请和我一起向上天祈祷-我900克的儿子你一定要坚强谢谢大家的关心。现在宝宝已经回家了。也越来越可爱了。欢迎大家来儿子的小家坐坐-播种网论坛
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请和我一起向上天祈祷-我900克的儿子你一定要坚强谢谢大家的关心。现在宝宝已经回家了。也越来越可爱了。欢迎大家来儿子的小家坐坐
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谢谢亲的鼓励，爱你!
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每个幸福的妈妈都那么相似，拥有着甜蜜的负担。而每个不幸的妈妈都那么不同。
　　我的儿子-复瑄在6.1出生了。这应该是每个孩子都快乐的日子。但他却一出生就送上了
　　救护车被送进了NICU抢救。因为我的高血压被医生强烈要求马上进行刨腹产，那是我才30周，但因为孩子营养不足，只有27周的大小。现在我这个无用的妈妈现在能做的就是祈祷。因为从出生的那刻起，他就开始了一个人和死神的搏斗。我曾向上天祈求用我二十年的寿命换他的健康出生。但老天却如此作弄了我。
　　昨天晚上。我第一次看到了出生12天的他。他真的很可爱但也很可怜。其实这个时候的他还应该幸福的躺在我的肚子里不停的吸收营养。而现在的他，伸着全透明的小手指在暖箱里苦苦支撑。儿子的头很大。如果能足月出生一定是个很聪明很聪明的宝宝。五官都那么的清秀。象级了他的爸爸,他微微睁开了他的眼睛。不知道他心里的这个世界是什么样的呢。是那个透明的玻璃罩吗。他心里的妈妈是什么样的呢。不知道他心里有没有恨。我可怜的宝宝小腿只有他爸爸的大拇指那么粗。到现在他还无法自主呼吸，还要用插管的呼吸机，医生说现在能不能活是他的最关键问题。更不要说以后有什么治疗后的后遗症了。听了这样的话。我这个做妈妈的心都要碎了。医生很婉转的劝我们放弃。但我们还是想给孩子点时间。
　　如果能有奇迹发生该多好啊。请和我一起向上天祈祷。我的儿子你一定要坚强。是妈妈对不起你啊。我宁可用我的命换你的命。
6.15日，复瑄还躺在NICU的暖箱里，医生说情况和昨天没有太大的变化，肺通气状态要好些，但肺部仍有絮状物，不知道这是不是导致他一直不能离开呼吸机的原因。由于吸氧时间已经有两周了，很有可能造成慢性的肺疾病。脑部出血的问题没有扩大但不能排除脑部问题影响他的呼吸问题。我可怜的孩子。你一定要振作起来。我们要过那么多关，不能在第一关就认输啊。爸爸妈妈祈祷十方诸神保佑你
6月16日:今天接电话的大夫声音干涩而冷漠,她说宝宝状况没有特殊变化,呼吸机指数也没办法往下调.在进一步追问下,这个声音有些烦躁,没变化就是指孩子不能吸奶,触碰反应也不好.又问情况没有恶化吧,回答道,没好转即是恶化.一挂机,眼泪流了下来
上午念了三遍地藏本愿经.晚上准备去病房一趟,乘主管大夫值夜班,求她让我们看看宝宝　
6月16日晚:和爸爸一起去看复瑄,医生只让我进病房看了看.一进去,我就和宝宝说话,让他要坚强,让他健康起来回家.虽然隔着玻璃罩,浑身插满坚硬的导管,说完宝宝居然闭着眼哼了一声,是在允诺妈妈的祈求吗?还是无意识的病痛呻吟?还央求主治大夫给宝宝拍了几张照片,大夫起先以规定不允许为由拒绝, 后来还是在我的苦苦哀求下同意了.儿子,以后妈妈想起就可以看到你了,而妈妈看到你,就如同把你抱在妈妈怀里......
　　出病房后,大夫给我们看了最近照的胸片并交待了病情:1,肺部的阴影仍不均匀,怀疑有间质变化,这可能是感染或者对长期插管排斥反应,而使用呼吸机本身也可能对肺产生伤害并有感染的可能.这种状态极大可能造成预后的慢性肺疾病.2,这几天曾尝试给宝宝拔掉呼吸机,但宝宝的离氧耐受能力比上周还差,有呼吸机依赖的可能性.3,脑室膜下出血造成脑室右侧颅缝有扩大的趋势.4,宝宝还不能进行喂食.问宝宝平时触摸反应如何?能哭吗?答曰还是有反应的,因为插管,出不了声.但气管积痰时,面目有难受的表情,四肢也会划动.
6月17日上午:呼吸机频率又上调了,因为呼出的二氧化碳量高了.其他条件没变.准备问大夫能否尝试母乳喂养,哪怕从每天一滴开始.长强壮些,对宝宝总有好处.
　　目前看来,宝宝要面对最大难关还是呼吸这第一关,时间越长越不利.
　　含泪祈求更多善良的祝福!祈祷宝宝早日脱离呼吸机,自主呼吸!
6.18日 我和孩子的爸爸一早就被医生召见，需要和我们确认新的治疗方案。到了医院，和医生谈过后才知道。经过主任和主治医生的会诊，他们觉得孩子的情况很不乐观，据他们判断，孩子可能是肺支气管发育不量，如果这周还摘不掉呼吸机的话，也许孩子就再也无法有机会摘下来了。所以打算使用一定计量的激素。但激素是个双刃剑，它有可能对孩子起作用，有可能不起作用，而且有可能有副作用，就是给孩子的肺带来感染的可能。而且医生强调，这是他们能用的最后一招了，如果孩子这周还是不能下呼吸机就可以基本上宣告放弃了。。。。。
我和孩子的爸爸如木偶一样的走出了医院，，这是真的吗。难道一直带着呼吸机就没有康复的可能吗，难道这周就要决定孩子的生死吗，天啊，你不能赐给了我们天使却要收回他啊。我们不到最后一步，我们不放弃。
6.19 日，我替宝宝谢谢那么多关心他的人。医生对他的心脏做了复查，上次的心脏未闭合的导管这次又有所闭合，这真是个好消息。每次和医生通话，哪怕是一点点的好消息，我们都能高兴很久。不过孩子的呼吸机还是没有撤下来，虽然已经用了激素，现在医生只能尝试着看看降低呼吸机的条件，看看宝宝是否可以耐受的住。宝宝一定要挺住啊。你一定要学会自己呼吸你才会有希望。你明白吗？不过医生又提出了个新的问题，就是在给宝宝喂糖水的时候，他的胃不适应，会反出一些黑青色的物质。这还需要进一步的腹部BC才能查清楚问题的所在。
6.20 谢谢给孩子的那么多的祝福。今天是孩子爸爸的生日，我们一直等到晚上8点多，医院让他进ICU看了看孩子，医生说呼吸机指数已经下调了，但什么时候能撤下呼吸机目前还不好说。要看孩子的离氧耐受能力了。爸爸在看他的时候，他好象突然从睡梦中醒了，突然手脚在空中划动着，好象很难受的样子。医生说因为他太瘦了，基本上就是皮包骨，所以对他来说呼吸都是一件很费劲的事情。宝宝，爸爸为你许了一个很大很大的愿，你一定要帮他实现这个愿望啊。好吗。
6.21 谢谢大家，我替孩子谢谢你们了。真希望他能感受到大家的爱。我昨天晚上去看孩子，求医生给孩子拍两张照片。我的儿子在拍照的时候居然睁开了眼睛，照片上黑黑的大大的眼珠好象充满了哀怨。他那么水汪汪看着我，我的心里难受极了。都是做妈妈的不好，让他受了这么多的苦。医生正尝试着把呼吸机的条件在往下降，孩子，你一定要学着自己呼吸啊。爸爸妈妈相信你一定会自己呼吸。
6.22晚 我借着送毛巾给宝宝的机会终于进到NICU看到孩子了。没想到的是我的儿子居然睁着大大的眼睛在四处乱看呢。因为医生怕他乱动会碰到身上的各种管子，所以把他的双手给绑在了尿布湿上，看着他可怜的纤细的小胳膊上别透明胶粘出一道道的痕迹，我的心里就象撕裂了一样。因为嘴里插着呼吸机，所以他很不舒服，嘴角上都是吐出的白色的物质。小嘴上都干的起了皮。一想到我这个做妈妈的都没有尽心的去照顾他，眼泪又差点掉了下来。但我不想让宝宝看到我哭。我想让他知道他要坚强起来。我俯下身子隔着暖箱和他说，我是妈妈，妈妈来看你了。你知道妈妈有多想你吗。他好象听到了一样，一直盯着我看。医生冷冷的说，他现在听不见也看不见呢。你看看就走吧。看着他被半捆绑的身子，我知道他一定能听见我的声音感受到我带给他的爱。那是妈妈的爱和无数关心他的人的最真诚的祝福。求上天诸位神明保佑我的儿子少受点苦，顺利摘掉呼吸机，自己勇敢的呼吸。跨过第一关。
6.23 呼吸机的呼吸频率还是30次，医生说不能降到20次，否则孩子太累了消耗太大了。但离氧耐受还是一般。痰不多，但还不能拔管，因为体重太低了，怕能量不够，自己没有力气来呼吸。每次我写下这些日记的时候我多希望能写下一些振奋人心的好消息啊。我 不敢去想以后，不敢想将来。有的时候真想把自己冷冻起来，这样也许我就不用思考，不用思念了。。。。
6.24 今天是星期天，管床的大夫不在。值班大夫很简单的回答了我的问题。就是孩子情况没有太大变化。真的很想再去看看他，我每天守着他仅有的几张照片，不停的揣摩宝宝的表情和五官。看着孩子的照片，我觉得我和孩子的爸爸都有点神经质了，昨天为了确认孩子的额头更象谁，孩子的爸爸拿着尺子比着电脑上孩子的额头量了起来。量完了，我们都沉默了，我们真是想他都想疯了。看着网上有相似情况的宝宝都那么快的摆脱呼吸机，大口大口的开始喂养了，我们的儿子还要经历多久才能回到我们的怀抱啊。到时候要我24小时的不闭眼的照顾他我也乐意啊。
6.25 医院每周一次测体重，医生说阿堵的体重还维持在1000克左右。可以当我晚上看到他的时候真是心疼坏了，他明显比以前瘦多了。简直太瘦了，我能够清楚的看到他的肋骨。还有那双小手根本就没有肉。天啊。如果以这样的体质去自己呼吸，他哪里有足够的能量呢？上次撤掉呼吸机后就是因为他实在没有力气喘所以又插上了，这次更瘦，他行吗？
医生说现在的情况不可能等到他长胖了再撤呼吸机，他现在每走一步都是危险的。因为现在还没有喂养，也就是他还不能吃奶，所以只能靠静脉注射营养液维持。但营养液不能给太多，怕他的其他脏器承受不了。而营养液不给多了他就长不胖，长不胖就不能自己呼吸。这么看就是个死循环。从腹部BC看孩子的肠胃应该是没有问题的。但为什么承受不了喂下去的糖水呢。天啊。该怎么办。我都要急疯了。
6.28 今天上午紧张了一上午，念完了一遍地藏经后给医院打了电话，一个男医生接了电话，他说阿堵现在用CPAP帮助呼吸，CPAP也是呼吸机的一种，但比插管式的呼吸机对孩子的肺的损伤要小些。安静的时候宝宝呼吸的还可以，但醒了以后就有些呼吸困难。所以情况还需要观察。我可怜的孩子，你一定要坚持住啊，你一定要加油啊。
7.3今天下午会有人民医院的医生来给宝宝检查视网膜。老天，请保佑我家阿堵有一双明亮健康的眼睛吧。
我的儿子目前还在使用CPAP帮助呼吸，眼睛的视网膜昨天做了检查，医生的诊断是血管轻度扩张，需要两周后复查。我也不清楚这个状态是不是很严重，管床大夫也说不清楚。真是着急人啊。有了解的朋友请告诉我哦。
　　问到吃奶的问题，医生说现在是1ML糖水+2ML的奶，还要进行稀释每天分8次喂。想到那些足月的宝宝一次都可以吃60-70ML。而我的儿子却为了这2ML的奶而奋斗着，我觉得很心疼。不过我相信他一定是最坚强的小战士，他已经坚持了33天了。他是最坚强的。
这两天，阿堵还在使用CPAP帮助呼吸，这是我一直最担心的地方，他的肺部情况还是不好。不知道有什么办法来帮助他治疗肺部的问题。不过好消息是医生说他已经开始吃早产儿配方奶粉了，一次5ML，一天8次，但还是需要通过插管喂进去。听护士说吃的还挺好的，我相信阿堵一定是个吃饭标兵。好好加油哦。
我想我的宝宝能坚持到现在我更不应该放弃。我会给他更多的时间去继续努力。不过，今天医生说宝宝的血氧情况不是很稳定，肺里的二氧化碳储留的较多。如果二氧化碳继续升高的话，对他不是一个好现象。也许对我们每一个人来说呼吸是一件多么正常而完全可以忽视的事情，而对于我的孩子来说就是关乎生死的大事，我亲爱的宝宝你一定要加把劲，好好的，努力的呼吸，不靠任何仪器，坚强的自己呼吸。
我们和医院申请了好长时间，医院终于答应了我们一个小要求，就是给我的宝宝听音乐。因为医院的人手不够，所以开始医院没有答应我们的要求。其实我们也觉得这么做很为难医院，每天还要医生帮我们打开音乐关上音乐，真的是很麻烦人家。但我真的很担心宝宝的脑部问题。所以想尽早介入，给他一点点神经的刺激，从而达到一定的效果。虽然医生反复和我们强调听音乐对他不一定有效果，但我们还是希望宝宝是最能理解爸爸妈妈的心的。他一定能感悟到音乐的美好。快快的开发好他的大脑，让爸爸妈妈不再担心。
　　晚上趁着医生夜班，我把MP3送了过去。我录了一些古典音乐希望宝宝能喜欢。今天我没进去看宝宝，因为有点感冒，我怕把病菌带进去，虽然他还在暖箱里，但他还有很多小邻居，把别人传染了也是罪过。
　　我最亲爱的儿子，真希望你最近的头部BC没有问题。你一定要努力。希望老天不要再折磨妈妈了。这是妈妈最关注的问题。你一定要加油啊
周六的时候，孩子的主管医生上夜班，可以去看看宝宝，每天晚上我都睡不好觉，可能是因为最近压力太大，每天耳边都萦绕着医生对宝宝下的不好的诊断，我觉得快要崩溃了。这种感觉就象被小刀子一点点的割肉一样的痛苦，自己也不知道会持续多长时间。如果痛苦是那种可以马上驱散的掉的也许就不叫痛苦了。我每晚的梦中都是宝宝，宝宝，所有有关他的事情都在梦中出现，所以每天早上起来都是筋疲力尽的。
LG在病房里录了一段孩子的影象，他正在哭，鼻子上的鼻塞呼吸机很不舒服，总是掉下来，，都把尿不湿尿湿了也没人给换，因为要绑呼吸机，所以护士把宝宝的小耳朵都给压住了。宝宝看着老爸来看他，他不停的哭，一只手在空中挥舞着，另一只手因为被绑着怎么也动不了。我都能想得到宝宝有多么的不舒服啊。他是怕爸爸不要他吗？是怕我们现在就放弃你了吗？所以你要告诉我们你会好起来的，对不对。
宝宝的肺，脑和眼，是我天天揪心的，哪一个部分再恶化的话对宝宝都是致命的打击了。如果上天能感悟人心的话就请让我的宝宝快掉好起来。健康快乐的长大吧。
今天已经是第55天了。宝宝来到这个世界已经8周了。今天他已经能吃14ML的奶了，加油，我的儿子！ 医生这两天考虑的再三，决定给宝宝再用一次激素，这是个双刃剑，对宝宝也有一定的副作用，但基于目前的状况，医生还是给用了，并把协助呼吸的CPAP尝试着撤了下来。但医生仍无法保证如果激素的药劲过去后是否还要把CPAP重新使用上。但起码，尝试去努力着让宝宝自己呼吸。儿子，你一定不要让妈妈失望，不要再用CPAP了。一定！
　　今天医生到了下午三点也没有给我们打电话。我很高兴的打过去电话，没想到医生说孩子今天折腾了一天了。医生说宝宝今天吃了20ML的奶都给吐了出来。而且同时还吐了黄色的渣子。医生做了血常规发现并没有感染。急忙做腹部BC才确诊是疝气。情况很危急，急忙找了外科的医生把疝气给推了回去。医生说这次可以推回去。但以后还是会掉下来。如果下次掉下来推不回去就会造成肠梗阻。所以就需要动手术。但孩子目前的状况动不了手术。因为动手术就要上呼吸机，孩子的肺的情况有可能就摘不下呼吸机了。。。。。。。。。。。。。
　　最关键的问题是因为今天的情况。医生把宝宝的奶给停了。而从明天开始就要尝试着喂点。也就意味着喂养要从头开始了。。。。。。。宝宝的营养会不会不够呢。因为给他的静脉营养已经停了，现在全靠他自己吃了。而今天一天都不给他吃的。他一定哭的很伤心。本来晚上想看看他去。医生死活不让我进。我想一定是怕我进去看到宝宝可怜的样子而对他们发标吧。
　　眼睛没有继续恶化，医生说过两周再检查
　　我给宝宝做了个BLOG，我要把他每天的情况详细的记录下来。希望有相同经历的朋友能多给我点建议。谢谢了。
下午接到医生电话急召医院，医生说宝宝的疝气又发生嵌顿，外科医生说孩子的疝气环太小，每次复位非常困难，而且在26个小时内发生2次嵌顿不是一件好事情。如果再发生第三次就需要手术，而且具他估计第三次很可能发生在明天或者后天。手术风险高，他说没人敢给这么小的孩子动手术，但如果不动手术就容易造成肠坏死。但手术需要全身麻醉，孩子需要重新插上呼吸几，因为孩子的肺部问题，有可能就再也拔不下来了。矛盾矛盾矛盾，但根本没有给我们选择的余地。不手术或手术都不能保证孩子的健康。 当问到医生的意见，医生说你们定啊，我们能定什么啊。医生轻松的说，那你们放弃吧。。。。
ICU的大夫看我们表情凝重，适时的说，孩子这两天还真活泼，在保温箱里转着圈的睡，就差在里面翻跟头了。我知道宝宝一定是不舒服，而又没人照顾他，听不到他的哭，没有人及时的发现他的嵌顿，所以他不舒服，只好不停的动。因为疝气，所以医生也不敢多喂，本来都吃到了20ML了，今天就只给吃了5ML。孩子饿的不行。医生就让我们买了个安抚奶嘴。。我想进去陪他，医生不让。宝宝，爸爸妈妈真的希望你不要再嵌顿了，给你自己点时间好好的吃东西，长身体。答应我。
应医院昨天的嘱咐，早上8点赶到NICU门前，等了一个小时，我们的主治大夫出来说，我们已经和外科联系好了手术的事情，你们赶快去外科和他们联系吧。我们慌慌张张的跑到外科，外科主任说，你们想清楚了吗。手术可是很危险的，那么小的孩子，风险很高的。我和孩子爸爸对视了一下说，我们愿意手术。问什么时候，说今天应该可以做。又想问麻醉的事，主任不耐烦了，说我只回答手术内的事，那你们去通知NICU的大夫吧。我们又快速跑回NICU和我们的管床大夫说，我们已经和外科表态了，愿意手术。大夫说，好的。那你们就等等，我们接到外科电话就出来通知你们。
　　我们焦急的在门口等了一个小时，还是没见外科的动静，外面的孩子家长越来越多。有高兴的抱着孩子出院的，也有和我们一样焦急的等着孩子消息的。我看到上次遇上的一个双胞胎的爸爸，他的两个宝贝都在NICU里面，10天花了五万。他说，我在这已经送走了5.6拨孩子出院了。我们苦笑道，我们已经送走了10拨孩子出院了。就这样又等了半个小时，我实在沉不住气了，跑到外科想去问问情况。我壮着胆又去问了外科主任，我们的孩子什么时候能手术。因为孩子现在已经两天不能吃奶了，多耽误一时，他就少一分的营养啊。主任说，你们不是同意手术了吗，那就签字吧。我说，我们愿意签，可是找谁签呢。主任说哦。就快步走进办公室找了张手术同意书让副手在电脑上写了8条风险情况。不知道他有没有自己看过孩子的病历，他连孩子的疝气部位都不知道，问我知道不知道。我说，听NICU大夫说应该是在左侧。您最好和NICU再确认一下吧。
　　8条风险情况，每一条都触目惊心，头一回感受到命运掌握在别人手中的感觉。我恨我自己当初为什么没有学医。我签下了自己的名字。医生说，行了，你们去病房门口等着吧。我们争取今天给你做了。你们让NICU准备手术吧。我们千恩万谢的走了，期盼着孩子在妙手下能顺利解除成长的障碍。。。。回到NICU，我们麻烦管床大夫帮孩子准备手术，因为要抽两管血，还要禁水。就这样，我们又等到了12点半。还是没有外科或麻醉科的大夫来接孩子手术。管床大夫好心的出来告诉我们，别等了，上午是做不上手术了。你们在附近吃点饭，如果下午什么时候做手术，就电话通知你们。
　　我们哪有心思吃东西，胡乱填了点就在医院旁边的花园里等着，网上好心的庭园莛莛给我来了电话，她一直担心着孩子的情况，也帮我出谋划策，我们全家都真心的感谢她。好人一生平安。
　　不到两点，大夫的电话来了，说，快，去手术室门口找当班的麻醉师，要手术了他要你们签字。我们也不知道是喜是忧。到了手术室，麻醉师介绍了手术的麻醉过程并让我们签了麻醉同意书。说下一个手术就是你们的孩子。我们根据这两天从网上搜集的麻醉资料问能不能局麻，麻醉师一句硬邦邦的“我们这只能全麻加插管”便打消了我们的幻想，又根据网上的麻醉师的建议请他帮帮孩子，麻醉推慢点。他说，麻醉效果跟这个没什么关系。又问能不能根据手术时间酌量控制剂量，麻醉师说不知道手术要进行多少时间。我心道难道你们没有经验值吗，一想到宝宝的紧急状况，又把已到嘴边的质问咽了回去，只是一连串的拜托和感谢，突然想起能不能不用呼吸机，麻醉师程式化的点了点头，说，我们都会考虑的，到时候看情况。如果能不用呼吸机最好，但如果情况需要也没办法。。。
　　走出手术室，我实在忍不住了，泪流满面。我突然无法控制自己的情绪，这么多天，我都没有再哭，但我想,我活了那么多年才第一次做手术，而宝宝才66天就要手术，老天对他太残忍了。为什么不能让我们一家平平淡淡的生活呢。我们的要求不高。我不要求他将来有多优秀，要会多少门外语，要会多少门乐器。我只要一个健康快乐的宝宝，就这么简单的要求都不能答应我吗。如果要惩罚就惩罚我，如果孩子一切平安，我愿意吃一辈子的素。
　　手术室的门开了又关，关了又开，始终不见我的宝宝进来。我们猜测宝宝是不是已经在我们来之前已经进了手术室呢？我给NICU打了电话，没想到的是，大夫说，外科因为手术室安排不开，在麻醉书签字后，取消了今天的手术，改在明天了！？。。。。。。。。。。。。。还要再等一天，我几乎要崩溃了。我们请求NICU想想办法，医生说，外科的手术他们无权过问。如果有问题可以问外科的主任，他在出门诊。
　　我们跑到人山人海的外科，找到了外科主任，我问他，孩子今天还能不能请您给手术了。他说不行了，我已经转个了一个姓李的年轻女大夫，由她给你做，至于今天能不能做，你问她吧。我又慌张的跑到外科，却找不到李大夫人影。转而又跑回NICU请求帮助。NICU说我们真是爱莫能助啊。是手术室排不开啊。在你们之前是一个食道闭锁手术，因为病人有情况，一直没有送去，因为宝宝的手术是加的，所以只能他们先手术，我们才可以。我问大夫，我们的手术不是只要半个小时就可以吗，既然手术台空着，我们可以先手术啊，或者下班前给我们加台手术。大夫说，你们这个是择期手术，只能按顺序来，也不会另外加班给你们做，具体只能和外科联系了。手术相关的一切都是他们安排的。到这个时候已经是下午3点50了。我们已经被折磨的几近疲惫。我们更担心的是宝宝如果今天做不上手术就又要饿一天了，而多饿一天后的手术效果肯定不如少饿一天的，一想到这我又是心疼，更是担心。。。。。
　　又回到NICU的门前，希望NICU能和外科沟通，明知道没多大希望却不敢离去，万一要手术，我们不在宝宝身边怎么行呢。不知等到什么时候，爸爸都坐在楼梯的台阶上睡着了，终于等到了主治大夫，他说，你们还是先回家吧。今天肯定是做不了手术了。等明天吧。他们应该可以给你们排上手术了。至于是上午还是下午还要看情况了。望着NICU的大铁门，我猜测着宝宝是否仍在天真地划动着他的小胳膊小腿，而他根本不知道自己将面临手术的考验，而他的爸爸妈妈为了这个手术在医院跑了8个小时却一无所成，从试图要求局麻给宝宝造成最小术后风险到无论谁主刀只要今天手术就好最后签了手术书与麻醉通知书手术却又被推延到了明天，只不过再一次领教了这个医疗体制的种种敷衍与冷漠，傲慢与无知，而我们多希望宝宝脆弱的生命能在人与人之间的互爱中顺利成长。
　　不敢抱怨。只愿宝宝明天的手术能顺利进行，愿宝宝术后一切正常，愿明天诸事都遂人愿，老天，至少给我明天。
　　南无阿弥陀佛！
　　南无观世音菩萨！
　　不知是不是昨天的祈祷和大家的祝福还有今天早上去白云观的许愿起了作用，宝宝今天的手术进程基本顺利，从一早联系外科和麻醉科到手术完成。在这里我们真心的感谢J大夫，他是我们托了好几道弯才联系到的熟人，他帮我们确认了手术今天进行并由H主任主刀。也真诚的感谢NICU的管床G大夫和主治L大夫，他们真是很尽心尽职。另外今天宝宝的麻醉也是由科主任操刀，他们都是宝宝今天的贵人。
　　一早7点钟就赶去医院，下午6点从医院回来，上网看到那么多朋友的鼓励和祝福，真的无比感激，谢谢你们的精神援助，让我们有了更多坚持下去的理由和力量。
　　宝宝终于用上了局部麻醉并在手术过程中始终未用呼吸机，特别感谢麻醉师网友，没有你的建议，我们也不会向NICU和麻醉科坚持用局部麻醉不用呼吸机，虽然大夫开始决绝地要用全麻加插管，并且告诉我们这么小的孩子也许就对麻醉药的没有任何耐受力，她说这是她多年来麻醉的最小体重。不过正是因为小，全麻插管才有巨大的风险。我们当时就如大海中的溺水者，左右都是漫无边际的滔天巨浪。在NICU/外科/麻醉科/家长的多方博弈之后，我们终于在局部麻醉的条款上划上了勾。其中，宝宝的外婆有着尤其的贡献。也感谢庭院莛莛的关心，她在手术中发来平安之签。
　　在这里，让我记下几个时刻，它们就一系列时间缀成的让宝宝顺利能够走出手术台生的命阶梯。
　　13点31分，麻醉主任到NICU看宝宝并电话通知爸爸
　　13点35分，和NICU确定必须手术
　　13点39分，在全麻插管计划书上签字并通知NICU准备手术
　　13点51分，再次联系爸爸，正在堵车途中
　　14点03分，外科手术车来NICU接宝宝
　　14点20分，宝宝被送进手术室
　　14点21分，爸爸大步流星赶到手术室门口
　　14点25分，麻醉主任通知我们更改计划为局部麻醉加镇定
　　14点41分，外科H主任进手术室
　　15点20分，外科H主任匆匆走出手术室
　　15点30分，宝宝被送出手术室，脸色基本如常
　　等待手术期间，感觉就象在地狱里走了一遭，或者流泪，或者祈祷，心脏如要爆裂开来，那是来自阎浮提海深潜的水压。不过一切都是值得的，只要宝宝平安。
　　现在宝宝由于镇定的作用，一直还在催睡状态中，刚电话咨询NICU，呼吸正常，每个孩子对麻醉的耐受情况不同，最长的要睡上一天。
　　祈祷宝宝尽早醒来，恢复吃奶。不要拒绝长大，我的可爱的小天使。
南无阿弥陀佛！
　　南无观世音菩萨！
昨晚10点半给医院电话,宝宝仍没有从麻醉和镇定中苏醒,但呼吸和血氧尚稳定.心中不免忐忑,遂从网上查了些早产儿麻醉的资料,似乎平均苏醒需要10.4小时.
早上6点多便再也睡不着,而医院不到时间不给接入咨询电话,强忍到11点,便急忙打了过去,说宝宝已经醒过来,呼吸也较平稳(用心脏监护仪监控),并从7ml开始喂养.终于放下心中大石.
宝宝现下体重1340克,退步到第54,5天的水平.唉,体重,体重,我那么容易获得的累赘,为什么对宝宝是这么艰难这么珍贵的东西!
下午三点电话医院，体温和呼吸都正常，但伤口的地方有些肿，可能要等三天后换药的时候再观察。医生说宝宝还是很哭闹的。我知道他一定难受的不得了。一想到我手术的情景我就知道他有多疼。我的儿子，忍住现在的疼，将来就能幸福了。妈妈相信你。
晚上8点，实在是担心宝宝术后的情况，所以来到了医院，希望和值班医生沟通一下能见见宝宝。说了好多好话，终于让我见了半分钟，看着宝宝粉雕玉砌的小脸，闪烁着天使般的光泽，我真想就这样一直守在他身边，陪着他健康快乐的成长。他微翘的小嘴在梦中蠕动了两下，一定是没吃饱吧。真怕搅了他的好梦可又特别想拥他入怀。心里荡漾了无限的爱意，就象那天爸爸说的一样，突然觉得自己的胸膛好小啊，对他的爱都已经多的溢出来了。。。。。。。
第70天 宝宝今天满40周了
　　 今天应该是宝宝足月出生的日子。如果不是因为早产，我应该平静而幸福地躺在产后的病房里。而宝宝一定在用他高昂的哭声骄傲地告诉妈妈自己是多么健康。
　　 晚上和爸爸一起看了宝宝，刚走近宝宝的暖箱边，他就给了我们一个惊喜。宝宝正睁着大大的眼睛在舔毛巾。因为刚手术完，所以医生没有敢给太多的奶量，今天维持在17ML。护士小姐刚喂完他，但明显没有吃饱，不停的舔着头边的毛巾，不解气的时候还咬了毛巾一口。一定是毛巾上沾了奶气了。看着宝宝又可爱又可怜的样子，我突然觉得他就象上天赏赐给我的一块朴石，等待我去雕琢他。我知道就算出了医院，将来的路也异常难走。但既然他来到了这个世界，那么他就有权利去选择去留，也许将来并不是他想要的将来。或痛苦，或悲伤。但如果现在不挽留住他的生命，我们又从何而知他的选择呢。所以，我们现在要做的就是创造一个给他自由选择的起点和机会。无论将来命运如何，那也是老天在考验他，考验我，考验我们全家。
　　 大夫说，宝宝的手术创口还是肿，情况目前还是不好判断，估计要过两天才知道。现在最怕的一个是感染，因为毕竟是动了手术的。二就是体重没上去，看了网上别的和宝宝相类似的情况，人家在40周的时候都有4,5斤了。而宝宝因为第一个月没有喂食，后来又遇到疝气，所以体重总在1.3公斤左右徘徊，迟迟不见长。最怕的是体重的不长会影响包括脑的所有器官的成长。。。。三是他的心率有点快。我不知道心率快是不是因为呼吸困难造成的。还是上次的激素的药效已经过去了。因为今天看他在玩闹的时候胸口呼吸的起伏还是很大。最后就是眼睛了。下周又要复查眼睛了。情况如果不好还需要手术。真不知道眼睛这个警报何时才能解除啊。医生说脑的问题她现在无暇考虑，因为这个孩子的情况变化太大，每天都有状况产生，她只能走一步看一步了。
今天下午匆匆赶到医院把拖欠的医药费补上了一部分，真奇怪，现在管床大夫不再催款了，到是其他的大夫提醒我拖欠的事情。估计是管床大夫太忙了。上次问她要管几个宝宝，她说，他们组负责的最多，目前有10个，而且好几个都是危重的。不禁想起了我们刚入院的情形。。。那时候我们是整个NICU里体重最轻，情况最严重的，每个大夫见了我们都劝我们考虑清楚。因为将来花了很多钱救下的也许不是一个健康的孩子。但每次看到宝宝清澈的大眼睛，都能让我们回味一个礼拜。给他拍的照片我们能看上千次上百次。连宝宝更象谁的问题，我们都能争的面红耳赤，对着照片百般端详。。。
在NICU的门口，我遇上了比我们宝宝晚一个月住院的双胞胎爸爸。他见到我特别高兴的说，原来你还没走啊。以为你的宝宝早就出院了呢。我只好苦笑。他的大宝宝情况稳定，小宝宝情况梢严重，医生建议他保一个。但他说，都是我的孩子，我怎么能放弃。是啊。在NICU门口守侯的家长，每个都和我一样。只要有一丝希望，就不想放弃。。。。。。
联系了医生，医生说，今天称重是1450克，真是给了我个大惊喜，因为这周又上了营养液，所以我估计宝宝的体重会有所增加。没想到一下长了130克。但其他的检查还没出结果。明天又到了检查眼睛的时候，至于是否要对眼睛手术，就要看明天的检查结果了。南无观世音菩萨，请保佑我的儿子眼睛不用手术。快快自行吸收吧！请保佑我的儿子脑BC结果没有问题！
问到医生是否可以给宝宝做抚触的时候，医生也很无奈，她说目前NICU的交叉感染很严重，有许多孩子都感染了，她现在不碰宝宝就尽量的不碰，减少感染的机会。最好是出院后自己在家进行训练。看来目前的当务之急就是先联系一个有经验的康复师来家，以便出院后赶快对宝宝进行早期教育和运动训练。
宝宝今天吃25ML奶，和昨天一样。上午下午各给医院打了个电话，人民医院的眼科大夫今天没有去检查，推迟到了周四。等待的感觉真是比凌迟都让人痛苦啊。我想宝宝一定可以感受到爱的力量，把眼睛保护的好好的！
医生说，如果眼睛需要手术，就会由专门的医生带着孩子去人民医院进行手术。对宝宝而言，感染的风险和麻醉的风险都要大一些。。。。
今天是周一了，宝宝称重1600克，这是我去医院的路上一路念叨的斤数。真的有点不敢想象宝宝这一周长了150克了。是他的最高记录哦。最近3天一直吃33毫升。一直没有增加，我还有一点点担心。宝宝你不要辜负我们的希望哦。继续创造记录吧。
明天是人民医院的大夫来看诊的日子了。不知道对宝宝的眼睛做出诊断，是否可以自行吸收。南无地藏菩萨摩诃萨。南无观世音菩萨。千万不要出问题。
8.16日的脑BC结果还没有出来。等的我心焦不已。
这两天宝宝的体温和呼吸都正常，心率还是稍微偏快。
前两天从网上定了几件摇铃到货了。颜色鲜艳，手感柔和，我都喜欢的要命。宝宝一定会非常喜欢的。我把给宝宝买的红肚兜洗干净放在了我的枕头底下，期待宝宝回来穿上它的一天。
谢谢每天来看宝宝的朋友，你们的祝福我会记一辈子。将来也让宝宝看看，让他成为一个有爱的人。
| 第87天 我的超人小宝 体重1800克 上周增长200克
今天当眼科的大夫走出手术室的时候，第一句话说宝宝没有插呼吸机，我高兴的居然蹦了起来。旁边有个大妈看到我犯傻的样子咯咯的乐个不停。我亲爱的儿子今天顺利的完成了麻醉和激光手术并且在晚上八点-麻醉的药劲还没过去的时候就开始吃了一顿奶（42ML）了。想起他今天躺在我的怀中的样子，我真的想说，他就是我的超人小宝！
本来手术定的是下午3点半，但11点半的时候眼科大夫通知，因为今天的全麻检查进行的特别快，所以手术时间提前的2点半开始。 下午2点,医生把宝宝从NICU抱了出来。轻轻的把用小花格布包好的宝宝交给了我。宝宝如天使般躺在我的怀中，时隔87天我又感觉到了他在我身边的感觉。他每动一下，都和以前的胎动一样。我轻轻的搂住他，他温暖的小身体和我紧紧贴在一起，不知道他是否感应到我紧张的心跳了呢，凝视着他粉雕玉砌的小脸，每走一步都怕颠到他。宝宝爸爸把抱孩子的机会让给了我，就在一旁保驾护航。医生笑了笑矫正了我的姿势并告诉我一定要小心宝宝的脖子要放平。。于是，我保持了这个姿势一直到手术开始。等放下宝宝的时候才意识到手和胳膊都是僵的。
一路上，我不停的和宝宝说话，他因为有点困了，所以对我爱搭不理的。他白皙的小脸天真而纯洁。闭着眼睛居然还无意识的笑了两次，我问他是不是在做梦娶媳妇呢。他也不置可否。估计一定是了。呵呵。到了人民医院我们直接上三楼手术室，没想到前面还有几个做检查的孩子没完成。我们只好做在手术室等候，旁边的一个等着做检查的小哥哥非要拉着他的妈妈来看宝宝。孩子总是那么天真，连问妈妈自己小时候是不是也这么大。。。。那个小哥哥的眼疾看样子挺严重的，但他的妈妈依然象宝贝一样的爱护他，我忽然觉得，全天下的妈妈都是那么的伟大。对守在门外的我的妈妈，我深感歉意。
跟随而来的NICU主管大夫也满头大汗的，耽误了他一下午的日常工作，我们真的过意不去。他也希望宝宝尽量减少等候时间直接手术。过了半个小时，终于轮到我们了，眼科大夫咨询过病情后抱了宝宝进入麻醉室。我们站在手术室门口，度日如年。过了大约20分钟，一个大夫出来，递出四张检查单让我们交费。估计是已经检查眼底后根据病变范围确认的手术费用。因为网上的李大姐要过来看宝宝的情况，我怕她找不到我们，就让宝宝爸爸和外婆去交费，我和外公在门口继续守侯。。。估计这时候手术正式开始了。时间大约是3点50。这次，由于宝宝肺的特殊情况，医生使用了静脉麻醉而没有用气体麻醉。宝宝手术中吸了点氧而没有用呼吸机。我亲爱的儿子的坚强的完成了手术。宝宝的眼底病变据大夫说不是特别严重，但需要两周之后复查，从而再定是否需要再用激光补点。
爸爸拿着单去交费，没想到人民医院不接受刷卡，我们带的现金也不够，爸爸和外婆又跑到医院外去找取款机，终于在2里外的马路对面发现了银行，但因卡取现金受限制，每日只能取5000，无奈又进到柜台办理。。。等他们跑回一大圈宝宝已经完成了手术。我下交费处迎爸爸，告诉他宝宝的好消息。看他一头汗，气喘吁吁的，好象累坏了，他说这样反而比我占便宜，免去了在手术室外等候的煎熬了。
这次，由于宝宝肺的特殊情况，医生使用了静脉麻醉而没有用气体麻醉。宝宝手术中吸了点氧而没有用呼吸机。目前宝宝尚未从麻醉中清醒过来，但已经吃了一顿奶了。而主治大夫因为下午和我们去手术，现在还在补做没做完的工作。真心的感谢他。也真诚的感谢为宝宝祈祷的所有的朋友，爱让我更勇敢，爱也让我的宝宝更坚强。
谢谢大家的关心。现在宝宝已经回家了。也越来越可爱了。欢迎大家来儿子的小家坐坐
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帮你的儿子祈祷！[em01][em01][em01]
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[em01][em01]为宝宝祈祷．．希望宝宝健康．．
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楼主要坚强,宝宝也会坚强的![em01]
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楼主宝宝....你的宝宝一定会健康的回到你怀里....[em01]
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[em01][em01]祝LZ的宝宝健康快乐！！！
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为宝宝祈祷 你也要放宽心
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