邯郸有训练腭裂孩子说话的医院吗_百度知道
邯郸有训练腭裂孩子说话的医院吗
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作为家长在孩子成长过程中，对于语言能力发展比较着急、紧张。逼迫孩子正确的讲话或给予过多的矫正是不好的，可以让孩子到这这种地方去慢慢引导孩子就可以矫正的。
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我们会通过消息、邮箱等方式尽快将举报结果通知您。我是一位腭裂宝宝的妈妈，希望可以帮助腭裂家庭少走弯路
来自妈妈帮社区：
好吧，进了监护室一家人开始紧张，各种担心，也不知道是怎么回事，医生也没有说什么，只说观察一天看看，好吧，观察一天也没观察出什么，第二天一早孩子抱出来了，医生说没什么事了，终于放心了，可是一喝奶就感觉不对，因为泡一点点的奶会喝很久，同病房的宝宝可能三分钟就喝完了，他15分钟还没有喝完，也叫护士来帮忙喂，护士说有的孩子喝的慢有的喝的快，这没什么问题的，到了下午5点多，他喝奶又被呛到了，呛的脸都紫了，再找医生，医院说要不去拍个片子吧，但片子要等第二天才出来，医生说明天早上片子出来如果有问题我会叫你们的，孩子又进监护室了，这一晚心里揪的，但我没想到这只是第一晚。
第二天片子出来了，医生叫我们去医生办会室，告诉我们孩子腭裂，也有一点漏斗胸，那一瞬间我的脑子一片空白，医生说腭裂讲话会嗡嗡的，以后发音会不准，我不知道怎么走出那个办公室的。孩子在监护室里开始输液，医生说是营养液，因为他喝不了奶，一喝就呛，呛了两次呛到肺里面，有肺炎，接二连三的问题来了，因为没喝奶有黄疸，要照蓝光，我的天啊，我的孩子那么小，每天要输液，喝不了奶，还要每天照蓝光，其实这些跟后来比比不算什么，这只是开始，更痛苦的还在等着我们呢。
医生听他的心脏有点杂音，要去做个心脏B超，结果是动脉导管未闭，真是屋漏偏逢连夜雨，不知道那几天是怎么过来的，后来医生就直接问我妈这个是顺产还是剖产，我妈说是顺产，医生说顺产就好，顺产再生容易，医生意思是让我们放弃这个孩子，可能我们农村医疗和医生的水平都有限吧，他说这个孩子心脏有问题，漏斗胸，有肺炎，还不知道脑子是不是好的，让他自生自灭，我现在真想回去抽那医生两耳光，自己技术不行就算还在乱讲，因为有一个星期了他让我们出院回去，他说不可能让这个孩子占着这个床位，床位也是很紧张的，那个时候生第一个也是没有经验，感觉医生说的也不是没道理，家人也觉得这样的孩子就算以后治疗起来也不是一个正常的孩子，一讲话肯定有人嘲笑他，以后他长大了也会很自卑的，也想着放弃，一开始想着就抱回家吧，不给他输液，也不给他喝奶粉，一个刚出生的孩子能饿几天啊。
七天了，我妈带我回娘家坐月子，但孩子和婆婆还在医院，孩子从监护室抱出来，一开始是想着不输液了，就在医院里把他饿没了，想想那时自己真的很狠心，在这里我得谢谢我婆婆，是她的心软给孩子泡奶，是她后期给了我们很多帮助，她看到孩子会哭会笑她舍不得，她给他泡奶，虽然喝的很慢，但她还是很耐心的喂，有时候出会呛到，但也没办***渡，每次出去都不方便。我又回娘家了，妈妈说身体养好了才能去照顾孩子，万一孩子有什么三长两短你的身体好了才可以再去要个孩子，我知道妈妈是心疼我，天下的妈妈都是一样好。
等待更新，不要放弃
孩子这次去医院是治肺炎的，住了12天，回来了，也没能完全治好，因为是吸入性肺炎很难好的，回来后看孩子气色不好，我妈说这个孩子很难养活，瘦了很多，那个腿就跟羊的腿一样，皮包骨，本来这么大的孩子一个月正常会长3斤的，他一点没长反而瘦下来了。我老公说要养就得先给他治，不治怎么长大，怎么养，开始多方打听，其他医院的医生说要先治心脏，心脏没治好腭裂是不会给开刀的，做心脏前提要满三个月，要有十斤，有个医生建意是给孩子插胃管，直接把管插到胃里，这样孩子长的快，像我们这样喂只能给孩子一天大小肠打温，很难养大的，这也是个好建意。
我也坐好月子了，本来我们那里坐月子是坐两个月，哪管的上，坐一个月也行了，孩子要紧，我们把孩子抱到医院说要插胃管，医生说如果你们要治这个孩子就抱到大医院去，我们这里的医疗水平有限，不适合在这里，想想也是，老是在这个医院也不是办法，我们家人在无锡做生意，第二天我们就来无锡，经过别人介绍，到上海儿童医院找到一个心胸科的主任，本来先是打算做心脏的，医生说先做个B超吧，因为他听了心脏好像也没什么杂音，做完B超结果让惊喜若狂，他的动脉导管闭上了，这说明心脏没有问题了，这个消息对我们来说真是这么长时间最好的消息，后来医生介绍一个新生儿科的医生，这个新生儿医生一看到就说这个孩子你们自己养不活的，生出来６.５斤，一个多月５.９斤，一个多月没长反而瘦了，医生说要住到重症监护室，要我们签病危通知，这一住就是２１天，是插胃管喝奶的，这２１天长了１.３斤，这是好的开始。
我们出院了，喝奶是靠胃管，两个小时喂一次，晚上也是，那时候基本也没怎么睡觉，因为胃管喂是把管放胃里，上面是用针管连在上面的管上，用针管倒在胃管直接到胃里，胃管正常７天换一次，可是我们刚回来一个晚上，半夜孩子又吐了，连胃管都吐掉了，天啊，我们半夜４点多又来上海插胃管，就这样养了１３天，他的肺炎又开始了，又进医院了，又住5 天，这五天收到一次病危通知，5天也没好，我们转院了，转到了无锡四院，这里的一个老医生以前我老公唐哥的孩子生病都是他看的，所以他介绍我们来看，这次算是遇对医生了，他教会我们怎么喂养，不会吸入肺里面，这样我们又住了14天，也收到病危通知，不过这次回家后就没因为肺炎再住院了，也很久没有到医院了，后来的喂养算是比软顺利，孩子的体重也上来了。到了11年我们开始打听做腭裂的专家，听说9院的医生做这方面是最好的，我们来到9院找到王医生，他是这方面的专家，一开始以为一来就可以做，但孩子身体还是达不到要求，还得回家，也数不清上海跑了多少次，一次次的等，一次次的跑，到了2012年的年底终于可以做手术了，手术很成功，自手术后也没怎么生病，现在我的孩子讲话都正常，一切都正常了，我感谢遇到这么好的医生，感谢我的婆婆没有放弃，感谢上天让我又重新捡回孩子一条命。
养一个孩子不容易，养一个不正常的孩子更是不容易，比正常的孩子要多付出更多的时间/精力/金钱，我的孩子遇到好的医生，才能恢复这么好。我看到为人父母都不容易，我这次决定用我的经验来帮助更多腭裂孩子的家庭，有什么孩子的问题可以简单咨询我，希望可以帮到大家来解决一些问题！我个人力量单微，但我也会尽力去帮助大家，也希望宝妈们跟我一起讨论育儿知识，让我们的宝宝都能健康的成长起来。
我可能是怀第一胎时有感冒，也没有注意营养，觉得我身体这么好，随便生就行了，没太在意，使我和孩子还有家人受这么多的苦，走了这么多弯路，第二胎我很小心，第三胎也是，庆幸后两胎都很健康，提醒大家前期一定要吃叶酸，会降低畸形儿的概率。希望准备怀孕和准妈妈们小心，不要感冒，注重营养。
宝宝现在恢复怎么样了
养一个孩子不容易，养一个不正常的孩子更是不容易，比正常的孩子要多付出更多的时间/精力/金钱，我的孩子遇到好的医生，才能恢复这么好。我看到为人父母都不容易，我这次决定用我的经验来帮助更多腭裂孩子的家庭，有什么孩子的问题可以简单咨询我，希望可以帮到大家来解决一些问题！我个人力量单微，但我也会尽力去帮助大家，也希望宝妈们跟我一起讨论育儿知识，让我们的宝宝都能健康的成长起来。
我可能是怀第一胎时有感冒，也没有注意营养，觉得我身体这么好，随便生就行了，没太在意，使我和孩子还有家人受这么多的苦，走了这么多弯路，第二胎我很小心，第三胎也是，庆幸后两胎都很健康，提醒大家前期一定要吃叶酸，会降低畸形儿的概率。希望准备怀孕和准妈妈们小心，不要感冒，注重营养。
满满的感动，抱抱宝妈不容易！
宝妈加油 好感动 祝你们以后永远幸福下去
宝妈没有做产检吗，产检应该看的出的
我宝宝也是腭裂
第一胎没有做产检吗？大排畸之类的检查？
我也坐好月子了，本来我们那里坐月子是坐两个月，哪管的上，坐一个月也行了，孩子要紧，我们把孩子抱到医院说要插胃管，医生说如果你们要治这个孩子就抱到大医院去，我们这里的医疗水平有限，不适合在这里，想想也是，老是在这个医院也不是办法，我们家人在无锡做生意，第二天我们就来无锡，经过别人介绍，到上海儿童医院找到一个心胸科的主任，本来先是打算做心脏的，医生说先做个B超吧，因为他听了心脏好像也没什么杂音，做完B超结果让惊喜若狂，他的动脉导管闭上了，这说明心脏没有问题了，这个消息对我们来说真是这么长时间最好的消息，后来医生介绍一个新生儿科的医生，这个新生儿医生一看到就说这个孩子你们自己养不活的，生出来６.５斤，一个多月５.９斤，一个多月没长反而瘦了，医生说要住到重症监护室，要我们签病危通知，这一住就是２１天，是插胃管喝奶的，这２１天长了１.３斤，这是好的开始。
我们出院了，喝奶是靠胃管，两个小时喂一次，晚上也是，那时候基本也没怎么睡觉，因为胃管喂是把管放胃里，上面是用针管连在上面的管上，用针管倒在胃管直接到胃里，胃管正常７天换一次，可是我们刚回来一个晚上，半夜孩子又吐了，连胃管都吐掉了，天啊，我们半夜４点多又来上海插胃管，就这样养了１３天，他的肺炎又开始了，又进医院了，又住5 天，这五天收到一次病危通知，5天也没好，我们转院了，转到了无锡四院，这里的一个老医生以前我老公唐哥的孩子生病都是他看的，所以他介绍我们来看，这次算是遇对医生了，他教会我们怎么喂养，不会吸入肺里面，这样我们又住了14天，也收到病危通知，不过这次回家后就没因为肺炎再住院了，也很久没有到医院了，后来的喂养算是比软顺利，孩子的体重也上来了。到了11年我们开始打听做腭裂的专家，听说9院的医生做这方面是最好的，我们来到9院找到王医生，他是这方面的专家，一开始以为一来就可以做，但孩子身体还是达不到要求，还得回家，也数不清上海跑了多少次，一次次的等，一次次的跑，到了2012年的年底终于可以做手术了，手术很成功，自手术后也没怎么生病，现在我的孩子讲话都正常，一切都正常了，我感谢遇到这么好的医生，感谢我的婆婆没有放弃，感谢上天让我又重新捡回孩子一条命。
我家孩子现在也插着胃管呢，你们插了多久，喂养的注意事项有哪些呀，怎么避免呛到肺里，我家现在一个月了，刚接回家了
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常州有训练腭裂孩子说话的吗
我有更好的答案
那要看他说话多长时间了，如果早点做手术对说话影响会小些，几个月时就做，不会影响说话。2岁小孩很多说话已很好，2岁才做手术，要到3-4岁说话才能清晰。就是说比正常人晚1-2岁，不过可以多跟他说话，多训练会好快些。
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孕检时一切正常 孩子生下怎成唇腭裂？
&&&&孕期检查时，医生说胎儿一切正常。可历经千辛万苦生下的女儿却被诊断为唇腭裂。25岁的妈妈胡春英觉得老天爷给她开了一个残酷的玩笑。
&&&&据胡春英描述，从2011年10月怀孕，到次年6月27日生产，她一直在无锡市滨湖区中医院做各种检查，怀胎5个月时，还专门针对胎儿是否有畸形做了彩超检查，并未查出任何问题。可孩子降生后，却存在先天性缺陷。“我就想知道，为什么检查时健康的孩子生出来是唇腭裂？”胡春英抱着女儿，双手忍不住颤抖。
琪琪的父亲抱着琪琪 唐奕
&&&&怀胎10月 生下唇腭裂宝宝
&&&&每次抱起女儿，胡春英的心就像被刀割一样疼。回忆起之前的点点滴滴，记忆就像昨天一样清晰。
&&&&刘建兵和胡春英是一对外地在无锡打工的小夫妻，去年10月，胡春英惊喜地发现自己怀孕了。
&&&&于是，办住院手续，各种检查，虽说经济条件一般，可人家产妇生孩子该有的，胡春英一样没落下。为了确保能生出一个健康的孩子，胡春英还特意在滨湖区中医院针对胎儿是否有畸形做了彩超检查。
&&&&检查报告上写着胎儿没有任何异常，接待她的医生也表示，胎儿很健康，让胡春英好好养胎。刘建兵夫妻俩这下放了心，他们给即将出生的宝宝取了个小名叫琪琪，还买了漂亮的小衣服、小鞋子，想象着宝宝出生的幸福时刻。
&&&&今年6月27日，琪琪如期出生。这个小天使拥有白嫩的小脸蛋，乌黑的大眼睛，可胡春英第一眼看到女儿就痛哭出声。“我的孩子为什么没有嘴唇？”刚出生的琪琪嘴部严重变形，被诊断为患有唇腭裂。
&&&&家属质疑 孕检为何没发现？
&&&&不管怎样都要救女儿。在经历了最初的痛苦后，刘建兵夫妇立刻奔波起来。他们先后到无锡、南京的多家医院，医生给出的结论都是琪琪的病是天生的，而且很难治。先是要在孩子6个月大的时候做唇的矫正手术，1岁的时候做腭的修复手术。在孩子长大后还要做多次整形手术，费用昂贵。
&&&&在为孩子的病奔波的同时，一个积压着的疑团也在胡春英心里越来越清晰：为什么医院那么多次检查都没有检查出孩子有先天性唇腭裂？
&&&&而更让胡春英气愤的是，当她向无锡一家大型三甲医院针对唇腭裂进行咨询时，一位专家告诉她，唇腭裂的临床检出率一般在60%~95%，是一项较为常见的筛查。
&&&&“检出率最高能达到95%，为什么滨湖区中医院没有检出来？还是根本就没有检？”胡春英表示，她怀疑该医院在给她做检查时存在问题，检查不到位。
&&&&记者调查 唇腭未列入检查
&&&&昨日，记者拿到了当初为了排查胎儿是否有畸形做的彩超检查。彩超结果描述道：“颅骨光环完整，脑中线居中。脑室未见明显扩张、腹壁完整、四腔心可见、胃泡可见、肝可见、双肾可见，膀胱可见，脊柱可见，四肢长骨可见”。结论部分写着“胎儿部分已初筛，潜在性异常待排除”，还特意标注了“没有描述的胎儿结构不在检查范围内”。
&&&&滨湖区中医院负责此次检查的医生朱主任承认，自己并未将唇和腭的检查列入此次彩超检查内。
&&&&医院承诺 想办法给予帮助
&&&&为什么没有列入？朱主任给出的解释是：“因为我们医院不是三级甲等医院，所以一直没有开展这项工作。”朱主任表示，虽然医院的彩超检查和琪琪患唇腭裂没有因果关系，但医院没有及时明确地将不做唇、腭的筛畸检查等相关情况告知家属，在这方面存在疏忽。
&&&&“出现这样的事情，我们感到十分抱歉。”朱主任表示，医院非常重视此事，目前他们正在积极和红十字会等机构进行联系，看是否能帮助到琪琪。与此同时，朱主任表示，考虑到琪琪家庭的实际情况，再加上孩子的最佳手术期一步步迫近，医院也承诺尽快与家属达成一致，经济帮助也在考虑范围之内。 （唐奕）
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[责任编辑：雨齐]
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B超查出唇腭裂 60%产妇引产
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不少人将唇、腭裂儿童比喻为“微笑的天使”“被天使亲吻过的孩子”，这是一种心酸的祝福。因为，全国每700-1000个新生儿中，就有一名唇、腭裂患儿。记者了解得知，我国起码有百万唇、腭裂患者。
南京市口腔医院颌面外科徐明耀主任医师告诉记者，“通过临床发现，唇、腭裂发病率仍在增加。”南京市妇幼保健院蔡满红主任医师发现，如果通过B超检测出孩子是唇腭裂的产妇，大约60%的产妇选择引产。
南京市口腔医院颌面外科
徐明耀 主任医师
南京市口腔医院医务处
寿卫东 副主任
南京市妇幼保健院产科
蔡满红 主任医师
南京市儿童医院烧伤整形科
陈建兵 副主任医师
（注：排名不分先后）
通 讯 员 邱永泉 史张丹
刘 丹 钱 莹
本报记者 苏丽萍
查出唇腭裂坚持生下来
昨天上午，记者来到南京市口腔医院，在9楼手术室外，孩子的家长正焦急地等待手术结束的那一刻。
据了解，正在里面手术的是一个刚出生仅6个月的小男孩小虎（化名）。
他从刚一出生就被家长发现，他患有先天性唇腭裂，不仅如此，还患有牙槽嵴裂。
据了解，当小虎刚出生时，孩子的妈妈朱女士看到医生抱来的孩子后，她感觉到阵阵眩晕。
“尽管已经做好了准备，但当我看到孩子时，还是不敢相信这个孩子是我生出来的。”
之后，朱女士哭了起来……“我觉得很对不起孩子。”
后来，到了孩子满月，朱女士不好意思将孩子抱到外面去给亲戚看。
朱女士说：“有时候，我们带着孩子到外面去，从别人的眼睛中，我感觉到不舒服，好像我手中抱着的是一个小怪物。”
正是这种眼神，她和丈夫决心一定要将孩子治好。
之后，他们发现南京市口腔医院有为孩子提供免费唇腭裂手术，因此，他们连夜带着孩子就来到医院报名参加。
妈妈兔唇 孩子更易遗传
大约一个小时左右，徐明耀从手术室中走出，他告诉记者，手术很成功，不仅修复了孩子唇裂，还对孩子的鼻底进行了修复，所以手术时间稍长一些。
“现在的手术先为他完成唇裂的部分，至于腭裂需要到2岁左右进行，而牙槽嵴裂则需要到8岁-11岁左右完成。”徐明耀如是说。
“唇、腭裂是一种先天性畸形疾病，在我国发病率很高，一般公认新生儿唇、腭裂发生率大约为1.7%。，有调查显示，数据有不断上升的趋势。”徐明耀说。
另外，唇腭裂的发病原因仍然没有明确定论，因为有研究表明，跟遗传有很大关系，另外与孕期感染也有关系，还有人认为，女性在怀孕期间感染病毒也有可能导致孩子发生唇腭裂。
另外，徐明耀表示，他曾在一份研究报告中看到，如果孩子的妈妈患有先天性唇腭裂的话，那么孩子也同样患此病的可能性较大。
唇腭裂胎儿六成被引产
南京市儿童医院烧伤整形科陈建兵副主任医师告诉记者，从临床上来看，男性患儿的发病率略高于女性。
据了解，单纯唇裂的危害主要在于妨碍发音、影响营养吸收以及人的五官外形美观。但要论后果严重性，腭裂明显超过唇裂。
它的典型征兆就是特殊发音，由于孩子腭咽闭合不全，所以气流从鼻腔出来，孩子说话全是鼻音。
另外，有不少农村父母都误把孩子的患病“信号”当成大舌头、讲话娇气等不良习惯纠正，直到入学前后才判断出孩子有异常。
而此时哪怕手术矫正也已错过患儿学习语言的最佳时机，导致孩子性格自闭、难与外界沟通、语言功能欠缺等重大遗憾。
南京市妇幼保健院产科蔡满红主任医师表示，现在孕妇在约24周进行B超检查时，多半就可以看出来宝宝是否患有唇腭裂，而在这些被查出宝宝患此病的孕产妇当中，大约有60%的孕妇都选择引产。
记者问，目前国内是否有子宫内进行唇腭裂修复的手术？
蔡满红表示，目前还没有，但美国好像已经开展了这项手术。（为保护当事人隐私，文中部分细节进行技术性处理）
本文来源：南京龙虎网-金陵晚报
责任编辑：王晓易_NE0011
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