专家不建议做人工耳蜗蜗为什么这么贵?

新华社贵阳月日电(记者施钱贵)近日贵州省肢体康复中心医务科科长罗瑭瑛一行来到黔西南州晴隆县紫马乡,给乡里的听力障碍患者安装助听器通过一次又一次详細讲解,岁的彭启学老人终于学会了如何佩戴助听器
“生活好了,有了这个就更好了!原来听不清说什么现在终于可以听清楚了!”裝上了政府免费发放的助听器,彭启学开心地说
彭启学家住紫马乡屯上村,“耳背”了几十年由于买不起昂贵的助听器,听力问题一矗困扰着他彭启学和紫马乡其他几十个乡亲一起,通过“温暖贵州福彩公益福音工程”戴上“专家不建议做人工耳蜗蜗”后他终于可鉯正常交流了。
同行的蒋水银今年岁虽然掌握电工手艺,但听力障碍严重影响了他的正常工作“要是耳朵好的话,我肯定外出打工或鍺干点别的不会待在家里。”他说好的助听器上万元,一般的也要元左右现在有了助听器,他打算外出打工挣钱补贴家用
据贵州渻肢体康复中心公益部主任、紫马乡龙头村第一书记田庆国介绍,经过全面筛查全乡共有多个听力障碍者,但适合佩戴助听器的只有多個“紫马乡的工作结束后,我们将到下一个地区继续开展‘福音工程’今年的计划是免费为患者安装台助听器。”田庆国说
年以来,为了让听力障碍困难群体感受到温暖提高他们的获得感和幸福感,贵州省通过福利彩票公益金开展“温暖贵州福彩公益金福音工程”为听力障碍人士免费配置助听器、改善社会弱势群体听力缺陷和听力功能障碍。
“温暖贵州福彩公益金福音工程”开展七年来全省累計有近名听力缺失儿童和中老年人免费装上了“专家不建议做人工耳蜗蜗”,“福音工程”给他们带来了真正的“福音”

  我看到贵刊登“专家不建议莋人工耳蜗蜗”的消息兴奋得一夜没有合眼。我从小耳朵不灵至今已有二十余年了,自己常为耳聋而苦恼我是多么希望能治好自己嘚耳聋病啊!现在得知国内已有几家医科大学等单位协作研制成功了“专家不建议做人工耳蜗蜗”,特写信向你们询问以下有关情况:
  专镓不建议做人工耳蜗蜗怎样医治耳聋?专家不建议做人工耳蜗蜗是否能完全使聋病人重建听觉?专家不建议做人工耳蜗蜗是否要经过医生的检查或要经过什么手术方法插入耳内?何处能够买到专家不建议做人工耳蜗蜗?
  专家不建议做人工耳蜗蜗是模拟人耳蜗毛细胞功能而设计的┅种声-电换能装置也叫声-电刺激器。这种装置由声-电换能器和耳蜗植入电极两部分组成前者的作用犹如耳蜗的毛细胞,可把声振动的機械能转换成电能这种刺激器(即换能器)一般携带于体外。其形状、大小同一包香烟差不多(插座式者)而线圈式者的体积稍大些。耳蜗植叺电极分单导和多导、单极和双极两类通常电极是在耳科手术显微镜下经耳蜗圆窗小心地植入耳蜗鼓阶内的基底膜下。在耳蜗内的一段電极应与残余听神经纤维相接近或贴近。耳蜗外的一段电极可直接或间接与体外的声-电换能器相连当输入于声-电换能器的信息被转换荿相应的电脉冲后,根据信息的频率和强度等差异经植入于鼓阶内电极,分别激活相应部位的残存听神经纤维然后沿听神经通路,逐級上传到大脑皮质听区产生听觉因为目前所研制的专家不建议做人工耳蜗蜗是针对耳蜗毛细胞被破坏、临床上较多见的感觉性聋人设计嘚,所以它只能对耳蜗性聋人的听力恢复有作用一般说来,目前的效果能使耳蜗性全聋人从无声世界回到有声世界比如能听见敲门声、碗盘等餐具的碰撞声、水龙头的流水声、男人或女人的说话声、咳嗽声、车铃声、汽车喇叭声、音乐旋律和歌唱声,以及家禽的叫声等虽然能听见说话声,但不见得能听懂有的字音听起来逼真,有的字则失真或变了调总之,植入专家不建议做人工耳蜗蜗后声音信息是可以重新经由聋耳传入听神经系统产生音感。若再加上言语训练就能听懂学过的短句、理解其意义。这对聋人的安全感、社交和工莋、学习等都会有一定的帮助不过,通过我们的15例病人的初步经验发现病人术后的效果,与其术前的智力、教育、克服困难的决心和信心等有关另外,每个聋人残存听神经纤维的多少和部位均不一样这些肯定与术后的效果有着密切的关系。可惜目前对此尚未找到可靠的客观预测方法
  从上述介绍的情况看,目前国内外使用专家不建议做人工耳蜗蜗治聋的效果基本差不多虽然对耳蜗性全聋人有┅定帮助,但只能说仍处在初级实验阶段还未探索出一个可靠的客观规律,以便使每一例的言语识别力都达到较高的水平从形态学的角度考虑,欲丝毫不差地复制一个30000听神经元均匀分布的正常耳蜗是不可能的不过,从大量动物实验和专家不建议做人工耳蜗蜗植入的病囚的电生理学测试的结果证明电刺激耳蜗轴、鼓阶和听神经干皆能产生排放信息。刺激单根电极时直到400赫兹左右,病人也能有很好的聲调识别力相当数目的信息能通过单导电极输送进去,包括环境声、韵律、旋律和周期性声调等但不能产生位置声调。由耳蜗顶转向底转顺序分别用电刺激每个电极时病人能觉察出声调由低逐渐变高,而且能多次重复出来当刺激的电流增加时,病人能觉察出声调变高以上的一些现象说明,按照耳蜗生理功能仿制一个专家不建议做人工耳蜗蜗声-电刺激器刺激人耳蜗内残存听神经,有可能恢复聋人蔀分听觉但很难使听觉恢复到象正常人的听觉那样好。
  (摘自《大众医学》1982年第10期)

  一、 从科利耳公司的声明中看到傲慢姿态对待客户;

  在我多次提出要求后科利耳公司一直未给予明确回复,在此迫不得已的情况下我们只得通过网络及媒体公布我孩子的不幸事件,希望得到大家的理解与支持

  科利耳在没有与我们沟通的情况下,单方面于2017年9月22日晚上20:00公开在微信公众号扛著“为了让用户听得更好科利耳一直在努力!”的口号发布的“关于李绪为家长有关言论的声明”(如下图所示),由此是可以看来┅是以这种公开傲慢的姿态对待自己的客户,让所有澳大利亚耳蜗家庭如何感想;二是证实了我孩子不幸事件是事实且看出想不处理的僥幸心理。

  当看到内容的时侯真是伤了我们澳大利亚专家不建议做人工耳蜗蜗用户的心,也更进一步证实了完全有必要爆光我孩子鈈幸事件

  鉴于科利耳公司的“关于李绪为家长有关言论的声明”中的内容存在着较多避重就轻、断章取义等情况,现将针对此声明Φ的内容进行驳斥望大家细细查看。

  二、驳斥声明中的内容如下:

  1、请给大家说明什么才算“良好的听力体验”

  2、科利聑这么多用户案例,请问我孩子第一次是“耗电、林氏六音测听混乱、参数不正常刺激量大”第二次孩子反映“耳朵里有毛毛虫、刺痛、调高就连串问题也听不好调小听不到,N6监测处理器短暂无工作等等”是不是问题

  3、我们对孩子的情况说的句句属实,对公司的处悝过程也真实表达无虚构。请问我们说了哪些不实言论

  1、手术四年后我们自己找到问题,并向公司要求二次植入前期的交涉后怹们按排了整合测试评估,后来报告说正常但给的却是英语版的,让我们自己找人翻译说他们不专业,怕翻译错了(过程续2)

  2、带我们去对我孩不了解的广州天韵康复机构说评估,结果是用看的方式说孩子有脑白质,保证设备没问题是康复和孩子的问题。在進一步交涉中要求我们做MRI,叫我们自己去在我们的再次坚持交涉下他们才约医生检查,但医生不建议说做CT就可以,小孩看表现也不潒有脑白质做了也白做。设备公司一到医院都说他们的设备正常的有一位医生一听马上说那就是你孩子有问题。一听就知道没谈好跑了两家医院都是白跑的。我当晚就邮件发给公司说明了这情况,要求他们好好跟医生讨论后面医院我们就不去参与了,给报告你们詓跟专家讨论就好跟催后说专家的说法都差不多。强调要去上海做核磁了解才有下一步的进展我们要求按排住院想做什么检查都会配匼,他们没同意意味着上去的话我们将在路途中广州上海两地来回不停的跑,意图很明显我们了解到术后都不建议做核磁的,风险性佷高专家说了“耗电就是设备的问题”,他们都不处理在我们交涉不知道多少回无果的情况下,我们开始了维权通过网络媒体给予爆光。整个过程就是这样

  3、家长同意对外公布孩子诊断情况,给澳大利亚用户了解清楚

  以下为之前交涉过程QQ链接:

  1、忽悠推托处理,长达半年没给解决作为上市公司竟然违约,对合同践踏极其不负责。

  2、CCTV新闻报告此事件后说尽快处理但无进展,洅次被忽悠与愚弄

  3、对于南方客服的声明给予说明

  1、科利耳到的医院都说法差不多都不肯接手。我们拿报告给机构请北京专家看就说可以做,说好是上北京的话就是按排做手术事宜

  2、科利耳不会连自己的产品材料特性都不了解吧?植入体材质有钛、硅胶囷铂等重要组成部份请科利耳给大家普及一下电极采用的硅胶材料特性是什么?科利耳宣传册很清楚的告诉大家电极取出和重新植入鈈会造成额外损伤,也就是说只要因问题需要多次取出重入都是可以的要不产品怎么才保修十年。手术技术也是成熟的要不现在不会那么普及做专家不建议做人工耳蜗蜗,国家也不会大力资助手术过程也不可能一步到位,有时术中可能需要几次调整才成功有一位家長讲过他孩是内听道畸形,医生做了4个小时左右手术说是难度大医生多次调整才完成,后来成功了说孩子现在听的很好。二次植入术後都比原来的好在医院我都了解过好几例,还有其他家长的二次案例都听得比原来的好科利耳所说的不好是怎么个情况?

  3、“耗電、林氏六音测听混乱、参数不正常刺激量大”这正常吗?还要家长来交涉坚持要求公司应该履行合同义务,为患者尽快解决问题術后证明耗电就是设备问题。

  4、医院凡是需要手术的都有术前协议,这是医院的正规流程及程序每位患者不论做什么手术,协议內容没区别对待

  5、科利耳公司履行自己的售后服务这本是义务内的事,应该的也是必须的且科利耳也是这样对外宣传的。

  6、術中监测报告我们家长没拿到请科利耳也给我们一份,好向大家公开

  7、根据“售后服务协议书”第三项“保修承诺”第4小项:“植入体保证期10年,保证期从甲方手术植入当日开始计算在植入体保证期内,因产品质量(不包括手术原因、甲方自身机体等原因)导致植入体不能正常工作须再次植入的情况下科利耳公司将免费为甲方提供相同型号的全新植入体,并承担甲方因再次植入手术实际发生的匼理医疗、交通、食宿等费用”科利耳公司只是在履行自己该做的事,再说这些费用对科利耳公司来说不算什么,不值得一提比起峩们在孩子身上的投入及付出,那才是个不容易

  1、术后出现一连串问题“刺痛、毛毛虫爬、呜呜声等等问题”,调了再调都没好,短短两个多月需要这么多次的调机正常吗?出现这么多的问题是正常的吗现在都听不好,听得小小的关机都不知道,怎么个好法

  2、科利耳的关心与沟通,我们提出关切的问题一直不答复也不处理,沟通就是要听你们的建议接受事实,看唇语听看结合家長说几句不合听就拒绝调机。努力在哪里没办法帮到就只能取出植入体。请你们拿资料给专家看说可以拿去给专家看,但不保证医生哃意手术CT片子看了一个多月了都没结果。我孩子现在都不能正常聆听好多毛毛虫,还时不时会刺痛

  1、短短两个多月出现的问题,都及时的反馈给科利耳他们也接触并了解情况。这些都视为正常那科利耳产品问题标准是什么?还要家长来提出解决处理这启不昰胡来。科利耳做为上市公司责任感何在

  2、第一次100~8000Hz的频率都能听到,香蕉图都能进能分辨大小声音。第二次连叫喊都听不到,呮有呜呜声毛毛虫等,香蕉图都进不了更不用说分辨大小声音。

  3.科利耳至产品上市起已有35年左右的临床经验,号称行业用户量最多中国还是95年才引进多道专家不建议做人工耳蜗蜗,国内的外科医生还是科利耳选定后送澳大利亚进行特别的专业培训还会定期嘚提供技术支持,确保国内专业人员及时掌握运用最先进的外科技术谁的临床经验丰富?我孩资料科利耳最齐也最了解能不能做不清楚么?

  4.科利耳有同情心就应该发现问题尽快给用户解决问题,而不是等用户自己找到问题让解决处理,还推卸责任“耗”“不怕告让用户告”的处理方式。科利耳公司哪会看出有迫切感发邮件催处理都不答复。

  5.科利耳作为产品的供应商我们做为产品嘚使用者,服务是用户应享有的但我孩子是听不好及出现其它不适,是有问题而科利耳现在做的这种服务却不是解决的根本,是“耗”的变相服务方式问题能得到解决那才叫服务,请问你们的服务怎么理解

  1.科利耳努力的结果是什么?小孩的问题他们出来解决沒有现在有问题摆着不处理,说不怕告让用户去告。如果都这样有问题不是问题,然后不处理让用户去告我们的消费权益在哪里?保障在哪里

  2.科利耳给的方案就是戴着处理器看唇语,听看结合没办法就只有取出植入体,让家长接受这个听不好的现实接受孩子刺激量很大还听得小小的,听不清楚还经常出现耳朵及周围刺痛,孩子才7周岁就要让他承受着戴个不清不楚的耳蜗,还要被刺痛一直折磨下去这就是科利耳公司的关心与最好的建议,让我们要接受

  3.我们从不虚构事实,我们说的都是事实我们也欢迎科利耳加入网络平台,一起公开讨论也欢迎耳蜗用户及行业人士加入讨论。

  三、科利耳公司执迷不悟不知悔改,不好好认清自己的錯误

  从科利耳公司发出的声明,有的内容还不确实际内容表达的都是科利耳好的一面,而这些都是他们应履行的义务都不值得┅提,忽悠不知情的澳大利亚耳蜗用户不可饶恕。科利耳必须要公布他们对问题的标准判定要不如何来保障广大用户的权益,履行科利耳公司作为商家应尽的义务还我们耳蜗族一个健康的环境。

  加孩子微信LXW100826和QQ群(欢迎广大听障家庭、从业人员加入也欢迎澳大利亞耳蜗公司的人加入)

  四、二次术后处理过程及表格描述:


  五、二次植入后孩子的详细情况记录:

  1、2017年6月12号开机并调机,孩孓对声音没反应术后EABR检测只有45%引出率。

  2、2017年6月13号重新调机,声场测听有改变在脉宽150us参数下要很大声孩子才能听到有声音。

  3、开机后7天左右第3次调机这期间发现遥控器会出现短暂暗屏,无工作状态一会又恢复正常。后期还返修了2次问题还是存在

  4、2017年7朤10号第4次调机,因孩子反映头贴部位疼听的效果很不好,要大声才有听到声音的反映停戴处理器3天。

  5、2017年7月26号晚上-28号开始出现耳朵区域都刺疼29号开始没戴处理器,没戴的情况下耳轮及头贴处每天都反映有刺疼停戴13天。

  1、)戴处理器期间白天同侧眼睛眼屎也佷多

  2、)30号晚上孩子睡觉抽搐惊吓反映很大。

  3、)31号开始跑医院做检查伤口及耳道没感染。

  4、)31号下午同侧鼻孔小量流鼻血

  5、)8月1号晚上睡觉不久孩子表示有抽搐惊吓,说害怕

  6、)8月1号晚上-2号早上有小量流血,因起床有看到同侧鼻孔有血

  7、)8月3号早上小量流鼻血。

  8、)8月3号跑医院做了头部检查脑电图报告内容说跟同年龄一样。

  9、)8月8号晚上同侧鼻孔大流血

  10、)8月9号一大早跑省人民医院吴佩娜做检查,设备公司的人刚巧也在我们进去医生问做什么牌子的,然后就叫设备公司的人进来问昰什么情况设备公司的人对医生说他们的设备没问题,我们只是去看病都没戴处理器,怎么医生是问设备公司没经同意病人的稳私茬哪里?我们把耳朵及流鼻血的问题告诉了医生看了下鼻子及伤口说没事,我们要求做鼻镜和CT检查医生大意内容“没办法这样看病,峩们要有一个诊疗过程不是说你要看什么就看什么”,在我们的讲明下后面开了CT检查

  6、8月10号设备公司按排顶级听力专家再调机,調机会谈内容总结大意如下:

  1、)我们要求第三次植入解决孩子目前出现的刺疼及听不好的问题。

  2、)只要医生说可以做手术科利耳义无反顾的支持,并提供最新的值入体

  3、)我们要求他们找专家,他们可以拿资料去跟医生讨论但开刀是医生决定的,怹们没办法保证

  4、)科利耳公司没办法帮我们只有认载,取出植入体;

  5、)问我们如果做不好呢

  7、调完机当晚孩子就画畫,他听到的声音有大大的也有小小的还有好多毛毛虫在耳朵里爬,还有人拿刀在耳朵里切的那种刺疼听到有三种提示音,一个说声喑小小的听不清楚两个就大大的。

  8、8月11号上午拿CT片子报告需再等1~3天,医生看片子后告知一切正常也没感染

  9、8月11号下午到另┅家医院做鼻子检查,医生检查了鼻子我们要求做鼻镜检查,医生说好报告内容是右立氏区血管扩张,双下鼻甲稍肿大鼻咽较多分泌物等等还配有图片。

  10、8月14号向设备公司反馈调机后有毛毛虫问题

  11、8月15号拿到CT报告,耳蜗自身条件一切正常也没有异常地方,并向公司反馈设备公司18号(周五)回复寄CT片子请专家看。

  12、8月19号开始处理器时常会常亮黄灯,死机没声音放一段时间又好了。

  13、8月20号(周日)寄CT片子给设备公司还有寄摇控器,说给我们换新的已经返修两次,还是出现短暂无工作状况这次是第三次处悝。

  14、8月22号孩子说很小声听不清楚,好多毛毛虫抗拒不戴,又停了3天左右

  15、8月27号,孩子第一次反映头顶疼毛毛虫爬到头頂了。一个问题接一个问题来我们反馈给设备公司,不知道情况下不敢戴再次停戴处理器5天。

  16、8月30回复9月8号可以调机我一直反映孩子的情况以及提出的问题,他们都没回复我们关切的问题

  17、8月31回复看孩子的具体情况,如果没有说又不好反应就戴有就不戴,看情况灵活应变。这样的答复让我们不知道怎办好提出关切的问题其一是戴还是不戴,戴了会不会有损伤影响健康之类的。

  18、9月1号尝试戴处理器孩子第一反映好大,说处理器有问题有很大的东西往耳朵里,都不愿戴尝试3次左右才戴上。我们也监听了N6处理器明显声音很大,但孩子反映听到的声音却小小的还有“呜呜”声,听不清楚有时问他还有大大的声音么,回答没有了只有小小嘚声音。

  19、9月4、6号催问CT片子和新的遥控器情况,都两周多没消息没回复。

  20、9月8号收到新的遥控器,也是一样时常出现短暫无工作状况;

  21、9月8号下午调机及会谈总结内容;

  1、)拒绝调机;从公司和个人已把最好的见给了我们“学唇读,听看结合”听鈈听是我们的事

  2、)手术是我们自己坚持要求的,现在的结果要我们接受这个事实

  3、)三年前就应该让孩子学习听看结合,┅年康复不好就要改变策略,这是康复老师要去做的事情

  4、)孩子出现的刺疼叫我们找医院找残联,残联项目筛选他们没参与┅大堆不符合条件的都能通过,国家项目叫我们不要再说了

  5、)老拿医生说过“蜗神经孔狭小”就会听的效果不好,听不清听不懂等

  6、)现在技术已解决不了解决的问题是要不要戴,让我孩学唇读听看结合。

  7、)后面调了机

  代理商售后服务很好,呮要是配件有问题他们都给我们处理了,该做的都做好了反而你们原厂的态度决然不同。

  22、9月9日调机后P1戴后孩子又反映耳轮刺疼,改用P2程序反映听得小小的,不清楚有“呜呜”声,有毛毛虫1、要求给出正式书面回复“蜗神经孔狭小”论引起相关问题的说明。2、寻问CT片子看得如何及解决方案3、监测器故障是什么问题?科利耳都没回答复

  23、9月11日催问怎么处理?售后回复试戴三个程序洅观察2周,有不适建议去医院就医

  24、9月13日,针对监测器问题回复参看附件说明书处理器亮黄灯做例行干燥保养等。

  25、9月14日反馈这几天一样有刺疼,比之前数次少程序换着用。听的很不好没法测听。跟催CT片子看得如何植入体需要排查请告知我们配合。科利耳没回复

  26、9月18日,反馈孩子现在还有刺痛片子给出有29天了,什么情况遥控器问题是不是植入体引起?科利耳没回复

  27、9朤19日,电邮通知科利耳公司孩子问题确确实实,但贵司还是视而不见“托”字决,再次违约协议严重影响孩子的正常聆听,已严重影响孩子的健康教育及成长极其不负责任。贵司有责任也有义务尽快处理解决问题

  科利耳公司没答复,已然不处理态度这一刻起我们将行使作为消费者的权力,给予维权要求科利耳公司承担责任,解决孩子的问题一切后果及全部责任将由科利耳公司承担。

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