国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布国家第一批罕见病名录共121种罕见病,全身型全身重症肌无力力录入其中
多年来罕见病病友和所有关注罕见病的伙伴共哃努力、不断推动,这份目录的诞生是最好的见证在此,感谢所有共同推动全身重症肌无力力进入罕见病名录的政府人士、政策制定专镓、医学专家、媒体、为罕见病领域持续发声的公益组织以及志愿者,我们代表全体全身重症肌无力力患者向你们致敬虽然未来路途仍然漫长,但这让每位病友都有药可用有病及时医,有条件充分配合医嘱早日回归社会生活更近了一步。这是给予罕见病患者的尊严是这个时代里每个人的尊严和社会的进步。
详情请看如下文件第32条:
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