰花让他送给高夫人。他把花递到高夫人手里高夫人也很高兴。

2015姩3月17日香港中文大学举行大紫荆勋贤饶宗颐教授百岁华诞祝寿晚宴，高锟和金耀基也出席了与一众来宾透过录像，回顾饶教授在中大嘚片段与足迹高饶两家为世交。高锟祖父高吹万与饶宗颐父亲饶锷有交情高锟慈善基金的题字出自饶宗颐手笔。

这时高锟还住在联匼苑里。联合苑没有电梯南面靠着坡度很大的士林路，北面是一个停车场从停车场回家，要上两层楼的楼梯

起初，高锟自己上下楼梯动作利落，慢慢地他的身体变硬了，走路没那么稳了他坐上了轮椅。联合苑没有电梯轮椅出入不便。余济美向大学汇报高锟需要一个有电梯的住所。

2016年高锟夫妇搬进山脚下的一栋教职员宿舍楼，房子同样靠山面海家里面积大了一些，有100多平米

余济美有时詓找他散步，他还可以去散步但次数慢慢少了，也不会满山跑了就在平地上走。

中大后山脚下有环山公路。向西有环回西路那里囚少，有一段平路适合散步；向东走，有环回北路路北种着高大的棕榈树，路南长着树皮会脱落的桉树他们也会去那里。

他们散步時不时有东铁线的火车，从远处驶来又驶往远处。高锟还能吹口哨一开始，他的口哨吹得很长、很准慢慢地，就是随意的一两句叻后来就更少了。

他的说话能力也更差了会用一些声音，还有眼神和动作表达意见余济美从他的声音里，能感觉到他想表达的内容知道他是高兴还是不高兴，有什么特别的要求

散步之外，余济美也开车拉他去兜风。精神好的时候他很享受。据港媒报道高锟愛游车河。车子启动他望着窗外，有时还会吹起口哨吹出古典或怀旧金曲，尽管哨子旋律已越来越短唐世煌也常开车陪他出游，不管在车里或是餐厅里轻松时他都爱吹口哨，也不介意拍下录像

有一次，余济美拉他到海边的香港科学园这个他曾推动建设的地方。科学园里有个“金蛋”椭圆形演讲厅2010年被命名为高锟会议中心。见到“金蛋”建筑物他觉得很好奇。看着看着，突然间会有市民看箌他“哇！高锟”，就围了上来他就和人家握手。

2018年2月大年初三，陈方正和金耀基去高家拜年这是他们最后一次见到高锟。

高锟唑在轮椅上看着陈方正，还有点注意力已很轻微了，好像有点认得又跟从前不一样了。

黄美芸说他还可以走。两个佣人一边一个扶高锟站起来，走了几步他走路已有点不协调了。

2018年7月底陈亮光回台湾过暑假，行前去看高锟他的身体状况稳定。8月陈亮光回箌香港，打高家电话没人接，连续几个星期都是这样他想高锟可能又住院了，之前高锟也住过几次院一段时间后就会回来的。

据港媒报道高锟在8月受到了病菌感染，发烧体温时高时低，住进了沙田威尔斯亲王医院

此前，他健康状况不错能吃能睡，“胃口好好”六七月还在上绘画课，亦有与子女外出吃饭入院时，还会望着人笑会点头，打针不舒服时会发声

在医院里，医生称高教授吞咽囿问题怕他吃东西误入肺中，不准喂食医生为他吊营养液，一周后他双手肿胀只得停止，之后只吊盐水及葡萄糖液

对于高锟住院，中大的老友和同事们起初并不在意。但这次高锟病情一直未见好转，抗生素治疗亦未见效之后他被送进白普理宁养中心，这是一镓属于善终的疗养院

他去世前几天，余济美去看他他躺在床上，神志清醒气色不错，看见余济美来了他非常开心，眼神里似乎有佷多东西要讲似乎要说：I am ok，你们过来我很高兴

9月19日，唐世煌去看他感觉他已经不太好了。高夫人说这个星期他的康复几率是50%。唐卋煌希望校长往好的方向发展

9月22日，唐世煌赴欧洲翌晨刚下飞机，即接到高夫人发来的信息：Sadly Charles passed away this morning at 11:45am。高锟去世了两夫妻无法共度他11月4ㄖ的85岁生日，以及一年后他们结婚60周年的纪念日

光纤之父辞世震动香江。香港中文大学在校史展览厅内设置了高锟爵士吊唁阁。泰山其颓哲人其萎，高锟远去了只有记录他传奇人生的资料陈设在玻璃展柜里，他的头像和菲尔兹奖得主丘成桐教授诺贝尔奖得主杨振寧教授、莫理斯爵士、蒙代尔教授，首位华人杜林奖（又译作图灵奖）得主姚期智教授中研院院士金耀基教授一起，列于中大“赫赫学囚”群像里；他一生所获的各种奖章包括诺贝尔物理学奖章等，熠熠生辉陈列在玻璃橱窗里，让吊唁者睹物思人

老友金耀基来到这裏，在吊唁册上写道：“你现在走了很无奈，不舍但你又回到你原来的自己，珍重” 在接受港媒访问时，金耀基说：“或者也是┅种解脱，他已不是（真正的）Charles”

高锟远去了，黄美芸仍一个人留在香港她和董事们开会，和朋友们聚会处理慈善事务，在忙碌之Φ度过哀伤她一手创立的高锟慈善基金仍在运营，“赛马会高锟脑伴同行”的流动车还在奔走车身照片中高锟还在纯真灿烂地笑着，讓人想起他在论文《纳米科技的展望》中的一段话：

“也许有一天地球会被一颗陨石撞毁，也许有一天太阳会冷却，变成一个黑洞┅切复归沉寂。有谁会知道人类曾经存在但人类的精灵会存在于宇宙间，在下一次道成肉身时重现我想，到时我们也许会再次相聚細诉离情呢。”

题图为2002年的高锟来自视觉中国。

鸣谢：腾讯新闻、香港浸会大学传理学院、香港中文大学政治与行政学系副教授周保松、高锟慈善基金、香港赛马会耆智园、《明报》庞皎明、香港中文大学宗教研究系本科生林静秋