肌营养不良能治好吗真的可以治好吗？因为去年亲戚家的孩子走路困难，现在和正常孩子一样，经常和小伙伴一起玩

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2018-10-03 02:16 标签： 肌营养不良能治好吗

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肌营养不良症是一组原发于肌肉组织的遗传性变性疾病。多发生于儿童和青少年，主要见于男性患者

千万别乱给孩子吃药 只要他能保持天天锻炼就行,

咨询标题：儿子得了肌营养不良怎么治疗？

5岁左右腿脚感觉比同龄人笨，也没有当回事，到今年越来越严重（跑不快，蹲下起不来，上楼困难）就到郑州儿童医院检查，确诊为肌营养不良，然后我们一家四口又查了基因，结果是受检者1号外显子及外显子DP427C缺失变异，其母及姐姐DP427C杂合缺失变异，父亲正常。现在孩子已经不会蹲了。

在网上查到您医术高，医德好，想到您哪儿看病，但近3个月都没有号，孩子现在读二年级，成绩优秀，他自己也不想耽误功课，所以想趁暑假到您哪儿给孩子看看（现在病情又一天天加重），有什么办法才能在7月初到您哪儿看病。

郑州儿童医院 神经内科

药物名称：辅酶Q10，果糖二磷酸钠，左卡尼汀，ATP,维C维E
服用说明：都是一天两次，一次1粒或1支，吃了一月多了，没有不适反应。

谢谢您袁教授，8号,15号的特需门诊都约满了，22号和29号我可以预约上吗？
您好袁教授，我儿子现在的状况需要住院吗？还有基因检测我女儿为携带者，她要不要跟我们一起去贵院接受冶疗?

h***，医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名：h***（保密） 身份证： **********（保密）
病情描述： 就诊程序：
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人，出示转?诊短信凭证，请医生开转?诊条。
3、持医生开具的转?诊条，挂号室挂号后排队看病。
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生，并无任何优先，请按挂号顺序看病。 

 多谢袁教授6月29号的加号让孩子能顺利的看上病，孩子6月30号上午做了肌肉活检，下周四出结果，7月2号下午做核磁共振，不知道什么时间出结果，孩子这两项检查做完我们就要回家，下周四取结果孩子还要来吗？另外下周四下午来拿结果也正好是你的班，我怎样才能挂上您的号?因为孩子的病情越来越重，在我们郑州开的药也服用完了，所以想尽快从您哪儿得到治疗方案，让孩子尽早的服上药.拜托袁教授了!祝您一切顺利!

今天警察在医院集中打击号贩子。不要从他们手里买号

“肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复 

我订过火车票了，7月9号(星期四)7点钟到达医院，这个点排队能挂上您的号吗？孩子己经七八天没药吃了;想让孩子尽快服上药，尽早得到您的治疗.

15-07-13找袁云大夫就诊的h***患者，成功报到

最近一次就诊时大夫给的处置方案：口服激素治疗

出停诊:下周四下午停诊，周一和二下午有重要教学活动，不能加号，无法加号的患者请找王朝霞和张巍教授就诊，她们二位下周四下午也停诊。

大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！

请救救我和我的孩子（一位DMD进行性肌营养不良患者母亲的请求）

　　请救救我和我的孩子 （一位DMD进行性肌营养不良患者母亲的请求）请帮忙传递下去！谢谢！
　　首先，感谢正在阅读这篇文章的您，希望您能将这篇文转下去，也希望您能发动您身边的朋友将这篇文转下去。因为这篇文承载着所有罕见病患者的希望。我代表所有罕见病患者和患者家属，书写这篇文章。文中或因文化知识浅薄，语句有不通顺之处，用词若有不当之处请见谅。
　　写这篇文的目的并不是想要得到社会的救助，而是想得到社会的关注，希望国家的能够看到我们，为所有身患罕见病的患者组建一个专业的医疗研究团队，针对以DMD为主的罕见病进行针对性的研究治疗。唯有这样，这些患病的孩子才有治愈的希望。
　　我是一名两岁四个月宝宝的妈妈，我的孩子身患罕见病——DMD进行性肌营养不良。医生告诉我，孩子的病会随着年龄的增长进行性加重，7--14岁失去行走能力，20岁左右会因呼吸肌受累而死亡。做为一名母亲，我做不到眼睁睁看着孩子一天一天慢慢失去行走能力，无法忍受孩子忍受着病痛的折磨还要承受着社会异样的眼光，更加接受不了孩子有一天因病情加重瘫痪而离我而去的痛苦。虽然，生老病死是人之长情，但是，我的孩子和所有患儿的人生才刚刚开始，孩子们还没能享受生命的美好，还没能来的及实现自己那小小的读书梦，就快要结束。孩子们无从选择自己的出生，我们掌控不了我们基因的变化，但是，我们必须要和命运抗争到底。
　　在自己孩子生病前，我不知道有那么多让医学界束手无策的罕见病。而往往患病的人群，都是孩子比较多。如早衰症，SMA,DMD等等，孩子一旦患上这样的病，就宣告了生命的终结。而活着的每一天，！成了生命倒计时。
　　孩子生病后，我通过DMD群聊信息知道了很多患病孩子的情况，有的还能走，有的已经坐上了轮椅，有的已经瘫痪在床，有的孩子已经离开人世……但是这些患病的孩子们很坚强，很勇敢。孩子们的家人也很积极，有的为了孩子去陪读，我们通过网络交流，相互加油。有个孩子妈妈跟我讲，孩子对她说"妈妈给我换一双健康的腿，一双粗壮的胳膊，那样我就可以跑了"看到这里我的心像针刺一样。我的豆宝有一次走路摔倒了问我“妈妈，我的腿断了吗”听着孩子幼稚的这样问我，我强忍着眼泪紧紧抱着孩子告诉他，“聪明的宝宝走路都很慢”。
　　如果你是老师，或是路人，某一天遇到了患病的孩子跌倒或走路缓慢鸭步态，请您也告诉孩子，“聪明的宝宝走路都很慢”。
　　尽管孩子们身患重病，病情一天天加重，但是孩子们都非常的坚强，他们坚强的笑容里有好多好多的渴望……他们渴望重新站起来，渴望重新背起书包，渴望长大后能为我们的国家、社会尽一份自己的砖瓦之力……
　　可是，他们现在站不起来。我们的孩子想站起来，也想实现自的小小理想，也想和所有同胞们共创一个美好的未来。
　　我们四处求医，有些家庭负债累累花费了近百万尝试了干细胞移植手术，有些尝试神经细胞治疗方法，有些吃着激素，吃着中药也只能任由病情一步步加重。孩子病了，家人们心急如焚之时，骗子医生，骗子医院趁火打劫，夺走了一些孩子原本短暂的生命。
　　相对于已经离开的DMD患者而言，我们的孩子又是幸运的，因为我们至少还有一线希望———我们唯有请求并依靠我们的国家，为我们这些罕见病患者———特别是DMD，SMA病患组建一个专业的医疗团队，给我们提供一个系统的治疗机会，孩子们的病情才能真正得到有效的控制，我们的孩子们才能等到治愈的药物被研制出来。

　　我们都是祖国的好孩子。这一群罕见病患者目前相关统计资料显示至少有10万人，这10万人大多数都是孩子。我们知道国家的各级领导人，正在为了祖国的繁荣昌盛，日日夜夜不辞辛劳。我们本不该，让您们更加劳累。可是，做为孩子的妈妈，我想救自己的孩子，我们想自己的孩子健康的长大，能有机会为国家为社会出一份力。我们想要国家为了这些身患罕见病的孩子们，组织医疗界相关专家一起组建一个专门的研究机构。我们中国文化博大精深，滴水能穿石，星星之火可以燎原，我相信我们国家有这样的实力。这是所有孩子能否治愈的唯一希望和保障。


　　为了这份小小的希望，我们一起努力。一起加油。亲爱的“您”请您将这篇载着孩子们唯一希望的文转下去，我们代表孩子们向您致敬！
　　这篇文章绝对不是要社会来捐助和同情我们。因为，我们有双手，应该自己努力靠自己的双手来挣钱。我们也从没想过要社会来捐助。我们也许活了几十岁，无功于社会，但也绝不可以成为社会的负担。如若有机会，我们愿成为社会自愿者。哪怕是，将丢弃在垃圾桶外的垃圾拾回垃圾桶，也算是一份心力。
　　在困难没到来之前，我们更多的都是为自己的小家庭。当困难降临之后，我才深刻的意识到，我不能只为自己，我要为了我的孩子和所有患病的孩子尽一份绵薄之力。
　　有人说，上帝关了一扇门，一定会打开一扇窗。如果上帝把门窗都关了，那么我们愿意一起打开那扇承载着希望的门……请“您”和我们一起把这份希望转下去。只要希望在，孩子们才能重新站起来，孩子们才能有真正美好的明天.

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