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咨询微信：&电话同步咨询电话：010--康复案例孩子小腿粗大走路慢，当心进行性肌营养不良！！&&&&&张女士三岁的儿子可谓是人见人爱的宝宝，每个人看见可是喜欢的不得了。随着孩子慢慢长大小腿肚越来越粗，和同龄孩子一对比特别明显。看着孩子的小粗腿家里人特别担心以后会长不高，家里人变着法的补充营养又是补钙的。可是没想到进入幼儿园和其他孩子一起玩总是追不上别的孩子，学校老师也反应出孩子平时的异常。于是带孩子去医院做了检查，结果出来肌酸激酶显示一万多。听完医生的讲解全家人吓得半死祖祖辈辈都没出现过怎么孩子就有了。咨询好几家大医院都说这个病没办法了，说什么是不死癌症、世界难题。。。。。家里老太太由于受不了打击犯病住进医院了，一家人天天愁眉不展的。一次不经意间张女士在网上看到“强肌生髓复原汤”专门治疗这个病。于是就直接打来电话咨询，经过详细了解说要和家里人商量一下再联系，后来加了咱这边专家助手的微信又详细了解一下。决定预约最近一次专家坐诊日亲自带孩子来院看看，预约好了时间来医院见到王主任之后。张女士一家特别激动紧紧握着王主任的手，说：“主任，我们抱着很大希望来的。希望您真能治好我家孩子这病”。经过王主任详细讲解，开完方子交完费用就回去了。到家收到药物服用16天时候感觉孩子胃口好多了，走路还是不稳但是感觉腿部有力气了。当吃第二个疗程时候明显感觉腿部有劲了，走路稳了，摔跟头次数也减少了。第四个疗程服用完孩子上下楼梯、走路都很稳当了。在幼儿园也喜欢和其他小朋友一起打闹了。巩固一个疗程之后就停药了，看着孩子又恢复健康一家人高兴的不得了。每逢过节张女士一家都会带孩子来北京看望王主任，感谢主任治好孩子的病。【强肌生髓复原汤专家温馨提醒：】肌营养不良初期感走路苯拙，易于跌倒，不能奔跑及登楼。若久拖不治或得不到有效治疗，往往会引起很多严重的并发症，眼睑下垂、全身无力、面肌无力、呼吸困难。随着病情的加重，由于呼吸肌无力、或合并心脏受累等原因，在20岁左右可由于呼吸衰竭、心力衰竭而死亡，患者及其家属防患于未然显得尤为重要。心理上藐视肌营养不良危害、治疗上警视肌营养不良危害对肌营养不良病症的康复有着积极的意义。
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版权所有&&地球城&&&&&&&&3岁韬韬小腿肌肉发达，但是医生却说……3岁韬韬小腿肌肉发达，但是医生却说……腊笔小东百家号 神奇好爸韬韬是个3岁的小朋友，从小说话走路就比同龄人稍迟一点，现在3岁了，虽然正常的行走没有问题，但是跑跳和别的小朋友就差的多了，而且，韬韬的小腿非常结实丰满，韬韬的妈妈想不通，为什么韬韬小腿这么发达，反而运动这么差，带着这个疑问，她来到医院，医生经过查体，摇了摇头，怀疑是“杜氏肌营养不良”，最终经过肌电图及基因检测，最终明确为杜氏肌营养不良。什么是杜氏肌营养不良？肌营养不良（俗称DMD）是抗肌萎缩蛋白基因突变所致的x-连锁隐性遗传病，一般来说，女性携带，男性发病。DMD的发病率约为30／10万男婴。DMD患者抗肌萎缩蛋白缺乏主要导致了骨骼肌细胞膜缺陷，细胞内的肌酸激酶等外漏，肌细胞坏死、脂肪组织和纤维结缔组织增生，患者往往表现为腓肠肌肥大、缺乏弹性。DMD预后不佳，通常在20多岁死于呼吸衰竭或心力衰竭。而与DMD类似也是抗肌萎缩蛋白基因突变引起的贝克型肌营养不良（BMD），病情进展缓慢，预后良好。DMD的表现不同年龄阶段的DMD表现不一样。(1)、新生儿时期至3岁前：主要表现为运动发育延迟，多数患儿在18个月后开始走路，行走能力比同龄儿差。出生后患儿的血清肌酸激酶水平就显著升高，可为正常值的10～20倍。(2)、在学龄前期(3～5岁)：主要表现为双小腿腓肠肌肥大、足尖走路、易跌跤，上楼梯、跳跃等运动能力较同龄儿明显落后。5岁左右血清肌酸激酶达最高峰，可为正常值的50～100倍。(3)、学龄早期(6～9岁)：除上述症状外，还可表现出四肢近端肌萎缩、Gowers征、腰前凸、鸭步逐渐加重，下蹲不能起立，上楼更加困难，常有踝关节挛缩。(4)：学龄晚期(10～12岁)：上述症状进行性加重，马蹄内翻足明显，行走很困难或不能行走。x线检查可有脊柱侧弯。(5)、青少年期(13～17岁)：患者表现为起居等生活不能自理，需用轮椅外出活动，常有双膝关节、髋关节、肘关节挛缩，脊柱侧弯，摸头困难，曾经肥大的腓肠肌逐渐萎缩。(6)、成年期(18岁以上)：表现为全身肌肉萎缩、脊柱侧弯、关节挛缩进行性加重，生活完全不能自理，呼吸困难，二氧化碳潴留，常因肺部感染诱发呼吸衰竭和心力衰竭。DMD的诊断DMD的诊断并不难，多数患者会在体检或者消化科、神经科初诊时发现肌酸激酶显著升高（正常20-100倍），肌电图检查提示肌源性损坏，经过基因检查可以确诊为DMD。DMD的治疗DMD迄今为止尚无治愈的方法。提倡多学科综合治疗，以神经科医生为主，联合呼吸科、心内科、康复科、心理科的医生、DMD专职护理人员和社会工作者，在病情的不同阶段进行相应的处理和指导。每半年检查DMD患者的身体状况，并对治疗进行评估。对于运动功能进入平台期的患者，可以考虑激素口服，可以延长独立行走的时间。而康复治疗可以增强肌肉力量，延缓跟腱挛缩以及脊柱侧弯，提高患者的生活质量。基因治疗是未来DMD治疗的方向，虽然FDA已经批准了新药eteplirsen用于治疗DMD，但是价格极其昂贵，而且也是充满争议，因此，基因治疗充满希望，但是还任重道远。对于已经明确的DMD家庭，除了要科学应对，还需要充满信心，相信科学的力量。参考文献：中国假肥大型肌营养不良症诊治指南。本文由百家号作者上传并发布，百家号仅提供信息发布平台。文章仅代表作者个人观点，不代表百度立场。未经作者许可，不得转载。腊笔小东百家号最近更新：简介:两个人共享一个欢乐是有两个欢乐吗？作者最新文章相关文章小腿很粗却没有力量？当心是进行性肌营养不良前几天回答了一位知友的问题邀请： 回答过以后题主已经关闭了回答。但是当时很认真准备了这个回答，还是希望更多人认识到这种遗传病。把当时的回答转载在专栏里。谢邀。一般不回答寻医问药，但是感觉你描述的疾病非常像一种遗传疾病，有必要做做科普。根据你的描述：1.男性2.小腿增粗3.肌肉无力，运动能力低下4.步态异常我的第一个联想就是假肥大性肌营养不良。这是一种X染色体隐性遗传疾病。由于男性染色体为XY，女性为XX，所以X染色体纯合子以男性更多，即病人以男性居多。 患病率为 3.3/10万，每10万男性新生儿中约20-30人。这种疾病可以表现为两个形态： 杜氏（DMD）和贝克型（BMD）进行性肌营养不良 杜氏进行性肌营养不良（DMD）由法国神经病家Duchenne在19世纪60年代发现；贝克型进行性肌营养不良（BMD）是杜氏进行性肌营养不良的变型由德国医生Becker在20世纪50年代发现。这两种类型其实是同一基因变异造成的蛋白（抗肌萎缩蛋白， dystrophin ）缺乏引起的同一种疾病，症状严重性区别而已。骨骼肌表现出营养不良改变，可伴有纤维组织增生，呈现假性肥大外观。DMD更重一些，发病更早，预期寿命也更短。杜氏和贝克型进行性肌营养不良患者，最初受影响的肌群主要是胸大肌（该肌群的萎缩使患者的双肩后仰），躯干的肌肉，大腿和小腿的肌肉（这些肌肉的萎缩使患者起立，上楼和维持平衡发生困难）外观表现：典型步态：目前的诊断已经比较成熟：1. 血磷酸肌酸激酶（CRK）浓度显著升高，可达正常值的 1万倍，通过商品化试剂盒就能快速发现。2.肌电图显示肌病的改变伴有较轻的失神经支配电位；3.肌肉活体组织病理检查可见肌纤维坏死与再生同时存在，并有结缔组织增生。治疗手段非常有限，只能尽可能对症支持（激素治疗），延长患儿寿命、提高生活质量。对于这个疾病主要是产前诊断和婚前遗传咨询进行预防，治疗都是缓解症状延长寿命而已。假如你弟弟最终被确诊是这个病并且你是女生的话，那你是基因携带者的概率是50％，基因携带者后代如果是男孩的话患这个病的概率是50%。如果你是男孩，则不携带致病基因，后代无忧。这个病是很难救治的，希望你弟弟不是......最后，还是希望大家有条件的话，在决定生育之前，做一做遗传咨询，避免这样的情况发生。6719 条评论分享收藏文章被以下专栏收录本站已经通过实名认证，所有内容由陈育才大夫本人发表
肌酸激酶，肌红蛋白偏高
状态：就诊前
希望提供的帮助：
请问会是肌营养不良吗？
建议复查肌电图及肌酶
状态：就诊前
如果肌酸激酶复查下降了，表示肌营养不良的可能性不大吗
結果出来再咨询
陈育才大夫通知分享:
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
陈育才大夫通知通知:从这月开始，新增加星期六上午门诊，隔周1次(单周看，双周不看)。医院挂号，没有网上预约。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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疾病名称：结节性硬化&&
希望得到的帮助：是否继续用喜宝宁，或是换其它药，须尽早考虑手术吗，手术根除病根几率多大。智力认知...
病情描述：出生一个月开始出现头部向左摆动，左面部抽搐，每次数分钟，像打嗝那种，三个月左右发作表现为一侧肢体强直发硬，发呆，每次两三分钟左右，四个多月时候发作表现为四肢拥抱样动作，成串出现，每...
疾病名称：假肥大型肌营养不良&&
希望得到的帮助：2013年8月基因结论是：52号外显子重复突变，不导致病变。我们孩子该怎么治疗呢？按原来...
病情描述：袁教授：我家宝宝日出生，男孩，快5周岁了，出生时7.5斤，臀位剖腹产，14个月会走，会走之前不会爬，易摔跤，2013年5月在北京儿童医院测肌酶1年8月找您，您给的治疗是激素...
疾病名称：肌营养不良&&
希望得到的帮助：1.现在能否确诊孩子肌病类型。
2.下一步孩子该怎么治疗？
3.想生二胎的应该怎么做
病情描述：病情描述：女 6岁10个月 病情描述：女孩，出生，无家族史。孕时即感无胎动，其他正常。
2013年春孩子二岁多时发现仍旧不会跑跳不会上下楼梯，腿部无劲，遂去医院，检查微量元素脑部...
疾病名称：进行性肌营养不良DMD&&
希望得到的帮助：复查开药。
病情描述：药一直在吃，病情无明显变化，目前情况还好。
疾病名称：可否确诊是进行性肌营养不良？&&
希望得到的帮助：我们能再要孩子吗？
病情描述：能确诊孩子的病因吗，是我们遗传的吗？我们能再要孩子吗？
疾病名称：肌病&&
希望得到的帮助：麻烦医生百忙之中帮忙看看，当地医院怀疑是肌病。我们想最近过去找您看一下我的孩子。...
病情描述：血清检测肝酶和心肌酶谱都明显增高。上下楼梯比较缓慢，走路正常。运动方面也比同龄要迟缓一些。
疾病名称：肌营养不良&&
希望得到的帮助：去年去找戴毅大夫看病时说要我今年孩子四岁的时候去找他，所以想近期一个月内去找戴毅...
病情描述：发现孩子现在的体力慢慢下降上楼梯费力，走不了多远就喊着要抱
疾病名称：肌营养不良&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：全身无力，手脚抬不起，只能走平路，智力语言正常
疾病名称：孩子是肌肉病吗&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊?就诊前做哪些准备？
病情描述：戴医生您好，孩子一岁时发烧拉肚子秋季腹泻去医院输液，查血心肌酶里的各种酶都高，ck3671。医生说没见过这么高的，心电图和心脏彩超正常，医生说下不去怀疑肌肉病。输液一周第八天抽血ck45，转...
疾病名称：婴儿家族性弥漫性硬化&&
希望得到的帮助：脑白质病变 能治好吗？求医生指点，现在该怎么办呢……
病情描述：她现在还没有发病，这次检查是因为她姐姐有这个病.没想到她检查也有……
疾病名称：节结性硬化病2型&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：身上有白斑，半年内有几天癫痫，视网膜有过斑，激光手术做掉了
疾病名称：结节性硬化，钙化碘，轻微癫痫&&
希望得到的帮助：能不能有好点的治疗方法，最好能根治，孩子现在这么小，作为孩子的父亲90后的我们真的...
病情描述：发现一个多月，做过很多检查最终确定为轻微癫痫，结节性硬化，钙化碘，发作时候两手紧握拳，目光呆滞，双肩抖动，时间四五秒，最为严重的时候发作完全身瘫软，感觉叫上没反应。
疾病名称：炎性肌病&&
希望得到的帮助：帮他控制病情，不要越来越严重
病情描述：双脚上楼梯没有力气，走路后跟不到地，手脚骨头不发育
疾病名称：韦斯特综合症&&
希望得到的帮助：如何治疗智力低下运动发育迟缓？
病情描述：婴儿筋挛症现在没有发作了，感冒了一个星期停了泼泥松一个星期，现在就是认知能力没有，不会追声追物，没有眼神交流，不会坐可以翻身！抬头不稳！有什么药物可以治疗大脑发育快一点的吗？
疾病名称：结节性硬化症&&
希望得到的帮助：如何治疗
病情描述：每次发热都有癫痫大发作，身上有咖啡斑3处，已确诊结节性硬化，就是没有查基因，父亲有癫痫，但是没有系统查过，孩子本身还贫血，最低时血色素才7克多
疾病名称：肌营养不良&&
希望得到的帮助：不服用激素有没有别的治疗方案，看到您说过可以服用（一水肌酸胶囊），请问只服用这一...
病情描述：确诊dmd
疾病名称：DMD&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
孩子老摔倒，蹲起时没力气，上楼梯没劲走路脚尖用力
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
戴医生，我是患者的爸爸，在你给开的药方，...
疾病名称：炎性肌病&&
希望得到的帮助：有什么办法帮他控制住，也做了DNA测试现在他走路好没力气哦。走路一拐一拐的
病情描述：小孩走路后跟不到地，走路轻飘飘，手脚也不会发育，目前才48斤
疾病名称：眼睑下垂乙烯胆碱酶阳性呼吸衰竭全身无力&&
希望得到的帮助：是什么原因造成孩子这样？
病情描述：小孩突然左眼眼睑下垂吐字不清然后去医院就诊，第二天小孩双眼眼睑下垂并伴有呼吸衰竭。嗓子里痰非常多！没有发烧。做脑部核磁共振也是正常，腰穿结果也是正常。
疾病名称：肌细胞修复肌营养不良成熟吗，您那做吗&&
希望得到的帮助：半片卡维地洛加了以后觉得血压偏低，特别是低压，请问您这个状况卡维地洛片该如何服用...
病情描述：加了中午的半片卡维地洛片，感觉血压有些偏低，请问您接下来是否继续加量？
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
陈育才大夫的信息
小儿神经系统疾病主要包括癫痫、婴儿痉挛症、儿童智力障碍、语言障碍、多发性抽动症，肌病、脑白质病，多动...
陈育才，男，神经内科科主任，上海市儿童医院癫痫中心主任，主任医师，医学博士，美国OSF儿童医院兼职副教授...
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小儿神经内科可通话专家
山东省立医院
小儿神经内科
西安儿童医院
郑州大学第三附属医院
小儿神经内科
大连市儿童医院
副主任医师
西安儿童医院
副主任医师
郑州大学第三附属医院
小儿神经内科
副主任医师
上海儿童医院　　我整理了一下 情况如图。　　我就想为什么我们看了这么久的病都很难有个肯定的结果。原来一度断定是脑瘫、后来被推翻。然后就一直纠结是肌肉还是神经的问题。然后康复治疗永远排不上队，不知道该怎么办！　　有没有同意情况的病友或是了解这种情况的医生朋友帮忙出出主意。　　年前也让北京的亲戚去挂了协和医院专家号、北京医科大专家号、儿科医院专家号。　　诊断也并没有特别明确。协和崔丽英说基本排除肌肉问题。但其他医院的专家又说应该是肌肉问题。甚至有一位看了视频说已经有肌肉萎缩的状况！（我们在上海，宝宝没有到北京医院 提供已做的报告单据及视频来看的）　　我现在很迷茫。纠结有没有必要再做肌电图 肌肉活检？因为如果是肌肉问题又无法治疗我就不想让他那么小就遭这个罪。　　要不要再看看中医？中医有可能治好这个病吗？　　
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　　广告就别来了 谢谢　　
　　麻痹，广告
　　我的宝宝是脑损伤综合征，站立走路垫脚尖，在郑大三附院治疗的，三个疗程后不垫脚尖了，但因之前垫脚尖，大腿肌力低，现在还有轻微膝过伸，还要继续治疗。我宝磁共振CT都无明显异常，智力正常，言语发育也正常，大运动也不落后，也是只有腿部问题，你可以试试去这家医院看看，我宝住院时见过不少3岁以上甚至6,7岁的孩子治疗，如果在其他地方治疗没有明显效果的话，可以来试一试，不过这里治疗主要是穴位注射+康复，看起来有些残忍，不过效果显著，当然跟人的体质也有关。
　　我们第一个疗程住院同病房有一个四岁多的小女孩，应该比你家的严重，她是不会跟大人交流大小便不会说，不会再见玩手机，她爸爸带她在上海治疗三年半，无明显效果，在这里治疗四个疗程（一个疗程22天，疗程之间会让休息半个月到一个月），当时我们出院时，这个小女孩白天的大小便已经会告知父母，在病房玩爸爸手机，走时给我们再见。我不是说这家医院有多神奇，有多好，我知道宝宝得了这种病家人们的心情，可以来看看试一试，多挂几个专家号。
　　我儿子三岁时不能独自上下楼梯，双脚不能跳离地面，爬上爬下不协调，基本不行，可以跑但不稳，容易摔倒，但我们语言和其他方面都没问题。到广州儿童医院验血肌酶正常，照MR也正常没有问题，肌肉也正常。医院的诊断是：四肢肌张力低下，肌力V-级，膝反射弱。吃了医院开的几种药很快就可以独自上下楼梯，也可以双脚跳离地面了，现在已经九岁多了，就是运动能力差点，建议你平时要多给他做感统方面的训练。我儿子看的是广州儿童医院康复科的肖华，是个比较有名的医生来的。　　我这个月想带儿子去验视力，找病历本找出了几年前的病历，医生开的药名也有，但是你不要买来给他吃，一定要看医生啊，你需要的话可以发给你看，参考一下。
　　我孩子也这样，女孩，至今不知道什么病？？？我都愁死了！　　
　　@怎么总是忘记密码 联系不上你了 　　
　　@胖纸长痦子
16:33:00　　@怎么总是忘记密码
联系不上你了　　-----------------------------　　怎么啦
　　@胖纸长痦子
16:33:00　　@怎么总是忘记密码
联系不上你了　　-----------------------------　　我发信息给你了，药千万不要乱给小孩子吃，一定要看医生啊，医生诊断时我儿子三岁二个月
　　现在你小孩怎样了，还好吗？我家小孩现32个月，也是走不稳，易摔跤，医生检查心关节松弛症，说大点就会好，但还是很担心中。
　　楼主，我宝宝也是这样，你宝宝怎么样了
　　@ilovemybaby-26 23:54:00　　楼主，我宝宝也是这样，你宝宝怎么样了　　-----------------------------　　在康复治疗　　
　　我家孩子同样的问题，稍微有点X形腿。目前是2岁4个月大，蹲下以后起不来，不会跑、也不会跳，走路的时候容易摔倒。会正常走路，语言能力很好。会背好多古诗，和儿歌！急求各位都是怎么治疗的？
　　看神经肌肉病最好的是北京大学第一医院的袁云，建议看看他
　　@五木觉主
15:59:00　　看神经肌肉病最好的是北京大学第一医院的袁云，建议看看他　　-----------------------------　　感谢　　
　　@胖纸长痦子
16:33:00　　@怎么总是忘记密码 联系不上你了　　—————————————————　　你好楼主!我家小孩跟你家小孩情况有点相似，请问那位@怎么总是忘记密码 的药方能发我一下吗？我也问问医生去。万分感谢!请问你家小孩现在情况怎么样了？祝愿所有孩子健康成长！　　
　　交流贴，继续努力发好帖　　
　　楼主你好。我宝女孩两岁七个月，从小抬头翻身坐这些动作都正常，只是不会爬，十六个月敢独立行走后才会爬，语言和记忆力都很好，13个月开始说话，会说话起就能背诵给她读过的儿歌，不过胆小很小，有时能被有声的玩具吓的浑身发抖，干什么事都很小心翼翼，小的时候有个很矮的台阶也会趴下爬着过去，现在上下楼梯可以拉着手一个台阶一个台阶的上下，不敢连续上下，不拉手扶着墙可以上楼梯。现在的问题是她一直不会双脚跳，只会弯弯膝盖再起来，跑起来肢体也严重不协调，感觉腿部僵硬，身体东倒西歪的。我很害怕也担心，更害怕去做那些检查，有宝宝和我家宝相同情况吗　　
　　亲问楼主，你们在康复治疗，是住院还是规定几个时间去.康复些什么项目？好些了吗？我家女儿7岁了，小的时候体质不好，智力还可以的，幼儿园，一直跳不行，走路也经常摔倒，经过不断的练习，会跳，但不高，今年一年级，总算学会了跳绳，但最多一次跳20个，现在最差的是爬楼梯和深蹲，蹲下去起不来，要撑地，起来好费劲，看着都心疼，爬楼梯，下脂明显无力。你的那些检查我们也做过，也没最终下定，机电图我也怕孩子遭罪，留下阴影没做。亲有什么好建议吗？非常感谢，祝您的宝宝早日康复　　
　　现在小学，体育明显落后，还有仰卧起坐也起不来，一直自己跳舞锻炼，各方面还是跟不上，好像脾胃也不好，有口臭，最近也想着给她中药调理试一下　　
　　上次发的信息怎么没了　　
　　@艾米粒-18 17:21:00　　楼主你好。我宝女孩两岁七个月，从小抬头翻身坐这些动作都正常，只是不会爬，十六个月敢独立行走后才会爬，语言和记忆力都很好，13个月开始说话，会说话起就能背诵给她读过的儿歌，不过胆小很小，有时能被有声的玩具吓的浑身发抖，干什么事都很小心翼翼，小的时候有个很矮的台阶也会趴下爬着过去，现在上下楼梯可以拉着手一个台阶一个台阶的上下，不敢连续上下，不拉手扶着墙可以上楼梯。现在的问题是她一直不会双脚跳，只会......　　-----------------------------　　你家宝宝目前怎么样了？
　　我有给你发消息，不知道你能不能看见，求联系
　　我们现在在私立医院做康复
　　@胖纸长痦子 8楼
16:33:00 　　@怎么总是忘记密码 联系不上你了 　　—————————————————　　@小魔桐MAMA
15:38:00 　　你好楼主!我家小孩跟你家小孩情况有点相似，请问那位@怎么总是忘记密码 的药方能发我一下吗？我也问问医生去。万分感谢!请问你家小孩现在情况怎么样了？祝愿所有孩子健康成长！　　-----------------------------　　你好。私信我刚刚试了 不知道怎么发图片。现在情况还跟以前一样。没有进步也没有退步。　　
　　@艾米粒-18 17:21:00　　楼主你好。我宝女孩两岁七个月，从小抬头翻身坐这些动作都正常，只是不会爬，十六个月敢独立行走后才会爬，语言和记忆力都很好，13个月开始说话，会说话起就能背诵给她读过的儿歌，不过胆小很小，有时能被有声的玩具吓的浑身发抖，干什么事都很小心翼翼，小的时候有个很矮的台阶也会趴下爬着过去，现在上下楼梯可以拉着手一个台阶一个台阶的上下，不敢连续上下，不拉手扶着墙可以上楼梯。现在的问题是她一直不会双脚跳，只会弯弯膝盖再起来，跑起来肢体也严重不协调，感觉腿部僵硬，身体东倒西歪的。我很害怕也担心，更害怕去做那些检查，有宝宝和我家宝相同情况吗　　-----------------------------　　我们的情况还是不一样。我们爬的很好很快。我宝宝目前检查是腿部上肢和神经受损。　　
　　@陈一-19 12:41:00　　亲问楼主，你们在康复治疗，是住院还是规定几个时间去.康复些什么项目？好些了吗？我家女儿7岁了，小的时候体质不好，智力还可以的，幼儿园，一直跳不行，走路也经常摔倒，经过不断的练习，会跳，但不高，今年一年级，总算学会了跳绳，但最多一次跳20个，现在最差的是爬楼梯和深蹲，蹲下去起不来，要撑地，起来好费劲，看着都心疼，爬楼梯，下脂明显无力。你的那些检查我们也做过，也没最终下定，机电图我也怕孩子遭罪，留下阴影没做。亲有什么好建议吗？非常感谢，祝您的宝宝早日康复　　-----------------------------　　没有住院。没有必要的。我们基本上每天下午1点去。5点回。　　
　　@陈一-19 12:41:00　　亲问楼主，你们在康复治疗，是住院还是规定几个时间去.康复些什么项目？好些了吗？我家女儿7岁了，小的时候体质不好，智力还可以的，幼儿园，一直跳不行，走路也经常摔倒，经过不断的练习，会跳，但不高，今年一年级，总算学会了跳绳，但最多一次跳20个，现在最差的是爬楼梯和深蹲，蹲下去起不来，要撑地，起来好费劲，看着都心疼，爬楼梯，下脂明显无力。你的那些检查我们也做过，也没最终下定，机电图我也怕孩子遭罪，留下阴影没做。亲有什么好建议吗？非常感谢，祝您的宝宝早日康复　　-----------------------------　　做差不多40分钟体外反搏。另外两个机器刺激脑部神经的。还有就是体训。效果不大。　　
　　@ty_Echobaby
09:55:00　　我有给你发消息，不知道你能不能看见，求联系　　-----------------------------　　你好。刚刚上线。才看到。不好意思！　　
　　@ty_Echobaby
09:56:00　　我们现在在私立医院做康复　　-----------------------------　　为什么去私立医院康复呢。效果更好吗？都有哪些项目　　
　　@怎么总是忘记密码
00:20:00　　我儿子三岁时不能独自上下楼梯，双脚不能跳离地面，爬上爬下不协调，基本不行，可以跑但不稳，容易摔倒，但我们语言和其他方面都没问题。到广州儿童医院验血肌酶正常，照MR也正常没有问题，肌肉也正常。医院的诊断是：四肢肌张力低下，肌力V-级，膝反射弱。吃了医院开的几种药很快就可以独自上下楼梯，也可以双脚跳离地面了，现在已经九岁多了，就是运动能力差点，建议你平时要多给他做感统方面的训练。我儿子看的是广州儿童......　　-----------------------------　　我家儿子三岁了，一直萌萌哒，很可爱，语言能力不错，爱学东西，教几遍就会了，是一家人的开心果。唯独走路，姿势不好看，感觉像内八字，扭来扭去的，连跑也是扭着跑，且不能独立上下楼梯，需要人扶，或者扶墙，起蹲明显吃力，需要双手扶着膝盖才能慢慢起来。总是过一段时间会比前一段时间好一点，但总体还是不行。也许是由此所致，小宝比了他姐姐，总是胆小的许多，害羞腼腆，有时不自信，需要我经常鼓励他，但他非常乖，又十分信任我，别的不用说，就连打针，我告诉他不用害怕，打针就像被蚊子咬了一般，没什么大不了的，结果，宝宝硬是笑着把针让护士打完了。　　我总是担心他是缺钙，虽然检查了微量原素都合适，但指数还是偏低，所以经常给他补钙补锌，可惜效果不太理想，至少好多状况没有太明显长进，钙也不敢长期一直补下去。到兰州看了二次，骨密度正常，各方面都很合适，精细动作稍微差一点，大夫说主要粗大运动差。多做锻炼。但一个不是很理想，再个也无法天天坚持，宝贝也有不愿意配合的时候。我心里特别着急，希望有和我一样的宝妈看到我的贴，大家一起交流，或者有曾经相似现在治好的宝妈宝爸们，给我支支招儿。
　　@怎么总是忘记密码
00:20:00 　　我儿子三岁时不能独自上下楼梯，双脚不能跳离地面，爬上爬下不协调，基本不行，可以跑但不稳，容易摔倒，但我们语言和其他方面都没问题。到广州儿童医院验血肌酶正常，照MR也正常没有问题，肌肉也正常。医院的诊断是：四肢肌张力低下，肌力V-级，膝反射弱。吃了医院开的几种药很快就可以独自上下楼梯，也可以双脚跳离地面了，现在已经九岁多了，就是运动能力差点，建议你平时要多给他做感统方面的训练。我儿子看的是广州儿童...... 　　—————————————————　　@白芬芬
19:51:00　　我家儿子三岁了，一直萌萌哒，很可爱，语言能力不错，爱学东西，教几遍就会了，是一家人的开心果。唯独走路，姿势不好看，感觉像内八字，扭来扭去的，连跑也是扭着跑，且不能独立上下楼梯，需要人扶，或者扶墙，起蹲明显吃力，需要双手扶着膝盖才能慢慢起来。总是过一段时间会比前一段时间好一点，但总体还是不行。也许是由此所致，小宝比了他姐姐，总是胆小的许多，害羞腼腆，有时不自信，需要我经常鼓励他，但他非常乖，又十分信...　　—————————————————　　我女儿跟你小孩情况相似，我们做了脑部，腰椎，胸椎三个部位的磁共振，均没问题。现在刚满4岁，走路好看很多了，但跑步时还是扭来扭去，看上去特别扭。走楼梯需要扶，特别是下楼梯。　　
　　@小魔桐MAMA
09:30:00　　你准备怎么办？　　我准备去趟　@怎么总是忘记密码
说的广州儿童医院，找肖华大夫给三岁的儿子看一下。真的怕耽误了他！
　　@白芬芬
20:17:00　　@小魔桐MAMA
09:30:00 　　你准备怎么办？ 　　我准备去趟　@怎么总是忘记密码 说的广州儿童医院，找肖华大夫给三岁的儿子看一下。真的怕耽误了他！　　—————————————————　　找了肖华了吗？我在当地医院看，让我们住院治疗一年，我们没去。现在看她有进步，只是比别人慢，跑步姿势提醒她一下就会好点，一兴奋啥都不记得就会扭着跑　　
　　我的小孩子医生说是肌酸肌酶高了，可是现在真的不会上下楼梯—个人
　　楼主，我的宝宝跟你一样的
　　楼主！你家宝宝现在怎样了，我儿子现在2岁，走路很容易摔跤，不会跑，不会跳，不能自己上下楼梯，但是挺聪明的，看到人家做什么他学得也很快，但是就是腿没力气！蹲下起来的时候要扶着膝盖，摔倒了爬不起来，不会爬，小时候竖抱的时候身子往一边歪，头也往一边偏，后来我经常给他按摩脖子，后来就正常了，也很活泼！语言方面挺好，八个月就会叫爸爸妈妈，爷爷奶奶！主要感觉就是下肢肌张力低，我也查过肌营养不良，被吓得难受了好几天，去做了肌酸激酶检查，高是高了，但是不多，咨询过专家，说基本可以排除！因为不是很高！宝妈，你家宝宝现在怎样了，好了吗？我也是一个孩子的母亲，希望您能回复下我！谢谢！谢谢！谢谢　　
　　宝妈，你家宝宝现在恢复的怎么样了？我女儿整体肌张力低，现在三岁了还不能双腿离地跳，不能独立上下台阶　　
　　你好你好我孩子和您一样的情况麻烦看到我们一起交流下好吗，谢谢了，我的手机号
　　@艾米粒-18 17:21:00　　楼主你好。我宝女孩两岁七个月，从小抬头翻身坐这些动作都正常，只是不会爬，十六个月敢独立行走后才会爬，语言和记忆力都很好，13个月开始说话，会说话起就能背诵给她读过的儿歌，不过胆小很小，有时能被有声的玩具吓的浑身发抖，干什么事都很小心翼翼，小的时候有个很矮的台阶也会趴下爬着过去，现在上下楼梯可以拉着手一个台阶一个台阶的上下，不敢连续上下，不拉手扶着墙可以上楼梯。现在的问题是她一直不会双脚跳，只会弯弯膝盖再起来，跑起来肢体也严重不协调，感觉腿部僵硬，身体东倒西歪的。我很害怕也担心，更害怕去做那些检查，有宝宝和我家宝相同情况吗　　-----------------------------　　和我儿子几乎一模一样
　　不好意思。很久没到这个帖子里看了。看到帖子里有很多情况类似的宝宝 希望都可以早日康复 健康长大！虽然很多宝宝们症状相似，但其实病因都不一定相同。有的宝宝是脑瘫方面导致的运动能力不行。这个在年龄小的时候就开始康复的话 会有很好的效果的。我儿子是股神经受损。现在还在做康复训练+针灸。其实大家也不妨去咨询一下中医。说不定有意外收获。前提是要找靠谱的医生。
　　你好楼主，我女儿23个月，跟你宝宝情况非常像，除了染色体和肌电图没做，其他MRT，肌酸激酶检查结果都是正常，X光医生说她韧带松弛，在上海儿童医学中心检查的，现在也很愁，你一定也很难受。问一下，你说宝宝腿部上肢和神经受损是怎么检查出来的？以后多交流。
　　很久没有来了。终于确诊了。我宝宝得的是脊髓性肌萎缩（SMA）3型。　　是在上海儿科医院（万源路）。验血查基因查出来的！之前也查过基因，没有问题。（可能查的方面不一样，之前一直测肌肉方面。事实证明是运动神经元的病）。折腾了几年，走了许多弯路。孩子也没少受罪。肌电图做了两次。也没确诊。　　少年型SMA(SMA-III)，又称Kugelberg-Welander病。发生于幼儿期至青春期(1-17岁)，多数于5岁前起病。较I,II型少。起病隐袭，表现为进行性肢体近端肌无力和萎缩。早期病孩行走呈鸭步，上下梯困难，逐渐累及上肢。颅神经支配肌群通常不受侵犯，但可出现面肌、软腭肌无力。约1/4病例伴发腓肠肌假性肥大，几乎均为男性，半数病人早期可见肌束颤动。Gower's征阳性，翼状肩胛等。部分病例可有脊柱侧弯或弓形足等先天畸形。腱反射减弱或消失。感觉正常。智能正常。本型预后良好，许多病人有正常寿命。　　希望我的帖子可以帮助到同样迷茫的家庭。少走弯路。尽快确诊。才能关注正确的治疗方向。
　　楼主你好，我家孩子也是上下楼要扶楼梯，快三岁了，在湘雅神经内科检查过，病因不明，胫腓神经损伤，症状是足外翻，右脚小腿肌肉有萎缩，做了三个月康复，前两个月有好转，后面一个月效果不明显
　　我刚看到你的帖子，不知道你还在不在，现在孩子怎么样了？
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