怎么判断自闭症婴儿时期的表现宝宝是否的了自闭症

急急急……宝宝会不会有自闭症啊,不爱笑有时笑也不出声,特别是陌生人怎么逗都不笑,只会盯着看,还特别认人。
来自妈妈帮社区:
宝宝现在正是认生的时候啊,别担心,就算大人也有不爱和别人说话的,宝宝见到陌生人当然会这样,可以多带宝宝出去接触小朋友,时间久了就好了。不过我们家的是个话唠。。见人就啊啊啊的,希望以后不要跟个话唠让人烦。。。
没事儿,宝贝儿现在变化很快,一天一个样,多带他出门见人,很快会变的,我家宝贝儿现在就不愿在家呆着,简直成门口娃儿了,见人就笑,啊啊打招呼
我家宝宝也是这样。在家心情就好好。带他出去就好安静。不爱笑。一直望,也认生。
宝宝现在正是认生的时候啊,别担心,就算大人也有不爱和别人说话的,宝宝见到陌生人当然会这样,可以多带宝宝出去接触小朋友,时间久了就好了。不过我们家的是个话唠。。见人就啊啊啊的,希望以后不要跟个话唠让人烦。。。
我家宝宝也不爱笑,别人还能哄笑了,我怎么哄都不笑,愁死了
我家宝宝也是这样。在家心情就好好。带他出去就好安静。不爱笑。一直望,也认生。
我宝到外面也很安静…可是谁都让抱…她都不找我…
我家宝宝也不爱笑,别人还能哄笑了,我怎么哄都不笑,愁死了
跟我宝宝一样啊…除了我…其他人叫她逗她她都超级配合…
我家宝宝也不爱笑,别人还能哄笑了,我怎么哄都不笑,愁死了
有的人会逗孩子有的不会,我就属于不会的,不过还是能豆笑的,你试试假装打喷嚏发出啊涕的声音夸张点
有的人会逗孩子有的不会,我就属于不会的,不过还是能豆笑的,你试试假装打喷嚏发出啊涕的声音夸张点
偶尔笑笑,我家的越来越难看了,累死了,要东西不给就啊啊,喜欢一些我们用的东西,比如盆碗锅什么的,不喜欢玩他的玩具,愁死了,想去哪里不去也不愿意,不爱穿鞋,不过还老想跑,穿上就给你踢下来,连同袜子也踢掉,宝妈一样吗?
我们现在什么都爱抓,鞋子还好没有抗拒,不过我们要是不出去在家或者门口都不穿鞋觉得他会热
宝妈,请问你宝宝后来是几个月能笑出声的?其他各方面发育的还正常吗?谢谢,能回复下
宝妈,请问你宝宝后来是几个月能笑出声的?其他各方面发育的还正常吗?谢谢,能回复下
都正常,现在逗她玩会笑出声,有人对她笑她会回应笑
每个宝宝的性格不同而已!
偶尔笑笑,我家的越来越难看了,累死了,要东西不给就啊啊,喜欢一些我们用的东西,比如盆碗锅什么的,不喜欢玩他的玩具,愁死了,想去哪里不去也不愿意,不爱穿鞋,不过还老想跑,穿上就给你踢下来,连同袜子也踢掉,宝妈一样吗?
我家宝贝也是的,就喜欢拿锅碗瓢盆在那玩,扫把之类的不能让他看见,光着脚要下来走,又不会走,脚板磨烂了也要走,累死了
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沪B2- 沪ICP备号如何科学的辨别自闭症?-家长可用版2 years ago390收藏分享举报文章被以下专栏收录Nothing about us Without us!推荐阅读{&debug&:false,&apiRoot&:&&,&paySDK&:&https:\u002F\\u002Fapi\u002Fjs&,&wechatConfigAPI&:&\u002Fapi\u002Fwechat\u002Fjssdkconfig&,&name&:&production&,&instance&:&column&,&tokens&:{&X-XSRF-TOKEN&:null,&X-UDID&:null,&Authorization&:&oauth c3cef7c66aa9e6a1e3160e20&}}{&database&:{&Post&:{&&:{&isPending&:false,&contributes&:[{&sourceColumn&:{&lastUpdated&:,&description&:&本专栏欢迎投稿:自闭症,发育性障碍, 社工,残障研究(人权,文化,个人经历或者讲故事),特殊教育,精神疾病,创伤等等话题&,&permission&:&COLUMN_PUBLIC&,&memberId&:,&contributePermission&:&COLUMN_PUBLIC&,&translatedCommentPermission&:&all&,&canManage&:true,&intro&:&Nothing about us Without us!&,&urlToken&:&yovia-her-disability-studies&,&id&:11352,&imagePath&:&d208224dae1fdd35d6e415d8b551759d.jpeg&,&slug&:&yovia-her-disability-studies&,&applyReason&:&&,&name&:&残障学讨论&,&title&:&残障学讨论&,&url&:&https:\u002F\\u002Fyovia-her-disability-studies&,&commentPermission&:&COLUMN_ALL_CAN_COMMENT&,&canPost&:true,&created&:,&state&:&COLUMN_NORMAL&,&followers&:9231,&avatar&:{&id&:&d208224dae1fdd35d6e415d8b551759d&,&template&:&https:\u002F\\u002F{id}_{size}.jpeg&},&activateAuthorRequested&:false,&following&:false,&imageUrl&:&https:\u002F\\u002Fd208224dae1fdd35d6e415d8b551759d_l.jpeg&,&articlesCount&:74},&state&:&accepted&,&targetPost&:{&titleImage&:&&,&lastUpdated&:,&imagePath&:&&,&permission&:&ARTICLE_PUBLIC&,&topics&:[095],&summary&:&\u003Ca href=\&http:\u002F\\u002Fcopyrights\u002Fview\u002Ftxyp-bk9t-kdhi-gkzi\& data-editable=\&true\& data-title=\&Copyrighted work by Yue Xu\& class=\&\&\u003ECopyrighted work by Yue Xu\u003C\u002Fa\u003E\u003Cb\u003E本文版权受\u003Ca href=\&http:\\&\u003Ehttp:\\u003C\u002Fa\u003E 保护。转载请经过本人同意,且不能删改。 \u003C\u002Fb\u003E在知乎看到的已有的自闭症排查,都没有强有力的证据支持。有些老师说看眼神,但是事实上很多孩子是有眼神交流的。在美国做过一年的早期介入服务Early In…&,&copyPermission&:&ARTICLE_COPYABLE&,&translatedCommentPermission&:&all&,&likes&:0,&origAuthorId&:0,&publishedTime&:&T07:32:21+08:00&,&sourceUrl&:&&,&urlToken&:,&id&:534776,&withContent&:false,&slug&:,&bigTitleImage&:false,&title&:&如何科学的辨别自闭症?-家长可用版&,&url&:&\u002Fp\u002F&,&commentPermission&:&ARTICLE_ALL_CAN_COMMENT&,&snapshotUrl&:&&,&created&:,&comments&:0,&columnId&:11352,&content&:&&,&parentId&:0,&state&:&ARTICLE_PUBLISHED&,&imageUrl&:&&,&author&:{&bio&:&微信公众号: Shaoshupaishuo(少数派说)&,&isFollowing&:false,&hash&:&5c5cda1817edb&,&uid&:637950,&isOrg&:false,&slug&:&yoviaxu&,&isFollowed&:false,&description&:&防盗:发表的回答,如需转载,请经过我的同意,转载不能删改内容。且需要注明出处知乎。(维权不是为了赚钱,而是要保证正当的转载程序),请尊重作者的知识,和花心思整理的内容。防骗:家长们请防止被所谓大V欺骗,国内培训行业乱象百出防骗很重要。留学, 芝加哥相关,社工方向申请问题,问的太多只接受付费提问。&,&name&:&YoviaXU&,&profileUrl&:&https:\u002F\\u002Fpeople\u002Fyoviaxu&,&avatar&:{&id&:&v2-cc9fad497b6c&,&template&:&https:\u002F\\u002F50\u002F{id}_{size}.jpg&},&isOrgWhiteList&:false,&isBanned&:false},&memberId&:,&excerptTitle&:&&,&voteType&:&ARTICLE_VOTE_CLEAR&},&id&:360222}],&title&:&如何科学的辨别自闭症?-家长可用版&,&author&:&yoviaxu&,&content&:&\u003Cp\u003E\u003Ca href=\&http:\u002F\\u002F?target=http%3A\u002F\\u002Fcopyrights\u002Fview\u002Ftxyp-bk9t-kdhi-gkzi\& class=\& wrap external\& target=\&_blank\& rel=\&nofollow noreferrer\&\u003ECopyrighted work by Yue Xu\u003Ci class=\&icon-external\&\u003E\u003C\u002Fi\u003E\u003C\u002Fa\u003E\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E\u003Cb\u003E本文版权受\u003Ca href=\&http:\u002F\\u002F?target=http%3A\\& class=\& external\& target=\&_blank\& rel=\&nofollow noreferrer\&\u003E\u003Cspan class=\&invisible\&\u003Ehttp:\u002F\u002F\u003C\u002Fspan\u003E\u003Cspan class=\&visible\&\\u003C\u002Fspan\u003E\u003Cspan class=\&invisible\&\u003E\u003C\u002Fspan\u003E\u003Ci class=\&icon-external\&\u003E\u003C\u002Fi\u003E\u003C\u002Fa\u003E 保护。转载请经过本人同意,且不能删改。\u003Cbr\u003E\u003C\u002Fb\u003E\u003C\u002Fp\u003E在知乎看到的已有的自闭症排查,都没有强有力的证据支持。有些老师说看眼神,但是事实上很多孩子是有眼神交流的。在美国做过一年的早期介入服务Early Intervention,所以在此给家长分享自闭症的排查表。这个表的版权归Diana Ronbins博士所有,所以请勿擅自复制粘贴。商业用途请和Robins博士联系。我在这里只是分享。目的是分享给国内的担心孩子有自闭症的家长。\u003Cp\u003E\u003Cb\u003E自闭症诊断\u003C\u002Fb\u003E\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E目前自闭症的诊断在全球标准不同。在瑞典,自闭症是包括ADHD 内的,在美国自闭症从原来的细分亚斯伯格,自闭症,和广泛性发展障碍,到今天的自闭症谱系是DSM4到DSM5的一个重大改变之一。很多前沿研究认为自闭症的引起因素包括: 遗传(父亲年龄),环境(水银,铅中毒)。虽然都是科学研究,但是没有任何一个研究敢说causation成立因果关系,大多数只是correlation成立相关关系。然而相关关系根本不能拿来推理因果。所以大家也不要开心的以为单纯的遗传或者环境就是引起自闭症的原因。美国的DSM诊断手册几次改革中的改变就可以证明美国精神卫生行业的不稳定性,以及自闭症诊断的肤浅之处。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E自闭症最初被诊断为儿童精神分裂,七十年代被一为德国移民来美国的教授定义起因,并广为传播。芝加哥大学(自黑母校)的O School (专门收情感上,行为上不稳定的儿童)。Bruno Bettelham (布鲁诺) 是这位德国教授的名字。创建O School 以后,布鲁诺推进了“冰箱妈妈”这个概念。“冰箱妈妈”,顾名思义就是指责有自闭症的小孩的妈妈对待孩子太冷漠,所以孩子才会在两岁以后出现发育性倒退(Developmental regression)和迟缓。 他的这个冰箱妈妈理论祸害了一代自闭症儿童的妈妈。我一个好朋友曾在O School工作,O school依然是芝加哥最好的给有心理,精神障碍的孩子的寄宿制学校,但是学费超级昂贵,很少家长可以支付的起。都是贵族家长才能送孩子去。所学校至今仍然有当时布鲁诺教授建的一个妈妈的雕塑。据说当时布鲁诺要求孩子们向着雕像小便以表示不敬.\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E\u003Cfigure\u003E\u003Cnoscript\u003E\u003Cimg src=\&https:\u002F\\u002F3d3cddf8ba60e0c1b5bc7_b.jpg\& data-rawwidth=\&226\& data-rawheight=\&300\& class=\&content_image\& width=\&226\&\u003E
图片来自网络\u003C\u002Fnoscript\u003E\u003Cimg src=\&data:image\u002Fsvg+utf8,&svg%20xmlns='http:\u002F\u002Fwww.w3.org\u002FFsvg'%20width='226'%20height='300'&&\u002Fsvg&\& data-rawwidth=\&226\& data-rawheight=\&300\& class=\&content_image lazy\& width=\&226\& data-actualsrc=\&https:\u002F\\u002F3d3cddf8ba60e0c1b5bc7_b.jpg\&\u003E
图片来自网络\u003C\u002Ffigure\u003E
图片来自网络\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E除此之外,由于自闭症的成因不得而知,所以很多时候诊断也具有主观性。美国疾病控制中心CDC的数据表明,需要更多支持的孩子(3岁)被诊断的年龄远远早于不需要太多支持的孩子(6岁)。自闭症的诊断多数由临床心理学博士提供。通过游戏,对话,观察来做量表。 我学过的诊断工具是ADOS,个人感觉十分主观,很难严格划定界限。曾经给一个高功能小姑娘做量表,八分是划定界限,她刚刚好8分。所以诊断还是很大情况下需要依靠家长的记忆力,两岁左右时候孩子的表现,再外加诊断量表的结果。诊断说完了,我们来说如何利用循证的工具自行排查孩子是否有自闭症。这个工具已被翻译成中文版,但并非用于最终诊断,只是初期家长自行排查用的工具。所以如果发现孩子得分很高,请找专门的医生进行进一步诊断。国内请到北京上海的专科,美国请找developmental pediatrics或者Psychologist\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003EM-CHAT R\u002FF是改良版自闭症筛查量表(0-3岁),是有两个步骤的筛查量表。家长可以自行筛查。量表一共20个问题,被很多研究证明是最有效的排查工具之一。最新的研究证明 (Robins, et al, 2013), M-CHAT R\u002FF 诊断后如果分数高于3的话, 约一半儿童被最终诊断有自闭症谱系,百分之90以上的儿童最终被诊断有发育迟缓。另外,这个研究强调M-CHAT R\u002FF里的问题不能分开来用,分开来用临床效果并不如一起用的效果显著。这里也就说明知乎自闭症大V在介绍如何鉴定自闭症时所提到的单纯的眼神交流和模仿来辨别是不可行的。\u003Cbr\u003E\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E\u003Cb\u003E下面简单介绍M-CHAT R\u002FF的覆盖要点\u003C\u002Fb\u003E\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E1. 关于孩子的听力\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E虽然问卷里问道家长是否担心孩子是否是聋的,但是自闭症的孩子听力不一定受损。之前看到大V的文章说自闭症的孩子听力降低60%。。。完全没有任何科学依据,也是服了。目前我们对自闭症孩子的听力的了解,还停留在很初期的阶段。有些儿童对噪音过度反应,发脾气,甚至捂住耳朵;有些孩子忽略噪音的存在,或者父母的呼唤。并没有任何研究表明自闭症儿童听力受损的。一篇文章总结了关于自闭症和听力的很多个研究。其中一个研究看自闭症孩子和正常孩子对噪音的反应,反而发现自闭症的孩子对噪音的脑部反应更大。这里是链接,只是全部英文,试着用谷歌翻译了解一下:\u003Ca href=\&http:\u002F\\u002F?target=https%3A\u002F\u002Fiancommunity.org\u002Fssc\u002Fnoise-sensitivity-autism\& class=\& wrap external\& target=\&_blank\& rel=\&nofollow noreferrer\&\u003EWhat Do We Know about Noise Sensitivity in Autism?\u003Ci class=\&icon-external\&\u003E\u003C\u002Fi\u003E\u003C\u002Fa\u003E\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E2. 分享式注意力,假装游戏\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E假装游戏大家都比较熟悉,孩子在成长过程中通过假装游戏,比如过家家,假装娃娃在说话,假装玩具茶壶里面有水倒茶,假装打电话等等学习社交技能。自闭症孩子一般很少会有假装游戏。相互注意力协调指的是孩子学会看大人用手指向的东西,而不是看着大人的手指。或者指给大人 “妈妈, 飞机”类似的行为。因为叫joint attention或者shared attention, 大约在孩子9个月开始就能开始和家长有分享式注意力。如果孩子不能跟着家长想要他\u002F她关注的人,物品,或者景色,需要特别注意。M-CHAT 里面有几个问题都是在问分享式注意力的。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E3. 微笑,眼神交流等其他社交技能\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E孩子是否会对其他孩子感兴趣,比如向其他小孩微笑,或者走向他们。这并不包括直接上去拿对方小孩的玩具。微笑自然也是孩子向大人寻求注意力的一种方式,如果孩子不对大人微笑,也是一个警戒点。除了微笑,另外一种寻求大人注意力的方式就是对家长说话 “妈妈,你看”来寻求家长的夸奖或者鼓励。自闭症儿童,由于沟通交流能力障碍,一般会用相反的方式寻求家长的注意力,比如发脾气,打滚,哭闹,尖叫等等。当然这些也不仅仅限于自闭症孩子的行为,很多正常发育的孩子也会通过这些消极行为获取家长注意力。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E4. 其他行为:甩手,在房间里规律性的走,捂耳朵,喜欢角落(这一点不在mchat里面)\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E自闭症的孩子一般会伴有感官过度刺激(sensory overload), 想象一下一个生活在城市里的宠物狗,由于听力过于敏感,总是狂叫。美国的宠物医生一般会推荐一种DVD,开始是舒缓自然安静的音乐,渐渐的加上更多的城市里的噪音。当然不是说自闭症的孩子和狗一样听力敏感。一般情况下,自闭症孩子会对噪音异常敏感。其实很多正常孩子也对噪音十分敏感,比如去理发时候的吹风机的声音,搅拌机的声音,吸尘器的声音。但是自闭症的儿童因为沟通问题,只能通过发脾气等方式来表达。甩手是直到成年的自闭症都可以见到的行为。儿童时期,一般为在眼前帅手指你们google 一下Flapping hands 就可以找到相关的图片解释。甩手在自闭症儿童中是一种很常见的自我感官刺激。像我们上课晃脚,转笔,撸头发等都是自我感官刺激的一种,只是甩手是不被认可的社交行为而已。捂耳朵和感官过度刺激有关不赘述了。喜欢角落是感官过度刺激的另一种解决方式。看过Temple Grandin的电影或者书的,或者简单的wikipedia过她的,都会知道她发明的squeezing machine,简言之是通过挤压来舒缓她的感官过度刺激或者焦虑。我们正常人喜欢拥抱,因为拥抱可以刺激减压的荷尔蒙。有些自闭症儿童会无止境的寻求拥抱,甚至陌生人的拥抱,有些自闭症儿童不喜欢被触碰,所以选择躲在角落里,或者像天宝那样整个拥抱机器。 除此之外,很多家长现在流行买加重的棉被给自闭症的孩子,帮助孩子睡眠。不知道是否有科学依据,但是有家长说管用。这也是根据感官过度刺激引来的解决方法之一。\u003Cfigure\u003E\u003Cnoscript\u003E\u003Cimg src=\&https:\u002F\\u002F96e29e8aa88fd0f006c30_b.jpg\& data-rawwidth=\&1065\& data-rawheight=\&1600\& class=\&origin_image zh-lightbox-thumb\& width=\&1065\& data-original=\&https:\u002F\\u002F96e29e8aa88fd0f006c30_r.jpg\&\u003E\u003C\u002Fnoscript\u003E\u003Cimg src=\&data:image\u002Fsvg+utf8,&svg%20xmlns='http:\u002F\u002Fwww.w3.org\u002FFsvg'%20width='1065'%20height='1600'&&\u002Fsvg&\& data-rawwidth=\&1065\& data-rawheight=\&1600\& class=\&origin_image zh-lightbox-thumb lazy\& width=\&1065\& data-original=\&https:\u002F\\u002F96e29e8aa88fd0f006c30_r.jpg\& data-actualsrc=\&https:\u002F\\u002F96e29e8aa88fd0f006c30_b.jpg\&\u003E\u003C\u002Ffigure\u003E\u003Cbr\u003E\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E图片来自网络: 电影Temple Grandin中的一幕 (squeezing machine)\u003C\u002Fp\u003E\u003Cbr\u003E\u003Cp\u003E在房间里规律性的走,在很多自闭症孩子里都有发现。有很多家长跟我说他们的小孩到了晚上8,9点了还要很大跨步的march,整的不得不搬出原来的公寓买独立别墅,因为邻居受不了每天晚上的孩子的走步声音(美国公寓也怎么不隔音). 规律的走有很多种原因,有的解释为释放感官过度刺激,但是没有结论。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E说了这么多,最终还是希望你们可以不要单纯的认为特殊教育老师,社工,或者心理咨询师拿了证就可以诊断自闭症的。在美国最系统的诊断都是由博士毕业或者医学院毕业的专供神经系统的临床心理博士,或者发育性小儿科医生来做的。即使在美国,诊断也良莠不齐,所以不要盲目跟风。家长利用这个M-CHAT 排查之后,如果孩子分数高,要立即找到专业的医生诊断。广州的中山医院,上海的儿童医院。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E最后,这里是M-CHAT中文版的链接\u003Ca href=\&http:\u002F\\u002F?target=http%3A\\u002Fwp-content\u002Fuploads\u002F\u002FM-CHAT-R_F_Chinese.pdf\& class=\& external\& target=\&_blank\& rel=\&nofollow noreferrer\&\u003E\u003Cspan class=\&invisible\&\u003Ehttp:\u002F\u002F\u003C\u002Fspan\u003E\u003Cspan class=\&visible\&\\u002Fwp-cont\u003C\u002Fspan\u003E\u003Cspan class=\&invisible\&\u003Eent\u002Fuploads\u002F\u002FM-CHAT-R_F_Chinese.pdf\u003C\u002Fspan\u003E\u003Cspan class=\&ellipsis\&\u003E\u003C\u002Fspan\u003E\u003Ci class=\&icon-external\&\u003E\u003C\u002Fi\u003E\u003C\u002Fa\u003E。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E诊断后,最好能够接受循证治疗,不要盲目追求效果。避免嘉嘉的悲剧。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E\u003Cb\u003E海豚治疗,统感培训,沙盘游戏,都不是循证治疗!\u003C\u002Fb\u003E\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E这里安利一下我的自闭症循证治疗的文章 \u003Ca href=\&https:\u002F\\u002Fp\u002F\& class=\&internal\&\u003E自闭症实证本位治疗I-定义EBP - 残障学讨论 - 知乎专栏\u003C\u002Fa\u003E\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E如果家长在使用过程中有任何问题,欢迎私信我。(注:仅限于家长,给盈利性自闭症中心,收费的老师,大V, 不提供任何辅导建议) \u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003EReferences\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003ERobins, D. L., Casagrande, K., Barton, M., Chen, C. M. A., Dumont-Mathieu, T., & Fein, D. (2014). Validation of the modified checklist for autism in toddlers, revised with follow-up (M-CHAT-R\u002FF). \u003Ci\u003EPediatrics\u003C\u002Fi\u003E, \u003Ci\u003E133\u003C\u002Fi\u003E(1), 37-45.\u003C\u002Fp\u003E&,&updated&:new 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Shaoshupaishuo(少数派说)&,&isFollowing&:false,&hash&:&5c5cda1817edb&,&uid&:637950,&isOrg&:false,&slug&:&yoviaxu&,&isFollowed&:false,&description&:&防盗:发表的回答,如需转载,请经过我的同意,转载不能删改内容。且需要注明出处知乎。(维权不是为了赚钱,而是要保证正当的转载程序),请尊重作者的知识,和花心思整理的内容。防骗:家长们请防止被所谓大V欺骗,国内培训行业乱象百出防骗很重要。留学, 芝加哥相关,社工方向申请问题,问的太多只接受付费提问。&,&name&:&YoviaXU&,&profileUrl&:&https:\u002F\\u002Fpeople\u002Fyoviaxu&,&avatar&:{&id&:&v2-cc9fad497b6c&,&template&:&https:\u002F\\u002F50\u002F{id}_{size}.jpg&},&isOrgWhiteList&:false,&isBanned&:false},&column&:{&slug&:&yovia-her-disability-studies&,&name&:&残障学讨论&},&content&:&今天是东正教的复活节,也是五一劳动节。小长假快乐,顺便咱们来聊聊东正教复活节。\u003Cp\u003E我对东正教的了解,完全来自我的雅典出生,米国长大的未婚夫和他的家人。虽然东正教遍及欧洲和亚洲很多国家(俄罗斯,土耳其,塞尔维亚,中国等等),但是我的肤浅了解仅限于最古老的希腊东正教Greek Orthodox。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E希腊东正教的复活节每年的日期不同, 大多数时候比天主教复活节要完,偶尔会重合。复活节顾名思义,是耶稣复活的意思。每次复活节的周五是耶稣牺牲,周日是耶稣复活。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E斋戒在各个宗教里都有,伊斯兰教和印度教斋戒一整天,或者一整夜,佛教里也有斋戒。东正教里的斋戒是平时每周三,周五不能吃鱼,肉,橄榄油,奶,蛋,酒。而复活节前的四十多天里的斋戒是最严格的斋戒。四十多天每天都不能吃以上提到的食物。到复活节这一周的周四开始每天晚上到东正教教堂去听讲。这一周也是开始准备做羊肉,羊肝,染红色鸡蛋的时候。希腊东正教复活节时候还会买教堂里修女们做的蛋糕,因为有奶喝蛋,所以也都是要留到周日才可以碰的。羊肉一般是烤全羊,羊肝是用清水煮过去腥以后用橄榄油和羊油煎好最后加生菜。红色鸡蛋是用来敲好运的。两个人一人选一个鸡蛋,见面敲鸡蛋,看谁的结实。烤羊肉是因为耶稣是那只牺牲了的羔羊。除了吃以外,见面一般都用“耶稣升起了Christ has risen”来打招呼,回答要说“真的,他升起了Truely he has risen” (当然这都是希腊语来讲了,翻译的太捉急)\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E我只在去年的复活节周日晚上去过东正教教堂,每个人会买一跟蜡烛,手里捧着大家一起唱复活节专门的歌。声音很悠扬,而且很soothing. \u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E希腊东正教的教义对残疾人的看法,和很多其他宗教不同, 不认为残疾是上帝给的惩罚,也不认为是上辈子做了什么错事,而是一个让教徒学习爱,平等的机会。耶稣曾经和有麻风病的患者一起,和妓女一起,和盲人一起,都是在新约圣经里有记载的。美国东正教会Orthodox Church of America的网站上,有各种关于提高自闭症意识,鼓励正常孩子去和有特殊需要的孩子一起玩,一起学习的社区项目。宗教对于自闭症,和其他残障的文化认识,对于理解残疾这个社会现象十分重要。我有一位博士学姐就在研究美国神学院的残障教育问题。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E如果你们有机会,也去参加一次体验希腊东正教的复活节庆祝吧。在文化多样,全球化的今天,有颗接纳新事物的心才是王道。\u003Cbr\u003E\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E这篇是OCA对残疾的很有意思的解释,全英文,没有希腊文~\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E\u003Ca href=\&http:\u002F\\u002F?target=https%3A\u002F\u002Foca.org\u002Fparish-ministry\u002Fparishdevelopment\u002Fdisability-and-communion\& class=\& external\& target=\&_blank\& rel=\&nofollow noreferrer\&\u003E\u003Cspan class=\&invisible\&\u003Ehttps:\u002F\u002F\u003C\u002Fspan\u003E\u003Cspan class=\&visible\&\u003Eoca.org\u002Fparish-ministry\u003C\u002Fspan\u003E\u003Cspan class=\&invisible\&\u003E\u002Fparishdevelopment\u002Fdisability-and-communion\u003C\u002Fspan\u003E\u003Cspan class=\&ellipsis\&\u003E\u003C\u002Fspan\u003E\u003Ci 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Shaoshupaishuo(少数派说)&,&isFollowing&:false,&hash&:&5c5cda1817edb&,&uid&:637950,&isOrg&:false,&slug&:&yoviaxu&,&isFollowed&:false,&description&:&防盗:发表的回答,如需转载,请经过我的同意,转载不能删改内容。且需要注明出处知乎。(维权不是为了赚钱,而是要保证正当的转载程序),请尊重作者的知识,和花心思整理的内容。防骗:家长们请防止被所谓大V欺骗,国内培训行业乱象百出防骗很重要。留学, 芝加哥相关,社工方向申请问题,问的太多只接受付费提问。&,&name&:&YoviaXU&,&profileUrl&:&https:\u002F\\u002Fpeople\u002Fyoviaxu&,&avatar&:{&id&:&v2-cc9fad497b6c&,&template&:&https:\u002F\\u002F50\u002F{id}_{size}.jpg&},&isOrgWhiteList&:false,&isBanned&:false},&column&:{&slug&:&yovia-her-disability-studies&,&name&:&残障学讨论&},&content&:&这是一个关于残障人士的故事.....\u003Cp\u003EMalcom 这周刚刚过了50岁生日。生日之前一天,他就对整个楼层的所有人说“Good night everyone, tomorrow is my birthday\& 【晚安明天是我的生日。】\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E那么谁是Malcom? AND so what ?\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003EMalcom 是一位打扫卫生的工作人员,在我们系里工作了很多年,每天早上来到系里,第一个见到的是Malcom 推着他的保洁人员的小车在楼里准备打扫卫生。他大概一米六五左右的身高,短头发,非裔美国人, 有精神上的残障。 每天都会穿着他的threshold 上衣来上班。threshold 是芝加哥最大的几个社区服务中心之一。Malcom参加的是他们的就业项目。虽然收入没有最低工资那么高,但是工作稳定,没什么压力。比起sheltered workshop(另一种社区就业项目,每个月工资10美金),这个工作至少还是每个小时给差不多的工钱的。每天早上他准时8点半到系里,有固定的时间打扫每个房间。见到他每天打招呼他说的都是一样的: “Good morning Yovia! Slept well last night\& 工作内容就是保洁。每天会到我们的办公桌上用消毒液擦一遍,电话座机也会消毒一下。如果你没跟他说谢谢,他自己就会在打扫之后说 ”You are welcome!\& 系里的人都很尊重Malcom,无论是教授,还是研究人员,都会耐心的跟Malcom说早安。他下班的时间是在12点半左右,虽然只是中午,他也会和每个人说 ”Good night everyone!\&如果你在他说昨晚睡的很好之后问他周末过的怎么样,他每周会给你差不多的答案,周六收拾房间,周日去教堂的礼拜。每隔一两个月会去剪头发。生日那天,我的同事给他买了四个纸杯蛋糕,也给大家买了一盒迷你纸杯蛋糕。盒子上写着“ In honor of Mr. Malcom's Birthday(为了庆祝MALCOM 先生的生日)”。 他的生活就这样简单有规律。可是我们谁都不知道他在这过去50年里,除了这样的简单生活还经历过什么。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E我们系里一位博士后,从系里博士毕业的毕业论文就是残障人士的生命历程,采访像malcom 这样高龄的智力障碍,自闭症患者。她从一条时间轴开始,从他们有记忆开始让他们分享自己的人生经历。采访后的丰富的故事作为数据来分析。在知乎这个以大数据为神来膜拜的底盘,我系里这位博士后的研究似乎真的没什么大的意义和影响力。但是她发掘出来的故事,比很多人想象的都要更具备历史性价值。在她采访的十几个智障认识里,每一个人都曾遭受过某种程度上的虐待。有一位曾经被他的继父用枪指着要杀了他。还有更多的几位曾遭受到性侵犯,强奸。他们印象深刻的生命里程碑,往往是他们的家人都会以外的一些微小的瞬间。比如高中时候一家去旅游,或者爷爷去世,爸爸生病,不得不搬出来住在政府的而住房项目里等等。他们惊人的记忆力,往往也令人瞠目。每个被采访者都能精确的说出他们认为很重要的生命里程碑的日期,并且准确的描述事情发生的经过。有些被采访者还会用画画的方式来表达他们的经历。你会问这些故事有什么用,每个人都有故事。然并卵。我的counter arguement, 反对的论点是:如果每一个智障senior都有类似的经历,那是不是环境,政策,历史,甚至社会的态度可以成为我们追寻的答案呢?为什么他们都有过被虐待的经历?是社会对残障人士的态度问题?还是政府对有残障的家庭支持不足?还是家人,和执法人员不懂得孩子被虐待的早期征兆而导致他们长期受虐?这位博士后学姐的定性研究,也引导我问下一个问题:什么样的知识是有意义的?数字?大数据定量研究?还是故事,深入的采访追问?\u003C\u002Fp\u003E\u003Cbr\u003E\u003Cp\u003E如果你是知乎常客,你必然会说大数据是有意义的知识。每个人的故事都太渺小,不能和大数据相提并论。因为你读到的知乎日报,编辑推荐,知乎圆桌,都是知乎热爱大数据,热爱数据图的编辑们精心挑选的。讲故事的,也都只是关于 恋爱,减肥,这样的话题吧。在美国,社会科学研究,尤其是心理学,社工,这类的专业,经历了几次大的paradigm shift (范例改变),所谓paradigm, 就是你带着怎么样的眼镜去看世界,去做研究。像我们看到的知乎编辑推荐,或者更严格的日报,圆桌,多为编辑选出来的大数据为范例的研究。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E1)英文叫postpositivist 或者positivist,这一学术范例认为学术研究一定要为科学实验,就像我之前一篇文章解释的要有实验组控制组,要去除所有可能影响实验的客观性的因素。认为研究只是有一元的现实。研究者可以通过排除影响实验的客观因素达到研究的可信,可推广度。所有的定量科学实验几乎都是这个学术研究范例内的。和postpositvist 相反的有另外几个范例:transformative, pragmatic, and constructivism. \u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E2)Constructivism建构主义, 认为研究存在多元的现实。单纯的排除影响实验客观性的因素根本不能让实验者最终退出可信并可推广的结论。建构主义研究范例认为知识是社会建构起来的,并不是单纯的去除其他因素,A 引起B,或者A 和比有正相关负相关。最近很多人都在讨论一个研究,尝试重现几十个心理学实验,最终只有很少一部分可以重现。除此之外,建构主义研究者还认为研究者本身的经历,角度,知识,也会影响研究的客观性,但是客观性并不是建构主义所追求的目标,要求研究者有意识他们自己本身的主观性也必须被考虑进去。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E3)Transformative 改革主义,顾名思义这类研究范例需要研究者意识到他们在研究的同事更进一步的压迫了他们的研究对象。 尤其以社会研究为主,当我们研究创伤的时候,有没有给被研究者带来二次创伤?当我们研究贫困的时候,有没有给他们提出建构性的解决方法来改善他们的生活,还是研究之后,转身走人,用研究结果进升,却并没有惠及研究对象。所以这个范例的核心,就是研究者和被研究者一起,通过研究来推动有利于被研究者的政策改变。跟着这个范例产生的研究方法是 Participatory Action Research
(PAR参与性,行动性研究)。例子:系里有几位老师利用采访,专题小组讨论,来问刚刚从nursing home(美国关精神病人,老人的收容所)”逃“出来的患者们他们在社区的生活状况如何。怎样才能提高他们的生活状况,并带着一组患者组织town hall meeting向政府提议关闭所有的nursing home,换成社区内的支持,而不是把病人关起来。这一范例是跟随巴西教育学家Paulo Friere的理念产生的。他主张解放受压迫的人民需要先知道他们需要什么,并且教育他们学会批判思维,利用批判思维来引起政治改革。当然今天他的思想不仅仅用于政治改革,更用于很多社会科学专业,尤其是社工,残障学,教育,特殊教育作为社会改革的核心理论。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E4)最后一个pragmatic,实用主义,简言之就是具体情况具体分析,你可以用mixed method, 定量+定性,也可以单纯的用PAR,也可以只用PAR的理论,不用PAR的方法。这里不赘述。\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E说了这么多研究范例,最终想说什么呢?到底什么样的知识才是有意义的知识呢?\u003C\u002Fp\u003E\u003Cp\u003E答案是定性和定量,各种范例下产生的知识都是有用的。定性研究在对于研究未知群体,或者新的研究领域有着不可忽略的优异性。而定量研究通过利用定性深挖出来的结果,可以给出更广泛的数据证明。但是我为什么废话这么多来解释呢?因为定性研究被忽略的程度远远高于我之前想象的。所以我还想问一下编辑们,可不可以给我们开一个定性研究\u002F残障人士故事的圆桌呢?\u003C\u002Fp\u003E&,&state&:&published&,&sourceUrl&:&&,&pageCommentsCount&:0,&canComment&:false,&snapshotUrl&:&&,&slug&:,&publishedTime&:&T02:43:54+08:00&,&url&:&\u002Fp\u002F&,&title&:&Malcom 50 岁生日所想到的&,&summary&:&这是一个关于残障人士的故事.....Malcom 这周刚刚过了50岁生日。生日之前一天,他就对整个楼层的所有人说“Good night everyone, tomorrow is my birthday\& 【晚安明天是我的生日。】那么谁是Malcom? AND so what ?Malcom 是一位打扫卫生的工作人员,在我们…&,&reviewingCommentsCount&:0,&meta&:{&previous&:null,&next&:null},&commentPermission&:&anyone&,&commentsCount&:17,&likesCount&:89}},&annotationDetail&:null,&commentsCount&:54,&likesCount&:390,&FULLINFO&:true}},&User&:{&yoviaxu&:{&isFollowed&:false,&name&:&YoviaXU&,&headline&:&防盗:发表的回答,如需转载,请经过我的同意,转载不能删改内容。且需要注明出处知乎。(维权不是为了赚钱,而是要保证正当的转载程序),请尊重作者的知识,和花心思整理的内容。防骗:家长们请防止被所谓大V欺骗,国内培训行业乱象百出防骗很重要。留学, 芝加哥相关,社工方向申请问题,问的太多只接受付费提问。&,&avatarUrl&:&https:\u002F\\u002F50\u002Fv2-cc9fad497b6c_s.jpg&,&isFollowing&:false,&type&:&people&,&slug&:&yoviaxu&,&bio&:&微信公众号: Shaoshupaishuo(少数派说)&,&hash&:&5c5cda1817edb&,&uid&:637950,&isOrg&:false,&description&:&防盗:发表的回答,如需转载,请经过我的同意,转载不能删改内容。且需要注明出处知乎。(维权不是为了赚钱,而是要保证正当的转载程序),请尊重作者的知识,和花心思整理的内容。防骗:家长们请防止被所谓大V欺骗,国内培训行业乱象百出防骗很重要。留学, 芝加哥相关,社工方向申请问题,问的太多只接受付费提问。&,&badge&:{&identity&:{&description&:&伊利诺伊大学芝加哥分校 残障学研究博士在读&},&bestAnswerer&:null},&profileUrl&:&https:\u002F\\u002Fpeople\u002Fyoviaxu&,&avatar&:{&id&:&v2-cc9fad497b6c&,&template&:&https:\u002F\\u002F50\u002F{id}_{size}.jpg&},&isOrgWhiteList&:false,&isBanned&:false}},&Comment&:{},&favlists&:{}},&me&:{},&global&:{&experimentFeatures&:{&ge3&:&ge3_9&,&ge2&:&ge2_1&,&nwebStickySidebar&:&sticky&,&androidPassThroughPush&:&all&,&newMore&:&new&,&liveReviewBuyBar&:&live_review_buy_bar_2&,&liveStore&:&ls_a2_b2_c1_f2&,&qawebThumbnailAbtest&:&old&,&searchHybridTabs&:&without-tabs&,&isOffice&:&false&,&newLiveFeedMediacard&:&old&,&homeUi2&:&default&,&recommendationAbtest&:&old&,&marketTab&:&market_tab_old&,&qrcodeLogin&:&qrcode&,&isShowUnicomFreeEntry&:&unicom_free_entry_off&,&newMobileColumnAppheader&:&new_header&,&androidDbRecommendAction&:&open&,&zcmLighting&:&zcm&,&favAct&:&default&,&appStoreRateDialog&:&close&,&mobileQaPageProxyHeifetz&:&m_qa_page_nweb&,&default&:&None&,&wechatShareModal&:&wechat_share_modal_show&,&qaStickySidebar&:&sticky_sidebar&,&androidProfilePanel&:&panel_b&,&nwebWriteAnswer&:&experiment&}},&columns&:{&next&:{},&yovia-her-disability-studies&:{&following&:false,&canManage&:false,&href&:&\u002Fapi\u002Fcolumns\u002Fyovia-her-disability-studies&,&name&:&残障学讨论&,&creator&:{&slug&:&yoviaxu&},&url&:&\u002Fyovia-her-disability-studies&,&slug&:&yovia-her-disability-studies&,&avatar&:{&id&:&d208224dae1fdd35d6e415d8b551759d&,&template&:&https:\u002F\\u002F{id}_{size}.jpeg&}}},&columnPosts&:{},&columnSettings&:{&colomnAuthor&:[],&uploadAvatarDetails&:&&,&contributeRequests&:[],&contributeRequestsTotalCount&:0,&inviteAuthor&:&&},&postComments&:{},&postReviewComments&:{&comments&:[],&newComments&:[],&hasMore&:true},&favlistsByUser&:{},&favlistRelations&:{},&promotions&:{},&draft&:{&titleImage&:&&,&titleImageSize&:{},&isTitleImageFullScreen&:false,&canTitleImageFullScreen&:false,&title&:&&,&titleImageUploading&:false,&error&:&&,&content&:&&,&draftLoading&:false,&globalLoading&:false,&pendingVideo&:{&resource&:null,&error&:null}},&drafts&:{&draftsList&:[],&next&:{}},&config&:{&userNotBindPhoneTipString&:{}},&recommendPosts&:{&articleRecommendations&:[],&columnRecommendations&:[]},&env&:{&edition&:{&baidu&:false,&yidianzixun&:false,&qqnews&:false},&isAppView&:false,&appViewConfig&:{&content_padding_top&:128,&content_padding_bottom&:56,&content_padding_left&:16,&content_padding_right&:16,&title_font_size&:22,&body_font_size&:16,&is_dark_theme&:false,&can_auto_load_image&:true,&app_info&:&OS=iOS&},&isApp&:false,&userAgent&:{&ua&:&Mozilla\u002F5.0 (compatible, MSIE 11, Windows NT 6.3; Trident\u002F7.0; rv:11.0) like Gecko&,&browser&:{&name&:&IE&,&version&:&11&,&major&:&11&},&engine&:{&version&:&7.0&,&name&:&Trident&},&os&:{&name&:&Windows&,&version&:&8.1&},&device&:{},&cpu&:{}}},&message&:{&newCount&:0},&pushNotification&:{&newCount&:0}}

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